Ontstekingen.

Het forum waarin het voornamelijk over reumatoïde artritis gaat.

Moderator: Martijn

Ontstekingen.

Berichtdoor Adriane » di jul 28, 2015 10:29 pm

Hallo allemaal,
ik ben nieuw hier en ik zal me eerst even voorstellen. Mijn naam is Adriane en ik ben 49 jaar oud. Woonachtig in de provincie Zeeland.

Nadat ik zelf al jaren sukkelde met mijn gezondheid heeft de huisarts me afgelopen februari doorgestuurd met een onstoken SI gewricht naar de reumatoloog. Ik sukkel al vanaf 2001 met mijn gezondheid maar vanaf 2011 is het dusdanig verergerd dat ik bij de huisarts belandde en al mijn klachten plaatste in een te traag werkende schildklier. Dus aan de medicatie voor 3 maanden. Het was een proef zei hij en na 3 maanden moest ik stoppen met de medicatie toen na 3 weken weer beginnen en werd mijn medicatie (thyrax) in tijd van 3 weken van 1 tablet opgehoogd naar 3 tabletten en toen was het helemaal foute boel. Te veel om uitgebreid op in te gaan maar het komt er op neer dat ik door de mri-scan moest om te kijken of ik geen MS had. Daar was niets op te zien en mijn dosis werd verlaagd naar 2 tabletten. Vanaf het begin tot nu toe geen enkel gevoel gehad dat deze medicatie werkt. De klachten bleven maar ik heb het nodig volgens de huisarts. ( ik ben nooit doorgestuurd naar de internist.)

Doordat het SI gewricht ontstoken is geraakt is alles in een stroomversnelling geraakt en kwam ik zelf ook op sites terecht waar ik voor het eerst dingen las met heel veel herkenning. Eerst werd aan ziekte van Bechterew gedacht maar het zit niet in mijn bloed. Ik had wel een oom die bijna 90 graden voorover liep en volgens mijn moeder was het met mijn opa hetzelfde. Maar de oom is al gestorven in 1997 en mijn opa in de zestiger jaren. Maar dat is niet meer na te gaan. Mijn vader heeft ook nog een andere broer met reuma. Zelf heeft mijn vader psoriasis maar geen reuma.

Artritis psoriasis kwam in beeld maar ik heb geen psoriasis. De reumatoloog heeft me zelfs naar de dermatoloog gestuurd maar daar is niets uit gekomen. Ze houdt het er op dat ik artritis heb.
Helaas is het SI gewricht dit jaar al 2x ontstoken geweest , heb in mei een onstoken vinger gehad en heb sinds december 2013 een hoop gezeur in mijn mond. Tandarts kon het niet plaatsten en heeft me doorgestuurd naar een gespecialiseerde fysiotherapeut en na 5 behandelingen geen enkele verbetering. Inmiddels weet ik dat het in mijn kaakgewricht zit.
In mijn wanhoop al 1x een behandeling met acupunctuur gedaan maar toen had ik in de loop van de avond nog meer last. Verder zit ik vanaf februari 2014 met een slijmbeursontsteking in mijn rechterschouder. Heb er nu al 2x een spuit in gehad maar dit heeft helaas niet geholpen. Ik kan niet op mijn rechterkant liggen en momenteel geen autorijden want schakelen geeft te veel pijn. Arm kan niet verder dan horizontaal. Niet omhoog.
Ik heb van de reumatoloog een recept tot december(dan moet ik pas terug) van naproxen maar het helpt niets, niet voor de pijn en niet voor de onstekingen. Wel last van de maag de eerste week en obstipatie en winderigheid. Na overleg met de reumaverpleegkundige mogen stoppen en nu slik ik als de pijn te erg is paracetamol. Maar dat werkt ook niet afdoende.

Nu heb ik sinds vorige week weer iets nieuws dat zijn superpijnlijke steken in mijn grote linkerteen. Herkent iemand dit?
Ik heb ook vanaf 2012 veel problemen met mijn bovenrug. Er is een periode geweest dat ik heel veel problemen met liggen in bed had. Dat gaat nu gelukkig wat beter, op mijn arm na dan.
Ik merk wel dat ik dit jaar lichamelijk achteruit ga. Ik kan niet meer werken. We hebben een eigen bedrijf en dat is te zwaar voor mij geworden. Heel veel repeterende werkzaamheden en dat geeft grote problemen. Na een half uur krijg ik dusdanige klachten dat ik het 3 weken later nog moet bezuren. Dat heb ik er niet meer voor over.
Maar ik vind het wel moeilijk om hele dagen in huis te zitten. Ik had als hobby tuinieren maar dat gaat ook niet meer. Ik ben blij dat ik op dit moment mijn huishouden nog zelf kan doen op mijn eigen tempo.

Ik heb niet echt een vraag maar ik wilde mezelf gewoon even voorstellen. Soms hoop ik dat er voor mij ook medicatie is die werkt maar ik heb er al wel het een en ander over gelezen en ik vind het moeiljk. Aan de ene kant wil ik het wel maar ik ben er ook wel een beetje huiverig van.
Laatst bijgewerkt door Adriane op do jul 30, 2015 10:43 am, in totaal 1 keer bewerkt.
Adriane
Nieuw lid
 
Berichten: 6
Reumavorm: Artritis

Re: Ontstekingen.

Berichtdoor Hermione » wo jul 29, 2015 12:32 pm

Hoi Adriane,

Eerst wil ik je welkom heten hier op het forum.
Wat een verhaal zeg! Mijn wenkbrauwen hangen aan het plafond, en wel om jouw huisarts! Thyrax voorschrijven uit zichzelf? Heeft hij je schildklierwaardes laten testen met bloedonderzoek dan? En is hij een internist/ endocrinoloog die daar verstand van heeft dan? Werkelijk...
De rest van het verhaal is heel herkenbaar. Zelf heb ik ook jaren met ontstekingen en klachten rondgelopen, maja, nooit iets in mijn bloed hè, dus u heeft niets mevrouw.
Juist ziektes als becht. en AP zijn bij veel vrouwen lastig te herkennen in de beginjaren, als ze niets in het bloed hebben. Zegt helemaal niets, en je zou toch hopen dat reumatologen dat tegenwoordig wel eens zouden weten :roll:

Wat zou je nu kunnen doen? Ik zou de reumatoloog toch nog eens bellen, met de vraag of je een andere nsaid mag slikken. Je hebt nu naproxen gebruikt, en er zijn er nog veeeeel meer. Het is per persoon verschillend, hoeveel baat je bij welke hebt. En dan daarbij vragen om een maagzuurremmer. Die heb je namelijk nodig, als je iedere dag een nsaid gaat slikken. Als dat niets wordt, dan zou je dezelfde vraag bij je huisarts neer kunnen leggen.
En verder weet ik niet, of het mogelijk is om te wisselen van huisarts? Of op zijn minst te vragen je door te laten sturen naar een endocrinoloog? Dat is een internist die door heeft geleerd op o.a. de schildklier.

Succes, en hartelijke groet,
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1790
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: Ontstekingen.

Berichtdoor Lalage » wo jul 29, 2015 2:47 pm

Het spijt me, maar ik kom niet door zo'n lange lap tekst heen. Zou je alinea's willen maken met witregels ertussen?
Lalage
Lid
 
Berichten: 562
Reumavorm: reumatoïde artritis

Re: Ontstekingen.

Berichtdoor Adriane » do jul 30, 2015 10:08 am

Bedankt voor jullie reactie, Hermione en Lalage.
Wat betreft de alinea's en witregels daar zal ik de volgende keer rekening mee houden als ik een berichtje schrijf.
@ Hermione mijn huisarts heeft naar aanleiding van mijn verhaal in 2011 mijn bloedwaardes bekeken en omdat het een proef was zoals hij zei heb ik me altijd afgevraagd of dit het werkelijk wel was. Ik slik nu inmiddels 4 jaar thyrax en misschien moet ik maar eens proberen om via de reumatoloog bij een internist te komen.Met mijn huisarts is dit niet meer bespreekbaar

Met mijn huisarts heb ik niet zo'n goede verhouding. Toen ik begin dit jaar aangaf dat ik er wanhopig van was,vond hij dat ik maar moest leren accepteren dat het zo was en wilde hij me naar de revalidatiearts sturen.

Doordat mijn SI gewricht ontstoken raakte ben ik pas bij de reumatoloog beland.
Wel fijn om zo veel herkenning te lezen bij anderen. Hoe ellendig het ook is allemaal.
Adriane
Nieuw lid
 
Berichten: 6
Reumavorm: Artritis

Re: Ontstekingen.

Berichtdoor Lalage » za aug 01, 2015 5:06 pm

Reuma in je SI-gewricht, dat lijkt me heel naar!
Heb je overwogen om een andere huisarts te zoeken? Juist als je chronisch ziek bent is het belangrijk om een huisarts te hebben die je vertrouwt. Ik ben ook verbaasd dat je al jaren thyrax slikt zonder bij een specialist te zijn geweest.
De reumatoloog kan je inderdaad gewoon bellen om een nieuwe afspraak te maken. Het is bij artritis juist belangrijk om zo snel mogelijk te behandelen en niet rond te blijven met ontstekingen, omdat dat onherstelbare botschade kan opleveren.

Je bent geen aansteller! Vertel de artsen hoe je klachten je hinderen in het dagelijks leven, zoals je hierboven ook vertelt. Zelf heb ik de neiging om het af te zwakken en te zeggen dat ik er wel mee kan leven, maar dat helpt niet als je een doorverwijzing of een behandeling wilt. Die dokter kan niet voelen wat jij voelt en ervaart, dus dat zul je moeten uitleggen. Het kan ook helpen om iemand mee te nemen die jou goed kent en die ziet hoe beroerd het met je gaat.
Lalage
Lid
 
Berichten: 562
Reumavorm: reumatoïde artritis

Re: Ontstekingen.

Berichtdoor zeeuws meisje » zo aug 02, 2015 9:27 am

Hallo Adriana
Welkom hier. Ik vraag me af bij welke reumatoloog je zit. Ik neem aan bij de artsen die boos zijn weggelopen bij het ADRZ? De zeeuwse reumatologen hebben nooit een heel goede naam gehad. Ze zijn erg conservatief in hun behandelingen en slaan vaak de plank mis. En nu is het weer gedonder met de ruzie tussen Reumazorg Zuid West en het ADRZ. Het gaat daarbij vooral niet om de patienten, maar met name om het salaris van de arts. Als ik je een advies mag geven zou ik zeggen dat je van reumatoloog moet gaan veranderen. Ga OF naar de nieuwe reumatologen van het ADRZ (want dat zijn reumatologen uit het Erasmus Ziekenhuis Rotterdam) Of ga naar bijvoorbeeld Bergen op Zoom of het Maasstad. Of Antwerpen, voor ons hier ook een optie.

Just my 2 cents he... sterkte met alles!
zeeuws meisje
Lid
 
Berichten: 437
Reumavorm: RA/SLE

Re: Ontstekingen.

Berichtdoor AnnemiekV » zo aug 02, 2015 9:54 am

Welkom hier. Ik herken een heleboel uit je verhaal....
Ik heb bechterew, en niet het gen. (En zelfs ten tijde van ontstekingen een mooi bloedbeeld)
Maar mijn reumatologe kon juist de diagnose stellen vanwege de ontstekingen in het si gewricht! Zij is gespecialiseerd in bechterew. Je kunt trouwens ook artritis psoriatica hebben zonder psoriasis!
Mijn vader heeft psoriasis, zelf heb ik het niet. Maar het zijn wel verwante ziektes, ook crohn hoort bij dit rijtje.
Heb zelf ook geregeld de schouder ontstoken, ben er ook voor geopereerd uiteindelijk. Ook vingers spelen vaak op.
Ik zou echt overstappen naar een andere arts hoor!
AnnemiekV
Lid
 
Berichten: 1354
Reumavorm: Bechterew

Re: Ontstekingen.

Berichtdoor Pelagius » zo aug 02, 2015 12:26 pm

Boeiend verhaal als je even vergeet hoeveel last je ervan hebt. Dus laten we dat vooral niet doen.
Wat vind je reumatoloog van het experimentele medicijn dat je huisarts voorschrijft? Het lijkt erop dat er twee mensen bezig zijn met je te behandelen voor hetzelfde maar op een verschillende wijze. Heb je in je reumatoloog wel vertrouwen?
Zoals anderen al voorstellen, zou ook ik overwegen elders hulp te gaan zoeken.
Pelagius
Lid
 
Berichten: 30
Reumavorm: RA

Re: Ontstekingen.

Berichtdoor Adriane » wo aug 05, 2015 9:23 am

Bedankt voor jullie reacties,
@ lalage, je moet maar eens googlen op SI gewricht ontstoken. Toen ik thuis kwam van mijn bezoek aan de huisarts ben ik gaan googlen en dan kom je zeker bij Bechterew en of het reumafonds terecht.

@zeeuws meisje, ja ik zit bij een van de artsen die boos weggelopen zijn. Ik mag wel zeggen dat ik de dupe hiervan ben. Precies in deze periode werd ik doorgestuurd door de huisarts. Binnen 2 weken zou er contact met mij worden opgenomen. Na bijna 3 weken zelf maar eens aan de bel getrokken omdat ik nog steeds niets gehoord had. Toen van de doktersassistente mijn aanmeld nummer gehad en zelf maar naar het ziekenhuis gebeld. Daar kreeg ik 2 opties: zelf een afspraak maken in de pijlers (gezondheidscentrum) waar 1 van de artsen naar toe was gegaan (dan was ik over een week aan de beurt) of wachten tot mei. (het was toen maart) Toen heb ik er in mijn wanhoop maar voor gekozen om zo snel mogelijk aan de beurt te zijn want toen ik inmiddels aan de beurt was waren we 4 weken na mijn huisarts bezoek en je zal het altijd zien inmiddels ging het met mijn SI gewricht een stuk beter. Dat is later weer een keer helemaal mis gegaan maar dat terzijde.
De reumatologen die er nu zitten zaten er toen nog niet. En als je dan in de beginfase van onderzoek zit is alles nieuw en onwennig en wil je zo snel mogelijk geholpen worden wat bij mij dus grandioos is mislukt.
Het is allemaal nog nieuw voor mij.
Komt ook nog bij dat ik op reumagebied een echte leek was. Wist er nagenoeg niets van af en het was een complete verrassing dat dit het blijkt te zijn waar ik al jaren mee worstel.

@ AnnemiekV, volgens mijn reumaloog kon het geen Bechterew zijn omdat ik die hbl 27 niet heb en mijn bloedbeeld is gewoon goed. Hierbij bekruipt mij het gevoel dat iedere reumatoloog het toch weer anders bekijkt. Maakt het er niet eenvoudiger op voor de patiënt.
Helaas toen ik eindelijk aan de beurt was, ging het met mijn SI gewricht stukken beter.
Wat betreft de psoriasis ben ik naar de dermatoloog doorgestuurd en deze vertelde mij dat in sommige gevallen de psoriasis er later bij komt maar dat het meestal andersom is. Eerst de artritis dus maar vooralsnog heb ik volgens hun dus geen artritis psoriatica.

Allen dank voor jullie reactie. Hier heb ik veel aan. Ik moet het allemaal maar eens even op een rijtje zetten hoe ik nu verder wil.
Laatst bijgewerkt door Adriane op wo aug 05, 2015 2:56 pm, in totaal 1 keer bewerkt.
Adriane
Nieuw lid
 
Berichten: 6
Reumavorm: Artritis

Re: Ontstekingen.

Berichtdoor AnnemiekV » wo aug 05, 2015 11:36 am

Mijn reumatologe stelde destijds een aantal specifieke vragen, waaronder:
Heb je baat bij het slikken van nsaids? (Al is het niet genoeg, maar merk je verbetering als je zo'n middel slikt?)
Heb je vooral in de nacht last van je si gewricht, en verbeterd de pijn bij bewegen?
Zit er psoriasis of crohn in de familie?
Dat ik daarop bevestigend kon antwoorden, zei haar al heel veel. Ook al kon ze toen de diagnose nog niet stellen.
Volg vooral je eigen gevoel, ik zelf herkende enorm veel in de patiëntenverhalen over bechterew. Het was soms alsof ik mijn eigen verhaal las...
AnnemiekV
Lid
 
Berichten: 1354
Reumavorm: Bechterew

Re: Ontstekingen.

Berichtdoor Reku72 » vr aug 07, 2015 5:55 pm

Hej Adriane,

2 jaar geleden is er bij mij ook Artritis Psoriasis geconstateerd, ik heb geen psoriasis, maar wel regelmatig exzeemplekjes en mijn moeder heeft erg last van psoriasis. Volgens mijn reumatoloog (in Zweden), zit het in mijn bloed. Een klein plekje exzeem is vlgs haar al voldoende om AP te kunnen hebben. Je kan volgens de literatuur eerst gewoon AP krijgen voordat je zelf psoriasis hebt gekregen.

Gr Reku.
Reku72
Lid
 
Berichten: 20


Keer terug naar Reumatoide artritis

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 12 gasten

Advertentie

cron