Even voorstellen

[Esmee1512]

Hoi!

Ik ben Esmee. Net 30 jaar geworden en ik heb fybromyalgie,
Ik werk fulltime op kantoor en heb daarnaast een free lance baan als consulente bij een homeparty organisatie.
Ik woon al 5 jaar samen met mijn vriend en wij hebben 3 kids (samengesteld).
Ik heb 1 zoon van bijna 13 en hij heeft 2 dochters van 10 en 6 jaar oud.
Samen hebben we een hond en 3 katten.

En toen... Toen kwam de fybro...
Mijn leven is nog steeds hetzelfde... Alleen nu met pijn...
Wat begon met een lichte rugpijn zorgt nu dat ik geremd word in mijn leven.
Bij alles wat ik doe.
Als ik teveel doe kan ik de dag erna niet rechtop lopen.
Doseren dus... En dat in een leven als het mijne...
Ik sport... Badminton 2 a 3 keer per week en probeer zeker 1 keer per week te bodypumpen.
Daarnaast loop ik hard met mijn hond... (ik doe hardlopen en hij.. hij rent er wat omheen).
Dit kan allemaal nog...
Ja... Als ik gewoon door de pijn heen beet kan dit prima..
Gewoon negeren en doorgaan...
Ook ik weet dat dit niet oneindig zo zal zijn.
Ook ik weet dat dit niet de beste manier is...
Maar ik ben pas net 30... Kom op....
Accepteren en continu naar mijn lijf luisteren?
Dan doe ik niks meer...
En zelfs als ik niks doe voel ik die pijn...
Dus dan maar pijn terwijl ik actief ben... Dan ben ik me er iets minder bewust van.....

Dat stomme geheugen breekt me ook op....
Hoe vaak ik op een dag niet mijn telefoon pak om wat op te zoeken, en in de tijd dat ik hem pak ben ik het alweer vergeten.
Stomme geheugen... Ook op mijn werk is dat een drama...
Ik moet alles gelijk opslaan in mijn telefoon en ik deel alles wat ik moet doen met mijn collega's en mijn partner, zodat hun me helpen herinneren of ik enigzins terug kan vallen als ik weer eens wat vergeet....

Eind januari was ik bij de reumatoloog.
Deze wilde dat ik foto's liet maken van bekken en heupen en heeft me bloed laten prikken.
Nu ben ik een maand op proef aan de Arcoxia 90mg.
Eerste week was het een wondermiddel.
Sliep eindelijk weer eens diep, werd uitgerust wakker, geheugen knapte op en had zoveel energie en geen pijn!
Na een week begon de pijn langzaam door de medicijnen heen te komen..
Nu aan het einde van week 4 heb ik weer dezelfde pijn in mijn rug als voor de medicijnen.
Alsof er een band om mijn onderrug zit die de ene dag strakker zit dan de andere dag, maar die de hele dag zorgt dat ik pijn heb.
Nu heb ik nog 2 pilletjes en ben benieuwd hoe het daarna gaat zijn.
Ik slaap nog wel goed... Ben zo verrot moe de hele dag...
Val bijna achter mijn bureau in slaap...
Niks voor mij!
Val dagelijks na het werk op de bank in slaap...
Gebeurd me normaal nooit!

Nu maandag weer bloedprikken om het verschil in kaart te brengen en dan over 2 weken weer naar de reumatoloog voor de uitslagen.

Deze medicijnen doen het voor mij dus in elk geval niet!

Ow ja, en die stomme darmen word ik ook ongelukkig van.

Nou, dit ben ik dus!
Ik moet het nog accepteren...

Hoop hier mensen te vinden die herkenning hebben in wat ik voel!

Is voor de omgeving zo moeilijk te snappen wat je niet ziet he... (en wat niet altijd duidelijk aanwezig is)...

Groetjes!

[MaartenE]

Hi Esmee,

Heftig verhaal, maar zo herkenbaar...
Ben ook 30, jong gezin met 3 kids, fulltime kantoorbaan met veel verantwoordelijkheid.
De pijn trekt je letterlijk leeg waardoor je altijd moe bent en een chronisch gebrek aan energie hebt.
Ik ga ook vaak gewoon maar door omdat de pijn er toch wel is. maar vraag me wel af of dit nu goed is.

Heb sinds m'n 4e jeugdreuma en sinds 21e Reuma en Crohn. beide zijn redelijk onder controle qua ontstekingen maar heb de laatste maanden veel last van pezen en spieren. vooral in de ochtend, slappe benen slappe armen en enorme last van mn onderrug. Volgens de reumatoloog is er qua reuma niets aan de hand op het moment. Foto's en bloedwaarden zijn goed...

Ik vraag me nu sterk af waar de pijnen dan wel vandaan komen en het maakt me onzeker, herken je dit ook?

Hoe hebben ze bij jou de diagnose gesteld van Fybro?

Heb jij er de hele dag door last van of voornamelijk in de ochtenden?

Hoop dat het al wat beter met je gaat!
Groeten Maarten

[Esmee1512]

Hoi Maarten!

Fijn dat je reageert!
We zitten beide in dezelfde levensfases en dat creeert een stukje herkenning.
Met een jong gezin is het onmogelijk om continu over te geven aan de pijn!
Dat wil je ook helemaal niet!
Want bij alles denk ik: nu kan het nog.

Die pijn kost inderdaad zoveel energie op een dag....
Voordat ik van mijn plek opsta ben ik al een half uur aan het bedenken dat ik op moet gaan staan.
En vooral als ik lang gezeten heb duurt het even voor ik weer in model ben...
Merk in dat opzicht dat de weekenden beter te doen zijn, omdat ik dan meer in beweging ben.
Zelf denk ik dat ik misschien meer pijn heb dan ik ervaar, maar dat ik er deels aan gewend ben geraakt ofzo.

En zoals je zegt idd... Ik ga meestal maar gewoon door, want pijn heb ik ook als ik op de bank hang.
Sterker nog... Ik ga soms vroeger naar bed omdat ik gek van de rugpijn word als ik op de bank zit.
En mezelf geen houding meer weet te geven.

Ik ben pas sinds kort bekend met mijn fybro... De bloeduitslagen na een maand Arcoxia wezen niks uit en de foto's waren niet duidelijk genoeg, dus zit nu een maand op proef aan de Naproxen 500mg zodat ik wel goed slaap, moet 5 april voor een MRI en na de maand medicijnen weer bloedprikken.
De reumatoloog blijft maar zoeken naar ontstekingen, maar die zijn er niet bij fybro...
Jaren geleden ben ik al geprikt op reuma (toen de fybro nog niet bekend was bij me) en daar kwam toen al niks uit.
Jaren terug ben ik al met mijn hoofd door een scan gegaan omdat mijn geheugen zo slecht was... Ook daar kwam niks uit.
Ben al 10 jaar geleden gediagnotiseerd met Prikkelbaar Darm Syndroom.
Ben 2 jaar terug naar de huisarts gegaan voor mijn vermoeidheid... Bloedprikken wees weer niks uit...

Alles bij elkaar opgeteld heb ik het dus al jaren.
Tegenwoordig loop ik 2 keer per week bij de bedrijfsfysio die de boel net weer even wat losser maakt (voor hoe lang het duurt).
Officiele diagnose ben ik nog op aan het wachten, maar ik vraag me af of mijn reumatoloog geloof in het gegeven fybromyalgie...
Doktoren schijnen er nogal sceptisch tegenover te staan.

Die onzekerheid herken ik zeker wel.
Afspraken inplannen is lastig want je weet nooit hoe je je de dag erna voelt.
En het feit dat je lijf je soms enorm in de steek laat (bijvoorbeeld bij een simpel klusje als het opvouwen van de was) maakt ook enorm onzeker.
En je wil zo graag... Mensen zien ook niet aan je dat er iets mankeert, dus leg dat maar eens uit...
Onbegrip.....
Tja en mijn vriend zegt ook vaak: ja niet gek dat jij pijn hebt he... Je blijft ook gewoon doorgaan...
Tja wat moet ik dan? Ik heb hoe dan ook wel pijn... Maar dat snappen mensen die het niet hebben niet...

De ochtenden zijn het ergst.
Ik douche expres s'ochtends omdat ik dan veel last heb en het douchen het verlicht.
Is altijd race tegen de klok want begin om 7 uur met werken.
Maar eigenlijk heb ik er wel de hele dag last van...
En dan vanaf eind van de middag stoort het me het meest...

Maar al met al mogen we niet klagen...
Maar soms wordt je er gewoon zo moedeloos van!

Groetjes!

[MaartenE]

He Esmee!

Zelfde levensfase en zelfde klachten geeft inderdaad stuk herkenning! Altijd fijn om te merken dat je niet de enige bent en elkaar hierbij ook kan helpen en ondersteunen.
Lijkt me wel lastig als er maat steeds geen duidelijke diagnose gesteld wordt bij je. Fybro is ook lastig te diagnosticeren, pijn in je hele lichaam komt voor bij Fybro maar ook bij andere reuma vormen. Enige wat duidelijkheid kan geven zijn bepaalde tenderpoints in je lichaam, als je hier op drukt en het doet pijn kan dit een bevestiging zijn. ( heb ik ook maar gelezen hoor :-p )

Zelf heb ik afgelopen week m'n reumatoloog maar weer gebeld omdat het erg slecht gaat deze week. Alle spieren doen pijn, extreem vermoeid en totaal uitgeblust. Lastige is dan dat je de reactie krijgt; ja herkenbaar dat past binnen je ziektebeeld. ( Spondyl Atropothie ) wist niet eens dat ik dit had, maar is cocktailtje van meerdere soorten bij elkaar.

Afgelopen week wel gewoon gewerkt, waarvan 3 dagdelen thuis omdat ik het anders echt niet trek.

Op kantoor is er gelukkig veel respect en meeleven wat me enorm helpt. heb een management functie en vind het daarin wel erg lastig om er soms niet te zijn of niet goed genoeg te zijn voor m'n mensen als ik zulke klachten heb. Gelukkig wordt ik wel enorm door ze gesupport. Ook mijn directeur heeft van de week uitgesproken dat hij wil meebetalen aan mogelijke therapieën o.i.d., ben nu driftig op zoek naar infraroodsauna :-p

M'n kids kosten energie maar geven me ook ontzettend veel energie. Ik vergeet af en toe mijn pijn en zorgen als ik met ze knuffel.
Lastige is wel dat ik door de pijn neerslachtig wordt en down waardoor het genieten ook minder is. majah er komen vast weer betere tijden aan:)

Hoop dat het met jou ook langzaamaan beter gaat!

tip voor je werk; loop regelmatig even een klein rondje op kantoor, beweging is goed voor je:)

Groetjes!!