Op zoek naar een diagnose ...

[Lyanna]

Ik zal me even voorstellen. Mijn naam is Wendy en ik heb zelf geen RA of iets wat daar op lijkt, maar mijn man ligt nu al zo'n twee weken thuis op bed/bank met heftige gewrichtspijnen en koorts.

De symptomen begonnen op de voorlaatste dag van onze vakantie, en in eerste instantie dachten wij dat hij spierpijn had omdat hij met duikapparatuur had lopen sjouwen. Het voelde echter niet aan als spierpijn, maar meer als gewrichtspijn. Vooral in de enkels, knieen, maar ook de ellebogen, polsen, vingerkootjes en tenen. Knieen en enkels zijn echter het ergste. Na verloop van tijd begon ook zijn linker enkel op te zwellen en constateerden we koorts (tussen de 38 en 39 graden schommelend). Na een afspraak bij de huisarts en bloed prikken kregen wij vorige week woensdag de uitslagen terug. Zelf dacht ik aan de ziekte van Lyme, met name omdat wij in een bosrijk gebied wonen en onze katten nogal eens met teken aankomen. Die verwijderen we nauwgezet en we maken ze dood, maar je kunt er altijd een over het hoofd hebben gezien ...

Borreliose was echter negatief, maar zoals de huisarts zei waren er wel verhoogde ontstekingswaarden in het bloed gevonden en na tussenkomst van de arts hadden we al heel snel een verwijzing naar de reumatoloog te pakken. Ook op de verwijsbrief van de arts staat de verdenking reuma vermeld. We zijn natuurlijk heel erg geschrokken. Mijn man zit nu op een regime van 1200mg ibuprofen verspreid over de dag en we houden een temperatuurlijst van de koorts bij. Morgen hebben we het gesprek met de reumatoloog.

Mijn man is er van overtuigd dat hij acuut reuma heeft (een abnormale afweerreactie van het lichaam op een eerdere streptokokken infectie - en ja, vlak voor wij op vakantie gingen had hij wel een lichte keelontsteking). Ikzelf hoop dat wel natuurlijk, maar ik houd zeker een slag om de arm - het kan ook zomaar iets chronisch zijn.

Daarom kom ik hier in de hoop meer informatie te vinden. Is koorts normaal bij RA? Zijn er dingen die verstandig zijn te doen/laten gedurende de dag? Wel bewegen, niet bewegen, we hebben geen idee. Zijn er dingen die we absoluut aan de reumatoloog moeten vragen, onderzoeken die goed zijn om te doen? Ik ben bezig een lijst met vragen op te stellen voor de reumatoloog maar ik weet eigenlijk niet zo goed waar ik moet beginnen ...

Kan iemand me helpen? Alvast heel erg bedankt.

[kingswood69]

Hoi,

Koortsig zijn is niet ongewoon bij reuma , als reactie op ontstekingen in het lichaam.
Ik wens jullie sterkte bij de reumatoloog en vraag gewoon alles wat je te binnen schiet hoor,
een beetje reumatoloog kijkt nergens van op hoor en als het de eerste keer is wordt je man waarschijnlijk
zeer uitgebreid onderzocht en krijgt hij(krijgen jullie) zelf een waslijst aan vragen.
Ik hoop dat het voorgevoel van je man niet klopt en dat het geen reuma is, maar...symptomen komen aardig overeen helaas.

Veel Sterkte en laat je nog even weten hoe het afloopt?

Groetjes, Ria

[Lyanna]

Het is meer dat hij denkt dat het de acute vorm is die met antibiotica te genezen valt (reactieve artritis op streptokokken). Ik zelf houd heel hard in mijn achterhoofd dat we gewoon de diagnose chronische RA krijgen. Het is voor ons inderdaad de eerste keer, ik ben benieuwd of we morgen meteen een waslijst aan onderzoeken krijgen of dat daarvoor opnieuw afspraken moeten worden gemaakt.

Goed om te weten dat koortsig zijn er dan inderdaad bij hoort. Ik laat zeker weten hoe het afloopt!

[Lyanna]

We zijn net teruggekeerd van de reumatoloog, die constateerde dat het er op lijkt dat de ontstekingen niet in de gewrichten zitten maar meer in de weefsels er om heen. Ze vermoedt dan ook geen RA, maar sarcoidose. Er zijn buisjes bloed afgenomen, er is een longfoto genomen om te zien of daar aangetaste lymfeklieren op zichtbaar zijn.

Heeft iemand ervaring met sarcoidose? Ik begrijp dat het wel een aandoening is die hoort bij het reumatisch spectrum maar dat het niet onder RA valt.

[kingswood69]

Hoi Lyanna,

Hoe is het nu met je man?
Hopleijk een stuk beter? Laat je even wat horen?

Groet, Ria