Nieuw hier

Het forum waarin het voornamelijk gaat over fibromyalgie.

Moderator: Martijn

Nieuw hier

Berichtdoor Maria-XJ » zo okt 19, 2014 9:02 am

Hallo allemaal,
Ook ik ben nieuw hier en wil me even voorstellen. Ik ben Maria, 42, alleenstaande moeder met 100% zorg voor 2 kinderen van 12 en 15. Bij mij is na jaren aanmodderen ook fibromyalgie vastgesteld. Mijn eerste reactie was: 'ja maar ik heb hier helemaal nog geen tijd voor, ik moet nog kinderen opvoeden en geld verdienen.' Helaas houd fibro daar geen rekening mee.
Waar ik heel erg tegenaan loop, is dat mijn wereldje heel erg klein geworden is. Ik zorg voor de kinderen, ik werk vanuit huis en verder zie of spreek ik nauwelijks iemand omdat ik niet makkelijk even weg kan (of door kids of door extreme vermoeidheid en pijn) Ik hoop hier dus niet alleen lotgenotencontact te vinden maar ook een beetje humor en relativiteit omdat we allemaal in hetzelfde lekke schuitje zitten moeten we er maar wat van maken :lol:

Groetjes
Maria
Maria-XJ
Nieuw lid
 
Berichten: 3
Reumavorm: fybromyalgie

Re: Nieuw hier

Berichtdoor Chantalieeeeeee » zo okt 19, 2014 9:16 am

Hallo Maria, welkom op het forum!

Wat naar dat er fibromyalgje is gediagnosticeerd bij je. Helaas is daar niet veel aan te doen met medicijnen. Wat je beschrijft dat je wereldje heel klein is geworden, kan ik mij goed in verplaatsen. Als ik vertel aan mensen; ik ben moe, daarom kan ik niet mee uitgaan. Kijken ze je heel raar aan.. Ik weet niet of dat ik de juiste lotgenoot is die je zoekt, ik ben namelijk 18 jaar. Ik wil je zeker beschrijven, hoe ik ermee om ga, als daar behoefte aan is. Beetje humorrr is zeker leuk!!!!

Groetjes en ik hoop dat je voldoening haalt uit dit forum.
Chantalieeeeeee
Lid
 
Berichten: 49
Reumavorm: AP

Re: Nieuw hier

Berichtdoor Hermione » zo okt 19, 2014 11:13 am

Hey Maria,

ook hier een moeder van 42, met twee kinderen van 12 en bijna 15. Herkenbaar dat je wereld kleiner wordt, al probeer ik daar uit alle macht wel tegen te vechten door mensen te blijven bezoeken, of uit te nodigen op de koffie. En daar dus energie in te steken. Dat beseffen mensen helaas bijna nooit, dat het jou zoveel energie kost, terwijl zij fluitend naar het volgende onderdeel van de dag gaan.
Het lijkt me ook lastig, dat jij daarna ook nog van alles moet, omdat je er alleen voor staat.

groetjes, en tot ziens hier op het forum!
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1777
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: Nieuw hier

Berichtdoor Maria-XJ » zo okt 19, 2014 3:23 pm

Wat een fijne reacties van jullie, Chantalie en Hermione.

Wat erg, Chantalie om op zo'n jonge leeftijd al dit te hebben. Ik kan het zelf nog steeds zo moeilijk accepteren, ik was altijd zo'n type van altijd maar doorgaan en niet zeuren maar het lichaam kan gewoon niet meer.
De meeste mensen zitten ook in andere fase van hun leven bij mij, Hermione, ik heb ook weinig aansluiting omdat ik geen man heb (dus ik kan er ook niet over klagen :lol: ) Ik heb geen co-ouderschap dus ik heb ook geen weekenden of vakantie vrij van kinderen. Als ik dan een keer bij toeval een avond vrij heb, kan ik een paar uurtjes weg maar ben dan zo moe met de pijn dat ik alweer snel thuis ben en dan kom je al snel in het verdomhoekje terecht.

Wat doen jullie voor oefeningen om je lichaam soepel te houden?
groetjes
Maria
Maria-XJ
Nieuw lid
 
Berichten: 3
Reumavorm: fybromyalgie

Re: Nieuw hier

Berichtdoor Senna11 » zo okt 19, 2014 5:12 pm

Hallo Maria,
welkom op het forum. Zelfde leeftijd, geen kids. Zo leer je je vrienden wel kennen hè. Ik heb gelukkig hele lieve buren en hoef niet ver als ik ze wil spreken, contact is ook wederzijds. Uitputting en het WAAROM KAN IK DAT NIET MEER EN WAAROM IK! Zal door je hoofd blijven gaan, geloof me. Enige advies, blijf eerlijk tegen de kids, die vinden het waarschijnlijk helemaal niet erg dat ze eens wat extra moeten doen omdat hun lieve mamma dat even niet kan. Je komt er wel achter wat je wel een niet kunt, ook dat verschilt per dag! Heel veel succes en als je wat kwijt wilt zijn we er! :ebiggrin:
Senna11
Lid
 
Berichten: 94
Reumavorm: RA/fybromyalgie

Re: Nieuw hier

Berichtdoor Chantalieeeeeee » zo okt 19, 2014 5:45 pm

Hallo Maria,

Ik herken inderdaad: blijven doorgaan, niet zeuren. Helaas heb ik dit ook, ik blijf doorgaan met werken, school, sport. Tot dat ik bij wijze van spreken er bij neer val. Zoooo slecht, probeer er wel op te letten nu. Laatste tijd heb ik ook veel huilbuien, dan gaat het weer even niet lekker tussen ons (mijn vriend en ik), hij begrijpt niet dat ik om 12 uur in de avond naar huis moet omdat ik anders gewoon in slaap val, net als mijn schoonouders; ''Je bent nog zo jong!''. Wel ben ik momenteel een opleiding aan het volgen, dit gaat goed, ook hierin moest ik switchen. Verder deed ik vroeger aan hardlopen, dit gaat nu niet meer, wel doe ik nu wandelen en zwemmen en natuurlijk naar school lopen. Maria, is een praatgroep niet iets? Ik zou niet weten hoe je hieraan kunt komen. Heb je niet iets wat je heeeel graag 's avonds wilt gaan doen? Een hobby? En dat accepteren, ik geloof zelf nog geen eens dat ik het heb, daardoor gaan we waarschijnlijk ook maar door.

Mag ik trouwens vragen hoe het nou voelt om fibromyalgje te hebben? Heb je ook kromme vingers en soms bulten vocht op je handen? :roll:

Fijn weekend!!
Chantalieeeeeee
Lid
 
Berichten: 49
Reumavorm: AP

Re: Nieuw hier

Berichtdoor Maria-XJ » zo okt 19, 2014 6:33 pm

Dat is ook weer zo herkenbaar, die huilbuien de laatste tijd. De laatste week is het ineens zoveel slechter geworden, zoveel pijn en je moet maar door blijven gaan. Ik werk met mijn handen en mijn hobby was altijd tekenen maar de stijfheid en de pijn maakt het gewoon haast onmogelijk. Dan maak je je best wel zorgen om de toekomst. Gelukkig was ik jaren geleden zo slim om nog wel een arbeidsongeschiktheidsverzekering af te sluiten (ik heb een eigen bedrijf) en ik heb me nu voor 50% af te laten keuren maar ze gaan pas na drie maanden uitkeren. Het zal niet veel zijn maar het is hopelijk genoeg voor de vaste lasten.
Hoe het voelt om fibro te hebben? Eenzaam en angstig eigenlijk. Ik heb geen familie waar ik op kan terug vallen. Ik voed mijn kinderen alleen op en heb niemand waar ik op kan terugvallen. Ik ben nu al 11 jaar alleen en in deze situatie heb ik eigenlijk al de hoop opgegeven ooit nog een relatie te krijgen.
Aan de andere kant weet ik ook dat er goede en slechte dagen zijn en nu heb ik even hele slechte dagen maar er zullen ongetwijfeld wel weer een paar goeie dagen komen waarop de pijn wat minder is.
Maria-XJ
Nieuw lid
 
Berichten: 3
Reumavorm: fybromyalgie

Re: Nieuw hier

Berichtdoor Niek73 » vr okt 31, 2014 11:13 am

Hoi Maria,

Ik herken zóveel en ook zeker van je laatste berichtje.
ik ben ook 41 alleenstaande moeder van een dochter van 9 jaar, en ook áltijd alleen de zorg gedragen. En ook geen co-ouderschap of kind vrije weekenden. En geen tot weinig mogelijkheden om op terug te vallen....
Ik weet dus hoe het voelt!

En begrijp me niet verkeerd ik heb hier destijds bewust voor gekozen en zou het echt niet anders willen.
Maar ook ik ben altijd een doorzetter geweesten nooit begrepen waarom ik niet gewoon kon doorwerken en verweet alles aan stress en de "omstandigheden".

Tot ik 2 jaar geleden bij de reumatoloog terechtkwam en direct diagnose fibromyalgie krijg.
Véél viel eindelijk op zn plek, maar dan moet je het nog verwerken!!!!

Wás ik eindelijk zover dat ik vrede kon hebben met de vooruitzichten dat het niet heel veel beter zou worden en ik me met behoud van de uitkering waar ik al jaren probeerde uit te komen, maar op vrijwilligerswerk bleef storten...

Gebeurd nou net dat gene wat ik niet meer verwachte... Ik werd na jaren weer verliefd :oops:

Heerlijk natúúrlijk!!!! Want het is ook nog eens wederzijds!!!

DUS GEEF NOOIT OP...HET KAN OOK JOU NOG OVERKOMEN!!!

Maar ja...dan ga je verder denken wat betreft de toekomst want ik ben met mijn fysieke beperkingen nou niet echt een lot uit de loterij!!!

En als wij in de toekomst toch echt samen willen wonen houd dat in dat ik mijn inkomen inlever en compleet afhankelijk van mijn partner zou zijn :cry: en dat is voor mij na veel vechten om alles voor mij en mnd dochter goed voor elkaar te krijgen en nu als zelfstandige onafhankelijke vrouw wel heel veel stappen terug en een heel groot risico....

Niet dat ik twijfel aan de liefde....zeker niet en mijn nieuwe liefde is wat dat betreft heel begripvol en super lief.

Maar het gaat puur om mijn eigenwaarde....Ik wil ook mijn steentje bij kunnen dragen in de relatie en het gezin.
Maar zoals het fysiek nu met me gaat en de krappe arbeidsmarkt zal ik nóóit genoeg financieel bij kunnen dragen en dat stemde mij heel somber....

Maar goed moest het blijkbaar toch nog even kwijt....wilde je eigenlijk mee geven dat je nooit de hoop op liefde op moet op geven en al helemaal niet door de beperkingen van Fibromyalgie.....

En daar ben ik het onverwachte bewijs van.....Op ieder potje past een dekseltje!!!

Niek
Niek73
Nieuw lid
 
Berichten: 5
Reumavorm: Fibromyalgie

Re: Nieuw hier

Berichtdoor Lalage » vr okt 31, 2014 12:52 pm

Mijn moeder heeft fibromyalgie sinds ik mij kan herinneren. Zij zeurt er nooit over, maar kijkt altijd naar wat ze nog wel kan. Natuurlijk baalt ze er soms wel van, maar als kind heb ik daar nooit iets van gemerkt. Ze lag vaak op bed als ik 's middags uit school kwam en dan luisterde ze naar onze verhalen. Dat is wat ik me herinner uit mijn jeugd: dat mijn moeder er altijd voor ons was en niet dat ze zoveel pijn had. Dat laatste wisten we heel goed, maar daar draaide het niet om. Dit wil ik even vertellen om jullie te laten zien dat je een hele goede moeder kunt zijn, ondanks en misschien wel dankzij je ziekte!

Mijn moeder heeft heel veel steun gehad aan lotgenotencontact via de stichting Pijn-Hoop. Je bent niet de enige die met pijn moet leren leven, daar hebben anderen ervaring mee en daar kan je veel van leren.
Lalage
Lid
 
Berichten: 549
Reumavorm: reumatoïde artritis


Keer terug naar Fibromyalgie

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 3 gasten

Advertentie