nieuw en vraag om advies

[miriam]

Ik ben Miriam en 37 jaar oud. Na de geboorte van mijn tweede zoon (2006) kreeg ik steeds meer 'vage' klachten welke zich uitte in stijfheid, pijnlijke spieren en het onrustig slapen.
Twee jaar geleden is dan eindelijk voor de reumatoloog in het Erasmus MC te Rotterdam fibromyalgie vastgesteld. Op zich fijn dat je weet wat je mankeert, maar verder mag je het zelf uitzoeken. Tenminste....., dat is mijn ervaring.
De klachten komen, vervagen en komen weer op een andere plek. Echter, sinds enige maanden heb ik ongelooflijke pijn in mijn linkerarm (bovenarm en trekt soms tot mijn vingertoppen). Volgens de fysio, waar ik elke week op de tafel lig, komt dit vanuit schouder(blad) en nek, die ook pijnlijk vast zitten, Nu ben ik volledig linkshandig, dus kom er ook maar weer eens vanaf. Daarnaast heb ik mijn eigen bedrijfje in Communicatie en Managementondersteuning en zit veel achter de computer. Heb nu een erchonomisch toestenbord aangeschaft en iets om mijn laptop op te zetten, kijken of dat helpt. Na een paar uur werken verga ik namelijk ook van de pijn. De kids lekker tegen mijn arm aan liggen op de bank is er ook niet meer bij, want mijn huid doet ook pijn.

Nu wil de fysio shockwave therapie gaan toepassen, omdat het niet te doen (en te pijnlijk) is om de kleine peesjes (aanhechtingen) te masseren. Heeft iemand hier ervaring mee?
Tevens hoor ik ook e.e.a. over voeding, voedingssupplementen en vitames. Hebben jullie hier ervaring mee?
Momenteel wil ik alles aanpakken om de pijn te verlichten en er dus ook beter mee om te kunnen gaan. Want door veel pijn wordt je uiteindelijk ook niet een leukere moeder en echtgenote.

Alvast bedankt!

Miriam

[m.c.g.m. keijsers]

hoi Miriam

Ik heb een aantal behandelingen shockwave therapie gehad en ik kon het niet
verdragen de pijn werd alsmaar erger en ik was bond en blauw als ik er vandaan kwam.
Ik kreeg het toegepast op mijn linkerheup,bovenbeen en bil.
De therapie is erg pijnlijk bij mij was het pijnlijker als masseren.
Het heeft bij mij geen effect gehad, maar geen enkele therapie heeft bij mij geholpen ik heb al van alles geprobeerd.
manuele fysio, zwemmen met oefeningen in het water, chiropractor, osteopathie, homeopathie, nu heb ik een afspraak bij de reumatoloog en ik hoop dat ik daar een diagnose krijg al is het alleen maar voor de juiste medicatie, nu rommel ik maar wat aan. Ik heb ook nog een tens geprobeerd zonder resultaat.
Maar misschien werkt het bij jou wel het is natuurlijk voor ieder weer anders.

groetjes Tiny

[miriam]

Hallo Tiny,

Bedankt voor jouw bericht. Ik heb de shockwave therapie nog niet laten toepassen. Ben zelf ook wel wat sceptisch.
Ik heb inmiddels ook al heel wat geprobeerd, maar eigenlijk ook zonder resultaat.
Wat verwacht jij overigens van jouw bezoek aan de reumatoloog? Ik heb in 2008 de diagnose fibro gekregen. Daarna kon ik een revalidatietraject in. Na het eerste gesprek heb ik dat even afgeblazen, omdat het op dat moment eigenlijk redelijk goed ging.
Het verbaast mij overigens wel dat ik inmiddels te boek sta als 'uitbehandeld' in het Erasmus MC, omdat ik meer dan een jaar niet was geweest. Heel irritant. Ik wilde een verklaring hebben, maar omdat ik als 'uitbehandeld' sta en de reumatoloog die mij destijds de diagnose heeft gegeven, er niet meer werk, zou ik opnieuw de gehele molen in moeten. Echt bizar! Ik mag er toch zeker wel vanuit gaan dat er een dossier over mij is aangemaakt?

Heb jij of hebben anderen hier ervaring mee?

Groetjes,
Miriam

[tanja3]

hai miriam,

bizar om opnieuw het traject te moeten doorlopen, een diagnose is een diagnose he
collega artsen nemen het dossier over en gaan hiermee verder.
als ik jou was zou ik er nog een belletje aan wagen en een afspraak eisen MET je reeds aanwezige dossier.

dat je destijds niet voor een revaldatietraject hebt gekozen zegt niet dat je het nu niet wil cq nodig hebt.

laat je horen !
SUCCES

[m.c.g.m. keijsers]

hoi Miriam

Ik hoop bij de reumatoloog meer duidelijkheid te krijgen waar de klachten vandaan komen
Is het alleen slijtage? of klopt de eerdere gestelde diagnose,(scheefstand van het heupgewricht?.) en kan het inderdaad alleen maar verholpen worden door een totale nieuwe heup met cement wat een second opinie uitwees.
Er is geen gericht onderzoek gedaan waardoor ik slijmbeurs ontstekingen krijg, de orthopeed heeft zonder nader onderzoek me 2 maal geopereerd zonder resultaat. En waarom spelen nu meerde gewrichten mee en waarom heb ik nu meer last van ochtend stijfheid en meerdere pijnlijke gewrichten?. Ik gebruik veel teveel pijnstillers per dag om redelijk te kunnen functioneren, daarbij ben ik aan het re-integreren omdat ik mijn eigen werk niet meer kan ik werk in de zorg en het is te belastend voor mijn heup. Nu is mijn FML (functie mogelijkheden lijst) zo opgesteld dat ik zeker niet meer terug kan in mijn werk. Nu ben ik er mee bezig om het bij te stellen want zoals die nu is zou ik eigenlijk in een rolstoel moeten zitten terwijl ik nu vervangend werk doe bij facilitie bij mijn werkgever en meer kan als op die lijst staat.
Ik hoop bij de reumatoloog wijzer te worden over mijn klachten en of er iets aan gedaan kan worden en te kijken of er echt iets aan de hand is aan de heup. Als ik op de site kijk van de Maartenskliniek word er gerichter onderzoek gedaan naar gewrichten als bij de orthopeed tot nu toe.
Als je langer als een jaar niet terug bent geweest bij een specialist vervalt je verwijskaart en moet je bij de huisarts een nieuwe halen is dit misschien het probleem? of heeft dit er niets mee te maken, kun je niet naar een ander ziekenhuis?.

groetjes Tiny

[puntje]

Volgens mij kan je altijd naar een ander ziekenhuis met een verwijskaart, een soort second-opion, deze kan je volgens mij aanvragen bij de huisarts of bij een andere specialist waar je onderbehandeling bent.