Ervaringen met Chip tegen RA (Nervus Vagus stimulatie)

Het forum waarin het voornamelijk over reumatoïde artritis gaat.

Moderator: Martijn

Re: Ervaringen met Chip tegen RA (Nervus Vagus stimulatie)

Berichtdoor Maggy » di aug 20, 2013 4:53 pm

Hallo Mirela en Clementine,

Het verminderen dan wel helemaal af van mijn reumamedicatie is ook mijn streven. Nu slik ik nog 6 tot 8 paracods 500/10 op een dag. In erg zware tijden voordat ik met de chip bezig was zat er ook nog morfinepleisters en ibuprofen en in nog zwaardere dagen ook nog extra tramadol. Daarnaast ook nog 1 x per week 15 mg subcutaan MTX. Dat waren dan alle softse drugses :mrgreen:
Gelukkig slik ik sinds het begin van mijn chiptijdperk alleen nog paracod en spuit MTX.
Maar het is wel erg zwaar.

Vooral omdat mijn dochter al een aantal weken in het Radboud Ziekenhuis ligt. Ze heeft gastroparese, totale verlamming van haar maag en daardoor ook haar darmstelsel. Ze wordt gevoed via een Hickman katheter in haar hals, maar dat zorgt steeds voor heel veel complicaties. 2 weken geleden is ze geopereerd en is er een Omniflow Graft geplaatst in haar bovenbeen. Echter ze heeft steeds erg hoge koorts en mag daardoor ook niet voeden via de katheter. Mochten jullie benieuwd zijn wat al die vreemde woorden betekenen, verwijs ik jullie naar www.maagdarmstoornis.nl Hier kunnen jullie meer informatie vinden. Ik wil niet alles door elkaare gaan gooien omdat ik ook bij die site betrokken ben.

Maar morgen vertrek ik vol goede moed naar Amsterdam. Ik neem in ieder geval laptop of tablet mee, dus ben ook via internet te bereiken.
Groetjes aan allemaal en hopelijk kom ik terug met hele goede berichten.
Maggy
Lid
 
Berichten: 38
Reumavorm: RA

Re: Ervaringen met Chip tegen RA (Nervus Vagus stimulatie)

Berichtdoor Mirela » wo aug 21, 2013 2:40 pm

Hoi Maggy,

Ik wens je heel veel succes met de eerste chip behandelingen. Focus nu zoveel mogelijk op jouw behandeling.
Ik hoop voor jou dat het goed aanslaat. Dan zou je iig meer energie hebben om ook voor je dochter te zorgen.
Hopelijk gaat het met jouw dochter gauw beter.

@Clementine,
Ik werk als de Project Manager bij een ICT bedrijf. Nu nog ongeveen 32 uur per week en vaak met onregelmatige werktijden.
Mijn werk levert met enige regelmaat veel stres op wat niet zo goed werkt met mijn RA. Toch vind ik dat wat ik doe erg leuk en fysiek gezien is dat geen belastend werk wat natuurlijk ook de rol speelt.
Daarnaast heb ik nog een gezin en het is best druk met een jongenstweeling van 8 een echtgenoot die 36 u/p werkt en mijn eigen baan.
Ik wil alles geregeld en wel hebben en tijd om rust te nemen heb ik meestal niet. Maar goed, ik geeft de hoop niet op en probeer het maximale uit mezelf te halen en daar waar het kan negeer ik mijn fysieke beperkingen.
Mirela
Lid
 
Berichten: 33
Reumavorm: RA

Re: Ervaringen met Chip tegen RA (Nervus Vagus stimulatie)

Berichtdoor clementine » do aug 22, 2013 10:21 am

hallo Maggy en Mirela,

Maggy ik begrijp dat je vandaag met het activeren van de chip begint. Spannend! Heel veel succes.
Wat Mirela zegt klopt, probeer je vooral op jezelf te focussen ook al is dat lastig gezien de situatie van je dochter.
Als de chip ook voor jou een succes wordt, dat hoop ik natuurlijk ontzettend voor jou, dan heb je straks meer energie om er voor je dochter te zijn.
De komende dagen zul je vast moe zijn, maar het is ook hoopgevend. Eindelijk mag de chip 'aan'. Volgende week leer je dan hoe je zelf de chip kunt sitmuleren en mag je het thuis ook elke dag doen. Hopelijk is dan het eerste resultaat merkbaar. Sterkte met alles!

Mirela wat een leuke baan heb je, lijkt me. Onregelmatig werken is inderdaad niet het beste voor een RA mens, maar als het om een leuke baan gaat dan heb je daar natuurlijk veel voor over. Ook de combinatie met een gezin, je tweeling en man die fulltime werkt lijkt met het best veel. Fijn dat het nu zo goed gaat!!
Ik werk nu 28 uur als managementassistent bij een adviesbureau op gebied van de Wmo. Mijn functie is best intenstief, hectisch en stressvol......maar ontzettend leuk!! Ik werk af en toe een dag thuis, wat ook heerlijk is. Ik heb altijd fulltime gewerkt voordat ik RA kreeg. In de loop van de jaren ben ik naar 28 uur gegaan om de infuusbehandelingen en wat meer rust in te kunnen plannen.
Veel succes met het oppakken van alle leuke dingen die nu weer in zicht komen, geweldig toch?
clementine
Nieuw lid
 
Berichten: 6
Reumavorm: RA

Re: Ervaringen met Chip tegen RA (Nervus Vagus stimulatie)

Berichtdoor Maggy » di aug 27, 2013 3:50 pm

Hallo Mirela en Clementine en andere belangstellenden,

Even een berichtje van mij. Afgelopen donderdag voor het eerst de chip geactiveerd. Raar gevoel was dat.
Verder uiteraard nog geen reactie te bemerken. Aankomende vrijdag weer naar het AMC.
Dan krijg ik ook de magneet om thuis te activeren.
Hadden jullie ook zo'n beurs gevoel waar de stimulator zit?
Af en toe stoot ik er per ongeluk tegen aan en dan au au au.
Helaas is mijn heesheid nog steeds behoorlijk aanwezig. Ik word hier dan ook behoorlijk moe van.
Maar hopen dat het zich de aankomende weken gaat verbeteren.

Gevraagd aan Frieda voor de pas. Deze zou deze week klaar zijn en krijgen jullie dan ook.
@Clementine: Ik had ook gehoord dat Frieda bij jou in het ziekenhuis is geweest in Enschede voor een presentatie.
Leuk is dat. Ik ga dat ook in het Radboud ziekenhuis aan mijn reumatoloog voorleggen. Daar is hij wel voor in.

Tot een volgend berichtje.
Maggy
Lid
 
Berichten: 38
Reumavorm: RA

Re: Ervaringen met Chip tegen RA (Nervus Vagus stimulatie)

Berichtdoor clementine » wo aug 28, 2013 11:05 am

Hoi Maggy, Mirela en anderen,

Maggy, fijn dat de 1e stimulatie goed gegaan is! Het is inderdaad in het begin een raar gevoel, maar dat gaat wennen.
Ik was na de operatie ook hees. Een dag of 3-4 na de operatie werd ik hees en dat heeft zo'n week of 4 geduurd. Daarna ging het vooruit en het is helemaal overgegaan. De plek waar de chip zit was bij mij eerst ook gevoelig. Ook het op zij liggen in bed was wat lastig. Maar nu heb ik eigenlijk geen last meer van die plek. De spieren en het weefsel moesten eerst even wennen dat er nu een chip zit, wel logisch natuurlijk.
Het klopt dat Frieda in het ziekenhuis in Enschede is geweest voor een presentatie van de chipstudie. Ik ben zelf ook hierbij aanwezig geweest, was heel erg interessant en leerzaam. De reumatologen, arts-assistenten die bij de presentatie aanwezig waren vonden het volgens mij ook interessant.
Voor jou is het nu op naar vrijdag....spannend! De volgende stimulatie en dan blijft de chip aanstaan en ga je vanaf zaterdag elke dag zelf stimuleren.
Hopelijk merk je dan snel een positief resultaat en worden je klachten van RA al wat minder. Succes!!

Tot een volgende keer.........
clementine
Nieuw lid
 
Berichten: 6
Reumavorm: RA

Re: Ervaringen met Chip tegen RA (Nervus Vagus stimulatie)

Berichtdoor Maggy » wo aug 28, 2013 5:58 pm

Hallo Clementine, Mirela en de anderen,

Fijn dat je na 4 weken je stem weer terug had. Ik vond dat ook best raar. Want na de operatie had ik eigenlijk nergens last van, behalve in de loop van de avond werd ik hees maar de volgende dag was dat alweer over.
Totdat ik ook een dag of 3 thuis was, toen raakte ik mijn stem behoorlijk kwijt.
Dat is helaas nog steeds zo, maar ik ben in ieder geval erg blij dat ik niet niet de enige ben en er hoop is. Met name is het kwijtraken van je stem erg vermoeiend, vooral voor iemand die veel belt :lol:

Over de presentatie bij jullie had Frieda mij vertelt, zodoende hebben we ook afgesproken dat het een leuk idee zou zijn om dat ook bij mijn reumatoloog e.d. te gaan doen.

Ik ben heel erg benieuwd hoe snel het dagelijks stimuleren gaat werken. Ik kan niet wachten.
Wordt dan ook zeker vervolgd.
Maggy
Lid
 
Berichten: 38
Reumavorm: RA

Re: Ervaringen met Chip tegen RA (Nervus Vagus stimulatie)

Berichtdoor Mirela » wo aug 28, 2013 10:14 pm

Hallo allemaal,

Ik ben inmiddels twee weken zonder diclofenac. Het gaat best goed alleen heb ik het afgelopen weekend best moeilijk gehad.
Het kwam door een zeer drukke werkweek (2 nachten achter elkaar uit mijn bed opgestaan om een paar uur te werken :( ) en dus onvoldoende rust.
In het weekend heb ik rust genomen en het gaat alweer wat beter. Helaas moest ik het toegeven dat mijn lichaam het nog niet aankan om op 200% te draaien. Maar ondertussen heb ik geleerd (hoop ik) dat het beter is om 80% in continuïteit te doen dan een poosje 200 en dan de zware klap krijgen en niets meer kunnen.

Ik ben niet helemaal pijnvrij en de polsen zijn behoorlijk stijf maar het gaat de goede kant op.

@Maggy, ik hoop dat je vanaf volgende week wat gaat merken van de stimulaties en dat de heesheid langzaam gaat verdwijnen.

Groetjes,

Mirela
Mirela
Lid
 
Berichten: 33
Reumavorm: RA

Re: Ervaringen met Chip tegen RA (Nervus Vagus stimulatie)

Berichtdoor Maggy » zo sep 01, 2013 2:32 pm

Hoi Mirela en Clementine en de anderen,

Ja Mirela, dat hoop ik ook. Op dit moment zijn de ontstekingen welig aan het tieren door mijn lichaam. Vandaag geeft mijn jongste zoon zijn verjaardag maar helaas Maggy is er niet bij. Te veel mensen en het is een tuinfeest. Ik kan moeilijk niks zeggen en ik kan momenteel amper lopen en staan, dus dan maar even niet.

Tja en dat zijn dan weer keuzes die je moet maken, net zoals jij Mirela doordat je je grenzen behoorlijk hebt overschreden. Ik denk dat je hierdoor weer een wijze les hebt gehad.

Afgelopen vrijdag voor de 2e keer de stimulatie gehad en nu zelf dagelijks dit doen. Ik vind het prettiger om te zitten dan als in liggende stand. Dat was ook de reden dat ik hem afgelopen vrijdag niet heb laten verhogen (1,25). Nu eerst maar eens een weekje wennen en kijken hoe het aankomende donderdag gaat.

Hopelijk merk ik aan het eind van de week inmiddels al een beetje resultaat. Ik geloof niet dat het momenteel slechter kan gaan maar alleen maar beter.
Wordt vervolgd.
Groetjes van Maggy
Maggy
Lid
 
Berichten: 38
Reumavorm: RA

Re: Ervaringen met Chip tegen RA (Nervus Vagus stimulatie)

Berichtdoor Maggy » ma sep 02, 2013 5:43 pm

Hoi Mirela en Clementine,

Even een technisch vraagje voor jullie.
Als jullie stimuleren, hoe ervaren jullie dit?

Namelijk het volgende:
Ik ben geen pieperd, ik kan heeeeeel veel pijn verdragen. Dat roept iedereen, maar als ik stimuleer lijkt het alsof mijn keel langzaam maar zeker wordt dichtgeknepen.
Daarna duurt het minimaal een paar uur voordat ik geen last meer van dat gevoel heb. Ik heb het gevoel alsof de draad rond de zenuw dan zo strak zit zodat ik ook mijn stem daarna weer (nog) langer kwijt ben. Het is zo moeilijk om dit uit te leggen. Maar misschien dat jullie mij begrijpen en hiermee kunnen helpen voordat ik donderdag weer naar Frieda ga.

Dank jullie alvast. Elke reactie is welkom.
Maggy
Lid
 
Berichten: 38
Reumavorm: RA

Re: Ervaringen met Chip tegen RA (Nervus Vagus stimulatie)

Berichtdoor puntje » ma sep 02, 2013 6:22 pm

Niet fijn. Misschien toch de arts raadplegen. Misschien er wat verkeerd gegaan. Mijn RA is te rustig, dus ik mag niet aan het project meedoen. Ik hoef het niet eens aan te vragen.

Sterkte.
puntje
Lid
 
Berichten: 1346
Reumavorm: Reuma Artritis

Re: Ervaringen met Chip tegen RA (Nervus Vagus stimulatie)

Berichtdoor Maggy » di sep 03, 2013 8:57 am

Hallo Puntje,

Dat is natuurlijk aan 1 kant jammer aan de andere kant fijn dat de RA rustig is.
Je zou het toch kunnen vragen aan de arts? Niet geschoten altijd mis.
Ik weet dat ze nog een 2-tal mensen zoeken.
Succes.
Maggy
Lid
 
Berichten: 38
Reumavorm: RA

Re: Ervaringen met Chip tegen RA (Nervus Vagus stimulatie)

Berichtdoor puntje » di sep 03, 2013 11:21 am

Ik denk dat ze mensen zoeken met meer medicijnen en meer ontstekingen, maar ik moet vandaag toch bij de reumaconsulente zijn, dus ik zal het eens navragen.
puntje
Lid
 
Berichten: 1346
Reumavorm: Reuma Artritis

Re: Ervaringen met Chip tegen RA (Nervus Vagus stimulatie)

Berichtdoor Maggy » di sep 03, 2013 12:11 pm

Hallo Puntje,
Een twee-tal criteria dien je zeker aan te voldoen :
1. Je moet minimaal 2 verschillende soorten biologicals hebben gehad.
2. Je moet minimaal 4 pijnlijke en gezwollen gewrichten hebben.
Maggy
Lid
 
Berichten: 38
Reumavorm: RA

Re: Ervaringen met Chip tegen RA (Nervus Vagus stimulatie)

Berichtdoor Mirela » di sep 03, 2013 1:26 pm

Hoi Maggy,

ik heb helemaal geen last als ik de zenuw stimuleer. Het enige wat voor een minut minder is, is dat mijn stem trilt maar ik kan dan ook praten.
Ik zit op 2mA en in het begin vond ik het raar en had het gevoel alsof iemand aan het trekken is in mijn hals maar nu ervaar ik het als een massage van binnenuit.
Mirela
Lid
 
Berichten: 33
Reumavorm: RA

Re: Ervaringen met Chip tegen RA (Nervus Vagus stimulatie)

Berichtdoor puntje » di sep 03, 2013 2:21 pm

Ik heb alleen enbrel en 1 langdurige ontstoken gewricht (pols), daar zit ook artrose in.
puntje
Lid
 
Berichten: 1346
Reumavorm: Reuma Artritis

VorigeVolgende

Keer terug naar Reumatoide artritis

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 7 gasten

Advertentie