Hypermobiliteit én Fibromyalgie

Het forum waarin het voornamelijk gaat over fibromyalgie.

Moderator: Martijn

Hypermobiliteit én Fibromyalgie

Berichtdoor MissY » di sep 29, 2015 2:35 pm

Hoi allemaal,

Ik heb gisteren de diagnose Hypermobiliteit én Fibromyalgie gekregen. Zijn er hier meer mensen met deze combinatie van diagnoses?
Ik ben heel benieuwd hoe jullie je lijf ervaren, wat voor klachten jullie hebben en hoe jullie hiermee omgaan.
Ik werk bijvoorbeeld nu in de ouderenzorg, 28u per week maar ik kan al sinds begin dit jaar mijn werk niet meer volledig doen. En of ik dat ooit wel weer kan doen weet ik niet.
Het kost me veel kracht, en als ik het wel gewoon doe dan zit ik later op de blaren.
Ik stuit ook op heel veel onbegrip van mijn collega's, vooral dat ik soms iets wel kan en soms datzelfde niet kan.
Dan komt het in hun ogen ongeloofwaardig over. Ik heb me ook ziekgemeld met rugklachten, omdat ik nog niet wist dat het HMS/Fibro was.

Verder zit mijn werkgever me ook op de hielen, herkennen jullie dit?

Groetjes MissY
Laatst bijgewerkt door MissY op wo nov 25, 2015 11:57 am, in totaal 1 keer bewerkt.
"I'm a simple person, who hides a thousand feelings behind the happiest smile"
Avatar gebruiker
MissY
Nieuw lid
 
Berichten: 9
Reumavorm: hm&fibromyalgie

Re: Hypermobiliteitssyndroom én Fibromyalgie

Berichtdoor MissY » wo nov 25, 2015 11:57 am

kleine update:
Werkgever is begripvoller, maar helaas mijn lijf verbeterd niet... ik weet niet goed wat ik er nog meer mee kan doen.
Veel pijn in de handen en laat die nou net nodig zijn voor mijn werk.....
Ik heb een omscholingstraject aangeboden gekregen en ga dit wel overwegen... het is zowieso een stap vooruit.
"I'm a simple person, who hides a thousand feelings behind the happiest smile"
Avatar gebruiker
MissY
Nieuw lid
 
Berichten: 9
Reumavorm: hm&fibromyalgie

Re: Hypermobiliteit én Fibromyalgie

Berichtdoor Lalage » wo nov 25, 2015 12:46 pm

Ik heb RA én hypermobiele gewrichten. Daardoor duurde het stellen van de diagnose misschien ook wel wat langer.
Het leren omgaan met pijn en vermoeidheid herkennen we hier vast allemaal. Het zijn grillige ziektes waarbij het per dag verschilt wat je kan. Daardoor is het moeilijk om tevoren in te schatten wat gaat lukken. Ik ben daar open over tegen anderen, maar je zult altijd zelf moeten aangeven waar je grens is en dat is nu juist zo ingewikkeld, omdat het elke keer anders is.
Ik werk op kantoor, maar anders had ik ook echt een probleem gehad... Wat zou zo'n omscholingstraject inhouden?
Lalage
Lid
 
Berichten: 489
Reumavorm: reumatoïde artritis

Re: Hypermobiliteit én Fibromyalgie

Berichtdoor MissY » wo dec 09, 2015 2:43 pm

Dan ga ik gedeeltelijk uit de zorg, meer richting de activiteitenbegeleiding.
Dus dan start ik wel op in de zorg en ik verzorg 2 clienten met lichte zorg en daarna ga ik de huiskamer in.
Onderhoud contacten met vrijwilligers, de woonbegeleider, familie enz.. organiseer activiteiten zoals nu bijv de kerstdagen.
"I'm a simple person, who hides a thousand feelings behind the happiest smile"
Avatar gebruiker
MissY
Nieuw lid
 
Berichten: 9
Reumavorm: hm&fibromyalgie

Re: Hypermobiliteit én Fibromyalgie

Berichtdoor AnnemiekV » vr dec 11, 2015 10:15 am

Bij mij is het nu andersom gegaan op mijn werk. Werkte 2 dagen per week als activiteitenbegeleider op een structuurgroep. Die groep is helaas compleet opgeheven, dankzij de bezuinigingen en lokatieprobleem. Nu sta ik dus op een dagbesteding voor emb groep, functionerend op heel laag nivo. (2 jaar geleden daar overplaatsing aangevraagd omdat het fysiek niet meer te doen was, helaas nu dus weer teruggeplaatst daar) En in het kader van nog meer bezuinigingen horen we nu ook bij de woongroep. Dit betekend dat ik met mijn kleine contract amper nog op dagbesteding sta, maar volop ingezet wordt op de woongroep. Dus draai nu sinds een maand onregelmatige diensten, moet met kerst werken, maak veel overuren want er zijn veel zieken, enz enz...
Het is dat ik op Humiraspuiten ben gezet, en dus sprongen vooruit maak wat betreft mijn reumaklachten, maar anders had ik dit niet getrokken. Het is veel verzorging bij ons, en pauze kun je vergeten, geen tijd voor. Maar ik doe mijn werk nog steeds met veel plezier, onze bewoners proberen we echt het beste te geven met aandacht, maar die werkdruk, pffff...
En het onbegrip van collega's lap ik inmiddels echt aan mijn laars, geoordeeld wordt er toch.
Nu heb ik dan wel een andere vorm van reuma, dan jou Missy, maar het blijft altijd iets moeilijks als het niet zichtbaar is van de buitenkant.
AnnemiekV
Lid
 
Berichten: 1353
Reumavorm: Bechterew

Re: Hypermobiliteit én Fibromyalgie

Berichtdoor MissY » di dec 15, 2015 11:43 am

Helaas is het hier me ook mooier voorgespiegeld als eerst...
Ze willen het competentieprofiel ( wat iemand moet kunnen ) van een MMZ-er aanpassen zodat diegene ook deel wordt van de formatie inderdaad en ook mee draait op de groep.
Omdat je anders je collega's benadeeld in hun werk, omdat je minder doet dan je collega en diegene daardoor zwaarder belast.

Anyway het is nog niet zo makkelijk... ik werk nu boventallig nog steeds, ik werk wel mijn uren ( 28uur per week ) omdat ik nu dus boventallig sta kan ik mezelf inplannen en dus regelmaat geven, dat scheelt enorm!

Donderdag moet ik weer naar de bedrijfsarts voor een gesprek, en daar worden dan afspraken gemaakt oa wordt een een arbeidskundig onderzoek aangevraagd... niet leuk allemaal dit, dit is niet wat ik voor ogen had toen ik april dit jaar de ziektewet in ging.. dat het goed fout zat wist ik wel, maar dit had ik niet verwacht...

Vind het ook soms raar dat bijvoorbeeld een kennis van mij, hetzelfde werk doet, ook fibromyalgie heeft en wel gewoon 28uur kan werken en mij het gewoon niet lukt, dat frustreerd me en soms denk ik dat ik me niet zo moet aanstellen en gewoon door moet gaan, maarja op dat moment ( denk adrenaline dat je dan daarop werkt ofzo ) kan ik alles aan hoor, 5 mensen verzorgen geen probleem, maar zodra ik dan rust krijg dan protesteert mijn lijf.. afgelopen weekend zakte ik bijna door mijn benen heen na het werk, omdat ik te weinig gezeten had. Zo veel pijn in mijn bovenbenen... herkent iemand dit?
"I'm a simple person, who hides a thousand feelings behind the happiest smile"
Avatar gebruiker
MissY
Nieuw lid
 
Berichten: 9
Reumavorm: hm&fibromyalgie


Keer terug naar Fibromyalgie

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Google [Bot] en 6 gasten

Advertentie