Geen idee wat ik nu moet doen!

Het forum waarin het voornamelijk over reumatoïde artritis gaat.

Moderator: Martijn

Re: Geen idee wat ik nu moet doen!

Berichtdoor paroni » di aug 18, 2015 4:57 pm

Henk schreef:'Zomaar' een vraagje ertussendoor...
Heb je hier sinds 2008 meegelezen of herinnerde je je onlangs dat je hier ooit lid van werd, maar nooit iets had geschreven?
Homeopathie, 'medicijn' uit de groep lanthaniden (ik moet meteen denken aan BioStabil :roll: ), taijiquan... en dan ook nog een 2. 'k Geloof niet dat ik de aangewezen persoon ben om daarop te reageren... :ewink:

Eén ding... als iemand die in de verpleging heeft gewerkt zul je je, hoop ik, wel bewust zijn van het feit, dat het geven van (te) lage cijfers bij algemeen welbevinden of (te) hoge cijfers bij pijnbeleving leidt tot overbehandeling en/of te zware medicatie.

Gezond en afwisselend voedsel, voldoende drinken (niet alcoholisch) en regelmatig bewegen is natuurlijk altijd verstandig.
Het ga je zo goed als mogelijk, Paroni (fan van Italiaans voetbal, Joan ?).
Groet,
Henk.


Hoi Henk,

ik ben inderdaad al veel eerder lid geworden, maar nooit meegelezen. Het werkt vaak zo, als je weinig tot geen last hebt, trek je niet zo snel aan de bel en gaat je leven gewoon door, vandaar.

Maar goed dat cijfer, zit misschien wel wat aan de lage kant. Want als het nog erger wordt zit ik straks onder 0 ! :lol:

En eh...geen fan van Italiaans voetbal hoor! Gewoon mijn bijnaam haha..Joannie Paroni :esmile:

Bedankt voor je reactie Henk P.S. Taijiquan in dit geval is speciaal voor mensen met reumatische aandoeningen etc :ewink:
paroni
Lid
 
Berichten: 11
Reumavorm: reumatoide artritis

Re: Geen idee wat ik nu moet doen!

Berichtdoor paroni » di aug 18, 2015 5:02 pm

Lalage schreef:mtx legt je immuunsysteem niet helemaal plat hoor! Dan zou je niet meer normaal kunnen leven ;) Er zijn wel bijwerkingen, maar de ene persoon heeft daar meer last van dan de ander. De enige manier om te ontdekken wat voor jou werkt is het uitproberen... en dat kan best heel vervelend zijn, maar voor de lange termijn wel beter.


Hoi Lagage,

voor de lange termijn waarschijnlijk wel beter voor de reuma, maar MTX doet ook andere dingen met je lichaam. Het is toch een soort chemo.
paroni
Lid
 
Berichten: 11
Reumavorm: reumatoide artritis

Re: Geen idee wat ik nu moet doen!

Berichtdoor vrolijkmeisje » di aug 18, 2015 7:25 pm

Mtx is dan wel een vies goedje, maar ik hou ook graag mijn gewrichten zo heel mogelijk. Voor mijn polsen is het al te laat, de een is inmiddels vervangen door een prothese. De ander komt later aan de beurt. En dat terwijl ik slechts 2 en half jaar flinke ontstekingen heb gehad in de eerste 10 jaar reuma. In al mijn gewrichten overigens, terwijl geen van de andere gewrichten (zover ik weet) zo is kapotgevreten.
Beter wat rommel tot me nemen dan nog meer onherstelbaar kapotte gewrichten.
Avatar gebruiker
vrolijkmeisje
Lid
 
Berichten: 1099
Reumavorm: Reumatoide Artritis

Re: Geen idee wat ik nu moet doen!

Berichtdoor Wrenchman » di aug 18, 2015 9:03 pm

paroni schreef:Ik weet dat er een hoop mensen gebaat zijn met de reguliere geneeskunde. Ik ben er ook zeker van dat er voor mij ook een medicijn is wat zal helpen, maar wat doet dat medicijn op de lange duur nog meer met je lichaam. Wat ik b.v. lees over MTX is niet zo fijn, het legt je immuunsysteem stil. Natuurlijk ben ik geen arts, maar ik kan wel logisch nadenken. Ik vind dat ook geen prettig vooruitzicht omdat ik vrij lang dat middel zal moeten gebruiken.

Ik ben blij met de meningen, zo kan ik een beter beeld krijgen en uiteindelijk een keuze maken, waar ik het beste baat bij heb.


Ik gebruikte tot een jaar of 2 ook nauwelijks medicijnen. Maar ik wil niet dagelijks door het leven met flinke pijn. Dat ik daarvoor medicijnen moet slikken, is dan maar zo. Mocht het overigens voor mij de kant van bijvoorbeeld MTX op gaan, mag je gerust weten dat ik daar ook tegenop zie. Het confronteert je misschien wel met het feit dat je niet zo gezond bent als dat je zou willen.
En wat het met je doet op lange termijn? Weet jij überhaupt hoe het leven er over 10 jaar er uitziet? Ik heb dus de keus gemaakt om pillen te slikken om (zo goed mogelijk) van de pijn af te komen. Ja het is slecht voor je. Maar stress, verdriet, gebrek aan lichaamsbeweging en dat soort zaken, veroorzaakt door pijn, is misschien nog wel veel slechter voor je. Misschien zijn dat wel bijwerkingen van het ziek zijn zelf.
En wat nou als er een medicijn is wat wel werkt zonder bijwerkingen?

Vandaag zat ik te denken over het hele gedoe hier op het forum over 'natuurlijke geneeswijzen'. Is het niet zo dat die hulpmiddelen hun werking halen uit de gifstoffen van planten? En bovendien, wie controleert een natuurgeneesheer? Waar heeft hij zijn opleiding gedaan? Wie zegt dat hij je niet aan hel lijntje houdt?

Het is allemaal mijn mening, maar ik zou geen 26 jaar blijven aanmodderen. Zachte heelmeesters maken stinkende wonden.
The truth is out there...
Avatar gebruiker
Wrenchman
Lid
 
Berichten: 807
Reumavorm: SOLK

Re: Geen idee wat ik nu moet doen!

Berichtdoor Lalage » wo aug 19, 2015 9:23 am

@Wrenchman zelf word ik behandeld met een dieet (het is wetenschappelijk aangetoond dat voeding veel invloed heeft op reuma) en met acupunctuur, wat in China heel gebruikelijk is. Ik vind het jammer dat hier in Nederland vaak het kind met het badwater wordt weggegooid, want ik heb al vier maanden geen pijn in mijn voeten meer en dat was daarvoor heel anders. Nu mijn vingers nog... hopelijk gaat dat nog wat opleveren, want de reguliere medicatie levert tot nu toe een zoektocht en worsteling op en maar een beetje verlichting.
Ik zet alles ervoor in om beter te worden, westerse en oosterse geneeskunde en een gezonde levensstijl (voor zover ik dat niet al had).

En ja, er zijn ook kwakzalvers. Daarom vind ik het zo jammer dat alternatieve geneeswijzen niet serieus onderzocht worden, zodat kan worden beoordeeld of het werkt. Misschien werkt het niet bij iedereen, dat kan. De gangbare reumamedicijnen, met name de biologicals, werken ook niet bij iedereen.
Lalage
Lid
 
Berichten: 554
Reumavorm: reumatoïde artritis

Re: Geen idee wat ik nu moet doen!

Berichtdoor mrkoetje » wo aug 19, 2015 10:08 am

Beste Joan,

Ik was voor een groot deel dezelfde mening toegedaan als jou. Ik heb echt heel veel uitgeprobeerd in het alternatieve circuit. Inmiddels ben ik er voor mezelf achter dat reuma niet met alternatieve/voeding te dempen is. Al snel heb ik samen met reumatoloog besloten om met een biological (humira) te beginnen. Ik kon eerst eigenlijk nauwelijks meer lopen, al helemaal niet zonder max hoeveelheid dicofenac en dat in een klein jaar tijd! na gebruik van de Humira kon ik na 2 dagen al zonder diclofenac en nu na 3 maanden sport ik weer en loop ik weer, bijna pijnloos! Over 3 maanden gaan we alweer beginnen met afbouwen van de Humira! zo chemisch is een biological trouwens ook niet.Het is een heel gericht medicijn (TNF alfa remmer) wat bij mij in ieder geval geen bijwerking heeft. Ik spuit nu ook nog MTX en dat staat mijn lichaam echt enorm tegen. ik moet al rillen bij de gedachte aan dat spul, terwijl ik daar ook geen bijwerkingen van heb. MTX is gewoon puur troep.

De waarheid ligt dus alweer in het midden: blijf doen wat je doet, let heel goed op je voeding. beweeg zoveel mogelijk etc maar lees je aub eens goed in in de biologicals. na 3 maanden MTX gebruik zonder veel nut mag je normaliter aan de biological.

sterkte
mrkoetje
Lid
 
Berichten: 24
Reumavorm: Artritis

Re: Geen idee wat ik nu moet doen!

Berichtdoor Wrenchman » wo aug 19, 2015 10:57 pm

Lalage schreef:@Wrenchman zelf word ik behandeld met een dieet (het is wetenschappelijk aangetoond dat voeding veel invloed heeft op reuma) en met acupunctuur, wat in China heel gebruikelijk is.

Jij bent inderdaad het levende bewijs dat de alternatieve insteek ook werkt. Ik weet het, heb destijds ook op je topic gereageerd. Verschil is denk ik wel dat jij een aangepast dieet op maat krijgt en onder controle blijft bij de reumatoloog.

Ik krijg steeds meer het idee op dit forum dat er met de moed der wanhoop wordt gezocht naar een omweg om maar niet aan de chemische medicijnen te moeten. En dat men elkaar hierin stimuleert en daarbij vooral niet luistert naar de traditionele geneesheren. Is dit een gezonde manier van doen, elkaar het ziekenhuis uit praten?

In dit topic gaat het over @Paroni, die al 26 jaar aan het uitproberen is of de alternatieve weg bij haar werkt. Blijkbaar niet dus. Misschien de oogkleppen af dus en naar de reumatoloog. Goed luisteren en goede feedback geven. Levenskwaliteit is nu een 2. Hopelijk kan die dan snel omhoog.

Als het dan beter gaat, dan pas zou ik persoonlijk gaan zoeken naar een oorzaak in gefabriceerd voedsel, speltbrood en kinwa. (en al die andere dingen waar ik geen verstand van heb.)
Overigens is dit een beslissing die @Paroni zelf moet nemen!

Om ervoor te zorgen dat dit echt een zinloze discussie wordt, onthoud ik mij van verder commentaar in dit topic. (bovendien vreet het energie, wat ik eigenlijk niet heb)
Indien gewenst is het misschien een beter idee om hierover een nieuw topic te starten. Oeverloos gemauw over en weer over "Ik zweer bij mijn pillen" of "Ik eet alleen nog maar sla" of "Paardebloemthee holladiee" is niet iets waar dit topic van opknapt.

Verder is dit geen aanval op wie dan ook. Zeker niet op jou @Lalage. In jouw geval werkt de aanpak, dus vooral doorgaan!
The truth is out there...
Avatar gebruiker
Wrenchman
Lid
 
Berichten: 807
Reumavorm: SOLK

Re: Geen idee wat ik nu moet doen!

Berichtdoor Lalage » do aug 20, 2015 2:06 pm

Ik denk dat we ons advies aan Paroni kort kunnen samenvatten: doe vooral wat je wilt aan 'alternatieve' geneeswijzen, maar ga óók naar een goede reumatoloog en probeer die medicijnen, voor de korte én de lange termijn. Het heeft misschien ook nadelen, maar met kapotte gewrichten ben je nog veel verder van huis en dat wordt nooit meer beter!
Lalage
Lid
 
Berichten: 554
Reumavorm: reumatoïde artritis

Re: Geen idee wat ik nu moet doen!

Berichtdoor vrolijkmeisje » do aug 20, 2015 4:22 pm

Ik sluit me aan bij de samenvatting van Lalage :ebiggrin:
Avatar gebruiker
vrolijkmeisje
Lid
 
Berichten: 1099
Reumavorm: Reumatoide Artritis

Re: Geen idee wat ik nu moet doen!

Berichtdoor Wrenchman » do aug 20, 2015 8:20 pm

Lalage schreef:Ik denk dat we ons advies aan Paroni kort kunnen samenvatten: doe vooral wat je wilt aan 'alternatieve' geneeswijzen, maar ga óók naar een goede reumatoloog en probeer die medicijnen, voor de korte én de lange termijn. Het heeft misschien ook nadelen, maar met kapotte gewrichten ben je nog veel verder van huis en dat wordt nooit meer beter!

Dat dus. Mooi verwoord!
The truth is out there...
Avatar gebruiker
Wrenchman
Lid
 
Berichten: 807
Reumavorm: SOLK

Vorige

Keer terug naar Reumatoide artritis

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 8 gasten

Advertentie