Gevaren van TNF-a blokkers

Het forum waarin het voornamelijk over reumatoïde artritis gaat.

Moderator: Martijn

Gevaren van TNF-a blokkers

Berichtdoor erik053 » za maart 02, 2013 2:48 pm

Voor veel mensen zijn middelen als Remicade, Humira en Enbrel fantastisch.
Echter, als je kijkt op het bijwerkingenregister, dan blijkt dat veel mensen Multiple Sclerose hebben gmeld als bijwerking, of Demyelinisatie (beschadigingen aan isolatielaag van de zenuw, een belangrijk symptoom van MS)
Dit zijn de cijfers MS:
TNF –a blokker
Adalimumab 3
Enbrel 8
Natalizumab 6
Infliximab 4
Natalizumab
(MS recidief) 8
Daarnaast zijn er nog eens 16 meldingen van Demyelinisatie.

Dit zijn de in Nederland gemelde bijwerkingen, maar lang niet iedere bijwerknig wordt gemeld. Dus om hoeveel mensen het werkelijk gaat weet ik niet.
Zelf heb ik MS gekregen terwijl ik Enbrel gebruikte en het is een heel gevecht om erkenning.

Ik kom graag in contact met lotgenoten.
vr. gr. Erik
erik053
Nieuw lid
 
Berichten: 8
Reumavorm: bechterew

Re: Gevaren van TNF-a blokkers

Berichtdoor Hermione » za maart 02, 2013 3:03 pm

Hoi Erik,
ik kan me herinneren dat je hier eerder ook al over berichtte. Goed van je om dit onder de aandacht te brengen, ook op het bechterew forum.
De afgelopen tijd heb ik soms met verbazing de reacties van mensen gelezen, als het gaat over de lange-termijn effecten van het gebruiken van biologicals. Dit zal zeker niet voor iedereen gelden, maar een opmerking van iemand die echt nog heel jong is, en al heel wat jaren dit soort medicijnen gebruikt, 'ik gebruik het omdat ik daar nu profijt van trek, en ik kies ervoor om niet aan de lange-termijn effecten te denken', verbaast mij keer op keer.
Er is domweg nog heel weinig bekend over dit soort effecten. Het enige wat bekend is, is de enorme impact op je weerstand. En dus kan iedereen met z'n boerenverstand beredeneren dat je lichaam dan kans heeft om een ziekte te krijgen die er al 'sluimerde'. En die anders pas heel laat of misschien zelfs niet boven water zouden komen?? Dat is natuurlijk nooit met 100% zekerheid te zeggen, maar zuur is het wel als je, zoals jij, geconfronteerd wordt met zo'n erge ziekte die dan nog eens bovenop de reuma komt!

Heel veel sterkte, en groeten,
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1572
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: Gevaren van TNF-a blokkers

Berichtdoor speets » za maart 02, 2013 7:22 pm

Zo ga je wel van kwaad tot erger! Verschrikkelijk.
Heb je een link naar dit onderzoek? Ik zou bv graag aantallen en percentages lezen.
Bedankt voor de waarschuwing en het beste, Chris.
Avatar gebruiker
speets
Lid
 
Berichten: 117
Reumavorm: HMS + AP

Re: Gevaren van TNF-a blokkers

Berichtdoor Dani- » za maart 02, 2013 9:39 pm

Ook ik ben heel benieuwd waar de cijfers vandaan komen.

Ik weet dat tnf blokkers voor sommige mensen een wondermiddel zijn. Ik ken eigenlijk alleen amerikaanse onderzoeken, ms is daarin 1 van de bijwerkingen.. Ik had 'gelukkig' alleen een allergische reactie op humira.

Voor jou heel veel sterkte, erkennen jouw artsen niet dat het door de enbrel komt?

Groet
Dani
Avatar gebruiker
Dani-
Lid
 
Berichten: 386
Reumavorm: RA of AP

Re: Gevaren van TNF-a blokkers

Berichtdoor Henk » zo maart 03, 2013 4:10 am

Wanneer je bij Lareb (Nederlands Bijwerkingen Centrum) http://www.lareb.nl/Databank/Zoek-op-geneesmiddel.aspx bijvoorbeeld Enbrel invult, dat krijg je een lange lijst met gemelde bijwerkingen, waaronder multiple sclerose 8. Bij Humira wordt door 3 mensen multiple sclerose gemeld.

Enbrel is sinds 1998 op de markt en Humira sinds 2003, dus je kunt niet zonder meer stellen dat Humira wat dit betreft veiliger is dan Enbrel.
Dit artikeltje geeft trouwens een aardige indruk van wat er bij Lareb is binnengekomen aan meldingen over biologicals http://www.lareb.nl/Publicaties/2012_4_Biologicals_NTvR

Natuurlijk is het een ramp, wanneer je bij het innemen van een medicijn een bijwerking krijgt die ernstiger is dan de kwaal waarvoor je medicijn nam, maar denkt iemand bij het lezen van een bijsluiter na over bijwerkingen die bij minder dan 1 op de 10.000 patiënten voorkomen?
En welk (serieus) medicijn zou je dan nog kunnen innemen?

Erik, had jij geen Enbrel genomen, wanneer je je vooraf bewust was geweest dat er een (zeer) kleine kans was dat je multiple sclerose zou krijgen?
Hermione verbaast zich er keer op keer over dat mensen niet aan de lange-termijn effecten denken. Ik zou me eerder verbazen wanneer ze dat wel deden, want het zou tegennatuurlijk zijn... zeker voor jonge mensen.
Wanneer mensen bij alles wat ze deden nadachten over de lange-termijn effecten zag 'de wereld' er heel anders uit... we hebben geleerd onze ogen te sluiten voor 'bijwerkingen' waar we liever niet over nadenken. En waarom zou dat bij medicijnen anders zijn?

Sterkte Erik, ik hoop dat je - om meerdere redenen - in contact zult kunnen komen met je lotgenoten.
Met vriendelijke groet,
Henk.
'Tous les hommes sont mortels' ('Alle mensen zijn sterfelijk') van Simone de Beauvoir. Gelukkig wel!
Avatar gebruiker
Henk
Lid
 
Berichten: 1022
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: reumatoide artritis

Re: Gevaren van TNF-a blokkers

Berichtdoor zeeuws meisje » zo maart 03, 2013 10:45 am

Ik ben het helemaal eens met Henk in deze.

Eric, ik vind het afschuwelijk voor jou. Laat dat voorop staan. Ik heb zelf Enbrel en Humira gebruikt en nu Rituximab en heb geen hele ernstige bijwerkingen gelukkig. Wel wat kleiner ongemak.

De opmerkingen in de zin van "weinig besef van lange termijn denken" die zijn geplaatst ben ik het ook niet mee eens. Je leeft NU. Dat is een zekerheid. Of je er over 10 of 20 jaar nog bent moet je maar eerst zien he. Ik ben nu 38 en had logischerwijs al 2x overleden moeten zijn (zwaar ongeluk gehad, en bloedvergiftiging gehad zonder beschikbare antibiotica.....)

Mensen zijn terminale wezens, iedereen gaat dood en sommigen gaan vrij vroeg. Moet je dan NU bepaalde medicatie niet nemen zodat je leven NU veel rotter is, om wellicht in de toekomst ooit eens een bepaalde bijwerking niet te gaan krijgen? Moet je altijd in angst leven voor de toekomst, of genieten van het nu? Ik geniet van mijn leven, en ben heel blij dat de biologicals er zijn. Ze hebben mij mijn leven teruggegeven (en overigens wist ik van de MS kans, en de kans op kanker, heeft mijn reumatoloog met me besproken al in 2004....) Wat ik dus wel vind is dat je als (potentieel) patient wel goed geinformeerd moet worden, op een eerlijke manier zodat je een weloverwogen keuze kunt maken.

Nog een vraag.... de mensen die door dit soort informatie wel twijfelen of ze biologicals gaan gebruiken, weigeren die ook rontgenfoto's en MRI's? Door de straling die daarbij vrijkomt heb je vrij veel kans op kanker als er teveel foto's worden genomen. Je arts let hierop dat het aantal niet te hoog wordt, maar eigenlijk is iedere foto of scan er 1 teveel....
zeeuws meisje
Lid
 
Berichten: 437
Reumavorm: RA/SLE

Re: Gevaren van TNF-a blokkers

Berichtdoor speets » zo maart 03, 2013 6:16 pm

Dank voor de link, Henk.

Over jong zijn en langetermijndenken: volgens mij speelt ook mee wat je achtergrond is.
Als je zelf uit de medische hoek komt en/of er anderszins veel over weet en/of in je nabijheid ernstige negatieve effecten gezien hebt van medisch ingrijpen, dan word je wel wat voorzichtiger en ga je je eerst eens informeren. En zéker als je voor de keuze staat 'wel of niet behandelen'. Als je die keuze niet hebt wordt het natuurlijk anders.
Ik ben persoonlijk heel blij dat mensen op dit forum hun ervaringen met medicamenten opschrijven.
Mensen zijn terminale wezens'
Mooi gezegd. Maar het gaat hier niet over lengte maar over kwaliteit van leven. MS is een ernstig invaliderende ziekte waar je nog járen mee verder moet leven.
Jij hebt het geluk gehad dat je een arts trof die jou goed informeerde. Maar ik zou ze de kost niet willen geven die daar niet duidelijk over zijn. Gesteld natuurlijk dat je in zo'n situatie alert genoeg bent om je te realiseren wat de strekking is van wat je arts zegt. En dat je überhaupt weet wat (bijvoorbeeld) MS is en hoe zwaar dat is...

Het is fantastisch dat jij je leven terug hebt en ik hoop van harte dat je nooit last krijgt van die bijwerkingen, maar ik begrijp niet wat er mis mee is om vantevoren na te denken over bijwerkingen. In een ander draadje vertelt iemand dat ze zwanger wil worden, maar op internet las dat ze eerst 2 jaar(!) moet ontgiften. En dat is haar dus niet verteld, want de (paternalistische!) arts in kwestie vond dat ze nog tijd genoeg had voor kinderen. Maar die beslissing is aan haar!
Dat bedoel ik dus: lang niet elke arts zegt waar het op staat.
Bovendien weet je - in het algemeen gesproken - nooit welke voordeeltjes hij van de farmaceutische industrie krijgt als hij een bepaald middel voorschrijft.

En ja: ik denk ook na over röfo's en scans. En over woekerpolissen en topkredieten, om maar even een uithoek te noemen. Ik persoonlijk wil weten welke risico's ik loop.
En nee: natúúrlijk moet je niet voortdurend in angst leven. Laat iedereen vooral met volle teugen van het leven genieten. Als je je geen zorgen wilt maken moet je dat vooral niet doen :ebiggrin:
Avatar gebruiker
speets
Lid
 
Berichten: 117
Reumavorm: HMS + AP

Re: Gevaren van TNF-a blokkers

Berichtdoor zeeuws meisje » zo maart 03, 2013 6:56 pm

speets schreef: Maar het gaat hier niet over lengte maar over kwaliteit van leven. MS is een ernstig invaliderende ziekte waar je nog járen mee verder moet leven.
, maar ik begrijp niet wat er mis mee is om vantevoren na te denken over bijwerkingen. :ebiggrin:



Reuma is dat (zonder medicatie) ook.....

Er is helemaal niets mee met nadenken over bijwerkingen. Uiteraard doe ik dat zelf ook. Maar je moet je er ook niet blind op staren. Stel dat je dus niet met TNF blokkers begint omdat je bang bent voor de zeer kleine kans op MS. Dan raak je invalide door de reuma (even zwart wit gezien he). Je zit dan dus in een rolstoel en kunt geen normaal leven leiden, maar gelukkig heb je dan geen MS..... maar wat schiet je er mee op?

Ik heb wel degelijk last van bijwerkingen, geloof me. Maar wat mijn arts vertelde is dat de TNF remmers geen nieuwe ziekten veroorzaken. Ze kunnen wel ziekten waarvoor je toch al aanleg hebt, triggeren of versterken. Ik had altijd al allergieen maar die zijn nu veel erger geworden en dat komt door de medicatie (Enbrel, Humira en Rituximab, het is niet te zeggen welke in deze de meeste invloed had). Ook heb ik nu astma, maar dat is een bijna vaststaan vervolg op mijn allergieen (en overgewicht). De allergoloog zegt dat wanneer ik stop met de reumamedicatie, mijn astma en allergieen zullen verminderen. Maar de reuma wordt dan veel erger (heb ooit eens noodgedwongen een jaar zonder biologicals moeten doen, dus weet wat er dan gebeurd) dus dat is VOOR MIJ geen optie.

Het punt wat ik probeer te maken is dat iedereen hier vrij heftig reageerd als het gaat om ernstige bijwerkingen van medicatie. Maar bij andere dingen die misschien net zo schadelijk zijn voor je lichaam en misschien nog wel een grotere kans hebben op die bepaalde ernstige ziekte of bijwerking, ze die dingen gewoon zonder vragen ondergaan, of zonder bij stil te staan blijven eten en drinken.

Je kunt ook baat hebben bij dit soort medicijnen. Sterkter nog, de meeste gebruikers hebben er alleen maar baat bij. Je moet je dus ook niet blind staren op de mogelijke kans op bijwerkingen.
zeeuws meisje
Lid
 
Berichten: 437
Reumavorm: RA/SLE

Re: Gevaren van TNF-a blokkers

Berichtdoor Blaine » zo maart 03, 2013 7:01 pm

@erik, wat erg voor je dat jij ms hebt gekregen van de behandeling, maar om heel eerlijk te zijn als de getallen aantallen zijn vind ik het procentueel gezien nog wel mee vallen het is niet zo dat 1 op de 3 patienten hier last vam krijgt maar misschien 1 op 200000, en ja natuurlijk is elke bijwerking zeker van die ernst balen en er 1 teveel maar het alternatief van die medicatie die er niet is is voor veel mensen stukken erger. En als ik dan kijk geranties heb je nooit een vriendin van mij heeft een maand terug de diagnose ms gekregen in 2 weken tijd, van de eerste klacht to de diagnose, en zij is verder kerngezond gebruikt niks geen medicatie dus tja garnaties heb je helaas nooit.

@ hermionie, ja hier iemand die al ruim 6 jaar troep gebruikt en nu 34 is maar ik redeneer inderdaad van ik leef nu dus de lange termijn zie ik dan wel weer, waarom nou heel simpel zonder medicatie kan ik mezelf niet aankleden, geen trap lopen, geen vlees ofzo snijden, krijg have glaasjes drinken volle kan ik niet tillen, krijg gene deur open, en kan dus echt helemaal niets, met medicatie heb ik zeker nog mijn beperkingen maar WEL een leefbaar leven en wees eerlijk wie zegt altijd dat een andere ziekte als kanker enz. komt door de medicatie, kanker komt nu toch vele meer voor, oorzaak??? Men gokt nog, tja diabetes zou ik volgens de dermatoloog en huisarts al lang moeten hebben maar tot nu toe nog niks. Dus tja als ik later iets krijg kan het zijn dat het van de medicatie komt maar kan ook zijn dta ik het hoe dan ook had gekregen ik kan ook morgen een ongeluk krijgen en dood zijn, dan denk ik graag dat ik eeleuk leven heb gehad en heb kunnen genieten van mijn tijd.
Oja en voor degene die dat zei, ik ben doktersassistente dus me erg goed bewust van de gevaren maar zie ook de andere kant, en tja ieder medicijn hefet nu eenmaal bijwerkingen en iedereen moet de afweging maken voor zich zelf of de medicatie en de eventuele bijwerkingen erger zijn dan de kwaal of niet. Vor mij is de keus altijd nog gevallen op nee de kwaal is erger dus we proberen het, maar ook dit is ene proces je begint je behandeling niet met rithuximab maar daar groei je in jaren naar toe en je grenzen verleggen zich in wat je aanvaadbaar vind en wat niet :wink: .

@zeeuwsmeisje, goed omschreven 8)
Afbeelding
Blaine
Lid
 
Berichten: 1008
Woonplaats: Twente
Reumavorm: RA

Re: Gevaren van TNF-a blokkers

Berichtdoor Hermione » zo maart 03, 2013 8:02 pm

Toch nog even reageren op de reacties, omdat ik het gevoel heb dat het één en ander nogal zwart/wit neergezet wordt. Dat was in ieder geval niet mijn bedoeling. Zoals ook al eerder te lezen was in een reactie van mij op een andere draad, waar het ging om 'laat je je leiden door de kans op bijwerkingen'...

Natuurlijk maakt iedereen zijn eigen afweging;
Daar wil ik op geen enkele manier een oordeel geven: ik kan niet zeggen of dat goed of fout is simpelweg omdat ik niet in andermans schoenen sta;
Ik weet ook niet hoe ik op een gegeven moment zelf zou kiezen;
De reacties die ik noemde komen van mensen elders, waarbij ik géén idee heb hoe ze geïnformeerd waren, en waarbij ik keer op keer lees dat ze allerlei infecties hebben door het gebruik van een biological;
Wat ik zei, doelde niet alleen op de kans op grote ziektes zoals kanker e.d. maar ook op het steeds weer krijgen van infecties;
En wat ik positief vind aan de openingsbijdrage is, het geven van informatie over de lange-termijn effecten die op kùnnen treden, aangezien niet iedere arts dat blijkbaar verteld!

Simpelweg, ik wil niemand aanvallen op zijn keus, ik ben blij met informatie die ook waarschuwt.

groetjes,
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1572
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: Gevaren van TNF-a blokkers

Berichtdoor zeeuws meisje » zo maart 03, 2013 9:53 pm

En daar sluit ik me dan weer helemaal bij aan ..... het is idd goed dat dit soort dingen wel worden gepost. Net zoals de goede dingen van die medicijnen... beide kanten moeten worden belicht.
zeeuws meisje
Lid
 
Berichten: 437
Reumavorm: RA/SLE

Re: Gevaren van TNF-a blokkers

Berichtdoor puntje » ma maart 04, 2013 1:49 am

Idem zeer rot voor je Eric. Sterkte, moet heel erg moeilijk zijn. Ik leef super met je mee.

Ik heb een kennis en die heeft ook R.A. Ze heeft niet de zware medicijnen geslikt, alleen diclofenac en zij heeft nu ook MS. Ze bleek een stofje in het ruggenmerg te hebben, wat alleen bij MS patiënten voorkomt. Dus het kan ook gewoon spontaan zijn, als het geval van die kennis van mij.

MS is een nare ziekte en ik hoop dat ze daar een super medicijn voor vinden.

Bij mij is er niks verteld, via dit forum kwam ik er achter. Enbrel daarvan kan je o.a. MS, kanker krijgen. In de meeste gevallen is het een huid-kanker-soort waar je niet aan dood gaat. MS tja, dat wil ik ook niet en ik hoop dat ik niet bij die groep hoor.

Wel met een ander medicijn Arava, daarop heb ik zitten googlen, dat weigerde ik gewoon te slikken, dit omdat ik verhaal had gelezen van iemand die binnen 10 dagen dood was. Dus daarvan was ik zo geschrokken, dat ik het gewoon terug gebracht heb naar de apotheek. De diane-35 pil heb ik vroeger ook geslikt, maar tja, dat zal ik nu ook niet meer slikken, omdat dit super in het nieuws is. Ik snap dus dat je ons wilt waarschuwen. Maar in mijn geval, werkt alleen Enbrel en die pijn van de R.A. daarmee kan ik ook niet leven. Ik hoop dat gauw de chip komt voor iedereen of dat er op meerdere mensen getest wordt. Bij mij is de R.A. soms erg en dan weer wat minder. Ik merk nu dat de zomer eraan komt, veel minder pijn. Maar ik ben ook weer netjes wat tabletjes aan het slikken.
puntje
Lid
 
Berichten: 1346
Reumavorm: Reuma Artritis

Re: Gevaren van TNF-a blokkers

Berichtdoor Gigi » ma maart 04, 2013 4:56 pm

Erik, wat rot dat je MS hebt.

Wel vraag ik me af hoe men weet dat het inderdaad een bijwerking van Enbrel is? De cijfers de je noemt zeggen me niet zoveel, in dit register is het niet duidelijk hoeveel mensen het medicijn gebruiken en hoeveel procent dan een bepaalde bijwerking rapporteert. Hoe weet men dan of het aantal mensen dat Enbrel gebruikt en MS heeft anders is dan de prevalentie van MS die er sowieso in de samenleving is? Misschien lees ik het niet goed of begrijp ik het gewoon verkeerd :) maar deze vragen kwamen in elk geval bij me op.
Gigi
Lid
 
Berichten: 109
Reumavorm: AP

Re: Gevaren van TNF-a blokkers

Berichtdoor Johanneke » ma maart 04, 2013 7:32 pm

Hoi Gigi,

Ik ben even gaan zoeken en zoals ik het goed begrijp zijn de genoemde bijwerkingen in een bijsluiter of het farmaceutisch kompas een verzameling van meldingen van allerlei klachten en ziekten die mensen ervaren na het gebruik van een middel. Deze meldingen kunnen komen van individuen/één enkele patiënt of zijn voortgekomen uit wetenschappelijk onderzoeken op groepsniveau. Hoe korter het middel op de markt is hoe meer de bijsluiter gebaseerd is op enkele ervaringen van patiënten.

De definitie van een bijwerking: "Iedere schadelijke, niet bedoelde werking van een geneesmiddel, dat in de gebruikelijke dosering wordt toegediend, bij het voorkomen, ontdekken of behandelen van ziekte" Uit deze definitie kan je opmaken dat een bijwerking altijd veroorzaakt wordt door het gebruik van het geneesmiddel. Maar bij de eerste meldingen kun je alleen spreken van het samengaan van klachten/ziekten en het gebruik van het geneesmiddel. Heel veel meldingen maken het waarschijnlijker dat de klacht veroorzaakt wordt door het geneesmiddel maar ideaal gezien moet wetenschappelijk onderzoek aantonen dat een geneesmiddel bepaalde ziekten veroorzaakt.

groetjes Johanneke
Johanneke
Lid
 
Berichten: 358
Reumavorm: RA

Re: Gevaren van TNF-a blokkers

Berichtdoor puntje » di maart 05, 2013 12:04 am

Komt nu wat interessants op Pauw en Witteman. Bij de geboorte kunnen ze al zien welke ziekte iemand kan krijgen en hoe de ouders door voeding ervoor kunnen zorgen dat je niet ziek wordt. Ned 1.

Morgen rond 4 uur de herhaling, dat is dinsdag dan.
puntje
Lid
 
Berichten: 1346
Reumavorm: Reuma Artritis

Volgende

Keer terug naar Reumatoide artritis

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Bing [Bot] en 9 gasten

Advertentie