FM ennn ? wat meer?

Het forum waarin het voornamelijk gaat over fibromyalgie.

Moderator: Martijn

FM ennn ? wat meer?

Berichtdoor Sammy » wo okt 03, 2012 7:16 pm

Hallo ... lang geleden dat ik zelf een berichtje heb geplaatst. Heb nu toch een brandende vraag... en hoop dat iemand het weet!
Acht jaar geleden is er FM vastgesteld. Veel geprobeerd, ondernomen en gedaan maar helaas heeft niks ECHT geholpen.
Maar de klachten worden wel erger en meer... Met alle onderzoeken die in het verleden zijn gedaan is naar 'boven' gekomen dat ik de stof HLA B27 heb.
Dat betekent dat ik een verhoogde kans heb op auto-immuun ziekte... maar niet zeker, er zijn mensen die alleen drager zijn.
Maar met al die klachten die meer en erger wordt denk weleens: zal het nu dan wel zo zijn?
Soms in de tussentijd is het nog weleens getest en gelukkig niks, maar is alles dan Fibro ?
Het bezinksel moet oa verhoogd zijn.. is dat ook geen moment opname? heb al weleens in het ziekenhuis gelegen dat er uitstulpingen vd darmen ontstoken waren maar bijna geen verhoging vh bezinksel, ook een galblaas gehad die op klappen stond van de ontsteking, ook niks aan het bloed te zien... dus ja als je dan 'niks' hebt dan zal het zeker niet verhoogd zijn.. dus denk ik weleens; zitten ze wel goed ?
Mijn bovenste rugwervels doen zo zeer, als je er overheen wrijft springen de tranen in mijn ogen.. mijn nek en schouders doen zo'n pijn..ppff alles staat zo strak.
Kan mijn armen bijna niet omhoog krijgen, onderrug en bovenbenen om gek van te worden... sinds kort zeer droog re-oog, zwaar gevoel van ooglid, maar je ziet niks.
Altijd gedoe met de darmen... tsja kan wel doorgaan...
Maar weet iemand meer over het verloop van als je drager van die stof bent ?
Moet ik me blijven laten testen ? Of moet ik me neerleggen dat het FM is en blijft ?
Bedankt alvast...!!
Sammy
Nieuw lid
 
Berichten: 3
Reumavorm: fibromyalgie

Re: FM ennn ? wat meer?

Berichtdoor AnnemiekV » do okt 04, 2012 8:46 am

Bij mij is de bezinking ook zelden verhoogt, terwijl de reumatoloog wel zeker ontstekingen in de slijmbeurzen en aanhechtingen heeft geconstateerd. Dus die bezinking zegt niet alles. Net zo min als dat stofje HLA B 27 iets zou kunnen zeggen. Volgens mij zijn diegenen die alleen drager zijn, wel sterk in de minderheid?
Maar met jouw klachten van de darmen, en de overige pijnklachten zou ik zeker verder gaan kijken. Met fibro wordt alles zo makkelijk daarop gegooid! Heb zelf die diagnose gehad, en mijn huudige reumatoloog heeft die diagnose echt doorgestreept; teveel aantoonbare klachten volgens hem. Bij fibro vind je niks in het bloed of op röntgen of scan, en het verspringt steeds. Mijn klachten blijven zitten waar ze zitten.
Dus ik zou zeggen, volg je gevoel en laat niet zomaar alles op fibro afschepen.
AnnemiekV
Lid
 
Berichten: 1354
Reumavorm: Bechterew

Re: FM ennn ? wat meer?

Berichtdoor marielleversluis » di okt 30, 2012 11:27 pm

Hoii

Zijn jullie ervan op de hoogte dat Fibromyalgie gewoon een verzamelnaam is voor "Ik weet niet wat je mankeert"...?
Ik herken de symptomen die jij hebt omdat ik dat zelf ook heb meegemaakt. Het feit dat je armen/schouders pijn doen enzo was bij mij ook, dat is mijn zwakste punt en daar kwam dus de Lyme erg naar boven. Door middel van massage bij de fisio gaat dat veel beter. Ook bij mij werd de diagnose Fibromyalgie gesteld, je hebt er alleen helemaal niks aan.

Niks wordt extra vergoed, niks wordt erkend en mensen zien niks aan je dus denken dat je je aanstelt en gewoon oververmoeid bent of zelfs gewoon lui.

Ik vertel jullie dit omdat ik bij een heel ander standpunt terecht ben gekomen en nu op de goede weg voor genezing...
Ik zou Fibromyalgie hebben samen met Pfeiffer en een Chronisch vermoeidheidssyndroom. Wat moet je ermee... wat kan je ermee? NIKS

Toen kwam mijn moeder met de herinnering dat ik zo'n 10 jaar geleden gebeten was door een teek !!!!
Na heel veel onderzoek op het internet en zeuren bij mijn huisarts voor onderzoeken was ik nog nergens. Ik kreeg negatieve testuitslagen en de huisarts kon me niet meer helpen.
Dus... nog meer op internet zoeken want alle symptomen kwamen overeen. Na 3 jaar van het kastje naar de muur te zijn gestuurd en als proefkonijn voor weet ik hoeveel medicijnen te zijn geweest kwam ik op internet Het Lyme ziekenhuis in Apeldoorn tegen. Ik had veel hoop en ben er naartoe gegaan. Ik kreeg verschillende behandelingen en onderzoeken, zelfs een ruggenprik om hersenvocht te controleren... Alles negatief. Maar... ik was ervan overtuigt dat het Lyme was, toen ben ik naar een alternatieve geneeskunde arts in Utrecht gegaan. Deze wist na 3 vragen dat ik Lyme had en dat het al door heel mijn lichaam zat omdat het er al zolang in zat. Helaas duurde zijn medicatie methode erg lang en sloeg het bij mij aan met heel veel hoofdpijn.

Uiteindelijk ben ik via een kennis van een kennis van mijn moeder bij een arts in Arnhem terecht gekomen, ook een alternatieve geneeskunde arts. Daar ben ik naartoe gegaan en hij heeft de Vega-test bij mij uitgevoerd. Je voelt hier niks van en hij zag direct het resultaat... Ik had de ziekte van Lyme. Ik had hem niet verteld van mijn Pfeiffer en Chronische vermoeidheid maar dat haalde hij zonder moeite naar boven. Eindelijk een arts die weet wat hij doet !!!

In Februari 2012 ben ik bij hem aan een kuur begonnen en ik ben nu Lyme vrij. Het duurt nog even voor ik alles weer kan maar dat is logisch. Ik had zonder behandeling al snel in een rolstoel terecht gekomen omdat hij ook kan zien hoe erg je het te pakken hebt.

Mijn doel nu is mensen helpen die niet weten wat ze hebben, die niet weten wat ze nog kunnen doen, of waar ze heen moeten.
Deze arts is heel lief en werkt niet alleen aan de ziekte van Lyme. Hij kent ook "fibromyalgie" en heel veel andere kwalen en ziektes.

Doe jezelf een plezier... HELP JEZELF, en kijk op zijn website, vergelijk de symptomen bij verschillende ziektebeelden en ga is bij hem langs. Ik weet 1000 % zeker dat hij jou en ieder ander kan helpen !!!!

Zijn site kan je makkelijk op google vinden als je Cor Roovers Arnhem intikt. zo niet... http://www.balans-arnhem.nl/index.php?o ... &Itemid=66

Heeft u verder nog vragen, mail mij dan gerust. Ik vrees dat ik op teveel sites actief ben met mensen helpen de juiste arts te vinden om op deze website terug te komen dus mail naar candela4life@hotmail.com. Vraag gerust raak want niemand verdient het ziek te zijn of erge pijn te hebben.

Ik hoop dat het jullie lukt en wens jullie heel veel sterkte toe !
marielleversluis
Nieuw lid
 
Berichten: 6
Reumavorm: lyme


Keer terug naar Fibromyalgie

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast

Advertentie