voorstellen

Het forum waarin het voornamelijk over reumatoïde artritis gaat.

Moderator: Martijn

voorstellen

Berichtdoor mrkoetje » ma aug 25, 2014 12:22 pm

Lieve mensen,

Mijn naam is Martin, ik woon in Arnhem en ben 40 jaar. getrouwd, 2 lieve kinderen ( 2 & 4 jaar) en een kantoorbaan
Afgelopen lente heb ik de diagnose atritis gekregen van mijn reumatoloog.

Het verloop van mijn ziekte tot nog toe:
7 jaar geleden een ontsteking in mijn voet, buitenzijde. Na half jaar was dit over maar toen ontsteking in andere voet. Nna jaar was dit over maar toen een slijmbeursontsteking in mijn rechterhak (achter aanhechting achillespees) en een ontsteking midden van mijn linkervoet.
de laatste ontsteking na half jaar over, maar sinds 5 jaar zit ik dus met de chronische ontsteking aan mijn hak en loop dus bijna altijd mank/met pijn. af en toe diclofenac als de pijn te erg was of als ik de volgende dag veel moet lopen.
In de tussne tijd ook veel last van rug. vooral 's morgens rond opstaan soms veel pijn. soms paar dagen en een jaar niet. soms een maand achter elkaar. door massages gaat dit stuk beter. lijken puur triggerpoints.

Begin dit jaar kreeg ik een gewrichtontsteking in wreef kleine teen rechtervoet door forcering d.m.v excentrische oefeningen ivm probeel hak.
Vanaf maart jl ging ineens mijn middelste knokkel van mijn linkerhand ontsteken (warm/rood/opgezet) ook kreeg ik een irritatie achter mijn rechterknie (niet meer kunnen hurken). dit was het alarm voor mij om naar de reumatoloog te gaan.
De reumatoloog heeft me volledig onderzocht. ik ben kerngezond. perfecte bloedwaardes/foto's. Alles goed. Ik ben ook bijna nooit ziek en ik sport veel (mountainbiken). In stilstand heb ik ook nauwelijks ergens pijn. alleen tijdens lopen haar conclusie was: artritis. ik kreeg Plaquenil voorgeschreven sinds juni.
Afgelopen vakantie kreeg ik steeds meer pijn aan de achterzijde van mijn bovenbenen. zo erg dat ik alleen beetje schuifelend kon lopen.
zelf met 100mg diclofenac was het lopen nog erg problematisch. ik kwam erachter dat het uitstralende pijn was vanaf een plek op mijn linkerheup.ook hier een dikke slijmbeursontsteking. 2 weken geleden begon er ook een teengewricht in mijn linkervoet te ontsteken.
De reumatoloog heeft me vorige week woensdag een kenacort (prednisol) injectie in mijn bil gegeven en in combi met 100mg diclofenac per dag kon ik donderdag en vrijdag even lopen zonder pijn en mankheid! ik had ook erg veel energie deze 2 dagen.
Vanaf zaterdagavond is de spuitwerking alweer stuk minder na 3 dagen(ik hoopte op het gemiddelde van 6 weken, helaas). momenteel red ik het net zonder diclofenac aangezien ik alleen maar achter een bureau moet zitten. Ik loop nu heel langzaam en erg mank.

Verder gebruik ik sinds 2 maanden: Visolie, MSM, Gember & magnesium.

kortom: ik ben kerngezond, heb geen pijn bij stilstand. ben zelden tot nooit ziek. ( wel erg moe als ik een erg slechte dag heb). momenteel 3 kleine gewrichten en 2 slijmbeursen ontstoken. De slijmbeursen heb ik vooral last van.
mrkoetje
Lid
 
Berichten: 24
Reumavorm: Artritis

Re: voorstellen

Berichtdoor Ratio » ma aug 25, 2014 2:28 pm

Beste Martin,

Welkom op dit forum. Je verhaal is deels herkenbaar voor me. Ik had ook het meeste last met lopen. Nu zijn door de medicijnen mijn klachten vrijwel weg en kan ik weer probleemloos lopen. Zooltjes hebben daar overigens ook veel goed voor gedaan. Ik was door de pijn verkeerd gaan lopen; de zooltjes zorgen dat ik mijn voeten weer goed afwikkel.

Jammer dat je een prednison-injectie hebt gehad en geen pillen. Ik heb het idee dat dat laatste beter werkt. Bij mij hielp het in ieder geval goed. Inmiddels ben ik van de Prednison af.

Ik begrijp uit je verhaal dat de plaquenil nog niet veel doet? Misschien moet je eens vragen of je er een medicijn bij kunt krijgen. Voor mij was de combinatie van plaquenil en mtx de oplossing.

Sterkte met je klachten. Met twee kindjes zit je daar niet op te wachten. :(
Start waar je bent, gebruik wat je hebt en doe wat je kunt.
Ratio
Lid
 
Berichten: 75
Woonplaats: Midden
Reumavorm: RA

Re: voorstellen

Berichtdoor Hermione » ma aug 25, 2014 6:54 pm

welkom hier op het forum!
Ik hoop dat je medicijnen je goed gaan helpen, en je van de ontstekingen af gaan helpen. Bij een injectie prednisolon is het altijd van belang, om de eerste dagen wat rustig aan te gaan doen ;) het haalt namelijk niet 1-2-3 de ontstekingen weg, en met ontstekingen teveel doen geeft meer ontstekingsactiviteit. Verder moet je zo'n injectie even de tijd geven, het werkt serieus wel een tijd door. Het helpt je een periode door, waarin de andere medicatie de tijd nodig heeft om aan te gaan slaan.

groetjes,
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1775
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: voorstellen

Berichtdoor afina » di aug 26, 2014 12:51 am

Welkom Martin.

Jammer dat de kenacort injectie maar zo kort werkte, bij sommigen schijnt hij tot wel een jaar mee te gaan.
Ik hoop dat ze de goeie medicatie voor je vinden zodat je minder pijn hebt.

Sterkte!
There are things we don't want to happen, but have to accept...things we don't want to know, but have to learn...and people we can't live without, but have to let go...
Avatar gebruiker
afina
Lid
 
Berichten: 253
Woonplaats: Opperdoes
Reumavorm: reuma psoriatica en

Re: voorstellen

Berichtdoor mrkoetje » di aug 26, 2014 9:21 am

bedankt voor jullie reacties.

Vanmorgen is de pijn weer echt terug bij af. dus inderdaad woensdagmorgen de spuit, do-vr-za in combi met diclofenac erbij even klachtenvrij. vanaf zondag weer minder en vanaf nu dus weer net zo beroerd.
Het allerergste vind ik het nauwelijks kunnen lopen. mijn kind zonet naar school gebracht en de 100m van de auto naar de school is een ramp. rechterbeen mank door hak, linkerbeen mank door slijmbeurs heup.

Dat je rustig aan moet doen na zo'n spuit is me niet bekend. ik liep een uur na de spuit al door het dolfinarium te zwalken! Ik begreep dat je juist normaal kan gaan lopen zodat je door het niet mank lopen weer beter gaat herstellen.
Informatievoorziening vind ik sowieso slecht bij de reumatoloog. ik hoorde recent dat het normaal is om bij een reumaverpleegkundige op gesprek te gaan naast de reumatoloog voor alle vragen en info over medicijnen etc. ik heb inmiddels een afspraak gemaakt.

Wat betreft het MTX. ik vind het nogal wat om een dergelijk medicijn in te nemen. met 2 of 3 x 50mg diclofenac red ik me (gbegin er vandaag weer aan) en kan ik weer redelijk lopen. voorlopig wacht ik dus nog even op de werking van de plaquenil
mrkoetje
Lid
 
Berichten: 24
Reumavorm: Artritis

Re: voorstellen

Berichtdoor marijkezeebregts » di aug 26, 2014 9:37 am

Hoi martin wat een narigheid. Na 17 jaar RA ben ik nog altijd niet aan de ziekte gewend. Het pakt je altijd op dagen dat je het niet hebben kunt. Ik wens je veel sterkte met het verwerken van de klap dat je chronisch patient geworden bent. Hopelijk vind je veel steun op ons forum.
Marijke. Skeptisch en anti kwakzalverij. Altijd.
Avatar gebruiker
marijkezeebregts
Lid
 
Berichten: 46
Reumavorm: reumatoide artritis

Re: voorstellen

Berichtdoor Hermione » di aug 26, 2014 11:31 am

Hoi Martin,

geen idee of dit jou helpt hoor, maar ik ben toch wel erg enthousiast over de mtx die ik slik.
Ja, ik heb bijwerkingen. In het begin erger dan later, maar nog iedere week ben ik anderhalve dag moe en misselijk (alhoewel tegen dat laatste gember heel goed helpt), en heb ik soms de dag daarna nog eens flinke hoofdpijn.
Maar: het heeft bijna al mijn ontstekingen weggehaald. En dat waren er nogal wat. De spieren in mijn schouders, de pezen onder mijn voeten, de SI-gewrichten, en het hele buikholte gebied had ontstekingen in de lymfeklieren. Allemaal rustig geworden.
Alleen mijn oogontstekingen doen er niets op, maar wordt goed in de gaten gehouden door de oogarts. En soms komt er even een ontsteking naar boven drijven, maar meestal wordt die er keurig weer 'onder gemept' door de mtx.

Zelfs mijn man kent intussen het patroon: flinke ontsteking komt binnen een dag opzetten, ik heb een week erg veel last, en daarna zakt het langzaam aan weer af.

Afgezien van mijn verhaal over de bijwerkingen, dat is voor iedereen anders. Er zijn mensen die helemaal nergens last van hebben.

Oh ja, en ik kon ook heel erg slecht lopen, ik heb zelfs een paar jaar in een rolstoel gezeten. Afgezien van de peesontstekingen, heb ik last van neuropathie, waardoor ik o.a. dikke pijnlijke voeten heb. Dat wordt nu met de week beter, en ik loop alweer heel wat meer meters dan eerder. Van niet meer in de rolstoel, naar kleine stukjes rijden met de auto plus maximaal 100 meter lopen, naar zomaar ergens parkeren en een kilometer kunnen lopen. Dat vind ik een groot verschil!

Succes met bedenken. Ik weet dat ik er in het begin heel erg tegenaan hikte. Maar het heeft nogal wat tijd nodig om te gaan werken, dus het is wel handig dat je op een gegeven moment de keus maakt.

groetjes,
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1775
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: voorstellen

Berichtdoor mrkoetje » di sep 02, 2014 11:18 am

Ik slik nu 100 tot 150mg diclofenac per dag en daarmee kan ik functioneren. Als ik heel rustig loop gaat dat goed.
Afgelopen week heb ik pas echt toegegeven aan het feit dat ik patient ben. Heb m'n sport (mountainbiken) even helemaal stilgelegd (heel naar). En doe geen lange wandelingen. winkelcentrum etc. Boodschappen lukt zolang ik heel rustig aan doe. Vandaag ook heel rustig naar m'n werk (6km) gefietst. gaat ook goed. eens even kijken of ik mijn slijmbeurs in m'n heup nog dit jaar onder de knie kan krijgen. MTX is voor mij nog te vroeg.

Ook ga ik binnenkort naar een voedingsdeskundige en/of een mesoloog. en binnenkort ook naar een fysio gespecialiseerd in reuma. (al duurt het nu al bijna 2 weken voordat ik uberhaupt een adres en verwijzing krijg van het ziekenhuis hiervoor terwijl reumatoloog hier al akkoord voor was, jeemig wat werkt dat traag daar)
mrkoetje
Lid
 
Berichten: 24
Reumavorm: Artritis

Re: voorstellen

Berichtdoor mrkoetje » wo okt 08, 2014 9:52 pm

Lieve mensen,

heb 3 gewrichtonstekingen. hand, linkervoet bij teen en rechtervoet bij teen. de ontsteking in rechtervoet lijkt bijna weg.
ik heb ook zonder diclofenac hier niet heel erg veel last van. mijn probleem is echt mijn aanhechting achillespees en vooral mijn linkerheup.
Nu heb ik afgelopen vrijdag een rontgenfoto van mijn heup gehad en echo onderzoek voor mijn heup en achillispees/slijmbeursen.
In mijn hak is (2e keer nu) een spuit gezet achter achillespees. mijn linkerheup blijkt geen slijmbeurs te zijn (pezen(aanhechtingen) zijn ontstoken) en ook geen gewrichtonsteking. ik hoorde dat vandaag van de reumatoloog. op zich erg goed nieuws.

Probleem is wel dat ik eigenlijk niet kan lopen. een beetje schuifelen/stapje voor stapje. elke stap doet erg pijn en ik hang en waggel een beetje boven m'n linkerheup.
Nu heb ik mijn hakontsteking al 5,5 jaar en zo lang loop ik ook al steeds mank. altijd al problemen gehad met voeten en krampen in kuiten etc. dus dit probleem leek redelijk " logisch". wat mijn heup betreft; Ik was de laatste maanden heel erg actief met mountainbiken. ik heb sterk het gevoel dat de pijn in mijn heup hierdoor is ontstaan. rechterheup zit dezelfde pijn met dezelfde voorgeschiedenis (pijn achterzijde bovenbenen) alleen heb ik daar weinig last van.
alle pijntjes zijn weg zodra ik stil lig of zit. dus echt alleen bij beweging.

Ik had een flinke discussie vandaag met de reumatoloog. ik wil best haar stelling geloven dat alle klachten puur van reumatische aard zijn, maar ik wil wel graag andere oorzaken uitsluiten voordat ik hierin mee ga. zijn er nog meer ervaringsdeskundigen hier? en dan doel ik vooral op de vraagstelling welke spier/pees/slijmbeursklacht reuma is en welke toch vooral gewoon mechanisch van aard?
mrkoetje
Lid
 
Berichten: 24
Reumavorm: Artritis

Re: voorstellen

Berichtdoor Senna11 » do okt 09, 2014 2:23 pm

[quote="Hermione"]Hoi Martin,

geen idee of dit jou helpt hoor, maar ik ben toch wel erg enthousiast over de mtx die ik slik.


Hoi Hermione,
Ik ging ervan uit dat je de MTX ook spoot. Ik was ook heel misselijk van de pillen en de rest van de bijwerkingen, maar sinds ik spuit geen last meer van misselijkheid en alleen de avond van de spuitdag (maandag voor mij, laat mijn weekend er niet door verpesten, wil dan graag een borreltje drinken, haha! De werkdag erna is te doen, probleem van mijn baas!) een beetje vermoeider. Ik ben nog steeds heel blij dat ik de stap heb genomen. Was wel eng, maar is helemaal geen moeite meer. Misschien iets om te overwegen? Toen ik begon met spuiten had ik 15 mg.
Senna11
Lid
 
Berichten: 94
Reumavorm: RA/fybromyalgie

Re: voorstellen

Berichtdoor Hermione » do okt 09, 2014 2:34 pm

Hey Senna,

is zeker een overweging, en heb ik ook al een aantal keer willen vragen, maar net zo hard weer vergeten ;) Komt ook, omdat ik er niet zoveel zin in heb om mezelf te moeten spuiten, dat is echt een drempel voor me.
En op dit moment is het even afwachten wat de reumatoloog volgende week gaat zeggen. (ik heb net een mri gehad) Misschien gaat zij mijn medicatie wel op de schop gooien, dus even afwachten. en anders wil ik het begin november aan de longarts gaan vragen!

groetjes,
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1775
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: voorstellen

Berichtdoor Wrenchman » do okt 09, 2014 7:13 pm

De afgelopen tijd lees ik veel op het forum dat mensen zichzelf medicijnen toedienen d.m.v. spuiten en de voors- en tegens. Maar als je het niet zelf aandurft Hermione, kan je man het misschien leren? Of is dat weer niet toegestaan? Zou het zelf ook niet graag doen, maar zou het wel willen 'uitbesteden' aan Mrs. Wrenchman. Mits haar dat ook wat lijkt...
The truth is out there...
Avatar gebruiker
Wrenchman
Lid
 
Berichten: 798
Reumavorm: SOLK

Re: voorstellen

Berichtdoor Hermione » do okt 09, 2014 8:16 pm

Er is idd meer mogelijk dan alleen maar zelf prikken, maar daar zitten soms ook wel haken en ogen aan. Ik wacht eerst maar eens even de uitslag van de mri van vandaag af, en horen wat de reumatoloog gaat zeggen. Misschien wordt het dilemma dan wel een andere... voordat ik me hier alvast druk over ga maken ;)
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1775
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: voorstellen

Berichtdoor jeanny » vr okt 10, 2014 10:12 am

Even over dat spuiten, dat mag je ook iemand anders laten doen. Je krijgt dan de eerste paar keer de injectie onder begeleiding in het ziekenhuis totdat diegene het zelf kan. Of je gaat naar de huisarts, heb ik ook weken gedaan. Je bent alleen dan afhankelijk van de dokter , die gaat niet met je mee op vakantie :wink: . Ik laat mijn man de injectie doen en ik vertrouw hem daarin. Ik vind het prettiger als hij het doet. heb mezelf in het verleden wel de injectie gegeven maar dat was een drama.
jeanny
Lid
 
Berichten: 227
Reumavorm: ra

Re: voorstellen

Berichtdoor tinus » di okt 14, 2014 10:24 am

jeanny schreef:heb mezelf in het verleden wel de injectie gegeven maar dat was een drama.

Daar wil ik toch even op reageren hoor: spuiten is helemaal geen drama, maar een heel fijn alternatief.
Je moet even leren hoe en waar je moet spuiten, maar het is echt absoluut géén drama!

Laat je niet bang maken 8)
"Je hebt al heel veel geluk in je leven als je niet te veel pech hebt".
Huub Buijssen.
tinus
Lid
 
Berichten: 310
Reumavorm: RA - AP

Volgende

Keer terug naar Reumatoide artritis

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Google Adsense [Bot] en 4 gasten

Advertentie