Nieuw op het forum

Het forum waarin het voornamelijk over reumatoïde artritis gaat.

Moderator: Martijn

Nieuw op het forum

Berichtdoor Nathalie Soetae » wo jun 04, 2014 10:15 am

Hallo iedereen,

Ik ben nieuw op het forum en wil even mijn ei kwijt...
Ik woon in België maar omdat het reumaforum bij ons niet echt up to date is ben ik hier terecht gekomen.
Ook ik heb RA, op 13 maart 2014 is de diagnose gesteld.
Bij mij is het in december 2013 begonnen, pijn in mijn schouders, dan weer in mijn polsen, daarna in mijn voeten, op een dag kon ik niet meer stappen van de pijn in mijn heupen en ga zo maar door...
Op 3 januari ben ik verlamd thuis gekomen van mijn werk (ik ben poetsvrouw), ik kon niets meer doen met mijn rechterarm en hand, ik was verlamd!
Omdat ik dacht dat het door mijn job kwam heb ik het hele weekend niets anders gedaan dan gerust maar de maandag was het nog steeds niet beter.
De huisdokter dacht eerst aan een hernia maar na onderzoek bleek het toch dat niet te zijn.
Hij had ook een bloedafname gedaan en daaruit bleek dat mijn CRP verhoogd was en de reumafactor tekende in mijn bloed.
Omdat ik een paar weken moest wachten vooraleer ik bij de reumatoloog kon gaan schreef hij me al ontstekingsremmers voor.
De reumatoloog zei dat het reactieve reuma was, van voorbijgaande aard dus en ik moest ontstekingsremmers nemen(Meloxicam).
Ik geloofde hem, het klonk aannemelijk omdat ik vorig jaar in augustus een longontsteking gehad heb en ik had ook een heel groot tekort aan vitamine B12.
Mijn vermoeidheid was daarvan zei hij...
Mijn klachten bleven, werden erger, ik was doodmoe en voelde mij heel ellendig...
Sommige dagen kon ik zelfs de aardappelen niet schillen, ik kon niet meer voor mijn dochtertje van 4 jaar zorgen, ik lag alleen maar in mijn bed en op de zetel : :cry: :cry:
Ik heb in totaal 3 maanden 6 verschillende ontstekingsremmers genomen maar niets hielp!! Ik heb er zelfs 3 maagzweren van gekregen (en ook van de stress denk ik).
De reumatoloog stelde voor om een NMR te laten maken van mijn rechterhand omdat ik maar niet verbeterde, daarop was te zien dat ik al beschadigingen heb en toen is het verdict gevallen: RA!!
Ik ben onmiddelijk begonnen met een medicijnencocktail (Ledertrexate, Prednisone, foliumzuur en Steovit) maar tot op heden heb ik nog geen beterschap!
Ik weet dat het een paar maanden kan duren vooraleer de medicatie goed werkt maar het duurt toch wel heel lang hoor!!
Ik ben sinds 6 januari thuis van mijn werk, heb zelf een poetsvrouw in huis moeten nemen en ik ben heel onzeker over de toekomst.
Ik ben nu aan het bekijken om een andere job te zoeken want ik denk dat poetsen echt niet goed is en niet meer zal gaan! Ik ben 38 jaar en wil absoluut weer aan het werk kunnen!!
Ik neem nu bijna 3 maanden die medicatie en op die tijd heb ik mij maar 2 dagen echt beter gevoeld, de moed zinkt mij soms in de schoenen...
Zaterdag gaan we naar Plopsaland(mijn dochtertje is al heel lang aan het zeuren om te gaan) maar ik moet mee in de rolstoel want ik kan maar maximum 30 minuten wandelen.
Zwemmen doe ik ook niet meer, ik kom slechter uit het zwembad dan dat ik er in ging. Zijn er onder jullie die Yoga doen, zou dat iets zijn? Welke sporten zijn goed in ons geval??
18 juni moet ik terug bij de reumatoloog en volgende week opnieuw maagonderzoek (de kans dat ik terug maagzweren heb is heel groot).
Wie is ook zo ellendig van die medicatie? Hoofdpijn, heel moe, maagpijn, misselijk (hoewel de misselijkheid veel beter is sinds ik gemberthee drink)??
Ben blij dat ik mijn verhaal eens kwijt kon, mijn man heeft er veel te weinig begrip voor...
Ik haal heel veel steun uit de verhalen van andere RA patiënten, het voelt goed om te weten dat ik niet de enige ben!!
Laat de reacties maar komen!!!
Groetjes,
Nathalie
Nathalie Soetae
Lid
 
Berichten: 20
Woonplaats: Waregem, België
Reumavorm: RA

Re: Nieuw op het forum

Berichtdoor Ratio » wo jun 04, 2014 1:09 pm

Hallo Nathalie, welkom op dit forum.

Je diagnose RA is een paar weken later gesteld dan de mijne; we gaan dus bijna gelijk op. Ik begrijp dus je frustratie dat het zo lang duurt voor de medicatie iets gaat doen. De Prednison deed bij mij overigens wel meteen zijn werk. Dat scheelde een hoop pijnstillers! Laten we maar hopen dat de medicijnen uiteindelijk voor verbetering zorgen.

De meeste reumamedicatie is slecht voor je maag. Ik heb gelukkig geen last van mijn maag, maar als je dat wel hebt kun je maagbeschermers krijgen voorgeschreven. Heeft jouw arts dat niet gedaan?

Dat je in Plopsaland in een rolstoel moet is natuurlijk confronterend, maar als je bedenkt dat die rolstoelen in pretparken er speciaal zijn voor mensen zoals wij (die wel kunnen lopen, maar niet lang achter elkaar) dan is het alweer makkelijker. Ik heb voor binnenkort ook een rolstoelservice op het vliegveld geregeld om me naar de gate te brengen.

Wat betreft sporten is het moeilijk om advies te geven. Dat is voor iedereen anders. Ik ben juist van hardlopen overgestapt op zwemmen, omdat ik de meeste last in mijn voeten heb. Na afloop heb ik wel vaak dikke ellebogen, maar het doet verder geen pijn. Alleen dat ellendige trappetje aan mijn voeten :x. Maar er vanaf de kant inspringen is ook zo wat :ebiggrin:.

Sterkte met alles wat nu op je af komt.
Start waar je bent, gebruik wat je hebt en doe wat je kunt.
Ratio
Lid
 
Berichten: 75
Woonplaats: Midden
Reumavorm: RA

Re: Nieuw op het forum

Berichtdoor Hermione » wo jun 04, 2014 1:46 pm

Hoi Nathalie,

welkom op dit forum!

Ook ik gebruik een cocktail aan medicatie, met prednison en methotrexaat. Vanaf het begin kreeg ik daar maagzuurremmers bij voorgeschreven. ondanks dat heb ik nog geregeld last van de maag hoor. En ik gebruik ook iedere week iets van gember, rond de dag dat ik de mtx slik. Dat helpt een heleboel tegen misselijkheid, die ik anders wel heb.
Verder heb ik ook allerlei bijwerkingen, geregeld hoofdpijn, haaruitval, last van kapotte slijmvliezen in neus - tandvlees - keel e.d., en nog zo van alles. En bij mij heeft het ook behoorlijk lang geduurd voordat de mtx wat ging doen, ongeveer een half jaar voordat de eerste ontstekingen wegtrokken. En zelf nu (ik slik dat nu 9 maanden) komen er domweg nieuwe ontstekingen doorheen. Het afbouwen van de prednison lukt eigenlijk niet zonder dat er nieuwe ontstekingen bijkomen. Ik sta volgens mijn artsen nu op de nominatie voor een biological, de volgende stap qua medicatie.
Ik had eigenlijk gehoopt dat de mtx mee zou gaan doen. Ondanks de bijwerkingen vind ik dat toch een heel acceptabel medicijn!

Doe gerust hier je verhaal, daar is dit forum voor :-) Juist de herkenning doet mijzelf vaak goed. In je eentje thuis op de bank zitten, niet veel kunnen lopen, dat moet je echt ergens kwijt kunnen.

Groetjes,
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1731
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: Nieuw op het forum

Berichtdoor jeaninep » wo jun 04, 2014 2:38 pm

Hallo Nathalie

Welkom , bij mij is de reuma in februari gediagnostiseerd
in de afgelopen maanden heb ik steeds meer medicatie gekregen
( arthrotec , sulfalasine , pretnisolon , amlodipine ( omdat ik door de medicatie hoge bld kreeg)
nu weer een injectie pretnisolon gekregen om te kijken of dit nog verbetering geeft ( eigenlijk wil de arts
hier zo snel mogelijk vanaf) hij had het ook over eventueel methotrexaat gebruiken.
Dus idd een hele zoektocht , het is voor ieder een anders, dus moeilijk direct het juiste medicijn te vinden.

sporten : zwemmen in verwarmd water ( bij koud water spannen de spieren zich) wandelen , paardrijden
zouden gewicht besparend zijn , dit is het belangrijkste bij sporten . zelf doe ik nu 2x per tiendagen milon cirkel
deze app . worden geheel ingesteld op mijn lichaam , max 35 min per keer.

het meeste last heb ik nu van mensen die niet begrijpen wat reuma in houd :evil:

grtjes
jeaninep
Lid
 
Berichten: 14
Reumavorm: artritis

Re: Nieuw op het forum

Berichtdoor Nathalie Soetae » wo jun 04, 2014 4:06 pm

Bedankt allemaal voor de reacties!
Ratio, ik neem al 20 jaar maagzuurremmers omdat ik al zolang last heb van mijn maag door een maagbreuk en galreflux gastritis maar blijkbaar krijg ik toch nog maagzweren!
Hermione, Ik drink op de dag van de MTX en de dag erna altijd gemberthee omdat ik gelezen had dat dit zou helpen voor de misselijkheid en dit is ook echt zo. Mijn huisdokter zou graag hebben dat ik een biological krijg, alleen al voor mijn maag maar dat zal van de reumatoloog afhangen! Misschien is het nog te vroeg maar ik ga hem er toch naar vragen als ik de 18 de terug moet!
Jeanimep, Zwemmen in verwarmd water, ja, maar waar??? Ben onlangs zelfs naar Sunparcks geweest omdat ik dacht dat het water daar warm zou zijn maar het is dus dik tegen gevallen!! Had achteraf weer dubbel en dik last en pijn! Het is inderdaad echt vervelend dat er heel veel mensen zijn die echt niet weten wat het is om RA te hebben!! Soms wou ik dat ze het 1 dag hadden zodat ze eens voelen hoeveel pijn wij lijden en hoeveel beperkingen wij hebben!!
Ik ben blij dat ik lid ben van dit reumaforum, het doet echt deugd om met lotgenoten hierover te praten (of liever schrijven)!!!
Groetjes
Nathalie Soetae
Lid
 
Berichten: 20
Woonplaats: Waregem, België
Reumavorm: RA

Re: Nieuw op het forum

Berichtdoor jeaninep » di jun 10, 2014 6:40 pm

hoi Nathalie

Ik weet natuurlijk niet waar in België je woont
maar aan de rand van knokke- heist heb je een nieuw zwembad "duinenwater"
daar hebben ze één bad met lekker warm water , een klein nadeel is alleen
dat als het druk is je daar niet echt kan zwemmen . Ik had geen problemen
na het zwemmen daar .

grtjes
jeanine
jeaninep
Lid
 
Berichten: 14
Reumavorm: artritis

Re: Nieuw op het forum

Berichtdoor Ram0na » di jun 10, 2014 11:23 pm

Hallo Nathalie,

Welkom op dit forum. Met een "ik ben nieuw op dit forum"-verhaal herken ik mijzelf altijd terug.
Ik ben 24 jaar en heb een zoontje van 3 jaar oud. Dus ik weet hoe pijn het doet wanneer je niet kunt ravotten met de kleine. Mijn vriend heeft er ook niet veel besef van. Hij vind het dan wel "sneu" voor mij dat ik soms zoveel pijn heb. Maar echt ECHT begrijpen doet hij het niet.
Soms dan wou ik echt dat hij een dag kon voelen wat ik op mijn ergste dag voel.

Mijn R.A. Is in januari 2013 gediagnostiseerd, ik heb aan de mtx tabletten gezeten en later aan de injecties. Mijn maag/darmkanaal kon totaal niet over de tabletten.
Tot nu toe heeft niks mogen baten na de, Plaquenil, Naproxen, Sulfasalazine, MTX, prednisontabletten.
Ik ga nu voor Enbrel. Ik hoop dat zo snel mogelijk zijn werk zal doen.
Maar zit nog in een vooronderzoek.
De vorige prednison injectie geen dag heeft geholpen, vandaag heb ik hem weer gekregen. En ik ben heel benieuwd hoe dit gaat uitpakken. Als het niet werkt had de reumatoloog het nog over een prednison infuus, dit is een ziekenhuis opname van 3 dagen. Daar zit ik niet echt op te wachten natuurlijk, maar wat moet dat moet.
Volgende week zal ik voor de 4e keer in 2 weken tijd weer bij de reumatoloog zitten, dus ik hoop echt op een doorslag!

Sporten doe ik ook niet aan, ik sponsor dan wel de sportschool maar het is al een sport op zich om uit bed te kunnen komen.
Daarna is het aankleden van mijzelf en mijn zoontje ook een hele sport. Om nog maar te zwijgen over de zes trappen die ik elke dag af moet.

Heel veel sterkte!

Groetjes
Ram0na
Nieuw lid
 
Berichten: 4
Reumavorm: R.A.

Re: Nieuw op het forum

Berichtdoor Nathalie Soetae » vr jun 13, 2014 1:39 pm

Bedankt Ramona!
Waar heb jij de meeste pijn? Hoelang heb je MTX genomen?
De ontstekingswaarde in mijn bloed is 2,2 nu , dat wil dus zeggen dat ik op dit moment geen ontstekingen heb maar ik blijf wel pijn hebben!!
Ik snap het niet, waar komt die pijn dan vandaan?
Vorige week zijn we niet kunnen gaan naar Plopsaland, ik heb al 2 weken verschrikkelijke pijn in mijn linkerduim en linkervoet.
Volgende woensdag terug naar reumatoloog...ben echt benieuwd wat hij gaat zeggen of doen!
Ik wil gewoon mijn oude leventje terug toen er nog niets aan de hand was...
Je zou er op de duur depressief van worden, soms heb ik zin om al mijn MTX tabletten in één keer te nemen!!
Werk jij sinds je de diagnose kent?
Ik heb volgende dinsdag een afspraak met iemand van loopbaanbegeleiding maar ik weet echt niet welke richting ik uit moet of kan...
Wil je eens laten weten hoe je het gesteld hebt bij de reumatoloog?
Groetjes en veel moed!!
Nathalie Soetae
Lid
 
Berichten: 20
Woonplaats: Waregem, België
Reumavorm: RA

Re: Nieuw op het forum

Berichtdoor Senna11 » vr jun 13, 2014 10:16 pm

Hallo Nathalie,
Ook van mij welkom op het forum. Ik werd ook altijd heel erg misselijk van de pilletjes MTX (diagnose maart 2013) en was een 6 tot 8 kilo afgevallen en vond heel dingen niet meer te eten of zo stinken dat ik er niet eens in de buurt kon komen zonder te gaan kokhalzen. Ben gaan spuiten ondanks dat ik er erg bang voor was. Dat bevalt me goed. Maak je geen illusies, de bijwerkingen blijven, maar ik ben eigenlijk niet meer, samen met dagelijkse inname met foliumzuur, misselijk en heb geen last meer van mijn maag. Het schijnt dat je lever ook minder heftig reageert met spuiten.

Ook ik heb lage waarden en dus geen ontstekingen maar wel altijd pijn, ik zit op 4 tramadolletjes 35 mg per dag, dat zwakt de pijn zo af dat ik door kan. Als ik het even zat ben neem ik 50mg maar alleen af en toe, anders ben ik een zombie. In mijn geval is ook de diagnose fibromyalgie gegeven en daar komt die pijn dus grotendeels vandaan bij mij. Alle pezen en spieren geven bij het minste of geringste een signaal af, dat wordt chronisch en dan ben je het haasje. Ik snap heel goed dat je er helemaal zat van bent, maar sla het maar op in die bovenkamer, pijn zal vanaf nu een onderdeel zijn van je leven en je moet, of je wilt of niet, er mee om leren gaan. Ik ben in de gelukkige omstandigheid dat ik redelijk kan functioneren. Ben alleen van 36 naar 32 uur werken gegaan. Ik ben `s avonds kapot maar heb ook betere dagen. Ik zit op kantoor maar ook dat is erg zwaar met dergelijke problemen. Beweging is altijd goed, soms moet je ook even door de zure appel heen bijten en dan zul je zien dat het steeds een beetje beter gaat. Je bent waarschijnlijk al verzwakt en kost het moeite om te bewegen. Ga niet bij de pakken neer zitten en zoek je grenzen en blijf positief!!!Baaldag is helemaal prima, maar daarna de schouders er weer onder!! Wat de loopbaanbegeleiding betreft, succes, ik ken je niet en weet niet hoe je in elkaar zit dus kan geen advies geven daarin.

Succes met het verwerken en alle ontwikkelingen en blijf praten met je geliefden, steun van je naasten is heel erg belangrijk en leg je kindje(s) zonder gene uit wat er mama aan de hand is en herhaal dat maandelijks, ze onthouden het nders niet ze begrijpen meer dan je denkt, hoe oud ze ook zijn.
Senna11
Lid
 
Berichten: 94
Reumavorm: RA/fybromyalgie

Re: Nieuw op het forum

Berichtdoor Tony1966 » zo aug 10, 2014 11:03 pm

Hallo.
Ik ben Tony man van 48 en bij mij is de diagnose RA vorig jaar gedaan.
Eerst plaquenil maar reageerde erg allergie,s met ondragelijke jeuk over heel mijn lichaam.
Daar ik ook astmatisch ben hebben ze eerst longonderzoek gedaan (ct-scan longfunctie enz.)
Toen begon ik met MTX. na enkele maanden voelde ik vooruitgang. Maar sinds mei had ik
24/7 extreme pijnen. Na ophoging van dosis geen vooruitgang.
Sinds eind juli ben ik (na wederom testen) gestart met cimzia. 1e x 2 injectie. Kreeg 2
dagen erna veel steken in de leverstreek en op de injectie plaatsen een irritatie.,
Nu heb ik de 2e x 2 spuiten gezet. Daarna had ik een grote paarse plek op een van de
injectie plaatsen. Ik schrok hier wel van. Ik moet zeggen dat op dit moment de RA pijn heel
wat minder is. Alleen heb ik in mijn buik het gevoel of er een bal in zit. En mijn lever steekt
weer.
Dus ik heb wel goede hoop dat het goed komt. Ik hoop alleen dat deze bijwerkingen snel wat
minderen. Gewoon volhouden zal ik maar zeggen.
m.v.g. Tony
Tony1966
Nieuw lid
 
Berichten: 3
Reumavorm: R.A


Keer terug naar Reumatoide artritis

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 5 gasten

Advertentie