Ciran revalidatie

Het forum waarin het voornamelijk gaat over fibromyalgie.

Moderator: Martijn

Ciran revalidatie

Berichtdoor Alice in Wonderland » di feb 24, 2015 7:16 pm

Hallo ,
Mijn reumatoloog stelde vandaag een revalidatietraject voor via Ciran, heeft iemand hier ervaring mee ?
Alice in Wonderland
Nieuw lid
 
Berichten: 5
Reumavorm: fibromyalgie

Re: ciran revalidatie

Berichtdoor AnnemiekV » di feb 24, 2015 9:02 pm

Ja ik...en ik heb hieronder even mijn reactie gekopieerd die ik hier elders op het forum al had neergepend, vorig jaar.
Maar goed, dit is mijn persoonlijke bevinding, er zullen nog heel wat andere bevindingen zijn, als je op internet gaat zoeken. Werk je momenteel trouwens? Ik heb het destijds moeten combineren met werk, dat is heel pittig.

"Ik ben in 2010 bij Ciran in Venlo geweest voor revalidatie. Toen was mijn diagnose nog fibromyalgie. Dit werd vanuit mijn werkgever geregeld, om me weer terug in het arbeidsproces te krijgen, ik was destijds 6 weken in de ziektewet.
Ik heb er wel wat aan gehad, maar ook heel veel discussie gehad daar. Hun uitgangspunt is; fibromyalgie komt door stress. Je kunt gerust door de pijn heen bewegen, dat kan geen kwaad bij fibromyalgie. Als ik ergens heb geleerd om over mijn grenzen heen te gaan, is het daar dus wel. Flink oefeningen doen, liggend op mijn heupen, kreperend van de pijn, "ooch, het is de stress, het kan geen kwaad." Hinkelend over het voetbalveld, "kan geen kwaad hoor, effe doorzetten." Toen na 2 maanden mijn spierkracht werd gemeten, en deze ondanks 4x per week sporten niets toegenomen was, moest ik maar bij elk apparaat een kilo of 5 erbij nemen. (Na 4 mnd nog geen spierkrachtverbetering, maar wel was ik soepel!)
Bij elke oefening moest ik mijn pijnscore aangeven, en kreeg daarna te horen dat ik er teveel mee bezig was. Uiteindelijk niks meer ingevuld, mijn ding gedaan en klaar.
Bij de eerste psychologische test kwam naar voren dat ik zwaar depressief was en zeer verslavingsgevoelig, eeeeh????? :roll:
Maar goed, ik heb er wel wat tips gehad en dankzij het 4x per week sporten, waarvoor ik dus alle keren ruim 3 kwartier enkele reis kwijt was, was ik dus wel soepel, en dat scheelde in pijn. En er waren absoluut mensen die zweerden bij dat centrum. Je mocht dan ook een weekend naar Luik, daar ligt een soort klooster met dalai lamas, en dan mag je een weekend gaan mediteren. Dit heb ik vriendelijk geweigerd, maar dat werd me niet in dank afgenomen..... Het viel op de eerste schooldag van mijn kinderen, dat neemt niemand mij af, om ze daar zelf heen te brengen en volgens traditie even mee de klas in te lopen. Want de maandag telde dus nog mee in dat weekend. Maar ik heb moeten praten als brugman, want mijn gezondheid was toch zeker belangrijker dan mijn gezin?? Ik moest echt meer mijn grenzen aangeven. Ik persoonlijk, was heel blij dat ik er vanaf was.
Maar nogmaals, dit is mijn persoonlijke verhaal, en er zijn genoeg anderen die het wel helemaal geweldig vinden!!"
AnnemiekV
Lid
 
Berichten: 1345
Reumavorm: Bechterew

Re: ciran revalidatie

Berichtdoor Nietje10 » wo feb 25, 2015 7:02 pm

haha ben er ook geweest voor intake. Was er via pijnpoli gestuurd nadat er een neerplastic voor de 2 e keer op linkerschouder was verricht, rara maar ze konden me niet helpen omdat mijn lijdens druk te laag was. Er werd tijdens mijn intake wel gevraagd door de psych nadat ik gemiddeld uit hun vragenlijst kwam om die zo depressief mogelijk in te vullen. Hier heb ik toch vriendelijk voor bedankt.
Als je een aantoonbare medische klacht hebt (volgens hun dan ) wordt het moeilijk voor hun om je te helpen en schepen ze je zo af. Niet dat ik het erg vond.
Ze gaan er daar van uit dat het tussen je oren zit.
Mijn inziens zou ik kijken of ik ergens anders terecht kan zoek maar een op internet op ciran ervaringen daar wordt je niet vrolijk van. Kost wel als in het traject wordt genomen €10.000 maar wordt minus je eigen risico wel vergoed.
Alleen die vragen lijst is al grappig. :eugeek:
Het is wat het is en het is ......
Nietje10
Lid
 
Berichten: 16
Woonplaats: Vlakbij nijmegen
Reumavorm: Artritis psoriatica

Re: ciran revalidatie

Berichtdoor AnnemiekV » do feb 26, 2015 12:51 pm

Ik kreeg destijds heel erg het gevoel dat ze prima kunnen helpen, als je met een psychisch probleem zit, of een conflict op je werk of zo. (Ik werd er door de werkgever heen gestuurd, en trof daar nog mensen die dus met een arbeidsconflict zaten, en heel tevreden waren over de aangeboden hulp)

Maar als je echt fysiek iets mankeert...tja.... Ik durf voor mezelf wel te stellen dat ik mijn lijf daar meer kwaad dan goed heb gedaan. Buiten het feit om, dat ik me als moeder met een tweedaagse baan, in alle bochten moest wringen om én te gaan werken, én te gaan revalideren, én ook nog ergens een huishouden gedraaid moest houden. ik heb de vlag uitgehangen toen ik er klaar was.

Wat ik ook erg apart vond is dat ze een forum hebben, daar heb ik nog ingelogd, en het is alleen maar halleluja en geweldig. De enkeling die kritiek heeft, wordt zo ongeveer virtueel gelyncht daar.... :roll:
AnnemiekV
Lid
 
Berichten: 1345
Reumavorm: Bechterew

Re: ciran revalidatie

Berichtdoor Hermione » do feb 26, 2015 12:59 pm

Ook ik ben daar geweest voor een intake. Gestuurd door het AMC, nadat zij niets konden (lees: wilden) diagnosticeren.
Bij CIRAN constateerde een arts eerst dat ik peesontstekingen had onder mijn hakken. Vervolgens was het verhaal, u heeft geen diagnose, dus kunnen wij u alleen een pijnprogramma aanbieden. Nou, geef maar uitleg wat dat inhoudt bij jullie dan? Wilde ze eerst niet, ik moest een half uur lang nadenken wat ìk daar wilde bereiken.
Hoe moet ik dat nou weten als ik totaal geen idee heb van wat een revalidatietraject inhoudt????
Uiteindelijk ging ze, met veel weerzin, toch maar wat uitleggen. De pijn die ik had, kwam door verkeerd gedrag, en dat wilden ze in dat traject aanpakken, a.d.h.v. het boek 'de pijn de baas'.

Ik heb haar gevraagd, wat bedoelt u, mijn pijn komt door verkeerd gedrag? U heeft net geconstateerd dat ik peesontstekingen heb onder mijn voeten, dat is toch iets heel anders dan verkeerd gedrag? En gaan jullie er in dat programma ineens vanuit dat ik dan op mijn voeten kan staan en lopen, terwijl dat eigenlijk met peesontstekingen totaal niet goed is?
Ik kreeg géén antwoord...

Na een paar weken heb ik op mijn verzoek nog een andere arts gesproken, om meer uitleg te krijgen over bovenstaande tegenstelling. Kon ook zij niet geven, wilde ze ook niet. Ik moest begrijpen, dat ik psychologische hulp nodig had, om mijn gedrag te veranderen, zodat ik niet meer zoveel pijn ervaarde.
Tot slot heb ik de leidinggevende arts nog aan de telefoon gehad, en deze tegenstelling voorgelegd. Maar ook hij bleef daar heel vaag over. Toen heb ik vriendelijk bedankt voor hun traject.

Ruim een half jaar later kwam ik bij een competente reumatoloog uit, die mij diagnosticeerde met sarcoïdose, en doorstuurde naar een longarts met specialisatie sarcoïdose. Conclusie: ontstekingen all over the place, behandeling met prednison (vlak erna aangevuld met methotrexaat) en absolute rust voor de gebieden met ontstekingen! Pas toen uit het bloed en scans bleek, dat de ontstekingen onderdrukt waren door de medicatie, mocht ik gaan revalideren.

Oh ja, en bij de revalidatie waar ik net geweest ben (géén ciran), wist de psychologe me te vertellen, dat ik heel goed in mijn vel zit, en prima omga met de beperkingen die de sarcoïdose mij oplegt enz. Totaal geen indicatie voor psychologische hulp...
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1589
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: ciran revalidatie

Berichtdoor Wrenchman » do feb 26, 2015 11:06 pm

Als buitenstaander die GEEN ervaring met revalideren, of deze club heeft, wil ik alleen maar zeggen; Los van het feit dat jullie ontevreden zijn over de organisatie in het algemeen, hebben jullie wel een paar ontzettende horken getroffen @Hermione en @Annemiek... Brrr. :shock:
AnnemiekV schreef:Wat ik ook erg apart vond is dat ze een forum hebben, daar heb ik nog ingelogd, en het is alleen maar halleluja en geweldig. De enkeling die kritiek heeft, wordt zo ongeveer virtueel gelyncht daar....

Het is erg jammer als iemand die een afwijkende mening heeft, hier niet voor uit mag komen. Je moet maar zo denken, sommige mensen kunnen niet zo goed tegen kritiek. Die liggen er nachtenlang wakker van...
Het mooie aan een forum is dat iedereen er zijn zegje kan doen. Tja als dat niet gewaardeerd wordt, even goeie virtuele vrienden, zeg ik dan maar. Laptop uit en verder leven.

Zonde dat andere mensen het zich blijkbaar zo aantrekken en met een hart vol haat blijven doortrollen. (sorry, zit tegen het randje van offtopic aan...)
The truth is out there...
Avatar gebruiker
Wrenchman
Lid
 
Berichten: 729
Reumavorm: SOLK

Re: ciran revalidatie

Berichtdoor Alice in Wonderland » ma maart 02, 2015 10:20 pm

Dank jullie wel voor jullie reacties.
Wat jullie zeggen bevestigd eigenlijk mijn gevoel dat ik kreeg zodra ik de folder las " de kunst van gezond zijn " .
80% functioneert weer in de maatschappij en het stukje over de intake ( psychologische test van 3 uur , fysieke belastingtest 2 uur , psychologische onderzoek 1 uur ) hier zet ik persoonlijk heel erg mijn vraagtekens bij.
Er zullen vast veel mensen baat bij hebben, maar elk mens is anders.
Nogmaals super bedankt voor jullie reacties :D
Alice in Wonderland
Nieuw lid
 
Berichten: 5
Reumavorm: fibromyalgie

Re: Ciran revalidatie

Berichtdoor dolfijn98 » vr apr 15, 2016 1:14 am

iets meer dan n jaar na t laatste berichtje schrijf ik effe snel wat kort neer. zal me later nog wel voorstellen hier en mijn verhaal plaatsen .
dit onderwerp erg interessant.
ik ben pas begonnen bij ciran.
ivm met starten nieuwe medicatie ander halve week ertussenuit geweest was net begonnen,
mocht geen auto besturen en eerst wennen aan de medicatie.
deze week moest ik uren gaan inhalen oh ja komende week ook. 3x deze week. had al kenbaar gemaakt geen lange dagen dat trek ik niet .
maar ja moet 16 uren inhalen deze week dag 1 3,5 uur. dag 2 -4 uren en gisteren 5 uur . waarvan vandaag 2 uur emdr(praten over dingen) en daarna half uur pauze toen uur relativeren ja je snapt t al uur praten . verder praten met degene waar ik al 2 uur bij gezeten had.
nog half uur pauze. toen gesprek met begeleidster nou gelukkig ipv uur mocht ik na half uur naar huis .ben zo kapot daar door die uren zo vermoeiend en zo fucking(sorry) zwaar.
t indoor sporten is wel aardig doe ik rustig .
komende week dus okk 3x en tussendoor n gesprek met de revalidatie arts ja want dit traject ga ik niet volhouden ben dan geestelijk kapot als ik ervandaan kom en lichamelijk ben ik al grrr als ik daar kom.
vandaag kreeg ik van mijn begeleidster weer te horen dat ze ziet dat t erg zwaar voor mij is.ik miss wel moet gaan denken aan anti depressieva.
ze gaan miss wat anders bedenken .nou duim maar voor me .
wilde effe mijn reactíe kwijt hier, weet niet hoe het nu verder gaat met je.(jullie)
diagnose nog niet gesteld wel herkenning voor mij in de verhalen verschillende therapeuten denken ook aan fibro.
21 april naar dokter Cats in st maartenskliniek in nijmegen . erg spannend . stel me nog verder voor maar gaat ook lang verhaal worden en ben erg moe nu en pijn mijn handen
groetjes marian
dolfijn98
Nieuw lid
 
Berichten: 4
Reumavorm: fibromyalgie

Re: Ciran revalidatie

Berichtdoor johanna maria » do maart 02, 2017 3:36 pm

En O O wat hadden jullie gelijk...
Voor degene die niet weet waar ik het over heb:
Zie de laatste uitzending van Zembla....
johanna maria
Lid
 
Berichten: 171
Reumavorm: artrose

Re: Ciran revalidatie

Berichtdoor dolfijn98 » wo maart 08, 2017 11:43 pm

johanna maria schreef:En O O wat hadden jullie gelijk...
Voor degene die niet weet waar ik het over heb:
Zie de laatste uitzending van Zembla....


ik heb de uitzending niet gezien maar las er we al over .de kosten van hun die ze berekenen.
het verschil bij ciran is ook dat daar alle soorten mensen met verschillende klachten zitten. ben aangemeld bij de st maartenskliniek voor de revalidatie (daar zitten alleen patiënten met fibro en is maar 2x per week ) maar om psychische reden nu afgewezen eerst psychisch sterker worden dan mag ik t gaan proberen dus dan weer n half jaar of jaar verder
dolfijn98
Nieuw lid
 
Berichten: 4
Reumavorm: fibromyalgie

Re: Ciran revalidatie

Berichtdoor Hermione » do maart 09, 2017 12:10 pm

Jammer dat het zo lang moet duren voordat dat openbaar bekend wordt. En ik weet wel wat daarin een gróte rol speelt: artsen die jou doorverwijzen willen er niet van weten dat een revalidatie slecht is, want zíj verwijzen je toch door? Dus dan moet het wel goed zijn. En dat, terwijl veel specialisten niet eens weten wat het aanbod van een revalidatie precies is.
Zo had ik een paar weken geleden een internist, die vond dat ik best nog wel een keer kon revalideren, ook al is dat de vorige keer zo slecht afgelopen (en niet onderzocht waarom dat zo slecht ging). Op mijn vraag, wat hij daarvan dan verwachtte, kwam er een heel vaag onsamenhangend verhaal. Uiteindelijk besloot hij zelf met 'tsja, je kunt daar natuurlijk geen wonderen van verwachten, maar wel dat ik dan ineens heel goed met mijn ziekte om kon gaan'. Uh, dat kan ik prima? Ik heb hem toen gevraagd, of hij wist dat íedere revalidatie voor 80 á 90% uit fysiotherapie onderdelen bestaat, zoals lopen op een loopband (kan ik amper), fietsen op een hometrainer (kan ik niet op zitten omdat ik sarco in de heupbotten heb), spieroefeningen met apparaten (kan ik niet, omdat ik in heel veel spieren ook sarco ontstekingen heb), en nog meer lopen (buiten wandelen, van onderdeel naar onderdeel jezelf verplaatsen enz)
Toen was hij stil.
Ergotherapie heb ik daar gehad. Psycholoog gesproken, en die constateerde dat ik stevig in mijn vel zit en goede coping heb, dus was verder niet nodig.
Toen was hij nog meer stil.
Artsen hebben echt geen idee! Die denken dat het een soort van Zweinstein is, school voor hocus pocus en hoepla een patiënt is ineens een stuk beter.
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1589
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn


Keer terug naar Fibromyalgie

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 4 gasten

Advertentie