Mijn verhaal

Het forum waarin het voornamelijk gaat over fibromyalgie.

Moderator: Martijn

Mijn verhaal

Berichtdoor *Just_Guanita » zo aug 27, 2006 7:47 pm

hoi hoi,

ik heb al ongeveer 2 jaar last van mijn pezen en spieren(denk ik)
en het werd steets erger. De pijn werd steeds meer, ik werd stijver, sneller moe, veel hoofdpijn, last van slapeloosheid en bij koud en stress word de pijnn erger. op een geven moment werd het zo erg dat als ik aardappels ging schillen, het naar 3 aardappels zo erg pijn deed in mijn handen, dat ik ermee moest stoppen, en de tranen over mijn wangen wilde lopen :? .. een paar maanden geleden begon ik het spuug zat te worden en vroeg aan mijn moeder wat het kon zijn. mijn moeder heeft ontstekings reuma ( artrittis ).. en ze vertelde me dat ik het mischien ook wel zou kunnen hebben. dus ik ging op internet kijken, naar informatie over die ziekte, en vond wel symptomen die bij mij voorkwamen. dus ik ging naar de dokter en ik vertelde over mijn pijn en hoelang ik het al had en dat het steeds erger werd. nou hij bloedgeprikt voor reuma maar ze haden niets gevonden in mijn bloed. dus hij een verwijskaart gegeven voor een reumatoloog ( dezelfde die mijn moeder had ).
Toen ik daar 2 maanden geleden heen ging, onderzocht hij me, en ik moest dit keer weer bloedprikken. toen ik 2 weken geleden terug moest komen voor de uitslag, zei hij : "het is weke delen reuma, je hebt ontstekingen in je pezen, spieren, gewrichtkapjes.. het is heel vervelend maar het is niet ernstig". Dus hij had mij Ibuprofen Alpharma 600 mg voorgeschreven ( pijnstillers bij reuma enz ) . in het begin werkte ze wel, maar nu niet meer.

mijn moeder had pasgeleden heel erge pijn in haar nek, en kreeg van de huisarts tabletten. ik mocht die gisteren en vandaag ook innemen en ze werkte prima ! :D maar wat ik nou niet begrijp is dat de reumatoloog tegen mij zei van : "het is niet ernstig en je hoef niet meer terug te komen op afspraak ".. terwijl ik niet eens aardappels ken schillen door de pijn die ik dan krijg :? :shock: en waarom die oude medicijnen niet eens meer helpen :(
zouden ze een fout hebben gemaakt in het ziekenhuis ? ik zoiu het echt niet weten.. ik heb veel erger pijn dan mijn moeder en zij moet wel terugkomen elke keer op afspraak ?
wie kan mij helpen of heeft hetzelfde probleem ? :(

Liefs Guanita
Spiegels herkennen nooit iemand 8)
Avatar gebruiker
*Just_Guanita
Lid
 
Berichten: 12
Woonplaats: Breda

Berichtdoor Eigenwijs » ma aug 28, 2006 12:25 am

Je moeder moet terug komen omdat bij artritis gewrichtsschade ontstaat, bij fm (fibromyalgie) niet. Als je medicatie niet genoeg helpt kan je ook naar de huisarts voor andere medicatie. Zeg er dan gelijk even bij dat die medicijnen van je moeder je wel hielpen, misschien zijn die ook wel geschikt voor jou.
Avatar gebruiker
Eigenwijs
Site Admin
 
Berichten: 692
Woonplaats: Zevenhuizen (Gn)

Berichtdoor *Just_Guanita » ma aug 28, 2006 5:59 pm

Okee zal ik doen 8)
.. ik bel morgen gelijk even de dokter op :wink:
Bedankt voor je bericht!

Liefs Guanita
Spiegels herkennen nooit iemand 8)
Avatar gebruiker
*Just_Guanita
Lid
 
Berichten: 12
Woonplaats: Breda

Berichtdoor Heleen » di sep 05, 2006 2:35 pm

Hoi Guanita,

Welkom hier. Het probleem met fibromyalgie is dat er geen specifieke behandeling voor is. Zoals Wijs al zegt, bij RA kan gewrichtsschade ontstaan en daarom zal iemand met RA strenger onder controle staan dan iemand met FM. Ook zijn er meer specifieke medicijnen voor RA die het proces kunnen remmen, bij FM kunnen hooguit pijnstillers voorgeschreven worden. Maar zoals je reumatoloog al zegt, is FM wel heel vervelend, maar je gewrichten beschadigen er niet door. We hebben het dan ook wel over een chronisch benigne pijnsyndroom. Een goedaardig pijnsyndroom dus (benigne=goedaardig) wat een beetje lullig kan klinken (je hebt immers veel pijn, en om dat nu als 'goedaardig' te labelen kan haast grof overkomen) maar er wordt niets anders mee bedoeld dan dat er geen beschadigingen ontstaan in de spieren of gewrichten. Met andere woorden: je hebt wel pijn, maar er is of gaat niets 'kapot'.

Maar dan. Je hebt pijn, en bent daardoor beperkt in je functioneren. Het feit dat FM niet te bestrijden is met medicijnen, wil nog niet zeggen dat een arts niets voor jou zou kunnen doen. Er bestaan bijvoorbeeld oefenprogramma's waardoor je je beter zou kunnen gaan voelen, en voor specifieke problemen kan fysiotherapie heel nuttig zijn. Dat is trouwens iets wat mij opviel in je eerste post: je schrijft dat je onstekingen hebt in je pezen en spieren? Ik vraag mij even af hoe dit precies zit: bij fibromyalgie zit de pijn namelijk in de pezen en spieren e.d., maar er is geen sprake van ontstekingen. Wel kunnen er ontstekingen van de weke delen (bijv. slijmbeurs en peesontstekingen) bijkomen. Dit zijn ontstekingen waar in principe ieder mens last van kan krijgen, en ook dat zijn vormen van weke-delen-reuma, maar deze ontstekingen zijn meestal NIET chronisch. Heb jij dus fibromyalgie EN verschillende peesontstekingen e.d., of bedoelde de reumatoloog (heeft hij dit zo gezegd?) meer dat de aanhechtingen e.d. geïrriteerd zijn, dat hier pijn ontstaat, zoals bij fibromyalgie het geval is?

Ik ga even terug naar mijn oorspronkelijke verhaal: er zijn wel degelijk behandelingen die zouden kunnen helpen. Bij de meeste revalidatiecentra bijvoorbeeld heeft men tegenwoordig wel een programma voor chronische pijnpatiënten, een soort cursus 'omgaan met pijn' en de thuiszorg biedt zelfs een specifieke cursus 'omgaan met fibromyalgie', misschien ook wel in jouw woonplaats. Bij dit soort programma's leer je hoe je het beste om kunt gaan met je pijn en je beperkingen, en ook wat je zelf kunt doen om de pijn te verminderen. Bijvoorbeeld door het vinden van een juiste balans tussen rust en beweging. Je leert er welke manieren van bewegen goed voor je zijn en hoe je zo fit mogelijk kunt blijven, zodat je niet nog meer pijn krijgt doordat je spierkracht achteruit gaat. Je leert er praktische oplossingen om om te gaan met je beperkingen. Zo zijn er speciale aardappelschilmesjes te krijgen, bijvoorbeeld met een dikker handvat zodat je ze gemakkelijker vast kunt houden ;-). Ik noem maar wat, er is veel meer mogelijk. Met name een ergotherapeut kan je goed helpen bij het vinden van dergelijke oplossingen.

Afhankelijk van de ernst van je beperkingen zou je huisarts je door kunnen verwijzen naar een oefen- of fysiotherapeut en/of een ergotherapeut, of naar een revalidatiearts. Die kan je dan verder adviseren. Zou je een programma gaan volgen bij een revalidatiecentrum of een cursus bij de thuiszorg, dan is dat geen wondermiddel, maar je functioneren kan er wel een heel stuk door verbeteren, en de pijn kan zelfs minder worden.
Heleen
Lid
 
Berichten: 47

Berichtdoor *Just_Guanita » di sep 05, 2006 5:39 pm

Beste Hereen,

heel erg bedankt voor je uitgebreide advies !!
mijn reumatoloog zei dat ik weke delen reuma had en dus de omgeving rond de gewrichten : mijn pezen, spieren, gewrichtskapjes, etc zijn ontstoken.. Bij fybromialgie is dat het geval ook en fybromialgie is een vorm van weke delen reuma..

wat ik niet begrijp is dat mijn kootjes ( dat bot zeg maar wat mijn vingers laat buigen ) dat die dikker/ groter is geworden. je voelt en ziet ze hierdoor ook goed, maar bij weke delen reuma heb je dat tog niet ? :? drek hebben ze een fout gemaakt ?

liefs Guanita
Spiegels herkennen nooit iemand 8)
Avatar gebruiker
*Just_Guanita
Lid
 
Berichten: 12
Woonplaats: Breda

Berichtdoor Heleen » wo sep 06, 2006 12:30 pm

Fibromyalgie wordt inderdaad wel gezien als de meest uitgebreide vorm van weke-delen-reuma, echter normaal gesproken zijn er bij fibromyalgie geen ontstekingen aanwezig.

En dat brengt mij op je volgende vraag: dikke vingers komen wel voor bij fibromyalgie, maar echt dikke gewrichten is weer niet kenmerkend voor FM. Kan wel voorkomen (m.n. vocht in de gewrichten) maar hoort er niet per se bij. Om te laten beoordelen wat er precies aan de hand is en waarom je gewrichten opgezet zijn, kun je het beste eens langs je huisarts gaan. Twijfel je aan de diagnose, om wat voor reden dan ook, dan zul je terug moeten naar je reumatoloog, of eventueel een second opinion kunnen vragen bij een andere reumatoloog.
Heleen
Lid
 
Berichten: 47

Berichtdoor *Just_Guanita » wo sep 06, 2006 5:05 pm

beste herleen

het zijn mijn botten die dikker zijn geworden
:? zou dat kunnen bij weke dele reuma ?
als jij het ook niet weet, ga ik terug naar de dokter :wink:

liefs Guanita
Spiegels herkennen nooit iemand 8)
Avatar gebruiker
*Just_Guanita
Lid
 
Berichten: 12
Woonplaats: Breda

Berichtdoor Heleen » do sep 07, 2006 10:47 am

*Just_Guanita schreef:als jij het ook niet weet, ga ik terug naar de dokter :wink:

Joh, ik kan het niet eens zien van hier, en bovendien ben ik geen medicus. Dus inderdaad gewoon laten beoordelen door iemand die d'r een opleiding voor heeft gevolgd, lijkt me wel zo praktisch :wink:.

En laat je even weten wat de doc zei?
Heleen
Lid
 
Berichten: 47

Berichtdoor *Just_Guanita » do sep 07, 2006 8:00 pm

lieve heleen

Heel erg bedankt voor je informatie en je hulp !!
ik heb heel weinig tijd voor de dokter..
maar ik zal er zeker weer een keer naartoe gaan
als het erger word of wat dan ook :wink:
heeel erg bedankt !

liefs Guanita
Spiegels herkennen nooit iemand 8)
Avatar gebruiker
*Just_Guanita
Lid
 
Berichten: 12
Woonplaats: Breda

Re: Mijn verhaal

Berichtdoor geargala » wo sep 10, 2008 7:28 pm

als ik het verhaal over dikker gewaorden bottenlees denk ik aan (hand artrose) dat gaf samen met fm een defus beeld bij mij
geargala
Nieuw lid
 
Berichten: 4
Reumavorm: fybromyalgie


Keer terug naar Fibromyalgie

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 5 gasten

Advertentie