Gevaren van TNF-a blokkers

[Blaine]

Jammer dat ik dat gemist heb puntje, klinkt wel boeiend al vraag ik me ook wel af hoever je er in kan en mag gaan, willen we alles wle van te voren weten en wat zullen de consequenties zijn stel ouders horen dat hun kind over niet al te lange tijd, een zeldzame hersentumor krijgt ga je dan niet krijgen dat er ouders zijn die zeggen ooh dan wil ik me nu niet hechten wie wil het kind? Zulke dingen zie je in landen als china ook erg veel, dus ergens goed maar of het altijd ethisch verantwoord is vraag ik me dan wle af.

@hermionie, snap ik toch maar soms is het gewoon kiezen uit twee kwade zo werkt ziek zijn nu eenmaal maar het is altijd goed om alle kanten van ene verhaal te lezen.

[erik053]

Iedereen hartelijk dank voor de reactie.
Chris en Dani vragen naar de bron van de cijfers. Die komen van Lareb.nl. Als je in de databank op bijwerking ‘multiple sclerose’ zoekt krijg je deze meldingen. Daarbij zit er een typefout bij sommige meldingen, zodat ze onder ‘multipele s..’ vermeld staan. Ook staan sommige bijwerkingen onder multiple sclerose recidief’ Als je dan naar onderen scrolt, krijg je de medicamenten waarbij deze bijwerkingen zijn gemeld. Uit die lijst heb ik de TNF-a blokker gefilterd.
Hetzelfde geldt voor demyelinisatie als bijwerking. Voor alle duidelijkheid, dit zijn wittestof afwijkingen van de zenuwen in het centraal zenuwstelsel die ook bij MS voorkomen. Iedereen met MS heeft demyelinisatie, maar niet iedere demyelinisatie duidt op MS.

Henk vraagt of ik ook Enbrel zou hebben genomen als ik het van te voren geweten had. Dat weet ik niet, achteraf is het makkelijk kletsen. Maar ik heb nooit de keuze kunnen maken.
Ik zou een vergelijking met de schade door de aardbevingen in Groningen willen maken. (ik woon in dat gebied). Gaswinning prima, maar zorg voor een goede compensatie voor mensen die daar nadeel/schade van ondervinden. Zo is het, in mijn ogen, ook met TNF-a blokkers. Een prima medicijn voor veel mensen. Een laatste redmiddel zelfs voor meer dan ‘sommigen’. Ook in NL zijn daar vele duizenden mensen bij gebaat. Per jaar levert dit enkele honderden-miljoenen op voor de farmaceutische industrie. Die is er ook bij gebaat. En ik (en ‘enkele’ anderen heb er flink nadeel van. Het lijkt mij volkomen terecht als die in hun nadeel gecompenseerd worden.

Gigi vraagt hoe men weet dat het een bijwerking van Enbrel (of een andere TNF-a blokker) is.
In mijn situatie geldt het volgende. MS is een ziekte die zich meestal voor het eerst openbaart tussen het 20-40e levensjaar. Procentueel zijn het vaker dan mannen. Voor een destijds 50 jarige man die nooit dergelijke klachten had, maar wel sinds enkele maanden Enbrel gebruikte is de link wel duidelijk. Aan de andere kant zie je dat MS als bijwerking wel vaak bij TNF-a blokkers wordt gemeld, maar niet bij anticonceptiepillen. Terwijl daarvan vrouwen in de leeftijd van 20-40 nu juist de doelgroep is.
Tenslotte waarschuwt de industrie tegenwoordig zelf ook voor deze bijwerking. En dat doen ze niet bij paracetamol.
Maar 100% wetenschappelijk bewezen is dat natuurlijk niet. Punt is dat veruit het meeste onderzoek naar effecten van medicijnen worden bekostigd door de industrie. En die staat niet te popelen om onderzoek te laten uitvoeren waarvan ze op voorhand weten dat de uitkomsten mogelijk negatief zullen uitpakken. Zelfs de landelijke reumapatiëntenvereniging (flink gesponsord door de F-industrie) wilde mijn verhaal niet plaatsen, zou maar onrust geven.

@zeeuwsmeisje: In het farmacotherapeutisch kompas wordt MS als bijwerking vermeld in de categorie 'zelden' , dat is 1:1000 - 1:10.000

Tenslotte waarschuwt de industrie tegenwoordig zelf ook voor deze bijwerking. En dat doen ze niet bij paracetamol.
Maar 100% wetenschappelijk bewezen is dat natuurlijk niet. Punt is dat veruit het meeste onderzoek naar effecten van medicijnen worden bekostigd door de industrie. En die staat niet te popelen om onderzoek te laten uitvoeren waarvan ze op voorhand weten dat de uitkomsten mogelijk negatief zullen uitpakken. Zelfs de landelijke reumapatiëntenvereniging (flink gesponsord door de F-industrie) wilde mijn verhaal niet plaatsen, zou maar onrust geven.

vr. gr. Erik

[Sg86]

Hoi ik ben sari en bem 30 jaar.ik heb 3 kinderen en ik weet sinds 3 jaar dat ik bechterew heb. Aug.2016 gestart met humira bij geen effect in nov 2016 overgestapt op golumimab en in feb begonnen de eerste symptomen van MS. Evenwicht stoornis , vertraagde spraak en visus uitval linker oog. Ongekende vermoeidheid. Na spoed afspraak oogarts werd duidelijk dat ik een neuritis optica heb ( oogzenuwontsteking) na uitslag mri hoofd volgde een acute opname 3 dagen voor een prednison stootkuur IV ( per infuus )op de mri was te zien dat ik in de rechter helft van mijn hersenen veel actieve ontstekingen heb , vandaar links de uitval. Inmiddels 3 weken thuis, kuur werkt nog 5 weken door. Gister uitslag LB punctie ( rug punctie ) gekregen em de uitslag van de mri van het wervel kolom. Daaruit blijkt dat er een ontsteking in mijn nek zit en al eem plaqe ( ontsteking ) in mijn ruggen merg. Dit geeft als beeld dat ik toch een wat progessieve vorm van MS zou hebben. De neuroloog vertrouwt mijn situatie niet en heeft het onderste uit de kan gehaald waaronder overleg gehad met verschillende collegas. Nu wordt ik door mijn neuroloog voor een second opinion doorgestuurd naar het EMC erasmus. Daar zit de arts die sterk vermoed dat ik lijdt aam de bijwerkingem vam de injecties ( tnf blokkers ) humira en golimumab. Die kunnen de symptomen vam MS geven. Wat betekend dat ik dus weer volledig herstel als dit medicijn uit mijn bloed is kan wel een jaar duren. Zo niet dat moet ik dealen met eem professievr vorm van MS. Artsen nu zeggen 75% bijwerkingen 25% MS. Zeer spannend allemaal en afwachten hoe het gaat bij het erasmus
Wie heeft dit meegemaakt ? Ik kom heel erg graag in contact met lot genoten. Ik zit in eem emotionele rollercoaster , wel MS geen MS , toekomsr perspectief ??? Ik heb zon fijn gezin. Wel hoop geen hoop ????
Ik heb heel nuchter em deal hier goed mee maar ik voel toch de onzekerheid en de vragen vandaar dat ik mij aansluit bij dit forum. Aantal verhalem gelezem en ik leef ontzettend met jullie mee. Wat goed dat dit er is om elkaar te steunen.
Groetjes sari