2 zussen met RA???

Het forum waarin het voornamelijk over reumatoïde artritis gaat.

Moderator: Martijn

2 zussen met RA???

Berichtdoor Nathalie Soetae » ma jun 23, 2014 12:28 pm

Hallo forumleden,

Ik weet sinds half maart dat ik RA heb. Mijn zus had al een tijdje heel veel last van haar schouder en na bloedonderzoek blijkt dat haar reumatesten positief zijn.
Ze wacht nu om bij een reumatoloog terecht te kunnen. Hoe groot zou de kans kunnen zijn dat ze ook RA heeft??
Zijn er onder jullie die een zus/broer hebben die het ook heeft?
Ik hoop uit de grond van mijn hart dat het niet zo zal zijn!!
Nathalie Soetae
Lid
 
Berichten: 20
Woonplaats: Waregem, België
Reumavorm: RA

Re: 2 zussen met RA???

Berichtdoor Jannie1961 » ma jun 23, 2014 3:10 pm

Hoi Nathalie,
ik lees net je berichtje, bij mij werd in de zelfde periode r.a ontdekt als bij jou. Ik heb een zus die het ook heeft en mijn moeder, inmiddels overleden had het ook.
Mijn zus heeft het in een zeer ernstige vorm, is eigenlijk uitbehandeld, heeft alle medicijnen die er zijn al gehad, maar moest hiermee stoppen omdat haar lichaam het niet meer kon verdragen. Het enige wat zij nu neemt is prednison en soms morfine.
Je begrijp dat het een hele schok was dat ik het ook bleek te hebben, moest gelijk starten met prednison en m.t.x, maar kan nog niet zeggen dit goed werkt. Ik hoop voor je zus dat het allemaal meevalt, maar begrijp je zorgen goed, mijn zus heeft hetzelfde, zij weet zo goed wat het is!
Hoe gaat het nu met jou? Wat voor medicijnen gebruik jij,
Groetjes!
Jannie1961
Lid
 
Berichten: 10
Reumavorm: Reumatoïde artritis

Re: 2 zussen met RA???

Berichtdoor rianne » ma jun 23, 2014 3:12 pm

Ik vind het vervelend om het je te moeten zeggen, maar mijn zus heeft ook RA, en ik dus ook, ik al ruim 16 jaar en sinds een jaar of 3 wordt mijn zus ook daarvoor of tegen behandeld.
Ze zei het niet met zoveel woorden, maar ze had klachten die toch wel erg veel leken op die van mij 18 jaar terug en daar kwam later toch ook RA uit. Ik heb haar toen aangeraden om er toch eens naar te laten kijken en omdat ze mijn verhaal vertelde tegen de reumatoloog daar, werd de behandeling snel gestart! (Ze woont in een andere plaats)
Verder komt het in de familie niet voor! Gewoon pech denk ik!
Mijn andere zus heeft geen reumatische klachten.
Sneu voor haar en ook voor jou en je zus!!
Soms is het wel prettig want heb ik of zij een slechte dag, dan is het wel eens lekker om tegen elkaar te "gallen"! Niet te vaak want het gaat er niet van over!
Sterkte met alles, voor jou is het ook nog vers!
Laatst bijgewerkt door rianne op ma jun 23, 2014 3:46 pm, in totaal 1 keer bewerkt.
rianne
Lid
 
Berichten: 72
Woonplaats: vlaardingen
Reumavorm: ra

Re: 2 zussen met RA???

Berichtdoor vrolijkmeisje » ma jun 23, 2014 3:38 pm

Ik heb inmiddels 16 jaar r.a. en ik heb 2 zusjes en een broer. Geen van drieën heeft reumatische aandoeningen. Ook verder komt het niet in mijn familie voor.
Avatar gebruiker
vrolijkmeisje
Lid
 
Berichten: 1097
Reumavorm: Reumatoide Artritis

Re: 2 zussen met RA???

Berichtdoor Nathalie Soetae » ma jun 23, 2014 9:12 pm

Bedankt voor jullie reacties!
Ik duim alvast voor mijn zus dat ze niet dezelfde diagnose zal krijgen maar ik vrees er eerlijk gezegd een beetje voor... :esad:
Jannie: Het gaat nog steeds niet zo goed met mij. Ik was in maart gestart met een medicijnencocktail, het programma dat ik volg heet "cobra slim".
Gestart met 30 mg prednisone per dag, 6 tabletten MTX, steovit (om botontkalking tegen te gaan), foliumzuur en Panadol Retard (pijnstillers).
Intussen is de prednisone afgebouwd naar 5 mg per dag maar de MTX is sinds vandaag naar 8 tabletten gegaan maar omdat ik veel maagproblemen had krijg ik nu injecties.
Op 4 september moet ik terug naar de reumatoloog. Ik zit al sinds 6 januari thuis, werken is onmogelijk (moet mijn huidige job ook opgeven, ik was poetsvrouw).
Volgens de reumatoloog zal ik enkel nog een administratieve job kunnen doen omdat ik al zware erosies heb.
Hoe is het met jou, voel jij je al beter?
Ik kan ook niet meer lang wandelen, max 30 min, voor verdere afstanden moet ik beroep doen op mijn rolstoel. Heb jij dat ook?
Waar heb jij het meeste last van?
Ben je ook thuis of kan je werken?
Groetjes
Nathalie Soetae
Lid
 
Berichten: 20
Woonplaats: Waregem, België
Reumavorm: RA

Re: 2 zussen met RA???

Berichtdoor Jannie1961 » di jun 24, 2014 6:21 pm

Hoi Nathalie,
Jammer dat het bij jou ook nog niet zo goed gaat! Ik ben de prednisin aan het afbouwen, ik neem nu 10 Mg. Verder 10 tabletten m.t.x. Dus 25 Mg. 10 Mg. Foliumzuur, en natriumrisedronaat 1x in de week en pantoprazol 20 Mg. O, ja iedere dag calcium/vit D. Dus heel wat, heb echt een knop om moeten draaien om dit allemaal te gaan slikken. Maar volgens de reumatoloog was dit het verstandigste!

Vrijdag moet ik op controle en ben erg benieuwd wat zij te vertellen heeft. Iedere twee weken wordt er bloed afgenomen, bij jou ook?
Ik kan niet zeggen dat het echt veel beter gaat, ik heb veel last van mijn handen, enkels, tenen en schouder.
Daarbij heb ik in november een heupprothese gekregen, dit was voor ik de diagnose reuma kreeg.Dit zou door slijtage gekomen zijn, maar twijfel hier nu aan. In het verleden ben ik verschillende malen geopereerd aan mijn rug (flinke scoliose/stenose/hernia) Laaste tijd veel last van rugpijn, alleen heel vreemd met de hoge dosis prednison was de rugpijn en uitstraling naar mijn been zo goed als weg. Ook ben ik vaak echt zo verschrikkelijk moe, nog te moe om te praten, herken je dit ook, ook dat de klachten zo wisselen? Zo voel je pijn in je handen, dan ineens in je tenen!

Wat mijn werk betreft zit ik in een moeilijk pakket. ik heb mij in september ziek gemeld vanwege mijn heup, in april weer wat uurtjes begonnen, maar moest mij toen weer volledig ziek melden omdat mijn gewrichten ontstoken waren. Dus mijn ziekteverzuim loopt door,
Ik werk 24 uur per week op een psychiatrische afdeling, en doe dit werk zo graag. Ik werk nu twee maal vier uur per week, maar de bedrijfarts heeft zijn twijfels of ik mijn werk wel kan blijven doen. Er wordt ook een arbeidsdeskundig onderzoek gedaan. Is dit bij jou ook gedaan?
Ik heb hier erg veel moeite mee, weet ook wel dat als het niet gaat, gaat het niet, maar kan hier echt heel erg somber van worden, toekomst is wel hel erg veranderd nu, heb best moeite met het accepteren chronisch ziek te zijn, denk dat jij dit ook wel zo voelt!

Groetjes Jannie
Jannie1961
Lid
 
Berichten: 10
Reumavorm: Reumatoïde artritis

Re: 2 zussen met RA???

Berichtdoor Nathalie Soetae » do jun 26, 2014 9:22 am

Dag Jannie,

Vandaag moet jij terug naar de reumatoloog zeker? Laat je eens weten hoe het was?
Ik moet maar 1 keer per maand mijn bloed laten onderzoeken maar ik lees dat jij 5mg meer MTX gebruikt dan ik, misschien is dat de reden.
Ik heb ook veel last van vermoeidheid, soms moet ik in de namiddag een uurtje of 2 slapen omdat ik echt niet meer vooruit kan!
Mijn klachten wisselen ook maar het is nu de derde week dat ik constant pijn heb in mijn linkervoet, linkerduim en rechterpink. De pijn blijft altijd aanwezig, zelfs als ik pijnstillers neem. Ik kan ook heel moeilijk de slaap vatten 's avonds, als ik in bed lig voel ik de pijn pas echt goed!
Ik heb nog geen arbeidsdeskundig onderzoek gehad omdat ik gewoon in ziekteverlof ben maar ik denk (weet het eigenlijk wel zeker) dat ze wel beseffen dat ik mijn werk niet meer zal kunnen doen. Ik vertel het hen nog niet omdat ik eerst wil uitzoeken hoe het verder moet, wat mijn mogelijkheden zijn.
Ik snap heel goed dat je je soms somber voelt, heb hier zelf ook heel veel last van!
Soms denk ik dat ik depressief aan het worden ben, ik kan zomaar opeens beginnen huilen en zie het soms echt niet meer zitten!
Heb al een paar keer zin gehad om er de stekker uit te trekken! Maar dan realiseer ik me weer dat ik door moet gaan, alleen al voor mijn dochtertje!
Ik kan mij ook heel schuldig voelen omdat mijn dochtertje geen kindertijd zal hebben zoals andere kinderen. Het is voor mij niet evident om te spelen met haar, alleen rustige spelletjes maar lopen en ravotten gaat echt niet meer voor mij. Ik merk ook dat ik niet veel geduld meer heb om haar bijvoorbeeld te wassen en aan te kleden. Zeker 's morgens is dat het geval wanneer ik heel stijf ben en veel pijn heb. Ik kan haar dan echt afsnauwen en daar voel ik me achteraf dan weer schuldig over...
Het is allemaal niet gemakkelijk hé en ik heb het ook niet kunnen aanvaarden hoor!
Die 2 woorden hebben in één klap mijn leven veranderd!

Groetjes,
Nathalie
Nathalie Soetae
Lid
 
Berichten: 20
Woonplaats: Waregem, België
Reumavorm: RA

Re: 2 zussen met RA???

Berichtdoor Jannie1961 » do jun 26, 2014 7:08 pm

Hoi Nathalie,
Ik moet morgen op controle hoor, maar laat het je weten!
Ik herken veel van je mee maakt, het is ook heel moeilijk, zeker als je dochtertje nog klein is! Dat heb ik niet, mijn dochters zijn al volwassen, en ook dan voel ik me vaak schuldig! Ook tegenover mijn man, terwijl het een schat is, hij neemt zoveel over en heb hem nog nooit horen mopperen. Je leven wordt helemaal over hoop gegooid!
Heb je wel een reumaconculente waar jemee kan praten, zij kunnen je vaak goed helpen met het verwerkingsproces. En anders via je huisarts? En hoop houden dat het ook weer de goede kant op kan gaan hoor! Maar begrijp je heel goed,
Heb jij ook pijn in je rug! En zit jij soms in een rolstoel door de pijn in je voet, of door je enkel, ik heb de laatste tijd zo'n pijn in de onderkant van mijn scheenbeen, weet niet of dit ook door de reuma komt.
Meid laat de moed niet zakken hoor, je hoort hoe het is afgelopen morgen
groetjes Anja
Jannie1961
Lid
 
Berichten: 10
Reumavorm: Reumatoïde artritis

Re: 2 zussen met RA???

Berichtdoor marijkezeebregts » vr jun 27, 2014 7:52 am

Hoi Nathalie, ik heb twee zussen en een broer met reuma. apart he? mijn moeder vond het vreselijk...
Marijke. Skeptisch en anti kwakzalverij. Altijd.
Avatar gebruiker
marijkezeebregts
Lid
 
Berichten: 46
Reumavorm: reumatoide artritis

Re: 2 zussen met RA???

Berichtdoor Nathalie Soetae » vr jun 27, 2014 8:35 am

Anja: Oh ja, we zijn vandaag vrijdag!!! Ik haal de dagen soms door elkaar!! Niet moeilijk als iedere dag er ongeveer hetzelfde uitziet! :)
Ik heb ook pijn in mijn rug en die rolstoel is echt voor mijn voeten omdat ik na 30 min wandelen niet meer vooruit geraak van de pijn aan mijn enkels, tenen en de zijkant van mijn voet.
Marijke: Wow, het moet inderdaad vreselijk zijn voor je moeder!!
Mijn ouders voelen zich ook heel erg schuldig, ze zeggen het niet met zoveel woorden maar ik merk het aan alles...
Mijn oudste zus is gehandicapt geboren, ik heb RA en het ziet ernaar uit dat mijn jongste zus het ook zal hebben...
Plezant is dat niet voor onze ouders hé, ik zou mij ook schuldig voelen moest mijn dochtertje het krijgen (hoewel ik er niets kan aan doen).
Hebben jullie allemaal RA of heeft iemand een andere vorm van reuma?

Groetjes,
Nathalie
Nathalie Soetae
Lid
 
Berichten: 20
Woonplaats: Waregem, België
Reumavorm: RA

Re: 2 zussen met RA???

Berichtdoor Jannie1961 » vr jun 27, 2014 9:08 pm

hoi Nathalie,
vanmorgen geweest, moet de m.t.x. nu ook gaan spuiten, en prednison gaan minderen! Volgende week wordt er een echo van mijn enkel gemaakt, op de foto was aan de achterkant een bobbel te zien, dus afwachten maar weer!
De rugpijn kon niet van de reuma komen, vertelde zij weer, ik lees nu dat jij dit herken, zij gaf het advies hiervoor naar de pijnpoli te gaan. Dus maar even bellen voor een afspraak.
Is er aan je voeten en enkels iets te zien? Mijn enkel is flink dik, heb je er wel eens een injectie in gehad?

Groetjes Anja
Jannie1961
Lid
 
Berichten: 10
Reumavorm: Reumatoïde artritis

Re: 2 zussen met RA???

Berichtdoor Nathalie Soetae » vr jun 27, 2014 9:20 pm

Hey Anja,

Waarom moet jij gaan spuiten, had je ook zoveel last van je maag?
Mijn enkels zijn soms rood en gezwollen en ik heb aan beide voeten een knobbeltje aan mijn kleine teen (aan bovenkant van voet eigenlijk).
Dit is mij pas vorige week vrijdag opgevallen omdat ik daar pijn had. Volgens mij had ik dat de woensdag nog niet toen ik bij de reumatoloog geweest ben.
Hopelijk slaat de medicatie snel aan hé, ik heb liever de spuiten dan de pilletjes hoor! Geen maagklachten meer en ook niet misselijk, alleen moe!
Succes en we houden elkaar op de hoogte hé!
Bedankt trouwens voor je lieve woorden van steun!!

Groetjes,
Nathalie
Nathalie Soetae
Lid
 
Berichten: 20
Woonplaats: Waregem, België
Reumavorm: RA

Re: 2 zussen met RA???

Berichtdoor Jannie1961 » za jun 28, 2014 10:47 pm

hoi Nathalie,
Ik had veel last van maagpijn, werd er mee wakker, echt niet fijn, dus nu een maand proberen, en wordt het niet minder krijg ik een maagonderzoeken, ook niet zo'n fijn idee.
Jammer dat je die knobbeltjes niet aan je reumatoloog heb kunnen laten zien, zou dit zeker doen als het niet weg gaat!
Wat een gedoe allemaal, en niks te danken hoor, als je je hart wilt luchten, kom maar op, we houden elkaar zeker op de hoogte! :ebiggrin:
groetjes, en hopelijk een fijne zondag morgen!
Jannie1961
Lid
 
Berichten: 10
Reumavorm: Reumatoïde artritis

Re: 2 zussen met RA???

Berichtdoor afina » zo jun 29, 2014 2:34 am

Als ik nu terug kijk ben ik vrij zeker dat mijn moeder ook fibromyalgie had, zij is al jaren overleden, maar de klachten die zij had lijken veel op die van mij.
Tegen mjn moeder werd altijd gezegd dat zij (te) slappe spieren had, vandaar de pijn.

Mijn oudste zus heeft veel pijn klachten...maar zij is verstandelijk gehandicapt dus moeilijk te diagnostiseren.

Mijn oudste broer heeft wel psoriasis, maar gelukkig geen AP.
There are things we don't want to happen, but have to accept...things we don't want to know, but have to learn...and people we can't live without, but have to let go...
Avatar gebruiker
afina
Lid
 
Berichten: 253
Woonplaats: Opperdoes
Reumavorm: reuma psoriatica en


Keer terug naar Reumatoide artritis

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 7 gasten

Advertentie