Invloed anticonceptie op klachten fibromyalgie?

Het forum waarin het voornamelijk gaat over fibromyalgie.

Moderator: Martijn

Re: Invloed anticonceptie op klachten fibromyalgie?

Berichtdoor Eekhoorn » vr aug 08, 2014 4:24 pm

DaisySheer, is er bij jou serieus naar je vitamine B12 gekeken?

Soms is 'fibro' gewoon een B12-tekort. Zie bijvoorbeeld viewtopic.php?f=11&t=4686&sid=251efad6e7be47b1f3cd6186ebce6ca6#p46010. Maar artsen kijken er vaak niet naar.
Eekhoorn
Nieuw lid
 
Berichten: 7
Reumavorm: geen

Re: Invloed anticonceptie op klachten fibromyalgie?

Berichtdoor Henk » vr aug 08, 2014 5:45 pm

Jammer voor je dat het zo stil is geworden op het forum van 'Stichting B12 Tekort' (niet iedereen wil betalen voor gekleurde informatie van leken, die het waarschijnlijk voor het merendeel goed bedoelen).
En ja... ik was ook zo dom dat ik me de injecties aan liet praten... De injecties hadden geen enkel effect op mijn klachten en ik zit er nu wel aan vast (eens per twee maanden een injectie halen).
Mijn internist moest lachen toen ik het de B12-maffia noemde... :evil:

"Artsen kijken er vaak niet naar", maar gelukkig zijn er 'de experts' die vaak zelfs hun eigen onderwaarden aanhouden en bijna iedereen adviseren om voor 'de juiste injecties' te gaan.
En de wonderbaarlijke genezingen? Ach, die had Jomanda ook... :roll:

Voor alle duidelijkheid: Ik heb een aantal serieuze aandoeningen en ben van mening dat iedere vorm van kwakzalverij kei- en keihard zou moeten worden aangepakt. Echte oplichters binnen de gezondheidszorg zouden wat mij betreft blijvend uit de samenleving verwijderd mogen worden... maar zelfs Ernst Jansen Steur loopt hier, in afwachting van zijn hoger beroep, gewoon nog vrij rond...
'Tous les hommes sont mortels' ('Alle mensen zijn sterfelijk') van Simone de Beauvoir. Gelukkig wel!
Avatar gebruiker
Henk
Lid
 
Berichten: 1143
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: reumatoide artritis

Re: Invloed anticonceptie op klachten fibromyalgie?

Berichtdoor Eekhoorn » vr aug 08, 2014 6:40 pm

Henk, noem je het onderzoeken en zo nodig behandelen van B12-tekorten 'kwakzalverij'?
Eekhoorn
Nieuw lid
 
Berichten: 7
Reumavorm: geen

Re: Invloed anticonceptie op klachten fibromyalgie?

Berichtdoor Henk » za aug 09, 2014 2:29 am

Eekhoorn schreef:Henk, noem je het onderzoeken en zo nodig behandelen van B12-tekorten 'kwakzalverij'?


Neen, dat doe ik zeker niet.
Definitie kwakzalver volgens Van Dale: een kwakzalver is letterlijk iemand, die nutteloze middelen toepast ter genezing van de een of andere ziekte; en figuurlijk iemand die het publiek wat op de mouw wil spelden, syn. boerenbedrieger, oplichter, knoeier.
Een B12-tekort kan een al dan niet beperkte rol spelen bij een aantal aandoeningen, zoals ook andere tekorten een al dan niet beperkte rol kunnen/zullen spelen. Met het indien nodig onderzoeken en behandelen is op zich niets mis... indien nodig en wel door echte professionals (minimaal specialisten), na consultatie.
Niet omdat ene Hindrik de Jong zo'n aardige website heeft gemaakt en/of omdat wat goedwillende amateurs graag commentaar leveren bij uitslagen van bloedonderzoeken... van mensen, die ze verder niet kennen.
"En wanneer uw arts er anders over denkt... dan kunnen wij u wel helpen aan de namen van artsen, die wel langs onze lijn denken".
Jaaja... wij van Tadeka B12-injecties zeggen dat Tadeka B12-injecties u van bijna al uw klachten verlossen (vrij naar "wij van wc-eend").
Tenslotte... de Stichting B12-tekort wordt hier al vertegenwoordigd door meerdere mensen, die wel zelf een vorm van reuma hebben... Vitamine B12-tekort wordt hier echt door niemand over het hoofd gezien... In de afgelopen ruim 8 jaar werd op dit forum bijna 1000 keer over B12 geschreven... :roll:
'Tous les hommes sont mortels' ('Alle mensen zijn sterfelijk') van Simone de Beauvoir. Gelukkig wel!
Avatar gebruiker
Henk
Lid
 
Berichten: 1143
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: reumatoide artritis

Re: Invloed anticonceptie op klachten fibromyalgie?

Berichtdoor AnnemiekV » za aug 09, 2014 10:03 am

Het is inderdaad wel goed om B12 tekort te laten uitsluiten door een arts/professional. Bij mij persoonlijk was de huisarts destijds dus geen professional die een onderwaarde goed vond, en zich niet aan de landelijke referentiewaardes hield!! Met dank aan de internist van toen wel aan de injecties gezet. En inderdaad ook goed opgeknapt, alleen niet van mijn reuma, maar dat is uiteraard een ander verhaal. Maar bij mij is hierdoor wel de diagnose fibromyalgie doorgestreept geworden, en daar ben ik heel blij mee. Dus ja...ik attendeer mensen er ook wel eens op, om naar die waarde te kijken, en vooral op te vragen. Henk, had jij geen tekort dan, want ik weet wel dat je injecties begon en uiteindelijk ook hebt afgebouwd. Maar het staat je toch vrij om ermee te stoppen als je het niks vindt? In mijn persoonlijke geval merk ik het dus heel goed als ik te lang niet spuit. Maar nogmaals, niet alles is te wijten aan B12, net zo min als alles te wijten is aan reuma. :wink:
AnnemiekV
Lid
 
Berichten: 1354
Reumavorm: Bechterew

Re: Invloed anticonceptie op klachten fibromyalgie?

Berichtdoor johanna maria » za aug 09, 2014 12:17 pm

Weet wat het probleem van sommige artsen is:
Ze kijken naar de bloedwaardes zijn die goed, of
soms maar net goed dan strepen ze dat af, en :we kunnen niks vinden!
en dan wordt het dus ons probleem!
zo heb ik jaren rondgelopen met schildklierwaarden nog net goed, ik gaf toen al aan: wat goed is voor een ander hoeft niet goed voor mij te zijn?!
evengoed dus geen doorverwijzing internist,2 jaar later wel, en door miscommunicatie artsen geen medicijnen, pas 10! Jaar later opnieuw de diagnose met alle gevolgen van dien..
laatst gesprek met een jonge internist, ze kijken nu toch meer naar klachtenpatroon patient, de onderwaardes worden niet meer zo strikt nageleefd, ze beginnen de behandeling eerder, met lage dosering, gaan de klachten weg of verminderen ze dan heeft de patient het toch nodig
ik denk dat veel meer artsen(reumatologen!) zo te werk moeten gaan, ipv patient de deur te wijzen, terug laten komen en volgen
het is om die reden dat mensen hulp zoeken bij homeopatische artsen, denk ik
johanna maria
Lid
 
Berichten: 172
Reumavorm: artrose

Re: Invloed anticonceptie op klachten fibromyalgie?

Berichtdoor DaisySheer » za aug 09, 2014 3:28 pm

@ Wrenchman

Wel fijn dat je in ieder geval nog in de molen zit, maar het is idd wel te hopen dat het nu ook snel iets op zal leveren. Die onzekerheid over wat het is en of er eventueel iets aan te doen is, is heel frustrerend. Vooral als je het idee hebt dat het erger wordt, zoals door steeds kortere of helemaal afwezige rustigere periodes.
Wat je zegt over vitaminetekort, dat het een rem is op een mogelijke diagnose, snap ik wel. Bij mij leverde het ook vertraging op, al vind ik dat ik nog geluk heb gehad met hoe snel het daarna is gegaan. Het was voor mij vooral een grote teleurstelling dat de diagnose van iets relatief onschuldigs als een te verhelpen vitaminetekort geen steek hield en ik dus toch een chronische, nogal levensveranderende aandoening bleek te hebben.
Ik ben zeer positief over mijn ervaringen in het LUMC. Ik ben daar gezien door dokter Van der Woude. Ik geloof dat ze nog in opleiding is, maar toen ik haar googelde was ik wel onder de indruk. Ze heeft al verschillende prijzen gewonnen en ook in de mayo clinic gewerkt. En ik vond haar zeer prettig in de omgang. Vriendelijk, duidelijke uitleg en veel parate kennis.
Kan me wel voorstellen dat je in eerste instantie geen zin hebt om zo'n eind te rijden, maar je zou er altijd nog naartoe kunnen voor een second opinion als het je dichter bij huis niet bevalt hoe het loopt qua onderzoeken etc..
'If you're scared to die you better not be scared to live'
Mark Oliver Everett
DaisySheer
Lid
 
Berichten: 10
Woonplaats: Leiden
Reumavorm: Fibromyalgie

Re: Invloed anticonceptie op klachten fibromyalgie?

Berichtdoor DaisySheer » za aug 09, 2014 3:29 pm

Hoi Goli,

Ik heb net een brief ontvangen met een oproep voor een bezoek aan de arts van het UWV. Dus ik hoef gelukkig geen strijd met dat uitzendbureau te voeren over de einddatum van mijn contract, dat scheelt. Nu nog afwachten in hoeverre mijn fibromyalgie serieus wordt genomen door die UWV-arts. Ik heb al veel gehoord en gelezen dat omdat het zo'n on(be)grijpbare ziekte is, mensen vaak tegen een muur van onbegrip aanlopen. Het zal wel heel erg afhangen van de persoon die je treft. Wat zijn jouw ervaringen daarmee?
Wat vervelend dat je sociale netwerk relatief ver weg is. Afstand kan inderdaad een extra beperkende factor zijn. Mijn vrienden en familie wonen allemaal in de omgeving van Rotterdam. Ik ben van Rotterdam naar Leiden verhuisd toen ik bij mijn vriend introk. Op zich is het met de auto wel te doen om mensen op te zoeken, maar ik heb laatst ook de eerste verjaardag van het zoontje van een goede vriendin voorbij laten gaan omdat ik zelfs dat half uurtje in de auto niet zou trekken.
Ook ik vind het wel confronterend dat veel stelletjes in onze omgeving nu hun eerste of zelfs tweede baby krijgen. Goed voorbeeld trouwens van die vieze luier, maar wellicht heb je vanwege je fibromyalgie recht op extra lange kraamhulp. Dat zou je wel na kunnen vragen via je huisarts ofzo. Als je echt graag kinderen wilt, maar je zorgen maakt over waar je allemaal tegen aan zult lopen is het misschien sowieso een idee om eens met je huisarts over de (on)mogelijkheden te praten. Wie weet komt die met oplossingen waardoor je wat gerustgesteld wordt. Althans dat hoop ik van harte!
Overigens ben ik van nature zeer ongeduldig, maar als je houdt van iemand die afhankelijk van je is, dan ben je tot meer geduld in staat dan je van jezelf verwacht. Tenminste, dat is mijn ervaring met m'n hond ;-) toen ik nog werkte als freelance journalist, moest ik weleens naar de rechtbank in Breda om verslag te doen over zaken daar. Als ik dan na een lange, vermoeiende dag thuiskwam en de hond had in huis geplast, dan kon ik wel janken omdat ik al op was en toch nog moest dweilen. Toch ben ik nooit boos geworden op m'n beestje, de 'liefde' wint het in zo'n situatie van mijn ongeduld en door de pijn soms korte lontje.
Ironisch trouwens: journalisten zijn altijd uit op primeurs en ik heb binnen mijn familie de primeur wat een reumatische aandoening betreft. Ik ben de enige, al had ik deze primeur niet gehoeven.
Ik ben ook niet depressief, maar er zijn dagen dat ik hoofdpijn krijg van het piekeren over hoe ik alles aan moet pakken nu er noodgedwongen zoveel veranderingen zijn in mijn leven. Al probeer ik me er wel zoveel mogelijk bij neer te leggen en alles (bijv de molen in bij het UWV) maar gewoon over me heen te laten komen. Dat lukt de ene dag beter dan de andere. Het helpt wel om je verhaal te kunnen delen met iemand die precies begrijpt wat je doormaakt!

Groetjes!!
'If you're scared to die you better not be scared to live'
Mark Oliver Everett
DaisySheer
Lid
 
Berichten: 10
Woonplaats: Leiden
Reumavorm: Fibromyalgie

Re: Invloed anticonceptie op klachten fibromyalgie?

Berichtdoor DaisySheer » za aug 09, 2014 3:36 pm

@ Eekhoorn (en Henk, AnnemiekV en Johanna Maria)

Ik weet mijn vitamine B12 waarde (nog) niet. Er is wel bloed geprikt, maar mijn huisarts is op vakantie, dus ik heb de uitslag nog niet.
Ik denk overigens niet dat ik een tekort heb en dat ik me toch bij fibromyalgie neer zal moeten leggen. Ineens toch een diagnose waarbij klachten te verlichten of misschien zelfs te verhelpen zijn met injecties klinkt te mooi om waar te zijn. Zoveel 'geluk' zal ik niet hebben.
De huisarts had er trouwens wel aan gedacht maar niet op laten testen omdat ik geen bloedarmoede heb, legde ze uit. Maar omdat een B12-tekort in tegenstelling tot fibromyalgie wel aan te tonen is via een bloedonderzoek, wilde ik het voor de zekerheid, voor mijn eigen gemoedsrust, toch uitgesloten hebben en mocht ik van de huisarts dus ook wel laten prikken.
Ook de reumatoloog had ondanks een uitgebreid bloedonderzoek in februari met als uitslag goede waarden (behalve de D toen), nu (in juli) nog een keer een uitgebreid laboratorium-onderzoek besteld, overigens ook zonder B12. Ik heb een kopie van haar brief aan mijn huisarts meegekregen en daarin staan de uitslagen van het onderzoek en die zijn allemaal goed.
Ik had alleen een minimaal verlaagd fosfaat van 0,80 mmol/l. Althans, 0,80 is de ondergrens (kwam ik achter via duidelijke uitleg over alle mogelijke bloedonderzoeken op uwbloedserieus.nl) en die waarde werd dus in mijn geval wel aangeduid als verlaagd, dat geeft mij wel het vertrouwen dat er serieus naar gekeken wordt en dat mijn artsen de juiste standaardwaarden hanteren.
Die 'verlaagde waarde' kan trouwens worden veroorzaakt door een vitamine D-tekort. Dat tekort is succesvol aangepakt met D-cura en later divisun, dus zal dat fosfaatgehalte ook wel weer bijtrekken.
'If you're scared to die you better not be scared to live'
Mark Oliver Everett
DaisySheer
Lid
 
Berichten: 10
Woonplaats: Leiden
Reumavorm: Fibromyalgie

Re: Invloed anticonceptie op klachten fibromyalgie?

Berichtdoor Henk » za aug 09, 2014 3:56 pm

AnnemiekV schreef: Henk, had jij geen tekort dan, want ik weet wel dat je injecties begon en uiteindelijk ook hebt afgebouwd.
Bloedonderzoek 20 september 2013. B12 (meegenomen op mijn verzoek): 108. Mijn reumatoloog: "Kan een rol spelen bij een aantal van uw klachten". Vrijwel onmiddellijk begonnen met de 'voorgeschreven startprocedure': 10 injecties binnen 10 weken. Effect: 0,0. Toch nog maar even doorzetten: Weer 10 injecties met iets langere tussenpozen. Effect: 0,0 en inmiddels zit ik bijna op de frequentie eens per twee maanden. Bij de recentste bloedonderzoeken (in juni van dit jaar) toch even B12 mee laten nemen ('k was me bewust dat het eigenlijk geen zin had): Uitslag 10 juni 1637; uitslag 16 juni 1124 en inmiddels zo goed als zeker weer een stuk lager. Nou ja, voorlopig zijn andere bloedwaarden 'iets' belangrijker.
Maar het staat je toch vrij om ermee te stoppen als je het niks vindt? In mijn persoonlijke geval merk ik het dus heel goed als ik te lang niet spuit. Maar nogmaals, niet alles is te wijten aan B12, net zo min als alles te wijten is aan reuma. :wink:
Over stoppen moet ik nog eens spreken met iemand die echt verstand van zaken heeft. En dat het met mijn rijtje chronische aandoeningen niet eenvoudig is om alles juist te diagnosticeren, op waarde te schatten en adequaat te behandelen is me ook wel duidelijk... maar daarover ging het bij de reactie hiervoor zeker niet.
Ik heb genoeg van de types die overal opduiken, eigenlijk nergens verstand van hebben, maar wel doen alsof zij de wijsheid in pacht hebben. Reumavorm: Geen; voorstellen: nooit van gehoord, maar wel onmiddellijk hun vaste riedeltje afdraaien.
Voor het merendeel zich vervelende huisvrouwen, zonder noemenswaardige opleiding, die 'iets' gelezen hebben in één van hun damesbladen... En zo wordt er meer en meer onzin als waarheid verspreid.
Zelf nadenken... mensen kunnen niet eens de weg meer vinden zonder Tomtom en vertrouwen blindelings op wat ze op het internet lezen. "Wie zegt/schrijft wat... waar en waarom?" Veel te ingewikkeld.
'Wie lacht niet, die den mensch beziet?' :roll:
'Tous les hommes sont mortels' ('Alle mensen zijn sterfelijk') van Simone de Beauvoir. Gelukkig wel!
Avatar gebruiker
Henk
Lid
 
Berichten: 1143
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: reumatoide artritis

Re: Invloed anticonceptie op klachten fibromyalgie?

Berichtdoor Eekhoorn » za aug 09, 2014 4:04 pm

DaisySheer schreef:De huisarts had er trouwens wel aan gedacht maar niet op laten testen omdat ik geen bloedarmoede heb, legde ze uit.

De huisarts maakte hier een foute beoordeling, want een B12-tekort kan ook heel goed zonder bloedarmoede (anemie) voorkomen. Dat is al tientallen jaren bekend in de medische wetenschap. Zie bijvoorbeeld http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2035923/ (1956!) en http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2035923/ (1988), of kijk op http://stichtingb12tekort.nl/wetenschap ... en-anemie/.

Maar omdat een B12-tekort in tegenstelling tot fibromyalgie wel aan te tonen is via een bloedonderzoek, wilde ik het voor de zekerheid, voor mijn eigen gemoedsrust, toch uitgesloten hebben en mocht ik van de huisarts dus ook wel laten prikken.

Het is meestal via bloedonderzoek aan te tonen, maar de diagnose is veel lastiger dan bijvoorbeeld van een vitamine D-tekort. Het is niet simpelweg even prikken en de volgende dag weet je het. Dat geldt met name bij laagnormale uitslagen (zeg tussen de 140 en 220 pmol/l). Zie http://stichtingb12tekort.nl/vitamine-b ... -diagnose/

Die 'verlaagde waarde' kan trouwens worden veroorzaakt door een vitamine D-tekort. Dat tekort is succesvol aangepakt met D-cura en later divisun, dus zal dat fosfaatgehalte ook wel weer bijtrekken.

Inderdaad heeft vitamine D invloed op je fosfaat, maar je fosfaat hangt ook nogal af van wat je die dag gegeten hebt (net als bijvoorbeeld serumijzer, calcium en kalium). Daarom moet je oppassen om te veel conclusies te trekken uit een enkele meting.
Eekhoorn
Nieuw lid
 
Berichten: 7
Reumavorm: geen

Re: Invloed anticonceptie op klachten fibromyalgie?

Berichtdoor Eekhoorn » za aug 09, 2014 4:14 pm

Henk schreef:Bloedonderzoek 20 september 2013. B12 (meegenomen op mijn verzoek): 108. Mijn reumatoloog: "Kan een rol spelen bij een aantal van uw klachten".

Duidelijk tekort en juiste conclusie van de reumatoloog.

Vrijwel onmiddellijk begonnen met de 'voorgeschreven startprocedure': 10 injecties binnen 10 weken. Effect: 0,0. Toch nog maar even doorzetten: Weer 10 injecties met iets langere tussenpozen. Effect: 0,0 en inmiddels zit ik bijna op de frequentie eens per twee maanden.

De start van de behandeling was prima, maar je moet soms erg veel geduld hebben voordat je resultaten zien. In de enquête die dit jaar gehouden is door de stichting B12 Tekort bleek dat 9 procent van degenen die injecties kreeg, na 15 injecties nog geen verbetering merkte. Zie http://stichtingb12tekort.nl/enquete/uitslagen-enquete/.

En dat het met mijn rijtje chronische aandoeningen niet eenvoudig is om alles juist te diagnosticeren, op waarde te schatten en adequaat te behandelen is me ook wel duidelijk...

Da's inderdaad moeilijk.

Ik heb genoeg van de types die overal opduiken, eigenlijk nergens verstand van hebben, maar wel doen alsof zij de wijsheid in pacht hebben. Reumavorm: Geen; voorstellen: nooit van gehoord, maar wel onmiddellijk hun vaste riedeltje afdraaien.
Voor het merendeel zich vervelende huisvrouwen, zonder noemenswaardige opleiding, die 'iets' gelezen hebben in één van hun damesbladen... En zo wordt er meer en meer onzin als waarheid verspreid.

Henk, laat die vooroordelen eens voor wat ze zijn, blijf kritisch, en doe je voordeel met de info die je krijgt.
Eekhoorn
Nieuw lid
 
Berichten: 7
Reumavorm: geen

Re: Invloed anticonceptie op klachten fibromyalgie?

Berichtdoor Henk » za aug 09, 2014 5:37 pm

Ik zal niet schrijven wat ik na deze reactie van je denk... :roll:
'Tous les hommes sont mortels' ('Alle mensen zijn sterfelijk') van Simone de Beauvoir. Gelukkig wel!
Avatar gebruiker
Henk
Lid
 
Berichten: 1143
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: reumatoide artritis

Re: Invloed anticonceptie op klachten fibromyalgie?

Berichtdoor Goli » za aug 09, 2014 5:48 pm

hoi DaisySheer,

Wat fijn dat je die brief hebt gehad.
Ik ben voorlopig nog niet zo ver en heb alleen nog contact met de bedrijfsarts.

Ik heb er inderdaad weleens over nagedacht om met iemand te gaan praten over de mogelijkheden voor
het krijgen van kinderen, maar tot nu toe ben ik nog niet echt professionele mensen tegengekomen
in het ziekenhuis en bij de huisarts die wat meer tijd in persoonlijk advies willen steken.
Wellicht wel tijdens het revalidatietraject.

Ik gebruik wel dure vitamine b 12 zuigtabletten, maar merk geen enkel verschil en ik ben al zeker 3 maanden bezig.
Ik heb ze zelf besteld en dus niet op recept.
Het was voor mij ook weer een probeersel waar je enigzins toch je hoop op vestigt, maar het was te mooi om waar te zijn.

Succes bij het UWV.
Ik kan mij daar inderdaad ook al zorgen over maken.
Gelukkig zijn er ook veel " succesverhalen", want je hebt nu eenmaal reuma en dat is al erg genoeg.
Goli
Lid
 
Berichten: 137
Reumavorm: fibromyalgie, hernia

Re: Invloed anticonceptie op klachten fibromyalgie?

Berichtdoor Goli » za aug 09, 2014 5:53 pm

Nou, gelukkig hebben wij inderdaad zelf ook gezond verstand, want er zijn ook
artsen met een " goede opleiding " die het maar wat vaak mis hebben.
Dit heb ik persoonlijk al dikwijls meegemaakt en andere familieleden ook.

Adviseren om vooral goed brood te blijven eten met vezels etc, maar nooit je bloed eens laten testen.
Jaren later kom ik bij een andere arts en blij ik allergisch te zijn voor tarwe en nog veel meer.
Lekker dan, jaaaaarenlang zieke darmen gehad.
Laatst bijgewerkt door Goli op zo aug 10, 2014 1:21 pm, in totaal 1 keer bewerkt.
Goli
Lid
 
Berichten: 137
Reumavorm: fibromyalgie, hernia

VorigeVolgende

Keer terug naar Fibromyalgie

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten

Advertentie