door erik053 » di maart 05, 2013 10:04 am
Iedereen hartelijk dank voor de reactie.
Chris en Dani vragen naar de bron van de cijfers. Die komen van Lareb.nl. Als je in de databank op bijwerking ‘multiple sclerose’ zoekt krijg je deze meldingen. Daarbij zit er een typefout bij sommige meldingen, zodat ze onder ‘multipele s..’ vermeld staan. Ook staan sommige bijwerkingen onder multiple sclerose recidief’ Als je dan naar onderen scrolt, krijg je de medicamenten waarbij deze bijwerkingen zijn gemeld. Uit die lijst heb ik de TNF-a blokker gefilterd.
Hetzelfde geldt voor demyelinisatie als bijwerking. Voor alle duidelijkheid, dit zijn wittestof afwijkingen van de zenuwen in het centraal zenuwstelsel die ook bij MS voorkomen. Iedereen met MS heeft demyelinisatie, maar niet iedere demyelinisatie duidt op MS.
Henk vraagt of ik ook Enbrel zou hebben genomen als ik het van te voren geweten had. Dat weet ik niet, achteraf is het makkelijk kletsen. Maar ik heb nooit de keuze kunnen maken.
Ik zou een vergelijking met de schade door de aardbevingen in Groningen willen maken. (ik woon in dat gebied). Gaswinning prima, maar zorg voor een goede compensatie voor mensen die daar nadeel/schade van ondervinden. Zo is het, in mijn ogen, ook met TNF-a blokkers. Een prima medicijn voor veel mensen. Een laatste redmiddel zelfs voor meer dan ‘sommigen’. Ook in NL zijn daar vele duizenden mensen bij gebaat. Per jaar levert dit enkele honderden-miljoenen op voor de farmaceutische industrie. Die is er ook bij gebaat. En ik (en ‘enkele’ anderen heb er flink nadeel van. Het lijkt mij volkomen terecht als die in hun nadeel gecompenseerd worden.
Gigi vraagt hoe men weet dat het een bijwerking van Enbrel (of een andere TNF-a blokker) is.
In mijn situatie geldt het volgende. MS is een ziekte die zich meestal voor het eerst openbaart tussen het 20-40e levensjaar. Procentueel zijn het vaker dan mannen. Voor een destijds 50 jarige man die nooit dergelijke klachten had, maar wel sinds enkele maanden Enbrel gebruikte is de link wel duidelijk. Aan de andere kant zie je dat MS als bijwerking wel vaak bij TNF-a blokkers wordt gemeld, maar niet bij anticonceptiepillen. Terwijl daarvan vrouwen in de leeftijd van 20-40 nu juist de doelgroep is.
Tenslotte waarschuwt de industrie tegenwoordig zelf ook voor deze bijwerking. En dat doen ze niet bij paracetamol.
Maar 100% wetenschappelijk bewezen is dat natuurlijk niet. Punt is dat veruit het meeste onderzoek naar effecten van medicijnen worden bekostigd door de industrie. En die staat niet te popelen om onderzoek te laten uitvoeren waarvan ze op voorhand weten dat de uitkomsten mogelijk negatief zullen uitpakken. Zelfs de landelijke reumapatiëntenvereniging (flink gesponsord door de F-industrie) wilde mijn verhaal niet plaatsen, zou maar onrust geven.
@zeeuwsmeisje: In het farmacotherapeutisch kompas wordt MS als bijwerking vermeld in de categorie 'zelden' , dat is 1:1000 - 1:10.000
Tenslotte waarschuwt de industrie tegenwoordig zelf ook voor deze bijwerking. En dat doen ze niet bij paracetamol.
Maar 100% wetenschappelijk bewezen is dat natuurlijk niet. Punt is dat veruit het meeste onderzoek naar effecten van medicijnen worden bekostigd door de industrie. En die staat niet te popelen om onderzoek te laten uitvoeren waarvan ze op voorhand weten dat de uitkomsten mogelijk negatief zullen uitpakken. Zelfs de landelijke reumapatiëntenvereniging (flink gesponsord door de F-industrie) wilde mijn verhaal niet plaatsen, zou maar onrust geven.
vr. gr. Erik