Weer Humira na 6 jaar

Het forum waarin het voornamelijk over reumatoïde artritis gaat.

Moderator: Martijn

Weer Humira na 6 jaar

Berichtdoor denise » za jun 14, 2014 2:16 pm

Hoi allemaal,
Gisteren weer begonnen met Humira na 6 jaar. Heb inmiddels dus Humira, Remicade, Simponi en Tocilizumab gehad, maar door het slechte resultaat en vele bijwerkingen moest ik iedere keer stoppen. Slik ook alweer 6 jaar prednisolon van 5 mg (tot 15 mg in slechte periodes) maar deze wonderpil werkt ook steeds minder. Momenteel kan ik amper mijn bed uitkomen, alle gewrichten doen weer zeer, knieen enkels tenen schouders ellenbogen en mijn handen zijn helemaal dik. Kan twee vingers ook niet meer recht krijgen. Hoe later op de dag, dan word ik wel wat soepeler. Maar soms weet ik mij even geen raad. Als ik alleen ben, huil ik soms van de machteloosheid. Niet meer kunnen doen, wat je zo graag wilt. Ik probeer het zeker, want ik ben gelukkig een positief mens, maar toch.....af en toe ben ik het zo zat. Hier komt bij dat mijn schildklier van traag (al 25 jaar) ineens weer te snel gaat. Dus alles uit balans, hartkloppingen, opvliegers en moe .
Kortom...ik zit even niet zo lekker in mijn velletje. Weet dat het wel weer beter zal gaan, maar wilde mijn verhaal even kwijt bij mijn lotgenootjes.
Maar goed, het zonnetje schijnt nu alweer buiten, dus zal het zonnetje voor mij straks ook weer gaan schijnen. Hoop dat de Humira nu weer aanslaat. Vorige keer ruim een jaar gebruikt.
Mijn reumatoloog wil dat ik aan de rituximab begin, maar ik durf niet zo goed. Zit dan 9 maanden in je lichaam, voor het volgende infuus. Ben zo bang voor de bijwerkingen.
Heeft iemand ervaring met de twee keer Humira gebruiken? Ik hoor graag van jullie.

Groetjes van Denise
denise
Lid
 
Berichten: 56
Reumavorm: RA/Sjogren

Re: Weer Humira na 6 jaar

Berichtdoor Hermione » za jun 14, 2014 2:29 pm

iIe ervaring heb ik niet, ik zit me op het moment in te lezen voor een eventuele eerste keer biological. Maar dit wilde ik wel voor jou posten:

Afbeelding
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1731
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: Weer Humira na 6 jaar

Berichtdoor Lalage » za jun 14, 2014 10:05 pm

Wow Denise wat een gedoe :( Ik hoop dat het verbetering voor je gaat opleveren.
@Hermione wat lees jij dan zoal? Ik heb ook wel wat artikelen gevonden maar weet nog niet welke biological mijn arts gaat voorstellen, dus kan eigenlijk ook nog niet gericht zoeken.
Lalage
Lid
 
Berichten: 534
Reumavorm: reumatoïde artritis

Re: Weer Humira na 6 jaar

Berichtdoor Hermione » za jun 14, 2014 11:10 pm

ik heb eerst een draad op het (hele kleine) sarcoïdoseforum gelezen, waarin staat dat meestal eerst Remicade wordt voorgeschreven bij sarcoïdose. Dus daar de bijsluiter van opgezocht. En vandaag eens proberen op te zoeken, hoe het eigenlijk zit met die eiwitten. Ik las dat die bij dat middel gedeeltelijk menselijk zijn, hoe komen ze daar dan aan? Maar dat antwoord kon ik niet echt vinden???

En nou ben ik er ook wel klaar mee, met inlezen. Ik ben er ook wel klaar voor. Nog een kleine week wachten, en dan hoor ik hopelijk of het de biological gaat worden, of dat ik nog door moet met de combinatie predn/mtx.

Maar als je nog niet weet wat het gaat worden, dan valt er inderdaad nog niet zoveel op te zoeken ;-)
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1731
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: Weer Humira na 6 jaar

Berichtdoor zeeuws meisje » za jun 14, 2014 11:32 pm

Die menselijke eiwitten etc in bepaalde biologicals komen van bloeddonoren!

Ik heb een aantal jaar Rituximab gebruikt. In eerste instantie ook nog eens in een dubbel zo zware dosis als nu wordt voorgeschreven, maar dat heeft met nieuwe onderzoeken te maken. Op zich is dit middel mij heel goed bevallen. Ik kreeg ieder half jaar 2 infusen kort achter elkaar. Ik was van elk infuus ongeveer een week ziek (lees, een week in de ziektewet) maar na die tijd werd ik per dag sterker, energieker en voelde ik me goed. Inmiddels is mijn laatste infuus anderhalf jaar geleden, omdat het reunmatechnisch gezien zo goed gaat.

Bij andere biologicals moet je of zelf spuiten ( heb zelf enbrel en humira gebruikt) of bijv iedere week/maand een infuus. Wat dat bereft vond ik de rituximab wel klantviendelijk zeg maar. Ik lag tijdens de infusen te slapen, want werd dan doodmoe, of hadlekker een koptelefoon op en lag wat muziek te luisteren met mijn ogen dicht. Dat ging allemaal best wel. Echt bijwerkingen heb ik niet gehad, maar wel wat duizelig de eerste dagen en naar nu blijkt zijn mijn (reeds toen al bestaande allergieen) door de rituximab verergerd. Nu ik het niet meer in mijn systeem heb, worden ook de allergieen weer minder heftig.
zeeuws meisje
Lid
 
Berichten: 437
Reumavorm: RA/SLE

Re: Weer Humira na 6 jaar

Berichtdoor Hermione » za jun 14, 2014 11:57 pm

zeeuws meisje schreef:Die menselijke eiwitten etc in bepaalde biologicals komen van bloeddonoren!


Bedankt voor je antwoord!
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1731
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: Weer Humira na 6 jaar

Berichtdoor Senna11 » zo jun 15, 2014 10:32 am

Goedemorgen dames,
Denise, wat vervelend! Ik wens je heel veel succes en blijf gewoon lekker het forum stalken als je dat oplucht! Ik had een vraag voor jullie allen, Ik lees veel verschillende namen van medicijnen. Kunnen jullie van bijvoorbeeld humera aangeven wat het verschil is met MTX? Ik heb zoals al aangegeven gelukkig (nog) weinig last van de RA, maar wil graag weten wat de verschillen zijn in medicatie mocht ik daar in de toekomst mee te maken krijgen. Ook de combi met prednison snap ik niet helemaal, je gebruikt dan ontstekingsremmer op ontstekingsremmer.
Senna11
Lid
 
Berichten: 94
Reumavorm: RA/fybromyalgie

Re: Weer Humira na 6 jaar

Berichtdoor vrolijkmeisje » zo jun 15, 2014 11:17 am

http://www.reumafonds.nl/informatie-voo ... umaremmers
http://www.reumafonds.nl/informatie-voo ... umaremmers

De DMARDS worden over het algemeen eerst gegeven, vaak 2 soorten tegelijk, soms aangevuld met prednison. Dit beleid van volop medicatie toedienen heeft in veel gevallen het ontstekingsproces bij mensen snel tot stilstand gebracht, waardoor gewrichtsschade voorkomen wordt.
Biologicals worden gegeven als gebleken is dat DMARDS niet voldoende helpen. Het zijn medicijnen die nog niet zo lang bestaan, 15 jaar ofzo. Er is minder bekend over de werking op langere termijn maar het is een medicijn dat heel gericht het ontstekingsproces te lijf gaat. (terwijl bij de DMARDS dit ooit per ongeluk werd ontdekt, en men het toen maar ook ging toedienen aan mensen met reuma.)
Avatar gebruiker
vrolijkmeisje
Lid
 
Berichten: 1067
Reumavorm: Reumatoide Artritis

Re: Weer Humira na 6 jaar

Berichtdoor Nathalie Soetae » ma jun 16, 2014 9:51 am

Hoi Denise,

Hoe vervelend voor jou!!
Hopelijk slaat de medicatie snel aan zodat je je beter gaat voelen...
Ik heb geen ervaring met dat soort medicijnen, ik zit nog aan de MTX en Prednisone.
Als je zin hebt om te huilen moet je dat vooral doen, dat lucht op!!
Ik denk dat wij hier allemaal samen al heel veel traantjes gelaten hebben... :cry:
Sterkte!!
Nathalie Soetae
Lid
 
Berichten: 20
Woonplaats: Waregem, België
Reumavorm: RA

Re: Weer Humira na 6 jaar

Berichtdoor denise » di jun 17, 2014 3:59 pm

Hoi allemaal, ben ik weer. Gaat gelukkig weer beter. Heb vrijdag de eerste spuit Humira weer gezet, zaterdag was het pet maar vanaf zondag gaat het steeds weer beter.
Of het door de Humira komt, weet ik niet. Lijkt mij sterk dat ik nu zo snel reageer. Maakt ook niet uit, voel mij weer een heel ander mens.
Meestal trek ik het wel als de dipjes komen, maar van de week dus even niet.
Daarom wil jullie bedanken voor de lieve berichtjes. Heb je soms net even nodig en wie begrijpen het beter dan mijn lotgenootjes

Groetjes van Denise
denise
Lid
 
Berichten: 56
Reumavorm: RA/Sjogren


Keer terug naar Reumatoide artritis

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 4 gasten

Advertentie