Werk en fibromyalgie

Het forum waarin het voornamelijk gaat over fibromyalgie.

Moderator: Martijn

Werk en fibromyalgie

Berichtdoor MStolk » di feb 24, 2015 12:14 am

Hallo allemaal,
Ik ben nieuw hier en zal me even voorstellen.
Ik ben Marijke, 20 jaar jong en werk (nog) 36 uur.
Ongeveer een half jaar geleden is 'vastgesteld' dat ik lijd aan een chronisch pijnsyndroom. Toen der tijd was het nog niet zo heftig dat het fibromyalgie genoemd kon worden.
Ik had toen vooral last van mijn rug en schouders.

Ik was erg sportief en dit was ook mijn uitlaatklep.
Een eigen paard, iedere zondag hardlopen in het bos om daarna gewoon weer aan het werk te gaan. En om de dag naar de sportschool na het werk.
Van de reumatoloog moest ik vooral blijven sporten, alleen kon ik dit niet meer volhouden. :esad:
En nu, een half jaar later.. is een eigen paard alles wat ik nog doe wat betreft sporten.

Inmiddels is de pijn in mijn rug nog erger geworden en heb ik een enorme druk in mijn knieën en enkels.
Maar vooral die vermoeidheid maakt het erg. Ik heb enorm veel last van mijn korte termijn geheugen en na een nachtrust van 10 uur heb ik nog geen energie.
Op het werk zijn er al maatregelen getroffen.
Mijn werkzaamheden waren erg actief, (biken, lopen, training)
Inmiddels pak ik vaker de auto, of doe ik bovenstaande activiteiten maar een halve dag.
Verder is er nu geregeld dat ik 24 uur zittend werk kan verrichten en de overige 12 uur de actieve.
Echter heb ik zelfs nu nog last...

In een half jaar tijd is alles zo snel achteruit gegaan, dat ik bang ben voor wat de toekomst gaat brengen.
Ik werk nu nog 36 uur, maar hoe lang ga ik dit volhouden?
En wat nou als ik 24 uur ga werken? Raakt mijn lichaam daar dan ook niet gewend aan, zodat het weer achteruit gaat en ik dezelfde problemen ga ondervinden?
Plus, een andere baan ligt in deze economie ook niet voor het oprapen...

Graag zou ik ervaringen horen van mensen die net zo'n snelle achteruitgang hebben ondervonden.
Hoe gaat het nu met jullie? Is het nog sneller achteruit gegaan, of kwam er juist een periode van rust?
En tips zijn natuurlijk altijd welkom! :D
MStolk
Nieuw lid
 
Berichten: 9
Reumavorm: Fibromyalgie

Re: Werk en fibromyalgie

Berichtdoor afina » di feb 24, 2015 2:01 am

Hallo Marijke, welkom :D

Er komt heel veel op je af na zo'n diagnose...lees hier rustig eens rond zou ik zeggen...best veel verhalen van mensen met fibromyalgie.
Fijn dat ze op je werk al aanpassingen hebben gedaan...

Minder werken...ik weet niet of dat zo'n goed idee is. Wat de FM betreft weet je niet hoe het gaat lopen...en als je minder gaat werken is het dan niet zo dat ook je eventuele ziekteuitkering dan van je laatste loon uit gaat? Ben daar niet heel erg in thuis hoor...

Luister naar je eigen lichaam en zoek waar je grenzen liggen...dat is eigenlijk het enige wat ik kan zeggen...

Veel sterkte, groetjes Afina
There are things we don't want to happen, but have to accept...things we don't want to know, but have to learn...and people we can't live without, but have to let go...
Avatar gebruiker
afina
Lid
 
Berichten: 253
Woonplaats: Opperdoes
Reumavorm: reuma psoriatica en

Re: Werk en fibromyalgie

Berichtdoor tinus » di feb 24, 2015 12:40 pm

Zoals Afina al zegt: zeker niet op eigen houtje minder gaan werken!
Je kunt het beter aankaarten bij je bedrijfsarts en zeggen dat je het zo niet (lang) meer volhoudt. Dan kun je samen zoeken naar een aanpassing, bijvoorbeeld minder werken met een gedeeltelijke arbeidsongeschiktheidsuitkering. Dat is belangrijk voor later.

Ik hoop niet dat dit op jou van toepassing is, maar de diagnose Ziekte van Lyme wordt in Nederland vaak gemist omdat de verzekeraars de betere testen te duur vinden, dus die worden hier nauwelijks gebruikt.
De diagnose kan sowieso erg lastig zijn en de symptomen zijn niet erg specifiek.

Veel sterkte.
"Je hebt al heel veel geluk in je leven als je niet te veel pech hebt".
Huub Buijssen.
tinus
Lid
 
Berichten: 310
Reumavorm: RA - AP

Re: Werk en fibromyalgie

Berichtdoor MStolk » di feb 24, 2015 9:19 pm

Bedankt voor de reacties,
Ik wil sowieso niet snel op eigen houtje minder gaan werken, alleen vraag ik mij af of je met fibromyalgie wel voor een gedeelte 'afgekeurd' kan worden.
Ik lees namelijk bij veel sites dat dit niet mogelijk is omdat het geen erkende aandoening is door de UWV.

Ziekte van Lyme is bij mijn moeder getest, alleen leken deze symptomen die zij had totaal niet op (mijn) fibromyalgie klachten.
Op vermoeidheid na.

Verder is er bij de huisarts wat de vermoeidheid betreft al vanalles getest. Echter zit ik met alle vitamines etc precies hoe het hoord te zijn.
Er wordt al snel de schuld gegeven aan de pijn die veel energie vraagt, maarja daarmee heb ik natuurlijk geen oplossing.

Het één en ander heb ik inderdaad al gelezen op het forum, echter is alles zo verschillend.
De één werkt niet meer, de ander nog volledig.
Ik vind het moeilijk in te schatten wat voor mij ook van toepassing kan zijn. Ik ben een taaie tante en geef niet snel op.
Misschien is dat ook wel de fout? Alleen ben ik zo bang dat wanneer ik toegeef, alles nog sneller achteruit gaat.

Thuis heb ik een hele lieve vriend, die sportmasseur is.
Echter als hij een half uur bezig is geweest om mijn rug los te krijgen en alle spierknopen verdwenen zijn, stroomt het 5 minuten later weer vol en zit het binnen een kwartier weer zo vast als eerst.
Meer mensen die deze ervaring hebben met massages?
MStolk
Nieuw lid
 
Berichten: 9
Reumavorm: Fibromyalgie

Re: Werk en fibromyalgie

Berichtdoor afina » di feb 24, 2015 10:24 pm

De fysio komt eens per week bij mij, maar dat is niet voor de fibromyalgie maar voor de AP in mijn nek. Ik kan niet zeggen dat het echt prettig voelt...ook daarna niet :wink: ....maar het voelt wel even wat losser.

Ik denk dat FM bij mensen verschillend kan verlopen en het zal ook met de rest van je gezondheid ( of gebrek hieraan ) te maken hebben wat je nog kunt, hoe lang en hoe veel. En ook met het soort werk wat je doet natuurlijk.

Grenzen zoeken is voor iedereen verschillend....en moeilijk...

Sterkte, groetjes Afina
There are things we don't want to happen, but have to accept...things we don't want to know, but have to learn...and people we can't live without, but have to let go...
Avatar gebruiker
afina
Lid
 
Berichten: 253
Woonplaats: Opperdoes
Reumavorm: reuma psoriatica en

Re: Werk en fibromyalgie

Berichtdoor MStolk » di feb 24, 2015 10:41 pm

Ja, het is alles behalve fijn.
Toen ik nog bij de fysio liep werd mijn rug regelmatig met moeite gekraakt. Echter voelde het daarna of ik in elkaar geslagen was.
De spierversterkende oefening hielpen ook vrij weinig tot uiteindelijk niets en ben hier daarom mee gestopt.
Heb zelfs bij een rugexpert gezeten, ook dit gaf maar tijdelijke verlichting.

Wat is AP precies als ik vragen mag?
Ben nog niet zo thuis in de afkortingen.

Wat betreft het soort werk begin ik ook steeds meer te twijfelen.
Door de pijn die ik tijdens, maar vooral na het werk ondervind vind ik het werk steeds minder leuk.
Echter krijg ik zoveel kansen en extra's aangeboden, dat ik stiekem denk dat zij binnen het bedrijf naar een oplossing aan het zoeken zijn.
Ik wil het daarom zo lang mogelijk uitstellen om naar een andere baan over te stappen.

Nog even een vraagje tussendoor.
Werken pijnstillers bij jullie ook niet?
Ik heb het dan over paracetamol en ibrobrufen. (het laatste wil nog wel werken als ik een goeie dag heb)
MStolk
Nieuw lid
 
Berichten: 9
Reumavorm: Fibromyalgie

Re: Werk en fibromyalgie

Berichtdoor afina » di feb 24, 2015 11:15 pm

Sorry...AP staat voor arthritis psoriatica...


Pijnstillers deden bij mij tegen de fibro ook niets...het is gewoon een ander soort pijn denk ik.

Fijn als ze binnen je werk aan een oplossing werken...ik werkte zelf in de zorg...dat was echt niet meer te doen :(
There are things we don't want to happen, but have to accept...things we don't want to know, but have to learn...and people we can't live without, but have to let go...
Avatar gebruiker
afina
Lid
 
Berichten: 253
Woonplaats: Opperdoes
Reumavorm: reuma psoriatica en

Re: Werk en fibromyalgie

Berichtdoor Senna11 » wo feb 25, 2015 4:43 pm

Hallo Mstolk,

Welkom. Fybro is een vervelende aandoening die zich bij iedereen anders manifesteert. Je zult voor jezelf van alles moeten proberen waarbij jij je prettig voelt. Ik ben ook 2 jaar aan het worstelen met wat wel en niet meer kan. Krachttraining kan niet meer, skeeleren, wandelen, oefeningen op de bal, fietsen en crosstrainer houden mij op de been maar ook dat lukt niet iedere keer hetzelfde. De ene keer gaat het beter als de andere. Daarnaast fysio en acupunctuur (voor mijn nek, galblaasmeridiaan schijnt verstoord te zijn en het helpt tegen de wazigheid in ieder geval!), vitamine d, injecties B12 en goed voeding.

Ik ben van 36 naar 32 uur gegaan. Dit is omdat de vermoeidheid die hiermee gepaard gaat (samen ook met MTX spuiten die dat ook doen) me parten speelt. Zit op kantoor maar mijn hoofd is vaak zo wazig dat ik naar mijn scherm kijk en niet meer weet waar ik mee bezig was. Val ook weleens bijna in slaap, ook in de auto op weg naar huis mis ik vaak stukken. Misschien kun je met een aantal aanpassingen je huidige werkzaamheden makkelijker doen. Zoals gezegd, de 1 kan wel werken en de ander niet, je zult hier ook veel mensen treffen met nog een andere vorm van reuma naast de fybromyalgie.

Hou maar op met het zoeken naar een pijnstiller voor fybro, er is vrijwel niets dat helpt, daarvan kun je genoeg voorbeelden lezen op dit forum. Niet forceren en niet willen erkennen dat je tot minder in staat bent dan vroeger, je moet het gaan accepteren en je leven erop aanpassen. Je hebt hele goede maar ook hele slechte dagen en je kunt vaak niet eens achterhalen waarom een dag slecht is of goed.........proberen, uitvogelen, dat is wat de beste manier is om hier verlichting aan te geven.

Kan niets anders dan je succes wensen en laat weten hoe het gaat.
Senna11
Lid
 
Berichten: 94
Reumavorm: RA/fybromyalgie

Re: Werk en fibromyalgie

Berichtdoor MStolk » wo feb 25, 2015 8:06 pm

@ Afina
Oke, mijn vader heeft deze reumasoort ook.
Erg vervelend en lastig ook. Merk bij hem dat ondanks de lange tijd dat hij deze aandoening heeft het lastig is in te schatten wat de heftigheid zal zijn per dag.

Wat ik heb gelezen over fibromyalgie onderzoeken blijkt er een 'sensor' in de hersenen verkeerde informatie af te geven.
De sensor gaat af (om het maar even simpel te omschrijven) terwijl deze niet af hoort te gaan.
Waarom dat die sensor de signalen af geeft is echter nog niet ontdekt :(

@ Senna11
Bedankt voor de uitleg over jou situatie.
Als ik het zo lees lijkt jou situatie erg op die van mij. (echter moet ik er nog achter komen wat wel en niet kan)
Ik merk wel dat zodra er ook maar lichte stress is, stress die mij persoonlijk aan gaat dan vooral, ik gegarandeerd last krijg.
Zover ben ik in dit opzicht al.
Echter word op dit moment ons huis gebouwd en zorgt die aannemer voor alles behalve een stressloos proces.
Erg lastig dus op dit moment.

Fijn dat je aangeeft dat je sommige dagen toch gewoon kan sporten.
Ik zal het moeten accepteren dat sporten niet meer in de plannen valt, maar met de dag bekeken zal moeten worden.
De oefeningen met de gymbal voer ik inderdaad ook uit. Dit heb ik toen der tijd meegekregen van de fysio en voor ontspanning van de rug wil dit nog wel eens helpen. (voor een halfuurtje)
Accupunctuur heb ik inderdaad over gelezen! Vroeg me af of dit zou helpen, maar het is dus het proberen waard?
Verder heb ik van een collega een folder gekregen van een ostheopaat die aangeeft ook mensen met fibromyalgie te behandelen.
Iemand hier ervaringen mee?

Het kost zoveel tijd alles uit te zoeken, wat wel en niet kan.
Soms is dat geduld opbrengen erg lastig, echter merk je dat de volgende dag gelijk wanneer het weer eens niet gelukt is.

Nogmaals bedankt,
En als ik wat heb gevonden wat helpt laat ik dit zeker weten.
Wie weet heeft een ander hier dan ook nog baat bij :D
MStolk
Nieuw lid
 
Berichten: 9
Reumavorm: Fibromyalgie

Re: Werk en fibromyalgie

Berichtdoor Pindymindy » zo maart 08, 2015 8:49 pm

Bij mij is het in een korte tijd ook snel achteruit gegaan. Heb dezelfde zorgen. Ik lees mee...
Pindymindy
Lid
 
Berichten: 16

Re: Werk en fibromyalgie

Berichtdoor bebie » zo maart 08, 2015 9:56 pm

Hallo

ik ben bij de bedrijfs arts beland vanwegen overbelasting.
wij zijn toen samen begonen met het werk oppakken en voorzichtig begonen met sporten
na anderhalf jaar met vallen en ops te aan werk ik nu weer 24 uur en sport ik 2 keer per week in de krachttraning
wel op eigen tempo dat werktbij mij tot nu toe het beste
Wat ikheb geleerd is dat ik naar mij lichaam luister als ik een slechte dag heb doe ik het rusiger aan en laat ik de boel de boel zo veel mogelijk de volgende dag gaat het beter

Mijn advies praat met je bedrijfsarts en huisarts en leer je lichaam opnieuw kennen

sterkte
bebie
Lid
 
Berichten: 76
Reumavorm: sclerodermie,fribo,

Re: Werk en fibromyalgie

Berichtdoor MStolk » zo maart 15, 2015 7:55 pm

@ Pindymindy
Balen dat het bij jou ook zo snel achteruit is gegaan.
Mag ik vragen hoe oud je bent? Of jij nog werkt/studeerd? en hoe lang je dat dan volhoud?

@Bebie
Bedankt voor jou ervaring.
Het leren kennen van mijn lichaam en toegeven wanneer het nodig is gaat al steeds beter gelukkig.
(al waarderen collega's dit wat minder en wordt er lekker geroddelt)
Ach ik zeg maar zo, zolang je baas wel achter je staat is er nog niks aan de hand.

Bij mij speelt vooral de vermoeidheid zijn parten. En die wordt heviger wanneer ik veel lichamelijke beweging heb.
Echter weiger ik te stoppen met sporten, aangezien dit mijn psychische uitlaatklep is.
Het helemaal niet sporten is bij mij dus niet aan de orde. (conditioneel en kracht)

De bedrijfarts wil ik zo lang mogelijk vermijden. Het lijkt mij dat wanneer je daar eenmaal geweest bent, ander werk zoeken erg lastig is.
Een werkgever neemt nou eenmaal liever een 'gezond' persoon aan dan iemand met pijn en vermoeidheidsklachten.
In mijn werk moet ik ook fysiek veel actief zijn, het maar even zo laten voor die dag gaat in mijn geval dus niet.
Ik heb onregelmatige diensten en de 2 dagen dat ik vrij ben ben ik er minimaal 1 volledig aan het herstellen/bijslapen. En dan is er nog 1 dag over. Dag weekend! :(
MStolk
Nieuw lid
 
Berichten: 9
Reumavorm: Fibromyalgie


Keer terug naar Fibromyalgie

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 8 gasten

Advertentie