Waarom maar 1 specifieke bloedtest voor vaststellen reuma?

Het forum waarin het voornamelijk over reumatoïde artritis gaat.

Moderator: Martijn

Waarom maar 1 specifieke bloedtest voor vaststellen reuma?

Berichtdoor Bejon » ma mei 04, 2015 11:45 am

Hallo,

Mijn naam is Gerard. Bij mij is een maand geleden de diagnose ra gesteld.
Los van alle medicijnen en het gedoe om de ziekte heen waar ik nog helemaal niet klaar mee ben, vroeg ik mij het volgende af:
waarom wordt zo'n belangrijke diagnose (mede) gebaseerd op slechts een specifieke bloedtest (die in mijn geval uitwees dat beide reuma-factoren duidelijk aanwezig waren).
Let wel: ik twijfel niet aan de deskundigheid van mijn reumatologe. Zij heeft mij natuurlijk ook klinisch onderzocht, en
haar diagnose is ongetwijfeld in orde.
Ik vroeg het me af omdat deze ziekte door het grillige karakter ervan, een enorme invloed kan hebben op iemands leven.
Denk alleen maar aan het feit dat de medicijnen voortaan altijd ingenomen moeten blijven worden, dat er eventueel hulpmiddelen moeten worden aangeschaft, er misschien zelfs verhuisd moet worden, iemand zijn baan kan verliezen noem maar op. Een forse impact kortom, die ook nog eens grote financieele gevolgen kan hebben voor de persoon zelf (bv. voor het afsluiten van verzekeringen of een hypotheek) en verder zeker ook voor de zorgverzekeraar en voor eventueel de gemeentelijke zorg.
Ik zou eigenlijk verwachten bij een diagnose met zulke grote mogelijke gevolgen, dat een tweede specifieke bloedtest, die deze diagnose voor een belangrijk deel mede bepaalt, verplicht zou zijn om 100% zeker te kunnen zijn.
In mijn geval is er, in ieder geval tot nu toe, maar 1 specifieke test geweest.
Het is dus niet de bedoeling om hier de eigenwijze patient uit te hangen, het gaat me alleen om de procedure die me wat verbaast.

Groet
Gerard
Bejon
Nieuw lid
 
Berichten: 8
Reumavorm: R A

Re: Waarom maar 1 specifieke bloedtest voor vaststellen reum

Berichtdoor Hydraatje » ma mei 04, 2015 12:27 pm

Hoi Gerard,

Ten eerste zijn er meerdere bloedtesten. Je hebt het al over 2 reumafactoren en dat zijn al 2 verschilldende waardes. Verder zijn er ook nog testen die iets zeggen over het aanwezig zijn van ontstekingen zoals de bezinking onder andere. Dus dit zijn al meerdere waardes in het bloed die je kunt meten. Dit zijn allemaal afzonderlijke testen, en ze kunnen allemaal afzonderlijk afwijkend zijn. Je kunt reuma hebben als je maar 1 waarde afwijkend hebt, en je kunt ook reuma hebben als je helemaal geen afwijkende bloedwaardes hebt zoals ik.

Ten tweede kun je een hoop dingen meten in het bloed, maar lang niet alles. Er moeten wel tests ontwikkeld zijn en stofjes die afwijken bij 1 aandoening. Neem als voorbeeld verschillende vormen van kanker. Sommige kun je ontdekken mbv bloedtests zoasl leukemie, voor sommige kun je aanwijzingen vinden in het bloed zoals prostaatkanker en bij sommige kun je helemaal geen afwijkingen in het bloed vinden zoals borstkanker. Maar dit betekent dus niet dat borstkanker als ziekte niet bestaat of dat je de diagnose niet kunt stellen omdat het bloed niet afwijkend is.

Ten derde wordt een diagnose bijna nooit op alleen het bloedbeeld gesteld. Een diagnose is altijd een combinatie van anamnese (het geheel van klachten en ziektegeschiedenis wat je bespreekt in het gesprek met je arts), lichamelijk onderzoek, diagnostische testen en therapie. Ook hoe jij reageert op een bepaalde therapie kan heel verhelderend voor de diagnose zijn. Het kan dus voorkomen dat ondanks bepaalde bloeduitslagen je een andere diagnose krijgt omdat anamnese, lichamelijk onderzoek en andere testen een andere richting opwijzen.

Ten vierde zijn er meer testen dan alleen bloedtesten. Het is niet zo dat een diagnose alleen gesteld kan worden met behulp van bloedonderzoek. In mijn geval bv. is er op rontgenfoto's niets te zien, is mijn bloedbeeld niet afwijkend maar mijn anamnese, lichamelijk onderzoek en echo-onderzoek maken wel duidelijk dat ik RA heb. Andere tests bij reuma zijn bijvoorbeeld rontgenfoto's, echo-onderzoek en punctie van gewrichten.

Ten vijfde is het waarschijnlijk een kwestie van geld. Om meer bloedtests te ontwikkelen moet er wel geld zijn voor onderzoek. Even los van de vraag of er wel stofjes die je in het bloed kan meten zijn die anders zijn bij mensen met RA. Ik denk dat de wetenschappelijke consensus op dit moment zo is dat er geen onderzoek naar meer tests wordt gedaan omdat de mening is dat er al voldoende tests zijn en dat het schaarse onderzoeksgeld liever besteed wordt aan onderzoeken naar nieuwe medicatie of manieren om het ontstaan van RA te voorkomen.

Vraag voldoende beantwoord zo?

Oja en ik heb dus een achtergrond in de gezondheidszorg...

Groetjes Marije
Ik werk in een tak van de gezondheidszorg. Vandaar mijn soms wat medisch gekleurde antwooorden ;)
Hydraatje
Lid
 
Berichten: 15
Reumavorm: reumatoide artritis

Re: Waarom maar 1 specifieke bloedtest voor vaststellen reum

Berichtdoor Bejon » ma mei 04, 2015 1:34 pm

Hallo Hydraatje,

Leuk dat je reageert!
Ik heb hieronder puntsgewijs op jouw (van inhoudelijke kennis getuigende) opmerkingen gereageerd:

Ad 1: Ik begrijp wel dat er meerdere tests zijn (mijn vrouw was ooit analiste en heeft me dat ook uitgelegd), wat ik bedoel is dat het de resultaten van die tests in dit geval a. worden gebaseerd op 1x bloed prikken en b. als een geheel op bij wijze van spreken een a4tje worden gepresenteerd samen met de overige tests. Dat heb ik voor het gemak de uitslag van 'de bloedtest' genoemd, ik snap dat dat niet correct is.
Ik heb ook gemerkt dat de uitslag van de eerste keer bloedprikken een paar dagen duurde, de uitslagen van de andere keren (2x) waren er meteen de volgende dag. M.a.w. ik denk dat de eerste keer in ieder geval een deel van de tests is gedaan in een ander laboratorium waar specifieke apparatuur beschikbaar was, of in ieder geval door mensen met specifieke kennis en kunde.

Ad 2: Dat begrijp ik wel, maar dat bestrijd ik ook niet. Als je de reumafactoren in het bloed via tests niet vindt, wil dat natuurlijk niet zeggen dat reuma niet bestaat. Sterker nog: vaak zijn die factoren (nog) niet zichtbaar en hebben mensen de ziekte toch. Dan zijn er andere manieren om te determineren en tot een diagnose te komen.

Ad 3: dat begrijp ik ook, maar bestrijd ik ook niet. Ik gaf aan dat mijn reumatologe ook ander onderzoek heeft gedaan en dat de combinatie met de bloedtests zorgde voor de diagnose.

Ad 4: inderdaad zijn er meerdere onderzoeken, bij mij zijn ook rontgenfoto's gemaakt. Bij 3 en 4 zeg je eigenlijk hetzelfde.

Ik denk dat jij uiteindelijk bedoelt dat er niet een bloedtest is maar meerdere en dat er ook op meer en andere manieren kan en wordt onderzocht of de diagnose ra de juiste is. Dat is bij mij min of meer ook gebeurd via klinisch onderzoek en via rontgenfoto's. Verder zouden als er geld genoeg was, misschien wel andere bloedtests kunnen worden ontwikkeld voor deze ziekte.
Wat ik bedoel is dat het bloedonderzoek dat ik de eerste keer gehad heb (en dat dus tests bevatte over de aanwezigheid van de reumafactoren) tot nu toe het enige was dat die specifieke tests bevatte. Het 2e en 3e bloedonderzoek bevatte die tests niet. Als ze in verdere bloedonderzoeken ook niet meer voorkomen, is er dus maar eenmaal getest op de reumafactoren.
Om het maar duidelijk aan te geven: een verzekeraar zou bv. kunnen vragen om dat 1e bloedonderzoek nogmaals te doen als een soort dubbelcheck.
Zoals ik aangaf hangt er best een hoop aan de diagnose ra, zowel voor de persoon zelf als voor de maatschappij. Het lijkt dus van groot belang om 100 % zeker te zijn van die diagnose en het voelt dan een beetje raar als alles (tot nu toe) gebaseerd is op slechts 1x bloedprikken.

Groet
Gerard
Bejon
Nieuw lid
 
Berichten: 8
Reumavorm: R A

Re: Waarom maar 1 specifieke bloedtest voor vaststellen reum

Berichtdoor tinus » ma mei 04, 2015 3:51 pm

Bejon schreef: Het lijkt dus van groot belang om 100 % zeker te zijn van die diagnose

Veel mensen denken dat bloedonderzoek uitsluitsel geeft.
Ik heb de indruk dat ook jij denkt dat het bloedonderzoek het belangrijkste criterium is en dat de andere onderzoeken aanvullend zijn (zie laatste zin van Ad 2). Maar het is dus precies andersom.

Bloedonderzoek geeft geen 100% zekerheid, maar is slechts een aanvulling op het klinisch beeld.
Bij mij is de diagnose zelfs gesteld zonder bloedonderzoek. Gewoon alleen op het klinisch beeld. Dat was duidelijk genoeg.
"Je hebt al heel veel geluk in je leven als je niet te veel pech hebt".
Huub Buijssen.
tinus
Lid
 
Berichten: 310
Reumavorm: RA - AP

Re: Waarom maar 1 specifieke bloedtest voor vaststellen reum

Berichtdoor Bejon » ma mei 04, 2015 5:07 pm

Hallo Tinus,

Nee, ik denk niet dat de bloedtests op reumafactoren het belangrijkste criterium zijn, maar het zijn wel enkele van de beslissende factoren en daarmee in ieder geval niet onbelangrijk.
Bij mij zijn wat betreft de andere onderzoeken alleen de gewrichten van mijn vingers betast en de reumatologe voelde daar ontstekingen in. En natuurlijk heb ik haar verteld over mijn klachten (anamnese).
Verder zijn er rontgenfoto's gemaakt.
Ik merkte tijdens het consult waarin de diagnose ra gesteld werd, dat de bloedwaardes wel belangrijk werden gevonden. Bij mij waren bv. beide reumafactoren zichtbaar in het bloed en dat betekende volgens de reumatologe een slechtere prognose voor de ziekte. Dat is belangrijke informatie die uit het bloedonderzoek naar voren komt vind ik.
De waardes in het bloed zijn objectief meetbaar. Als ze dan positief zijn voor reuma is dat natuurlijk wel belangrijk. Maar dat wil niet zeggen dat de andere onderzoeken daarmee onbelangrijk zijn. Ik weet niet of je op rontgenfoto's bv. bot erosie, aantasting van het kraakbeen etc. kunt zien, zo ja, dan is dat natuurlijk ook heel belangrijke informatie.

Mijn betoog komt er op neer dat ik vind dat de bloedtests, belangrijke indicatoren voor de diagnose ra, slechts eenmaal worden gedaan. Dat voelt voor een leek toch een beetje als een moment-opname. Er wordt bv. wel vaker via een bloedonderzoek gecheckt of je lever, nieren etc. goed reageren op de medicijnen.
Misschien toch een kwestie van geld?

Gerard
Bejon
Nieuw lid
 
Berichten: 8
Reumavorm: R A

Re: Waarom maar 1 specifieke bloedtest voor vaststellen reum

Berichtdoor Lalage » ma mei 04, 2015 6:02 pm

Bij mij worden elke keer als ik naar het ziekenhuis moet een serie bloedtesten uitgevoerd. Maar ik weet niet zeker of de reumafactor elke keer wordt bekeken. Waarschijnlijk heeft dat niet zoveel zin als die eenmaal een keer gemeten is. De bezinking is een belangrijke indicator voor ontstekingen en die wordt wel elke keer gemeten.
Lalage
Lid
 
Berichten: 558
Reumavorm: reumatoïde artritis

Re: Waarom maar 1 specifieke bloedtest voor vaststellen reum

Berichtdoor Hydraatje » di mei 05, 2015 4:33 pm

Lalage schreef:Bij mij worden elke keer als ik naar het ziekenhuis moet een serie bloedtesten uitgevoerd. Maar ik weet niet zeker of de reumafactor elke keer wordt bekeken. Waarschijnlijk heeft dat niet zoveel zin als die eenmaal een keer gemeten is. De bezinking is een belangrijke indicator voor ontstekingen en die wordt wel elke keer gemeten.


De bezinking wordt bij mij ook elke keer gemeten. Mij is verteld dat de reuma factor vooral van belang is voor de prognose en niet zozeer voor de diagnose. Dus bij een verhoogde reumafactor is de prognose slechter. Volgens mij verandert die reumafactor ook niet zoveel in het bloed. Dat heeft te maken met wat ze meten bij die reumafactor. Maar om dat uit te leggen moet ik wel heel diep in de stof... Ik weet niet zeker of me dat zo al schrijvend lukt.

Je gaat er van uit dat die bloedtest dus foutief kan zijn (als in fout-positief). Dat kan bij bloedtesten inderdaad het geval zijn .Vandaar dat de meeste testen in duplo (dus twee keer) worden uitgevoerd. Ik ga er van uit dat de test op de reuma factor ook dubbel is gedaan. Dat is dan wel 2x op hetzelfde bloedmonster. Maar die reumafactoren alleen zijn niet bepalend voor de diagnose. Zoals hier boven ook al meerdere keren is opgemerkt, zijn de uitslagen van het bloed vooral aanvullend (ook al heb jij dat anders ervaren).

Verder meen ik mij te herinneren dat bij mij wel minstens 2 keer de reumafactor is vastgesteld in het zelfde ziekenhuis.

Als je echt twijfelt, kun je altijd nog een keer aan je reumatoloog vragen of ze die waarde nog een keer wil laten bepalen. Zij kan jou dan ook uitleggen waarom dat in jouw specifieke geval wel of niet zinvol is.

Groetjes!
Ik werk in een tak van de gezondheidszorg. Vandaar mijn soms wat medisch gekleurde antwooorden ;)
Hydraatje
Lid
 
Berichten: 15
Reumavorm: reumatoide artritis

Re: Waarom maar 1 specifieke bloedtest voor vaststellen reum

Berichtdoor Henk » di mei 05, 2015 5:34 pm

'Tous les hommes sont mortels' ('Alle mensen zijn sterfelijk') van Simone de Beauvoir. Gelukkig wel!
Avatar gebruiker
Henk
Lid
 
Berichten: 1163
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: reumatoide artritis

Re: Waarom maar 1 specifieke bloedtest voor vaststellen reum

Berichtdoor vrolijkmeisje » di mei 05, 2015 7:36 pm

Bejon schreef:Zoals ik aangaf hangt er best een hoop aan de diagnose ra, zowel voor de persoon zelf als voor de maatschappij. Het lijkt dus van groot belang om 100 % zeker te zijn van die diagnose en het voelt dan een beetje raar als alles (tot nu toe) gebaseerd is op slechts 1x bloedprikken.

Groet
Gerard


De diagnose RA geeft nog geen informatie over het ziekteverloop. De een zal zwaar beperkt worden, de ander zal met medicatie goed op de been kunnen blijven, weer een ander zal goede en slechte periode's kennen. Wat er dus aan de diagnose vasthangt is volstrekt onbekend.
Avatar gebruiker
vrolijkmeisje
Lid
 
Berichten: 1100
Reumavorm: Reumatoide Artritis

Re: Waarom maar 1 specifieke bloedtest voor vaststellen reum

Berichtdoor tinus » wo mei 06, 2015 10:02 am

Beste Gerard,

Opeens moet ik denken aan toen ik definitief de diagnose RA (AP) kreeg. Ik wist het diep in mijn hart al zeker een jaar, want ik had precies dezelfde verschijnselen als mijn vader, maar ik wilde er gewoon niet aan, en al helemaal niet aan de mtx, want ik leefde heel gezond en wilde mijn lijf niet met 'dat spul' vergiftigen.

Met mijn verstand wist ik wel dat de diagnose juist was, maar mijn gevoel riep heel hard neeeeeeeeeeeeee. Want zoals jij al zegt: die diagnose heeft veel gevolgen voor de rest van je leven. Je hele toekomstperspectief kantelt, zeker als je jong bent, een gezin hebt/wilt, kostwinner bent, een huis wilt kopen, of vastbesloten was om supergezond oud te worden.
Ik kon pas echt accepteren dat de diagnose juist was, toen de mtx begon te werken en ik daar enorm van opknapte. Toen pas kon ik me er - ook vaak letterlijk - bij neerleggen.

Nu ik je verhaal teruglees, vraag ik me af of het probleem bij jou soms ook zit in het feit dat je moeite hebt om de diagnose te accepteren.
Je zegt wel dat je niet twijfelt aan de deskundigheid van je -loog, maar de twijfel aan de diagnose spat hier van het scherm.
Dat verzet is heel begrijpelijk en ik denk dat veel mensen dat herkennen.

Verlies van gezondheid heeft vaak een rouwproces tot gevolg, met bijbehorende emoties zoals ontkenning, angst voor de toekomst, woede, onderhandelen, verdriet, en tenslotte acceptatie.
Misschien herken je hier iets van: https://nl.wikipedia.org/wiki/Rouwverwerking

Het kan best zijn dat dit verhaal je (nog) niets zegt. Dan laat je het maar voor wat het is.
In elk geval heel veel sterkte, want het is niet niks, zo'n "vonnis".
"Je hebt al heel veel geluk in je leven als je niet te veel pech hebt".
Huub Buijssen.
tinus
Lid
 
Berichten: 310
Reumavorm: RA - AP

Re: Waarom maar 1 specifieke bloedtest voor vaststellen reum

Berichtdoor Bejon » do mei 07, 2015 6:33 pm

Hallo Tinus,

Je slaat de spijker op zijn kop!
Ik merk inderdaad aan mezelf dat ik op allerlei manieren probeer om hier onderuit te komen. Hoewel ik de diagnose van de reumatologe niet in twijfel trek, ben ik onbewust toch aan het zoeken naar zwaktes in die diagnose.
Het is moeilijk om de ra te accepteren, temeer omdat ik er op dit moment eigenlijk nauwelijks last van heb.
Als ik de verhalen zo lees hier op het forum, praten mensen over rustige periodes, die afgewisseld worden met periodes waar ze juist heel veel last hebben etc. Van de andere kant zullen er misschien ook veel mensen zijn die niet op dit forum schrijven en die weinig problemen ervaren. Kortom: ik heb eigenlijk geen idee wat me te wachten staat en juist die onduidelijkheid geeft spanning. De reuma-verpleegkundige wuift alles weg met 'we hebben goede medicijnen voor u, en dan heeft u nergens last van'. Misschien is dat ook wel waar tot mijn 85e. Ik hoop het maar. Maar het is blijkbaar ook goed mogelijk dat je gewrichten op den duur toch beschadigd raken met alle gevolgen van dien.
Ik begrijp in ieder geval de de ziekte chronisch is, maar in hoeverre hij ook progressief is blijft voorlopig een vraag.
Ik denk dat mijn onrust te maken heeft met het feit dat de reumatologe toen ze de diagnose stelde er meteen bij heeft gezegd dat, omdat beide reumafactoren duidelijk aanwezig waren en ik ook ontstekingen had, de prognose voor de ziekte slechter is. Tja, wat betekent dat nou en wat moet ik er mee?
Een hoop vragen, ik denk dat iedereen daarmee worstelt als het allemaal nog zo vers is.

Groet

Gerard
Bejon
Nieuw lid
 
Berichten: 8
Reumavorm: R A

Re: Waarom maar 1 specifieke bloedtest voor vaststellen reum

Berichtdoor tinus » do mei 07, 2015 8:08 pm

Daar heb je helemaal gelijk in.
En ook wat betreft de posters op dit forum: dat zijn vooral mensen die veel klachten hebben. Dat is natuurlijk ellendig als het jou zelf treft, maar gelukkig heeft jouw 'pleeg' gelijk en kunnen ze tegenwoordig ontzettend veel, al is het soms even zoeken naar het juiste middel.
En ook de verhalen van mensen die weer als vanouds functioneren, werken en sporten staan hier wel, maar het is even zoeken...
(Overigens vind ik die opmerking over "onderwater verder gegaan" bepaald niet tactisch).

Wat je moet met die prognose: in elk geval je goed blijven informeren en zelf de vinger aan de pols houden. Af en toe lees je hier verhalen over specialisten die niet bij de tijd zijn of anderszins ongeïnteresseerd zijn. Fijn dat jij het getroffen hebt met die vrouw. Het is ook zaak om aan de bel trekken als je het idee hebt dat een middel niet optimaal werkt. Dus niet flink zijn en je groot houden als je bij de reumatologe zit.

Verder: eens goed kwaad worden op je lijf en/of eens flink uithuilen wil nog wel eens lucht geven. Dat helpt vaak beter dan in je hoofd gaan zitten en piekeren.
En natuurlijk ook nóg meer leuke dingen gaan doen. Voor mij was de diagnose ook wat dat betreft een keerpunt: ik kan een aantal dingen niet meer, maar ik ben me nu veel bewuster van mijn (on)gezondheid en geniet veel meer dan voorheen van de 'goede' dagen .

Ik hoop van harte dat de mtx bij jou goed aanslaat en dat je er goed tegen kunt. Ik heb begrepen dat 'maar' 10% van de mensen last heeft van bijverschijnselen. Succes!
"Je hebt al heel veel geluk in je leven als je niet te veel pech hebt".
Huub Buijssen.
tinus
Lid
 
Berichten: 310
Reumavorm: RA - AP

Re: Waarom maar 1 specifieke bloedtest voor vaststellen reum

Berichtdoor Bejon » vr mei 08, 2015 7:59 am

Hallo allemaal,

Bedankt voor jullie stuk voor stuk heel zinnige reakties!
Ik heb de links bekeken en heb daar best wat aan, Henk, dank je wel.
Ook heel goed om te weten dat de meeste bloedtests dubbel worden uitgevoerd, Hydraatje. Dat wist ik niet.

Tinus: Ik realiseer me dat er bij mij een hoop onrust is, en veel vragen opkwamen omdat het me best uit mijn evenwicht bracht toen ik de diagnose r a kreeg. Een deel van die vragen komen voort uit een ongeloof dat ik die ziekte zomaar gekregen zou hebben terwijl ik toch probeerde zo goed mogelijk met mijn lichaam om te gaan.
Er ontstond een soort redeloos verzet tegen het feit dat ik plotseling mijn 'onaantastbaarheid' kwijt was, ik ben nooit ziek en krijg inneens een chronische en progressieve aandoening!
Van de andere kant is het waarschijnlijk wel goed om kritisch te blijven in het hele proces.
Ik zal bij het volgende consult met de reumatologe dan ook zeker een aantal van mijn vragen aan haar stellen.

Het is toch anders om met jullie hier op dit forum van gedachten te wisselen omdat we allemaal een beetje in het zelfde schuitje zitten, dan met mensen die je verhaal aanhoren zonder de ziekte zelf te hebben. Daarom nogmaals bedankt allemaal voor jullie reakties.

Wat voor mij nog onduidelijk is, is hoe lang de periodes van rust gemiddeld kunnen duren. Zijn er ook mensen hier waarbij die rustige periodes bv. al langer dan 10 jaar duren (misschien bestaat de site nog wel niet eens zo lang :), ik noem maar wat. Is dat eigenlijk wel eens onderzocht?
Of zijn er mensen die mtx gebruiken (ik noem mtx omdat ik dat zelf moet gaan gebruiken) en al jaren nergens last meer van hebben? Ik bedoel niet de bijwerkingen waar ik trouwens op dit moment ook nog niks van merk (ik vond het trouwens wel interessant Tinus, om te lezen dat maar 10% van de mensen last heeft van die bijwerkingen).
Het zou heel interessant zijn om eens wat meer percentages te zien over die zaken.

Ik heb zelf wel pijn gehad het afgelopen jaar, op allerlei plaatsen waarvan ik niet snapte waarom ik daar nu inneens pijn had, in mijn heup, in mijn beide schouders, elleboog noem maar op. Die pijn verdween ook zomaar weer om dan de volgende dag weer ergens anders op te duiken. Daar werd ik heel moe van. Ik ben ook heel stijf geweest een aantal maanden. Volgens mij had dat voor een deel ook te maken met overbelasting van mijn knieen door het sporten. Die stijfheid en pijn zijn nu helemaal weg, ook die op allerlei plaatsen.
Afgelopen 2 maanden wel een paar keer enorme pijn aan mijn polsen gehad 's nachts. Volgens de reumatologe onstekingen die tegen een zenuw aandrukten. Maar nu heb ik geen last sinds een maand.

Het rare van pijn is, dat als je het hebt je niet weet waar je het zoeken moet. Toen ik een keer die pijn aan mijn pols had heb ik alle pijnstillers die we in huis hadden geslikt (heel slecht natuurlijk, dat weet ik wel). Ik kon er gewoon niet meer tegen.
Maar nu die pijn helemaal weg is, is het net of hij nooit bestaan heeft, alsof mijn lichaam hem vergeten is. Ik herinner me hem alleen nog met mijn hoofd, raar..

Groet
Gerard
Bejon
Nieuw lid
 
Berichten: 8
Reumavorm: R A

Re: Waarom maar 1 specifieke bloedtest voor vaststellen reum

Berichtdoor tinus » vr mei 08, 2015 10:26 am

Bejon schreef:Het zou heel interessant zijn om eens wat meer percentages te zien over die zaken.

Er is hier een goede zoekfunctie, rechtsboven. Daar vind je bijvoorbeeld DIT draadje en deze.
Er zijn ook meerdere mtx-draadjes, waar af en toe berichtjes staan van mensen die inderdaad al jaren klachtenvrij zijn dankzij mtx.
En verder kun je via de gewone zoekmachines ook veel info vinden.
Al blijft dit forum natuurlijk dé plek om ervaringsdeskundigen te spreken 8)
"Je hebt al heel veel geluk in je leven als je niet te veel pech hebt".
Huub Buijssen.
tinus
Lid
 
Berichten: 310
Reumavorm: RA - AP

Re: Waarom maar 1 specifieke bloedtest voor vaststellen reum

Berichtdoor vrolijkmeisje » vr mei 08, 2015 11:30 am

Bejon schreef:Ik denk dat mijn onrust te maken heeft met het feit dat de reumatologe toen ze de diagnose stelde er meteen bij heeft gezegd dat, omdat beide reumafactoren duidelijk aanwezig waren en ik ook ontstekingen had, de prognose voor de ziekte slechter is. Tja, wat betekent dat nou en wat moet ik er mee?
Een hoop vragen, ik denk dat iedereen daarmee worstelt als het allemaal nog zo vers is.

Groet

Gerard


In 1998 kreeg ik de diagnose r.a. na een korte periode van heftige klachten (achteraf had ik al een half jaar kleine klachtjes maar die telde ik toen niet mee). Mijn vader was erg ziek en overleed in die periode. Ik kreeg bij de reumatoloog een foldertje mee (internet had ik toen nog niet). Daarin stond dat er verschillende opties waren: sommige mensen kregen eenmalig klachten die weer zouden verdwijnen, anderen kregen grote problemen en anderen zouden afwisselend meer en minder klachten hebben. Ik was er toen van overtuigd dat ik tot de eerste groep behoorde omdat ik de klachten linkte aan de zorgen die ik toen had over mijn vader. (positief blijven en misschien de diagnose niet helemaal willen accepteren?) In die periode kwamen er net nieuwe medicijnen op de markt, de biologicals. Dat vond ik ook een fijne gedachte. Als mijn klachten niet over zouden gaan zouden altijd die medicijnen nog kunnen helpen.
Bij mijn eerste bezoek aan de reumatoloog zei hij dat hij mijn reumafactor ging checken, en als die slecht zou zijn zou het verloop van de ziekte ook slechter zijn.
Die bleek bij het volgende bezoek slecht te zijn, maar ik bleef hoopvol.
Ik ben een jaar zeer zwaar beperkt geweest met overal ontstekingen. Daarna knapte het op, en ging het een paar jaar goed. Ik heb een klimmuur beklommen (wat een overwinning!) en reed weer op de motor. In 2003 ging het opnieuw mis, en weer fiks. Na een jaar had ik de boel weer met medicijnen onder controle. In de jaren daarna, van 2004 tot 2013 heb ik geen klachten gehad (afgezien van polsen waarvan het kraakbeen verdwenen bleek). Ik heb een hele periode amper, tot uiteindelijk geen medicijnen gebruikt en het bleef goed gaan. Ik wilde afscheid nemen van mijn reumatoloog.Ik had geen enkele reden om op dit forum te gaan zitten in die tijd!
Helaas begonnen toen mijn polsen ontstoken te raken (en daar bleef het bij).
De reumatoloog heeft me meerdere keren gevraagd naar uitingen van de ziekte SLE. Ik heb daar kennelijk tekenen van in mijn bloed. Tot op heden heb ik afgezien van ontstoken en pijnlijke polsen echter geen enkel verschijnsel van SLE. Mocht het zich ooit toch uiten, dan is het dan vroeg genoeg om me er zorgen over te gaan maken.

Het is een heel verhaal, maar ik wil er het volgende mee zeggen:
- voorspellen hoe het ziekteverloop zal zijn is volgens mij beperkt mogelijk
- ook reumafactoren in het bloed zeggen niet alles, het gaat al jaren heel goed met mij!
- het is niet slecht om wat in de ontkenning te gaan, maar weet dat r.a. inderdaad met de medicijnen van nu in veel gevallen onder controle te krijgen is.
- de mensen die hier komen typen worstelen volgens mij meer dan een gemiddelde reumapatient met de ziekte, dus je kunt ons niet als voorbeeld nemen.
- en tenslotte: wie weet blijft jouw ziekte nog heel lang rustig, mijn SLE- bloedwaarden hebben zich ook nooit geuit in werkelijke klachten.

Hopelijk kun je iets met dit verhaal, het is bedoeld om je te helpen je minder zorgen te maken over de toekomst.
Avatar gebruiker
vrolijkmeisje
Lid
 
Berichten: 1100
Reumavorm: Reumatoide Artritis

Volgende

Keer terug naar Reumatoide artritis

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 9 gasten

Advertentie