Ik heb Fibromyalgie, hoe nu verder?

Het forum waarin het voornamelijk gaat over fibromyalgie.

Moderator: Martijn

Ik heb Fibromyalgie, hoe nu verder?

Berichtdoor Marte » zo nov 06, 2016 6:47 pm

Hallo Allemaal,
Ik ben nieuw hier en ik zou graag van jullie tips & Adviezen krijgen over mijn situatie.
Ik ben 19 jaar oud en ik doe de opleiding Dier&Gedrag, ondernemen Niveau4 op het Helicon in Velp. Ik zit nu in mijn examenjaar.

2 December 2014 heb ik een auto-ongeluk gehad en ben daar meteen me naar de huisarts geweest. Hij vertelde mij dat ik me nergens zorgen over hoefde te maken, maar als ik beetje stijf of pijnlijke plekken kreeg dat ik weer terug naar hem moest komen. 2 Weken later zat ik weer bij de huisarts en had last van mijn nek, rechter schouderblad en onderug. Hij verwees me door naar een Fysiotherapeut. Daar heb ik een aantal keren consulten gehad maar had niet het idee dat het masseren iets hielp. Ondertussen liep ik stage bij een hondenpension en merkte dat ik moeite kreeg met de werkzaamheden daar. Terwijl eerst nergens last van had, ik kon makkelijk 40uur in de week hard werken. Ik ben daar toen halve dagen gaan werken maar dat was voor mij ook te zwaar. Maar ik merkte dat ik ook heel erg vermoeid raakte en dat ik meer pijn kreeg, maar nu aan al mijn gewrichten (rug, schouder, nek, knieen, ellebogen, vingers, heupen). Dus terug naar de huisarts (inmiddels is het al ergens in Juni 2015) Ik heb toen moeten bloedprikken maar daar kwam niks uit en was mij weer verteld dat ik naar een fysiotherapeut moest. Ik koos ervoor om naar een andere fysiotherapeut te gaan omdat ik bij de ander niet het idee had dat het hielp. Bij deze fysiotherapeut heb ik wel wat aan gehad maar niet voldoende, het hielp wel iets maar tot een bepaald punt. En dat was niet voldoende want ik kon als nog niet naar stage. Helaas toen moeten stoppen met stage waardoor ik achterstanden kreeg op school. Weer naar de huisarts gegaan (ergens in oktober 2015) Weer bloed moeten prikken waar niks uit kwam en toen doorverwezen naar een reumatoloog. Bij de reumatoloog heb ik twee afspraken gehad. De eerste afspraak was dat ik mijn verhaal moest en keek mijn lichaam na en stelde wat vragen en moest weer bloedprikken. De tweede afspraak werd mij verteld dat er niks uit de bloedtesten waren gekomen, dus ik kreeg ik diagnose fibromyalgie (Begin februari 2016). Ik was er kapot van… al die tijd bleef de huisarts zeggen dat het vast overging want het kwam door het ongeluk. Nou niet dus. Mijn passie is bezig zijn met dieren, ze helpen met hun welzijn en verzorging. Maar het enige wat ik nu kan is bezig zijn met mijn eigen welzijn, want al het andere is al te veel gevraagd. Tijdje later nadat ik me goed had ingelezen ben ik weer naar de huisarts gegaan en heb ik gevraagd wat ik het beste kon doen. Huisarts vond dat de diagnose erg snel genomen was en dacht dat het beter was om eerst WEER bloed te prikken. Voordat we ander plannen gingen maken over hoe we dit moesten aanpakken. Weer niks uit gekomen natuurlijk. Maarja na veel gedoe, heeft hij me doorverwezen naar een manuele therapeut (3 maanden geleden begonnen) En hij zei dat ik geen fibromyalgie had (nou lekker snelle conclusie, beetje valse hoop geven dus) hij zei namelijk dat mijn bekken schreef stonden en daardoor mijn hele rug in twee jaar tijd scheef is gegroeid en dat ik in 4 consulten bij hem genezen zou zijn (te mooi om waard te zijn dacht ik). Naar een aantal keren gekraakt te worden voelde ik alsnog geen verschil. Bij de laatste consult (de vierde) vertelde hij dat mijn rug weer recht stond en dat ik nu pas verschil moest gaan voelen. Nou helaas niet dus…. Natuurlijk had ik het mezelf al wel voorgenomen dat ik me er niet op moest verheugen. Maarja onbewust doe je dat toch. Dit was natuurlijk weer een flinke klap in mijn gezicht. En nu ben ik een beetje tot einde raad. … Mijn pijn wordt zoveel erger... en mijn vermoeidheid en energie is helemaal op. Kan me nergens meer tot verzetten en alles kost zoveel moeite. Natuurlijk weer naar de huisarts gegaan moest weer bloedprikken. Dit keer voor mijn vermoeidheid. En mijn vitamine D is te laag dus daar slik ik nu vitamines voor en hoop dat mijn vermoeidheid minder wordt, maar mijn pijn wordt als maar erger, mijn benen beginnen ook te trillen wanneer ik loop, ik slaap slecht omdat alles zeer doet. Maar ik zit dus in mijn examenjaar. Naar school gaan is al veelste zwaar, kan me moeilijk concentreren en mis veel uren op school. En begin volgend jaar moet ik dus stage gaan lopen…. (40uur 10 weken lang) dit is natuurlijk onmogelijk voor mij. Ik kan sommige dagen nog niet eens mijn broek aan krijgen of een pen vast houden. Ik kan niks in het huishouden en kan niet eens mijn eigen hond uitlaten en mijn andere dieren verzorgen. En dit maakt mij heel verdrietig, want bezig zijn met diertjes daar wordt ik Happy van. Gelukkig heb ik een lieve vriend die me wel helpt maar die begrijpt gewoon niet zo goed. Hij doet zijn best wel natuurlijk. Maar om te stoppen met mijn studie naar 3 jaar lang knokken en dan weg te gaan zonder diploma, en diep in de schulden komen omdat ik studiefinanciering moet terug betalen, is ook weer zo kut. Maar ik merk dat mijn lichaam op is en schreeuwt van de pijn. Ik weet het allemaal niet zo goed. Wat denken jullie? En hoe moet het later met werken, mijn droom was altijd om iets voor mezelf te beginnen als gedragstherapeut voor honden, maar dat kan ik wel vergeten? Heb je met Fibromyalgie nog recht op sommige dingen (uitkering, Wajong, of zo iets)
Bedankt alvast voor de mensen die de moeite hebben gedaan om deze hele lap tekst te lezen. Een hopelijk heeft iemand van jullie handige tips en adviezen. Want ik weet het ff niet meer.
Marte
Nieuw lid
 
Berichten: 1
Reumavorm: Fibromyalgie

Re: Ik heb Fibromyalgie, hoe nu verder?

Berichtdoor Dani- » zo nov 06, 2016 9:42 pm

Zou je wat alinea's kunnen aanbrengen in je tekst? Ik kom er niet door omdat het geheel achter elkaar staat.
Avatar gebruiker
Dani-
Lid
 
Berichten: 389
Reumavorm: RA

Re: Ik heb Fibromyalgie, hoe nu verder?

Berichtdoor Henk » ma nov 07, 2016 4:39 am

Marte schreef:Hallo Allemaal,
Ik ben nieuw hier en ik zou graag van jullie tips & Adviezen krijgen over mijn situatie.
Ik ben 19 jaar oud en ik doe de opleiding Dier&Gedrag, ondernemen Niveau4 op het Helicon in Velp. Ik zit nu in mijn examenjaar.

Hallo Marte,
Welkom op dit forum. Of ik tips en/of adviezen kan geven weet ik niet, maar ik zal in ieder geval lezen wat je hebt geschreven. Knip het wel even in stukjes, want ik ben met Dani eens dat het als 'blok' niet prettig leest.
2 December 2014 heb ik een auto-ongeluk gehad en ben daar meteen me naar de huisarts geweest. Hij vertelde mij dat ik me nergens zorgen over hoefde te maken, maar als ik beetje stijf of pijnlijke plekken kreeg dat ik weer terug naar hem moest komen. 2 Weken later zat ik weer bij de huisarts en had last van mijn nek, rechter schouderblad en onderug.

Het moment om je door te verwijzen naar een neuroloog, vooral ook omdat je voor het ongeluk totaal geen klachten had en je klachten zeker niet minder werden. De kans op een whiplash lijkt me zeker aanwezig (maar, voor alle duidelijkheid, ik ben dus geen arts).
Hij verwees me door naar een Fysiotherapeut. Daar heb ik een aantal keren consulten gehad maar had niet het idee dat het masseren iets hielp. Ondertussen liep ik stage bij een hondenpension en merkte dat ik moeite kreeg met de werkzaamheden daar. Terwijl eerst nergens last van had, ik kon makkelijk 40uur in de week hard werken. Ik ben daar toen halve dagen gaan werken maar dat was voor mij ook te zwaar. Maar ik merkte dat ik ook heel erg vermoeid raakte en dat ik meer pijn kreeg, maar nu aan al mijn gewrichten (rug, schouder, nek, knieen, ellebogen, vingers, heupen). Dus terug naar de huisarts (inmiddels is het al ergens in Juni 2015)

Een half jaar later, met serieuze klachten en nog geen verwijzing naar een medisch specialist. Het type huisarts dat verzekeringsmaatschappijen graag hebben... :roll:
Ik heb toen moeten bloedprikken maar daar kwam niks uit en was mij weer verteld dat ik naar een fysiotherapeut moest. Ik koos ervoor om naar een andere fysiotherapeut te gaan omdat ik bij de ander niet het idee had dat het hielp. Bij deze fysiotherapeut heb ik wel wat aan gehad maar niet voldoende, het hielp wel iets maar tot een bepaald punt. En dat was niet voldoende want ik kon als nog niet naar stage.

Volgens mij heeft deze huisarts geen idee waar hij/zij mee bezig is... en wat dit allemaal voor jou betekent.
Helaas toen moeten stoppen met stage waardoor ik achterstanden kreeg op school. Weer naar de huisarts gegaan (ergens in oktober 2015) Weer bloed moeten prikken waar niks uit kwam en toen doorverwezen naar een reumatoloog. Bij de reumatoloog heb ik twee afspraken gehad. De eerste afspraak was dat ik mijn verhaal moest en keek mijn lichaam na en stelde wat vragen en moest weer bloedprikken. De tweede afspraak werd mij verteld dat er niks uit de bloedtesten waren gekomen, dus ik kreeg ik diagnose fibromyalgie (Begin februari 2016).

Niks uit de bloedtesten dus fibromyalgie? Dat lijkt me wel heel snel door de bocht, zeker wanneer je je voorgeschiedenis erbij neemt.
Ik was er kapot van… al die tijd bleef de huisarts zeggen dat het vast overging want het kwam door het ongeluk. Nou niet dus. Mijn passie is bezig zijn met dieren, ze helpen met hun welzijn en verzorging. Maar het enige wat ik nu kan is bezig zijn met mijn eigen welzijn, want al het andere is al te veel gevraagd. Tijdje later nadat ik me goed had ingelezen ben ik weer naar de huisarts gegaan en heb ik gevraagd wat ik het beste kon doen. Huisarts vond dat de diagnose erg snel genomen was en dacht dat het beter was om eerst WEER bloed te prikken. Voordat we ander plannen gingen maken over hoe we dit moesten aanpakken. Weer niks uit gekomen natuurlijk.

Voordeel van al die bloedonderzoeken... je weet dat er een heleboel aandoeningen zijn die je (waarschijnlijk) niet hebt... :ewink: Maar zonder gekheid... vind je het zelf geen tijd worden voor een andere huisarts?
Maarja na veel gedoe, heeft hij me doorverwezen naar een manuele therapeut (3 maanden geleden begonnen) En hij zei dat ik geen fibromyalgie had (nou lekker snelle conclusie, beetje valse hoop geven dus) hij zei namelijk dat mijn bekken schreef stonden en daardoor mijn hele rug in twee jaar tijd scheef is gegroeid en dat ik in 4 consulten bij hem genezen zou zijn (te mooi om waard te zijn dacht ik). Naar een aantal keren gekraakt te worden voelde ik alsnog geen verschil. Bij de laatste consult (de vierde) vertelde hij dat mijn rug weer recht stond en dat ik nu pas verschil moest gaan voelen. Nou helaas niet dus…. Natuurlijk had ik het mezelf al wel voorgenomen dat ik me er niet op moest verheugen. Maarja onbewust doe je dat toch. Dit was natuurlijk weer een flinke klap in mijn gezicht. En nu ben ik een beetje tot einde raad.
Laat ik maar niet schrijven wat ik over het algemeen van manueel therapeuten denk. Eén ding... ik noch alle mensen die mij dierbaar zijn zullen daar ooit gebruik van maken.
… Mijn pijn wordt zoveel erger... en mijn vermoeidheid en energie is helemaal op. Kan me nergens meer tot verzetten en alles kost zoveel moeite. Natuurlijk weer naar de huisarts gegaan moest weer bloedprikken. Dit keer voor mijn vermoeidheid. En mijn vitamine D is te laag dus daar slik ik nu vitamines voor en hoop dat mijn vermoeidheid minder wordt, maar mijn pijn wordt als maar erger, mijn benen beginnen ook te trillen wanneer ik loop, ik slaap slecht omdat alles zeer doet.

't Valt me nog mee, dat niemand je nog de B12-injecties heeft aanbevolen als 'wondermiddel'.
En dan ben je 19 jaar...
Maar ik zit dus in mijn examenjaar. Naar school gaan is al veelste zwaar, kan me moeilijk concentreren en mis veel uren op school. En begin volgend jaar moet ik dus stage gaan lopen…. (40uur 10 weken lang) dit is natuurlijk onmogelijk voor mij. Ik kan sommige dagen nog niet eens mijn broek aan krijgen of een pen vast houden. Ik kan niks in het huishouden en kan niet eens mijn eigen hond uitlaten en mijn andere dieren verzorgen. En dit maakt mij heel verdrietig, want bezig zijn met diertjes daar wordt ik Happy van.

Na bijna twee jaar wordt het ook wel tijd voor een goede, gerichte aanpak. In de eerste plaats door een huisarts en een medisch specialist die weten waar ze mee bezig zijn en die iets verder gaan dan het zoveelste bloedonderzoek.
Gelukkig heb ik een lieve vriend die me wel helpt maar die begrijpt gewoon niet zo goed. Hij doet zijn best wel natuurlijk. Maar om te stoppen met mijn studie naar 3 jaar lang knokken en dan weg te gaan zonder diploma, en diep in de schulden komen omdat ik studiefinanciering moet terug betalen, is ook weer zo kut. Maar ik merk dat mijn lichaam op is en schreeuwt van de pijn. Ik weet het allemaal niet zo goed. Wat denken jullie?

Wat ik denk, Marte, is dat je het slachtoffer bent geworden van een, laat ik het netjes houden, minder goede huisarts en dat het de hoogste tijd is om je probleem goed aan te pakken... en wat ik denk is dat je en je studie en je lieve vriend moet aanhouden.
En hoe moet het later met werken, mijn droom was altijd om iets voor mezelf te beginnen als gedragstherapeut voor honden, maar dat kan ik wel vergeten? Heb je met Fibromyalgie nog recht op sommige dingen (uitkering, Wajong, of zo iets)

Niet te snel je dromen loslaten, Marte en mocht je fibromyalgie hebben dan zul je wel in aanmerking komen voor 'sommige dingen'.
Bedankt alvast voor de mensen die de moeite hebben gedaan om deze hele lap tekst te lezen. Een hopelijk heeft iemand van jullie handige tips en adviezen. Want ik weet het ff niet meer.

Ik hoop dat anderen meer handige tips en adviezen hebben.
En nog één ding: Probeer je zo nu en dan op welke manier dan ook te ontspannen, want teveel spanning is zeker niet goed bij wat jij meemaakt.
Sterkte!
Met vriendelijke groet,
Henk.
'Tous les hommes sont mortels' ('Alle mensen zijn sterfelijk') van Simone de Beauvoir. Gelukkig wel!
Avatar gebruiker
Henk
Lid
 
Berichten: 1091
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: reumatoide artritis

Re: Ik heb Fibromyalgie, hoe nu verder?

Berichtdoor Dani- » ma nov 07, 2016 12:24 pm

Nu Henk het wat geknipt heeft snap ik het wat beter.

Ook voor jou het advies, zoek een nieuwe huisarts, één die naar je luistert en die jou snapt.
Laat je lichamelijk goed onderzoeken, bloedprikken zegt weinig.

Als ik lees over jouw auto ongeluk en de klachten die daarna komen is een neuroloog volgens mij een goede stap. Ik ben ook geen arts, maar zorg ervoor dat jij een arts krijgt die jou wel serieus neemt!

Stop de energie die je hopelijk nog een klein beetje hebt in het vinden van een goede huisarts die jou helpt.

Sterkte!
Avatar gebruiker
Dani-
Lid
 
Berichten: 389
Reumavorm: RA

Re: Ik heb Fibromyalgie, hoe nu verder?

Berichtdoor Lalage » ma nov 07, 2016 9:24 pm

Wat moet jij je rot voelen :( Verwijzing naar een specialist lijkt me wel het minste wat de huisarts kan doen!
Verder lijkt het me essentieel dat je je meldt bij de decaan of studie-adviseur (of hoe dat ook mag heten) van je opleiding. Je kunt namelijk langer studiefinanciering krijgen en uitstel van verplichte mijlpalen als je chronisch ziek bent. Een tijdje geleden is fibromyalgie erkend als ziekte, kan ik mij herinneren, maar er zijn hier op het forum vast mensen die daar meer van weten. Het bestaat in elk geval.

Hoe staan je ouders hierin? Misschien kan je vader of moeder mee naar de dokter om wat meer gewicht in de schaal te leggen en je te helpen assertief te zijn.

Veel sterkte gewenst!
Lalage
Lid
 
Berichten: 489
Reumavorm: reumatoïde artritis


Keer terug naar Fibromyalgie

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Bing [Bot] en 6 gasten

Advertentie