Diagnose is gesteld

Het forum waarin het voornamelijk gaat over fibromyalgie.

Moderator: Martijn

Diagnose is gesteld

Berichtdoor Angels » za dec 20, 2014 9:36 am

Inmiddels weet ik nu dat het fibromyalgie is.

Ik zou graag horen hoe het bij anderen is gegaan daarna. Ging je een traject in en waaruit bestond dat? Heb je supplementen oid genomen of speciaal dieet. Welke oefeningen?

Ik heb veel vragen en ben erg onzeker over de toekomst.
Angels
Lid
 
Berichten: 18
Reumavorm: fibromyalgie

Re: Diagnose is gesteld

Berichtdoor tinus » za dec 20, 2014 10:58 am

Misschien kun je hier alvast wat antwoorden vinden: http://www.fibromyalgie-forum.nl/
"Je hebt al heel veel geluk in je leven als je niet te veel pech hebt".
Huub Buijssen.
tinus
Lid
 
Berichten: 310
Reumavorm: RA - AP

Re: Diagnose is gesteld

Berichtdoor Thailand » za dec 20, 2014 1:34 pm

Hallo, bij mij is het ook na een aantal jaren vastgesteld. Daarbij heb ik ook nog artrose, syndroom van tietze en oestroporose. Maar dat staat los van Fibro.
Weet ook niet wat me nu te wachten staat.
De reumaverpleegkundige neemt contact met me op in Januari.
Sterkte.
Thailand
Lid
 
Berichten: 28

Re: Diagnose is gesteld

Berichtdoor Senna11 » za dec 20, 2014 6:43 pm

Hallo Angels,
Het traject verloopt voor iedereen anders. Advies is om je in te lezen en zaken die betrekking hebben op jou beleving daar uit te vissen. Een remedie is er niet. De 1 heeft baat bij dit, de ander dat. Het eige advies is dat je moet proberen te vinden wat voor jou werkt. Structuur, beweging en goede voeding zijn goed, daarmee kun je al veel winnen. Vooral geen stress en genieten van alles wat je wel kunt. Succes!
Senna11
Lid
 
Berichten: 94
Reumavorm: RA/fybromyalgie

Re: Diagnose is gesteld

Berichtdoor Kikkervisje » di dec 23, 2014 1:23 am

Hallo,

Ik ben nieuw hier in dit forum, in 'wie is wie' heb ik al een voorstel-draadje staan.

Bij mij is vorige week de waarschijnlijkheidsdiagnose fibromyalgie uit 2011 herbevestigd, en nu dus definitief vastgesteld.
Artrose in voeten en nu ook in handen, en jicht in voet had/heb ik ook, klachten daarvan zijn goed te hanteren gebleken.

Fibromyalgie leek een tijd redelijk stabiel te zijn en ook goed te hanteren qua klachten en bij tijden zelfs afwezig te zijn.
Toit jaar oktober dus opeens de klachten ngal acuut sterk verergerden,
en niet meer echt te verminderen bleken te zijn met de tips die had meegekregen
plus daarbij de tips die ik 'al googelend' zelf nog verder bij elkaar had verzameld om uit te proberen.

Ik ben vorige week, deels op eigen verzoek, door de reumatologe ivm fibromyalgie doorverwezen naar de reumaverpleegkundige waar ik in 2011 eenmaal ben geweest.
Van haar heb ik toen een lijstje met tips gehad waar ik tot eind oktober dit jaar dus betrekkelijk klacht-arm mee voort kon.

7 januari heb ik een afspraak met die verpleegkundige, waarbij ik dan in elk geval ook informatie zal krijgen over 'zorgpad fibromyalgie' (Hagaziekenhuis).
Heb daar op gegoogled, maar niet veel informatie gevonden online.

Wel een beetje info over 'zorgpad artrose' van t Haga, en misschien lijkt 'zorgpad fibromyalgie' daar dan wel wat op.

Maar voor de echte info moet ik dus wachten tot 7 januari.

Als er interesse is, wil ik na mijn bezoek aan de reumaverpleegkundige wel iets over 'dat zorgpad' proberen te schrijven hier.

Voor nu:
alvast zo goed mogelijke decemberdagen en een zo goed mogelijke start 2015 in,

Kikkervisje
Kikkervisje
Lid
 
Berichten: 33
Woonplaats: Den Haag
Reumavorm: fibro, artrose

Re: Diagnose is gesteld

Berichtdoor Angels » wo dec 24, 2014 10:09 am

Kikkervisje ik lees graag hoe het verder gaat bij jou.

Nog andere tips? Heeft iemand hier bv ervaring met infrarood lamp of cabine?
Angels
Lid
 
Berichten: 18
Reumavorm: fibromyalgie

Re: Diagnose is gesteld

Berichtdoor Kikkervisje » wo dec 24, 2014 4:08 pm

Angels,

ik ga 7 januari eerst enkel info verzamelen over dat 'zorgpad'.

Ik doe zelf al veel, m.n. op het gebied van 'welbewust goed bewegen', zowel sportief als ook thuis regelmatig korte oefentijdjes, of bv tijdens huishoudelijkheden/zelfverzorging en terwijl ik 'zit te buizen of c-en'.
Dus misschien ga ik er niet aan meedoen.
En in dat geval kan ik dus geen ervaringen met dat 'zorgpad' doorgeven, enkel info erover plus wat ik zelf dan besluit te doen.

Dit even om evt 'te hoge verwachtingen' qua info van mij te voorkomen.

Ik gebruik geen andere warmebronnen anders dan soms even een uurtje de verwarming wat hoger (22gr ipv 18 a 20 gr), of extra warme kleding aan.
En warmee sokken aan, ook in huis, en bv een fleecedeken over me heen als ik languit op de bank zit.

Groet,
Kikkervisje
Kikkervisje
Lid
 
Berichten: 33
Woonplaats: Den Haag
Reumavorm: fibro, artrose

Re: Diagnose is gesteld

Berichtdoor Kikkervisje » vr jan 09, 2015 12:31 am

Hai Angels,

zoals 'beloofd' een terugkoppeling na mijn bezoek aan de reumaverpleegkundige.

Ik heb te horen gekregen dat ik zelf al zo goed met alles omga dat het zorgpad fibromyalgie mij niets te bieden heeft.

Blijkbaar is dat voor mensen die nog vertrouwd moeten raken met 'hun fibro' en nog helemaal moeten uitpuzzelen hoe ermee te kunnen leven.

Ik ben door de reumaverpleegkundige in haar ziekenhuis-functie verwezen naar haarzelf in haar functie van gespecialiseerd wijkverpleegkundige.
Valt nu onder basisverzekering, vroeger onder awbz.
Op die manier kan ik altijd met allerlei vragen bij haar terecht.
Ik val echter in de categorie 'ouder wordende kinderloze partnerloze vrouwen met complexe chronische ziekte/aandoeningen-zorgproblematiek' ... 'mijn fibro' valt voor mijzelf en diagnostisch nl ook onder de bredere paraplu van CPTSS te plaatsen.. als een lichamelijke component van een complexe posttraumatische-stress-stoornis.. iets waarvoor ik al bij de ouderenGGZ in behandeling ben.

Wat ik zelf zoal doe is :
zeer zorgvuldig al mijn bezigheden en voldoende rust daaromheen en pauze/ontspannings-tijden plannen per dag/week/maand,
alles wat stress met zich meebrengt heel goed voorbereiden en meditatie/rusttijd tevoren en ook verwerkingstijd/balanstijd/ontspanningstijd erna inplannen ( bv een stuk lopen ri huis na een spannende afspraak of bezigheid buitenshuis, of een tijdje patiencen of puzzelen of rustend op de bank met een deken over m'n benen flodder-tv-ptogramma's kijken na iets spannends thuis)
alles aan onvoorziens dat mij overbelast binnen korte tijd erna compenseren met extra zelfzorg en verwerkingstijd/bezigheden en rust of juist een 'tegenwicht'-inspanningsbezigheid met daarna tijd voor rust
momenteel ook tijd nemen voor rouw, verdriet, verkennen van alternatieven, anderen informeren over veranderingen in mijn levens-organisatie/aanpak, passender hobby-bezigheden zoeken/uitproberen, nieuwe contacten aangaan en sociale ongevingen zoeken waar ik me ontspannen/prettig in kan voelen op zowel betere als mindere dagen,

mijn lijf zo goed mogelijk in conditie houden en soepel houden met allerlei verschillende bewegingsbezigheden.. zoals lopen, fietsen, zwemmen (baantjes en zwemfitness-voor-ouderen en recreatief 'zwembadderen'), korte matig-intensieve beweeg/rek/strek/zachte-kracht/balans-oefeningen uit mijn vroegere sport/dans-leven combineren met allerlei lchamelijk passievere bezigheden .. bv taichi-bewegingen als ik sta te koken of bij een bushalte moet staan wachten, bewegingen in bed voor ik opsta en als ik er net in lig, rekken strekken en buigen en draaien tijdens t douchen en afdrogen en body-milk-smeren, elke paar minuten al m'n spieren aanspannen en loslaten tijdens tv-kijken, op een wiebeldraaikruk zitten aan tafel of bij de PC, zachte zelfmassages doen in bed of bv op de bank tijdens tv-kijken, aan het eind van het douchen eerst even kort extra warm/heet tot op de grens van 'het te warm krijgen' daarna even onder zo koel/koud mogelijk douchewater diep-ademhalend rondbewegen tot het koele/koude vertrouwd aanvoelt en m'n lijf prettig afgekoeld is naar verfrist en dan weer opgewarmd wordt door de afdroog-activiteit/bewegingen die ik dan ook echt pittig-actief uitvoer.. met dan een bodymilk-smeer-zelfmassage erachteraan (kost echt wel wat extra tijd om t ongehaast en toch actief te doen.. maar doet me ook echt goed voor een paar uur lang erna)

en ik kook bv maar om de dag, en dan voor 2 dagen.. en was dan ook om de dag af.. dan heb ik om de dag een rustige thuis-kokkerel-namiddag waarbij ik dan ook een voldoende grote 1-persoonsafwas heb om op m'n gemakje genoeglijk in een bak warm water te kunnen toddelen met mijn handen, en heb ik ook om de dag 'een makkie' qua eten/afwas en kan ik op die dag dan in de middag en/of avond iets anders plannen en doen.

en ik hou in principe 1 dag per week vrij als 'bufferdag', om evt extra rust te kunnen houden of even ziek te kunnen zijn of rouwtijd te kunnen doorleven, of als t toevallig een goeie dag is zomaar iets plezierigs te ondernemen of een geen-haast-klusje of deel daarvan te doen op m'n gemakje... of zomaar rustig genieten van een vrije dag waarop ik me dan toevallig ook nog eens goed voel..

Ik heb t baanloos/partnerloos/kinderloos/vriendenloos-'eenzaamheids/alleenheids-voordeel' van enkel een 1-persoons wao-sters-leven hoeven 'managen' en enkel voor mezelf hoeven zorgen, met uiteraard dan ook het 'eenzaamheids/alleenheids-nadeel' van ook op mezelf moeten kunnen terugvallen voor alles aan levensmanagement en zelfzorg ook als ik echt ziek ben of erg slechte dagen heb.. dus ik ben altijd op veel voorbereid, heb altijd ook een aantal back-up-planningen en terugval-zelfzorg/zelfbeschermings/zelfredzaamheids-nood-voorzieningen 'paraat' of in huis..

Ik weet niet of je hier wat aan hebt, Angels.
Ieders situatie en ook lijf en levensloop is weer anders, en verandert door de jaren en gebeurtenissen heen op ook verschillende wijzen per mens.

Het blijft 'puzzelen' en steeds weer nieuwe of betere oplossingen/aanpassingen uitvinden en toepassen en t beste er van streven te maken van dag tot dag en week tot week naar de mogelijkheden en noodzaken van de afwisseking van betere en mindere dagen, goede en slechte dagen, uren, en soms minuten bij bv een onvoorziebare acute verergering van pijn of stijfheid of moeheid/uitputting of algehele fikse belabberdheid.

Altijd wat extra 'puzzeltijd', voorbereidingstijd en 'tegenvallers-opvang-tijd' inbouwen in je dag is m.i. altijd wel een goede investering.. als alles meezit en je hebt dan ook een goede dag, kun je die extra tijd nl gebruiken om zomaar even te genieten van een soort van levenskadootje in de vorm van zomaar-ff-niks-hoeven-en-daarvan-genieten-tijd... en op mindere dagen qua fibro-klachten waarop wel qua planning alles meezit kun je die extra tijdsruimte gebruiken om iets weinig-vergends-zelfzorg-liefs te doen voor jezelf.

Hartelijke groet,
Kikkervisje

Nu fiks moe op de bank met een deken over m'n benen.. morgen een volkomen vrije dag qua planning..
Kikkervisje
Lid
 
Berichten: 33
Woonplaats: Den Haag
Reumavorm: fibro, artrose

Re: Diagnose is gesteld

Berichtdoor johanna maria » wo jan 14, 2015 5:52 pm

Kikkervisje,
volgens mij heb je alles goed geregeld qua energieverdeling,toch blijven bewegen etc,zou ook niet meer weten wat je verder zou kunnen doen
ik heb na de skeletfoto toch nog steeds de diagnose chronisch pijnsyndroom,lichte artrose (waarvan ik denk dat al mijn pijnlijke plekken hieraan te wijten zijn),maar moet/mag ook rekening houden met lupus/ra mochten de klachten ernstiger worden in de toekomst....dus tja daar heb je weinig aan
ik zit ook op tai chi en doe de oefeningen zittend,erg leuk om hier bij te zijn,na afloop altijd koffie drinken,ben ik er ook weer even uit,misschien ook een idee voor jou?
in het begin heel veel pijn,nu al een stuk minder
tai chi schijnt heel goed te zijn voor mensen met artrose
groetjes van mij
johanna maria
Lid
 
Berichten: 172
Reumavorm: artrose

Re: Diagnose is gesteld

Berichtdoor Kikkervisje » wo jan 14, 2015 6:53 pm

Hai Johanna Maria,


ik heb in t verleden al een aantal jaren aan lessen/trainingen TaiChi en QiGong bij verschillende docenten/verenigingen meegedaan.
Is me goed bevallen, ik heb ze toen goed ingetraind en ze zitten ahw in mijn spiergeheugen.
En ik heb er ook beschrijvingen van in boeken als geheugensteuntje .. voor als ik ze niet helemaal goed meer weet.
Ik gebruik selecties uit die oefeningen sindsdien gewoon zelf verspreid over de dag.
De reeksen van bewegingen thuis doen is wat lastig wegens te weinig beweegruimte daarvoor in m'n flatje.
Maar kleinere stukjes van die reeks thuis doen, dat is wel te doen.

Leuk te lezen dat jij dat ook doet, en dan de zittende variant ervan, en dat t jou ook goed bevalt.

Ik heb deze week besloten om de komende jaren "zang" als "leidende hobby-sport" te gaan aanhouden voor mezelf in mijn "leven met reumatisch-heden".
Ga dus ook echte zanglessen nemen bij een echte zangdocent, en dan daarbij goed passende aanvullende breed-ondersteunende vormen van "kracht&conditietraining" doen.

De zangdocent wil na de korte proefles van vanmiddag wel met mij aan het werk.
Hij weet al dat ik "als speciale zanguitdagingen" met artrose, jicht en fibro plus een post-traumatische-stress-stoornis oa op zanggebied van doen heb.
Maar hij ziet wel voldoende mogelijkheden tot zangverbetering.. en vond mijn stem en gewone spreekwijze "van zichzelf mooi helder en duidelijk".. en wist gelijk al waar met mij aan te kunnen beginnen.

Dat was dus fijn om zo even als eerste basisboodschap te horen te krijgen :-)

Hij ziet het dus wel zitten, en zal dus ook wel kunnen aangeven op welke gebieden mijn kracht/conditie t beste verder verbeterd kan worden tvb beter leren zingen met dan ook meer plezier erin.
En zonodig kan ik dan de reumaverpleegkundige vragen of ik dan ivm mijn reumatischheden evt aangepaste varianten van de door de zangdocent aanbevolen oefeningen moet vragen of opzoeken of "de door de docent aanbevolen oefeningen" gewoon kan gebruiken.

Taichi/QiGong, zwemfitness, baantjes zwemmen, recreatief "zwemdobberen", fietsen en wandelen doe ik al "in porties verdeeld over de dagen en week.
En dat allemaal OKe bezigheden als beweeg/sport/trainings-aanvulling op de zangoefeningen zelf.
Dus dat kan ik er allemaal gewoon inhouden, en ze "verrijkt" gaan beleven als bijdragend aan mijn nieuwe "leidende sport-hobby" "zingen" in het geheel van "optimaal goed leven met reumatisch-heden".

En nu dus maar hopen dat de koorleider van het koor waar ik graag met mee wil kunnen gaan zingen, mijn stem/zang "as is" voorlopig goed genoeg vindt om mij als aspirant-lid tijdens de repetities te accepteren en mee te laten doen.

Ergens in de komende weken moet ik een stem/zangtest doen.. iets wat ik nog nooit heb gedaan en heel erg eng vindt.. zo'n stem/zang-test moeten doen .. mijn trauma-stress-stoornis gaat dan zeker opspelen :-(
Maar "ik ga ervoor" .. :-) .. beter geprobeerd en (nog) niet "geslaagd"dan t nooit hebben geprobeerd.. denk ik dan maar ;-)

Nu ff eten.. straks naar dat koor voor mijn tweede keer geheel vrijblijvend meedoen als nu enkel nog maar geïnteresseerde gast-bezoekster.

groet,

Kikkervisje
Kikkervisje
Lid
 
Berichten: 33
Woonplaats: Den Haag
Reumavorm: fibro, artrose

Re: Diagnose is gesteld

Berichtdoor johanna maria » wo jan 14, 2015 7:51 pm

Knap hoor,en goed dat je zulke uitdagingen aangaat,helaas ik kan echt,en dan meen ik echt!niet zingen,
maar het lijkt me zo leuk om deel te nemen aan een koor.
samen oefenen en dan zingen,en als het goed gaat krijg je daar ook weer veel energie van
je dagen zijn zo dan ook wel gevuld
succes met zingen
johanna maria
Lid
 
Berichten: 172
Reumavorm: artrose

Re: Diagnose is gesteld

Berichtdoor Kikkervisje » do jan 15, 2015 2:00 am

Ik ben pas na mijn 50ste begonnen met zingen, was ervan overtuigd dat ik dat weliswaar wel graag wilde kunnen doenmet name in een koor zingen.. maar helaas 'dus echt echt echt niet kon zingen'.. zo'n afschuwelijk lelijke stem en slecht zangvermogen had dat ik dat ook nooit zou kunnen leren.

Daarmee bedoel ik niet dat dat bij jou ook t geval zal zijn, Johanna Maria, maar wel dat ik tot voor mijn 50ste dat net zo beleefde en voelde als wat jij schrijft.. dat t me erg leuk leek om in een koor te zingen, plezier te hebben in zingen, maar dat dat helaas iets was wat ik nooit eens zelf zou kunnen doen/beleven/ervaren...
En dat is voor mij nog kort genoeg geleden om nog goed te te kunnen weten hoe dat was.. t zelf totaal niet kunnen maar t ergens wel graag zouden kunnen willen kunnen .. gewoonweg omdat t me zo leuk leek om in een koor te kunnen zingen.. dat zelf dus te doen en ervaren etc..

Het idd leuk, en ik ben blij dat ik ooit op een goede dag na mijn 50ste verjaardag zomaar eens - op eigen kosten - naar een logopediste ben gegaan met de vraag om eens te bekijken en beluisteren of er iets aan mijn stem gedaan kon worden richting toch misschien ooit eens kunnen gaan leren zingen.. en dan heel bescheiden qua wens.. voor enkel heel eenvoudige liedjes en gewoon voor in m'n eentje thuis dat dan leren durven, leren kunnen.

Dat is dus een heel 'vruchtbaar' kadootje aan mezelf geworden :-).. die paar bezoeken aan een logopediste.

Vanavond weer genoten., en bedtijd nu..

Groet,
Kikkervisje
Kikkervisje
Lid
 
Berichten: 33
Woonplaats: Den Haag
Reumavorm: fibro, artrose


Keer terug naar Fibromyalgie

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten

Advertentie

cron