13 jaar en vermoedelijk fybromialgie

Het forum waarin het voornamelijk gaat over fibromyalgie.

Moderator: Martijn

Re: 13 jaar en vermoedelijk fybromialgie

Berichtdoor martje » do jan 03, 2013 10:36 pm

Ach wat erg als je kind al zo aan het tobben is met zijn gezondheid.
Ik weet niet of het verloop van Fybromialgie het zelfde verloop heeft als bij volwassenen .
Dat betekend dat het chronisch is.
Ik veronderstel dat hij al door een reumatoloog onderzocht is.Anders zeker een verwijzing vragen .
Het etiketje Fybromialgie wordt soms te snel opgeplakt.
Heel veel sterkte voor je zoon .
Groetjes van Martje.
martje
Lid
 
Berichten: 203
Reumavorm: A.P. en artrose.

Re: 13 jaar en vermoedelijk fybromialgie

Berichtdoor Hermione » vr jan 04, 2013 1:25 am

Hoi Roma
last van gewrichten klinkt mij heel anders in de oren dan fybromialgie. Heeft hij spierzwakte? Heeft hij problemen met slapen? Nou ja, je zult zelf w.s. de verschillen tussen fybro en bijv. AP wel weten, aangezien je ze allebei bij je naam hebt staan.
Heel veel succes met je zoon! En dat meen ik echt van harte, onze oudste is ook 13 (en de tweede 10) en ik weet er alles vanaf als je dokters af moet lopen en je maakt je zorgen.
hart. gr.
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1692
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: 13 jaar en vermoedelijk fybromialgie

Berichtdoor Hermione » vr jan 04, 2013 8:51 pm

Ohw, lekker, dat soort vooroordelen. Daar loop ik op het moment met mijn schoonfamilie zo heerlijk tegenaan... :esad:
Goed van je dat hij nu in een ander ziekenhuis wordt bekeken, en dat je dat voor elkaar heb gekregen. En alsjeblieft, geef jezelf niet zo op de kop dat je bijv. niet eerder op je strepen hebt gestaan. Ik geloof dat misschien wel de helft van de actieve forumleden hier wel ervaring heeft met hoe veel specialisten werken. Ik heb er dit jaar tig gezien en gesproken (3 reumatologen, 1 gespecialiseerd internist, 2 allergie-specilisten, 3 revalidatie-artsen), en werkelijk, slechts één heeft mijn klachten serieus genomen tot nu toe.... en dat is de huisarts... maar die kan niets doen qua behandeling...
Volgens de specialisten heb ik: tussen de oren; niets; ongedefinieerd pijnsyndroom; chronisch vermoeidheids-ietsigs; niets; peesontstekingen onderaan de voeten, maar wij zijn niet van behandeling, wij kunnen u wel leren hoe u met die pijn om kunt gaan.
Ik ga nu volgende week, naar een nieuwe reumatoloog, dus ik hoop maar dat die wel de klachten serieus gaat nemen.
Mijn ervaring na dit jaar is, er loopt veel gros rond in specialisten-nederland.... dus nogmaals, niet jezelf op de kop geven. Je kunt zien aan je kinderen dat je het goed doet! Je hebt het zelfs officieel te horen gekregen van een psych en een diëtiste :lol:

Ik hoop dat er iemand hier ervaring heeft met fybro bij kinderen/ tieners, want dat is je oorspronkelijke vraag!!

groetjes,
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1692
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: 13 jaar en vermoedelijk fybromialgie

Berichtdoor AnnemiekV » vr jan 04, 2013 11:50 pm

Jeetje, sommige specialisten hebben geen plank maar een betonblok voor hun kop, grrrr.....
Het enige wat ik nog kan melden is dat B12 tekort en vit D tekort ook voor fikse klachten kunnen zorgen, zelfs al bij kinderen! Van de B12 weet ik dat de referentiewaarden voor kinderen anders liggen dan bij volwassenen. Een tekort zorgt oa voor fibromachtige klachten. D tekort kan voor spierpijnen/spierzwakte zorgen oa. Misschien nog een optie om dat eens te laten prikken. Voor de rest heb ik helaas weinig bruikbare tips....
AnnemiekV
Lid
 
Berichten: 1353
Reumavorm: Bechterew

Re: 13 jaar en vermoedelijk fybromialgie

Berichtdoor Ise » do aug 15, 2013 2:14 pm

Ik was 10 toen mijn fibro klachten begonnen en ook ongeveer 13 toen ze mij meedeelde dat ik vermoeidelijk fibromyalgie had. Die jaren zijn een hel voor mij geweest maar daar ben ik nu heel sterk uitgekomen. Op mijn 15e werd het helaas duidelijk dat het niet over kon gaan en ik wel degelijk fibro heb. Nu ben ik 17 en heb ik mijn manier gevonden om er mee om te gaan, langzaam ben ik weer begonnen met het oppakken van mijn grote passie dansen en heb ik er een hobby van gemaakt om te schrijven over mijn leven met fibro op mijn eigen site.

Ik zou voor je zoontje proberen de aandacht te verleggen naar de dingen die hij leuk vind en wél kan doen. Mijn ouders hebben in mijn bijzijn en tegen iedereen altijd heel hard geroepen dat ze zo hoopte dat ik er over heen zou groeien, en natuurlijk hoopt iedereen dat het over gaat en als ouder het allermeeste, maar toch had ik dat liever niet gehad. Ze hebben me met alles gesteund en heel veel geholpen met dingen zoals school waar ik ze eeuwig dankbaar voor ben, maar bij familie krijg ik nog steeds de vraag hoeveel kans er is dat ik er over heen groei en nu die kans er helemaal niet meer is breekt dat elke keer mijn hart weer een beetje.

Zelf ben ik er nu achter dat leuke dingen doen en positief blijven het enigste is wat 'helpt' voor mij, maar dat zal voor iedereen anders zijn. Ik wens jou en je zoontje heel veel succes, en als je ooit iets wil vragen of even je ei kwijt wil mag je me altijd mailen :)
(Mijn emailadres vind je hier http://www.itsallaboutdance.nl/p/contact.html)
Ise
Nieuw lid
 
Berichten: 2
Reumavorm: fibromyalgie


Keer terug naar Fibromyalgie

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 3 gasten

Advertentie