Ervaringen met Chip tegen RA (Nervus Vagus stimulatie)

Het forum waarin het voornamelijk over reumatoïde artritis gaat.

Moderator: Martijn

Re: Ervaringen met Chip tegen RA (Nervus Vagus stimulatie)

Berichtdoor AnnemiekV » wo dec 11, 2013 6:14 pm

Heel erg veel sterkte Maggy, dit is echt vreselijk als ouders zijnde.... :cry:
AnnemiekV
Lid
 
Berichten: 1354
Reumavorm: Bechterew

Re: Ervaringen met Chip tegen RA (Nervus Vagus stimulatie)

Berichtdoor Maggy » do dec 12, 2013 10:59 am

Lieve allemaal,

Dank jullie wel voor jullie lieve berichtjes. Dit doet mij erg goed.

De tijd die onze dochter nog rest zullen we zo veel mogelijk proberen met haar door te brengen.

Voor nu wens ik jullie voor de maand december fijne dagen toe. Hopelijk gaat het jullie in 2014 beter als in het afgelopen jaar.
groetjes van Maggy
Maggy
Lid
 
Berichten: 38
Reumavorm: RA

Re: Ervaringen met Chip tegen RA (Nervus Vagus stimulatie)

Berichtdoor Maggy » za aug 09, 2014 1:29 pm

Hallo Mirela en Clementine en andere belangstellenden,

Eigenlijk ben ik erg benieuwd hoe het met jullie gaat en met het stimuleren van de Nervus Vagus. Tevens heb ik een vraagje hierover.
Hebben jullie bemerkt dat je vaker naar het toilet moet en/of aan de diarree bent? Ik heb hier namelijk erg veel last van en vraag mij af of dat bij jullie ook het geval is. Zo niet, dan zal er ongetwijfeld een andere oorzaak zijn. Ik ben al inmiddels in de MDL-molen.

Ook wilde ik jullie nog laten weten hoe het met mijn dochter gaat. Zij leeft nog steeds. Na 2 maanden Hospice is ze daar weer weggegaan. Er is gebleken dat ze wel beetjes kan eten, terwijl ze altijd heft gezegd dit niet (meer) te kunnen. Inmiddels hebben wij begrepen dat zij Anorexia heeft in combinatie met het Syndroom van Munchhausen. Zij is geestelijk heel erg in de war maar weigert catagorisch elke vorm van psychische hulp. Helaas, maar zo liggen de zaken nu. Sinds anderhalve maand woont ze weer thuis. Zonder haar dochters, die verblijven bij hun vader en zijn nieuwe vrouw.

Goed, dat was het voor nu even. Ik ben erg benieuwd naar jullie reacties. Groetjes en een knuffel van Maggy.
Maggy
Lid
 
Berichten: 38
Reumavorm: RA

Re: Ervaringen met Chip tegen RA (Nervus Vagus stimulatie)

Berichtdoor Johanneke » zo aug 10, 2014 12:33 pm

Beste Maggy,

Wat ontzettend zwaar om te moeten toekijken hoe je dochter dit zichzelf aandoet. Heel verdrietig dat ze geen hulp wil. Ik wil je heel veel sterkte wensen!
Johanneke
Lid
 
Berichten: 358
Reumavorm: RA

Re: Ervaringen met Chip tegen RA (Nervus Vagus stimulatie)

Berichtdoor diane » zo aug 24, 2014 9:38 pm

Wauw fantastisch

Succes duim voor je
diane
Lid
 
Berichten: 15
Reumavorm: atritis

Re: Ervaringen met Chip tegen RA (Nervus Vagus stimulatie)

Berichtdoor AnnemiekV » ma aug 25, 2014 9:29 am

Maggy, wat erg van je dochter zeg....lijkt me heel moeilijk om aan de zijlijn te staan want meer kun je niet doen, als ze zelf alle hulp weigert. Heel veel sterkte!!
AnnemiekV
Lid
 
Berichten: 1354
Reumavorm: Bechterew

Re: Ervaringen met Chip tegen RA (Nervus Vagus stimulatie)

Berichtdoor Mirela » wo sep 10, 2014 9:50 am

Hoi Maggy,

Ik vind het zeer fijn voor jou dat je dochter nog leeft. Wel jammer dat ze de nodige hulp niet accepteert.

Wat betreft mijn gezondheid is dat veel minder dan een jaar geleden. Ik heb het begin van het jaar onwijs druk gekregen op het werk en daarmee gepaard werd reuma weer actief.
Deze week ben ik begonnen met RoActemra injecties (tocilicumab) en voel me op dit moment niet goed.
Ik ben heel erg moe en heb veel pijn en ontstekingen.
nu is het dus wekelijks prikken en hopen dat tocilicumab gaat werken.

Hoe is het met jou?

Mirela
Mirela
Lid
 
Berichten: 33
Reumavorm: RA

Re: Ervaringen met Chip tegen RA (Nervus Vagus stimulatie)

Berichtdoor Maggy » wo sep 10, 2014 10:47 am

Hallo Mirela,

Tjee, wat een ongelofelijke domper moet dit voor je zijn. Vind het hartstikke nar voor je dat de reuma weer zo actief is.
Hopelijk zal de Tocilizumab aanslaan. Ik heb deze in het verleden ook een tijd gespoten. Het heft toen wel een tijd gewerkt.
Heb je nog overleg met Frieda gehad om vaker te stimuleren? Is dat nog een idee?

Met mij gaat het met betrekking tot de reuma supergoed. Ik heb veel meer energie en vele malen minder pijn. Ik stimuleer 1 x per dag op 1,5 miliampere.

Helaas heb ik wel een darmprobleem ontwikkeld. Aankomende donderdag krijg ik de uitslag van allerlei onderzoeken, inmiddels al wel bekend dat ik verklevingen en littekenweefsel in de dikke darm heb. Dat maakt het wel erg lastig. Veel pijn in mijn buik en altijd erop bedacht zijn extra verschoning mee te nemen e.d.
Maar de reuma gaat gelukkig top.

Hopelijk gaat de Tocilizumab gauw wat bij je doen Mirela. Ik wens je heel veel sterkte en laat af en toe eens wat van je horen.

Liefs van Maggy
Maggy
Lid
 
Berichten: 38
Reumavorm: RA

Re: Ervaringen met Chip tegen RA (Nervus Vagus stimulatie)

Berichtdoor Maggy » do mei 21, 2015 5:29 pm

Hallo lieve mensen van dit forum en met name de Neurotimulatorgebruiksters,

hoe gaat het met jullie. inmiddels is het al heel lang gelden dat we elkaar hebben gesproken, maar eigenlijk ben ik heel erg benieuwd hoe het gaat met Mirella enzo.
Ik kan gelijk zeggen dat het mij echt super gaat wat mijn RA betreft. Weinig tot geen pijn, ik stimuleer nog steeds elke dag 1 minuut. Afgelopen week voor controle in het AMC geweest, helaas geen Frieda :shock: maar ook haar opvolgster Anne, mag er zijn.
Helaas wel heel veel andere klachten/danwel problemen maar de RA gaat :ebiggrin:
En jullie dan??
groetjes van Maggy
Maggy
Lid
 
Berichten: 38
Reumavorm: RA

Vorige

Keer terug naar Reumatoide artritis

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 12 gasten

Advertentie