Ik ben nieuw

Het forum waarin het voornamelijk over reumatoïde artritis gaat.

Moderator: Martijn

Ik ben nieuw

Berichtdoor Nora61 » zo sep 13, 2015 4:41 pm

Hallo allemaal, ik ben een alleenstaande vrouw van 54 jaar en nieuw hier en 1 ½ jaar geleden is er bij mij RA geconstateerd. Lang daarvoor had ik al een verhoogde ontstekingswaarde maar de internist kon er haar vinger niet op leggen. Pas toen ik gewrichtsklachten kreeg heeft de huisarts me op reuma bloed laten prikken en me na de uitslag meteen doorverwezen naar de reumatoloog. In die 1 ½ jaar heb ik de nodige medicatie gehad waarbij ik veel last van ernstige bijwerkingen heb gehad. Een half jaar aan de Prednisolon en daar werd ik ook niet vrolijk van ( 14 kilo aangekomen ) deze is inmiddels afgebouwd sinds 3 weken en nu heb ik sinds 4 maanden Cimzia ( injecties ) i.c.m. Plaquenil. Dit is een hele verbetering. Heb nog wel last van mijn gewrichten bij overbelasting en bij erg vochtig weer. Natuurlijk zitten hier ook bijwerkingen aan. Zo heb ik nu een te hoge bloeddruk, maar is met medicatie nu onder controle. Wat echter niet minder wordt is de vreselijke vermoeidheid. Omdat ik er erg veel problemen heb met RA om te gaan ( acceptatie ) heb ik een hulpvraag gedaan bij de reumatoloog en deze verwees me door naar revalidatietherapie. Dit is een traject wat ik 4 maanden aaneengesloten moet volgen waarbij ik onder behandeling ben van een Fysio-, Ergo- en Cesartherapeut, tevens een psychologe. Dit valt mij heel erg zwaar. Ik begon erg gemotiveerd aan de therapie maar van het sporten bij de fysio heb ik erge pijn ( pezen en spieren) Zo erg zelf dat ik vaak huilend naar huis ga. Ik wil wel, doe keihard mijn best, maar mijn lichaam werkt niet mee. Daar voel ik me erg gefrustreerd onder en dat heeft grote weerslag op mijn psyche. Ik voel me nu lichamelijk en geestelijk beroerder als toen ik aan de therapie begon. Ik doe schijnbaar te hard mijn best en overbelast daardoor mijn lichaam. Heb in de afgelopen paar jaar al 3 x een slijmbeursontsteking gehad aan de schouders en ben als dood dit weer te krijgen. Een week geleden bukte ik om iets op te rapen en toen schoot het in mijn rug. Volgens de fysio is het het SI gewricht. Heb er heel veel last van want het is naar mijn bil, lies en bovenbeen geschoten. Het is natuurlijk niet allemaal negatief, zo leer ik wel veel van de Cesar- en Ergotherapeut. Daar heb ik echt wat aan. Ik zit bijna in de afrondende fase maar ben best wel angstig over hoe ik het straks allemaal alleen verder moet doen. Momenteel werk ik al bijna 9 maanden op arbeid therapeutische basis. Zijn er meer mensen met RA die revalidatietherapie hebben gevolgd? En hoe is dat bevallen? Zijn er mensen die ook alleenstaand zijn met RA en hoe ga je er mee om? Heb je hulp of ondersteuning van iemand of van een instantie?
Nora61
Lid
 
Berichten: 18
Reumavorm: RA

Re: Ik ben nieuw

Berichtdoor vrolijkmeisje » ma sep 14, 2015 9:21 am

Welkom Nora!
Helpen ze je niet bij de therapie om een goede balans te vinden tussen beweging en rust?
Ik heb geen ervaring met revalidatietherapie met een heel dagprogramma. In de periode toen ik heel veel klachten had leek mij dat ook heel erg zwaar.
Toen ik alleen woonde had ik inmiddels al een aantal hulpmiddelen geregeld (mijn eerste ziekteperiode kreeg ik toen ik samenwoonde. Ik heb toen na verloop van tijd een scootmobiel, rolstoel, traplift, auto met automaat en een zitje in de badkamer geregeld). Toen ik weer alleenwoonde en het ging mis, kon ik die spullen weer gaan gebruiken. Verder heb ik toen via een PGB hulp in de huishouding geregeld. Maar ik praat over langer geleden, op dat gebied is veel veranderd volgens mij. Volgens mij kan MEE je informeren over de mogelijkheden en onmogelijkheden van hulp(middelen).
Ik wens je veel sterkte en hoop dat je vermoeidheidsklachten toch zullen verminderen!
Avatar gebruiker
vrolijkmeisje
Lid
 
Berichten: 842
Reumavorm: Reumatoide Artritis

Re: Ik ben nieuw

Berichtdoor Nora61 » ma sep 14, 2015 1:32 pm

Dankjewel vrolijkmeisje. Ik zal eens kijken of MEE iets voor mij kan betekenen. Bij de Ergotherapeut leer ik om activiteit met rust af te wisselen. Ik moet elke dag een planning maken en zo kan ik dit goed verdelen. Het is niet altijd te realiseren natuurlijk. Want als je werkt dan is er nu eenmaal sprake van een langere actieve periode. Momenteel werk ik op arbeid therapeutische basis en ik vraag me dan ook af hoe ik mijn activiteit met rust moet afwisselen als ik weer meer moet gaan werken. De revalidatietherapie is overigens geen heel dagprogramma maar gemiddeld 4x in de week naar therapie, soms meer dan 1 therapie per dag. Afgezien daarvan krijg ik er ook huiswerk bij zoals oefeningen van de Cesartherapeut en opdrachten van de Ergotherapeut en de Psycholoog. Dat is zwaar maar zo een schema maken bijvoorbeeld is wel erg nuttig omdat je dan stilstaat bij je energieverdeling. Maar sporten bij de Fysio is echt een straf voor me vanwege de pijn. Niemand wil toch pijn! Het is zonder overdrijven echt een ware martelgang. Ik moet helaas nog even doorbijten want zoals ik al vertelde loopt het traject nu zo een beetje op zijn eind. Ik kan niet wachten! Ik ben dol op wandelen, maar in het laatste anderhalf jaar is dat steeds moeizamer gegaan. En nu ik elke keer van alles heb overbelast is wandelen echt niet om te doen, boodschappen doen is al vreselijk zwaar. Normaal loop ik wel regelmatig korte stukjes. Ik hoop dat het na deze therapie weer wat beter zal gaan en weer wat langer kan gaan lopen. Al besef ik heus wel dat het wel niet meer 5 km in een uurtje zal zijn want dat lukt me sinds de RA niet meer.
Nora61
Lid
 
Berichten: 18
Reumavorm: RA

Re: Ik ben nieuw

Berichtdoor Wrenchman » ma sep 14, 2015 9:14 pm

Hallo Nora, welkom hier.

Therapeuten zijn soms erg enthousiast om je aan het bewegen te krijgen. "Goed zo! Ja! Nog even doorzetten! Kun je nog iets verder?! Zie je nou wel dat je het kan!" Je zult er vast wel wat van herkennen.
De laatste tijd heb ik zelf bij een therapeut gelopen die mij mijn spieren liet oprekken en hele gerichte gewrichtsoefeningen liet doen. Ik ben ook altijd volop gemotiveerd en aan de inzet zal het bij mij niet liggen, maar als je merkt dat je er juist meer pijn van krijgt, moet je overleggen met de -peut dat het niet gaat en samen tot een oplossing komen.
Zo ben ik volledig gestopt met die oefeningen. Ik ga er pas weer mee bezig als het wat rustiger is in mijn lijf. En dan misschien maar niet meer zo fanatiek. (let wel! Dit is mijn situatie. Iedereen is verschillend)

Bekijk eens met je therapeut of je de oefeningen misschien maar op 25% inzet/kracht kan doen. Of misschien nog minder als je lijf dat prettiger vindt. Niet proberen je therapeut tevreden te houden.

Sterkte met de acceptatie, de pijn, de strijd en de vermoeidheid!
The truth is out there...
Avatar gebruiker
Wrenchman
Lid
 
Berichten: 729
Reumavorm: SOLK

Re: Ik ben nieuw

Berichtdoor Nora61 » ma sep 14, 2015 9:54 pm

Beste Wrenchman, dank je voor je bemoedigende woorden.
Je slaat helemaal de spijker op zijn kop als je zegt dat ik niet de therapeuten tevreden moet houden. Daar ben ik wel wat laat achter helaas. En eigenlijk was het niet de therapeuten tevreden houden maar deed ik het zelf, al sporen ze je inderdaad wel aan om nog even door te zetten. Maar zelf had ik ook zoiets van: doorzetten, niet flauw doen! Helemaal verkeerd dus. Ik was altijd heel sterk en draaide nergens mijn hand voor om als het om kracht ging. Ben in het verleden 16 jaar Zeefdrukker geweest van de voorbereiding tot aan de snijmachine toe. Tot voor een paar jaar geleden deed ik alles zelf op en rondom het huis. wat ik toen in een halve dag deed daar doe ik nu een maand over zoals de schutting teren. Met de RA is het echt achteruit hollen. Het is erg confronterend om er nu achter te komen dat ik wel wil maar mijn lichaam niet. Vandaag moest ik een uur sporten maar ben na amper een half uur gestopt op aangeven van de fysio. En dat half uur was weer meer dan genoeg. Want ik geef nu wel aan hoe het er voor staat met mijn lichaam. Dat durfde ik eerst niet omdat ik dan dacht dat ik een watje zou zijn. Ik zal de fysio daarom ook nooit iets verwijten. Gelukkig hoef ik nog maar 1x en dan ben ik klaar met het sporten bij de fysio. Zelf zal ik na het traject een manier moeten vinden om regelmatig de juiste lichaamsbeweging te krijgen. En dan denk ik toch ook aan een fysiotherapeut die me goed zal begeleiden en ik goed aan zal gaan geven wat ik voel.

Ik hoop voor jou dat het snel weer beter gaat komen met je lichaam en dan inderdaad op een andere minder fanatieke manier weer aan de slag kunt. Want blijven bewegen is natuurlijk erg belangrijk.
Nora61
Lid
 
Berichten: 18
Reumavorm: RA

Re: Ik ben nieuw

Berichtdoor Wrenchman » ma sep 14, 2015 10:13 pm

Even tussendoor. Ik ben best nog wel actief. Gelukkig! En heb nog weinig hoeven inleveren met wat ik kan. Het kost wel het nodige aan pijnstillers, maar het meeste kan ik nog doen. Werken, deelnemen aan het gezinsleven. Soms komt het tot een situatie dat ik merk dat iets niet meer zo (soepel) gaat als voorheen en dat frustreert. Misschien sta ik aan het begin van wat nog moet komen. De tijd zal het leren.
Voor mij zal het ook zaak blijven om te blijven bewegen. Ik doe dit het liefste door te blijven werken (fysiek beroep) en bijvoorbeeld fietsen en wandelen in het weekend. Misschien dat de oefeningen die ik geleerd heb in de toekomst van pas komen als het minder gaat, maar dan begin ik wel op een laag pitje.

Ook ik ben altijd gedreven geweest als er iets dergelijks aan therapie aangeboden werd. Aan mijn inzet zal het niet liggen dacht ik dan. Maar je hebt alleen jezelf ermee als je over je grenzen heen gaat.
Nora61 schreef:Want ik geef nu wel aan hoe het er voor staat met mijn lichaam. Dat durfde ik eerst niet omdat ik dan dacht dat ik een watje zou zijn.
Jij kent het dus ook. Precies dit.
Goed dat je die grenzen nu weet aan te geven. Ik zou zeker weer iemand opzoeken die je begeleidt als je nog zo aan het opkrabbelen/wennen aan die nieuwe situatie bent. Kijk even hoeveel je zorgverzekering vergoedt hiervan.
En meteen aangeven aan een nieuwe -peut dat je grenzen mogelijk een stuk lager liggen dan iemand zonder R.A. Duidelijk zijn heeft mij ook een hoop geholpen. Ze zijn er om jou te helpen, dus jij staat centraal.

Heb je in het revalidatietraject ook ontspanningsoefeningen geleerd? Zo ja, wat is hiermee je ervaring?
The truth is out there...
Avatar gebruiker
Wrenchman
Lid
 
Berichten: 729
Reumavorm: SOLK

Re: Ik ben nieuw

Berichtdoor Nora61 » di sep 15, 2015 3:28 pm

Hallo Wrenchman,
Het is eerlijk gezegd wel een opluchting dat je het herkend dat je je voor 100% in zet en dan toch blijkt dat je over je grenzen gaat. Dat het nu eenmaal zo ver is gekomen heeft me wel wakker geschud sinds een dag of drie want ik besef nu pas ten volle dat reuma een serieuze chronische ziekte is die je zelfs met medicijnen niet onder controle hebt als je je leven niet anders in gaat richten en naar je lichaam leert luisteren en je grenzen leert bewaken. Wat fijn voor je dat je best nog wel actief bent en nog weinig hebt hoeven in te leveren. Omdat ik zelf al heel erg veel heb moeten inleveren, zeker in de laatste weken, kan ik alleen maar hopen dat het me straks gaat lukken om mijn leven zo in te richten dat ik nog enige kwaliteit van leven heb met zo min mogelijk pijn.

Van de Cesartherapeut krijg ik ontspanningsoefeningen en heb daar veel baat bij. Maar dat is wel een momentopname. Je voelt je dan even goed en daarna gaat het leven gewoon weer verder met alle ongemakken van dien. Tussendoor ademhalingsoefeningen doen werkt echt, maar je bent soms in een situatie dat je er niet aan denkt het toe te passen. Ik heb al wel een aantal Post IT ’s geplakt, ( ook op mijn werk ) om er aan te denken. Verder leer ik ook nog hoe ik een goede houding aan moet nemen en een aantal oefeningen om mijn lichaam wat soepeler te maken. Dat zijn hele subtiele bewegingen die zelfs niet opvallen als ik die op mijn werk op mijn bureaustoel doe. Ik doe zelfs al meteen in bed oefeningen als ik wakker wordt. Niet leuk, maar ik kom doorgaans niet meer stijf de trap af. Dus het werkt wel. Ken je de uitdrukking gebukt gaan onder de zorgen? Of het is een loden last? Zo is het niet alleen figuurlijk maar ook letterlijk dus dat is aan mij te zien. Als ik morgen voor het laatst naar de fysio ben geweest zou ik een feestje moeten vieren. Dan hoop ik dat de pijn snel minder gaat worden en ik weer de normale dingen kan doen zoals een wandelingetje voor mijn plezier zonder pijn. Heb jij zelf ook ervaring met ontspanningsoefeningen?
Nora61
Lid
 
Berichten: 18
Reumavorm: RA

Re: Ik ben nieuw

Berichtdoor Wrenchman » di sep 15, 2015 9:15 pm

Jazeker heb ik ervaring met ontspanningsoefeningen. Via een mensendiecktherapeute ben ik ermee in aanraking gekomen. Ik weet het helaas te weinig toe te passen. Ik heb een gezin met jonge kinderen en werk fulltime. Meestal heb je dan een uur of 2-3 's avonds om dingen voor jezelf te doen. Dan lig ik het liefst op de bank met de laptop of achter de TV. En als ik in bed ga liggen probeer ik het wel, maar val ik te snel in slaap om de oefening af te maken.
Wat dan wel werkt is om een ontspanningsoefening te doen als je 's nachts wakker ligt/wordt van de pijn. De bijbehorende opbouwende spierspanning krijg ik vaak wel voor een groot gedeelte weg. En ja, het is maar even. Maar wel lekker om dan even een stuk minder gespannen te zijn. Geeft weer wat lucht.
Overigens heb ik ook een oefening voor in de auto, maar die moet je niet doen als je slaperig bent...

Elke keer weer als ik lees hoe erg reuma een leven kan veranderen moet ik even slikken. Ook de gedachte dat ik mijn portie misschien nog wel moet krijgen, maar meer dat er zoveel leed is wat de meeste mensen niet zien...

Ik sluit mij daarom aan bij je wens:
Nora61 schreef:Omdat ik zelf al heel erg veel heb moeten inleveren, zeker in de laatste weken, kan ik alleen maar hopen dat het me straks gaat lukken om mijn leven zo in te richten dat ik nog enige kwaliteit van leven heb met zo min mogelijk pijn.

Dat je maar gauw zover bent dat je die fijne wandeling kunt maken en dat je ervan mag genieten!
The truth is out there...
Avatar gebruiker
Wrenchman
Lid
 
Berichten: 729
Reumavorm: SOLK

Re: Ik ben nieuw

Berichtdoor Chantalieeeeeee » wo sep 16, 2015 8:21 pm

Welkom hier!

Wat vervelend om te horen dat het niet mee zit. Ik kan je niet goed helpen op gebied van werk.. want ik studeer nog.. :mrgreen: Maar er zijn vast wel mensen die daar meer van af weten op dit forum.

Ik wens je veel sterkte en hou de moed erin, al is dat niet gemakkelijk......

Groeten,

Chantal
Chantalieeeeeee
Lid
 
Berichten: 49
Reumavorm: AP

Re: Ik ben nieuw

Berichtdoor Nora61 » do sep 17, 2015 11:51 am

Beste Chantal, dankjewel voor je rectie. :)
Nora61
Lid
 
Berichten: 18
Reumavorm: RA

Re: Ik ben nieuw

Berichtdoor robsaar » za sep 19, 2015 7:44 am

Beste Nora,
Wat vervelend voor je dat je zoveel pijn hebt en zo moe bent. Ook ik moest heel erg wennen aan het idee dat ik RA heb en door pijn en moeheid mijn wereldje steeds kleiner werd omdat ik niet alles meer kan doen. Het is echt zo dat je na een dag met inspanningen je de andere dag rustig aan moet doen. Maar ik ben gepensioneerd en dan is dat makkelijker dan dat je nog werkt. Ik doe - op aanraden van mijn fysiotherapeute - ook iedere dag oefeningen. Maar het moet wel te behappen zijn. In het begin van de RA kon ik geen trappen meer lopen en dat lukt nu weer wel. Moeizaam, maar toch... Misschien is het een idee om via de reumavereniging te gaan zwemmen onder leiding van een fysiotherapeute. Mij bevalt dat hel goed. Het water is extra verwarmd en de boel komt weer eens lekker los.
Heel veel sterkte en hartelijke groet,
Joke
robsaar
Nieuw lid
 
Berichten: 8
Reumavorm: artrose

Re: Ik ben nieuw

Berichtdoor jantje » vr okt 02, 2015 11:57 am

Wat een akelig verhaal, ik vind dat een slechte zaak dat ze je zo slecht hebben begeleid, dat vind ik wel eens een nadeel van fysio die zijn soms te actief wat uiteindelijk een nadelig effect heeft. Het is zeer belangrijk dat je zelf je grenzen leert en leert aangeven. Ik weet inmiddels bv uit ervaring dat wanneer ik pijnlijke knieën heb ik dat serieus moet nemen omdat ik anders nog dagen pijn heb, heb ik tijdens wandelen pijn in mijn heupen dan kan ik juist doorgaan en word het beter en heb ik geen last achteraf. Verder gebruik ik zelf braces voor mijn knieën en handen hierdoor kan ik meer en langer belasten. Zelf ben ik altijd actief en zoek ik zoveel mogelijk mijn grenzen op, sinds en tijdje doe ik bv ook weer yoga oefeningen maar dan wel rustig in mijn eigen tempo , sommige oefeningen zijn wel eens pijnlijk maar ik kijk dan hoeveel "rek "er in zit, uiteindelijk moet ik er beter van worden niet slechter, je met denk ik juist in" ontspanning" terecht komen anders profiteert je lijf er niet van, zwemmen in warm water kan idd heerlijk zijn. Wat voor mij altijd goed werkt, bv na een wandeling of veel lopen/staan mijn knieën afspoelen met de tuinslang met koud water dan heb ik nadien minder pijn.

En vooral iets doen wat je leuk vind, ik ben bv gek met mijn dieren dus lekker fietsen met de honden, een stukje op pad met mijn paard, wat in de tuin doen, omdat ik er van geniet is het bewegen minder een opgave en voel ik mij nadien vaak beter ondanks ongemak.

Succes,
jantje
Lid
 
Berichten: 27
Reumavorm: RA

Re: Ik ben nieuw

Berichtdoor Nora61 » vr okt 02, 2015 11:03 pm

Hallo allemaal,
Wat fijn dat jullie zo met me meeleven, dat doet me erg goed. Inmiddels is het ruim 2 weken geleden dat ik voor het laatst naar fysiotherapie ben geweest om te sporten. De pijn in mijn rug, lies en bovenbeen was inmiddels naar mijn heup geschoten. Dat voelde echt niet goed! Omdat ik het niet meer uithield van de pijn, vooral met stilstaan en lopen en er ’s nachts meerdere malen van wakker word, heb ik 2 weken geleden de reumaverpleegkundige gebeld. Ik mocht meteen langskomen. Zij constateerde een slijmbeursontsteking in mijn heup. Ik hoopte eigenlijk dat ik wel een spuit met cortisol zou krijgen, maar met mijn medicijnen voor de reuma zou dat niet verstandig zijn en adviseerde ze me om mijn rust te nemen, proberen te ontspannen en 3x p.d. 2 paracetamol te nemen. Natuurlijk wel gereduceerd blijven bewegen. Als het dan na 3 weken nog zo erg is dan zet ze er een spuit Prednison in. Natuurlijk hoop ik dat het dan beter gaat want op Prednison zit ik echt niet meer te wachten. Behalve de slijmbeursontsteking in mijn heup heb ik ook heel erg veel last van mijn nek en schouders. Omdraaien in bed is vreselijk pijnlijk net als aan en uitkleden en natuurlijk meerder dingen, zoals boodschappen doen en het huishouden. Het is net alsof ik bont en blauw ben, zo zeer doet mijn lichaam. Behalve dat ben ik ook vreselijk vermoeid. De therapie heeft me ontzettend veel energie gekost waarvan vooral negatieve energie bij de fysio. Ik heb alleen maar meer klachten gekregen, zo heb ik opeens brandende handen en voeten ’s nachts en weer last van haaruitval en huiduitslag ( stress? ). Het is zo vermoeiend als je 's nachts zo slecht slaapt! En ook al ben ik echt ‘op’, ik ga nu echt niet stil zitten en zorg dat ik mijn oefeningen doe en af en toe even naar buiten ga om wat te lopen of in de tuin te rommelen, tussendoor wat rusten want mijn lichaam moet nu echt tot rust komen na de overbelasting van het sporten bij de fysio. Daarom heb ik volgende week ook vrij genomen. In de zomervakantie ben ik nl. gewoon doorgegaan met revalidatietherapie, dus was er van vakantie geen sprake. Gelukkig hoef sinds deze week ook niet meer naar revalidatietherapie. Ik krijg nog wel eindgesprekken met alle therapeuten komende maand. Wat ik geleerd heb moet ik nu verder zelf alleen toe gaan passen en dan bespreken we hoe dat me afgaat. Natuurlijk valt het me erg zwaar met al die lichamelijke pijn, maar ik doe heel hard mijn best om alles toe te passen wat ik geleerd heb. Helaas heb ik te horen gekregen dat ik binnenkort een jaar op arbeid therapeutische basis werk en op mijn loon wordt gekort. Word ik niet vrolijk van als alleenstaande. Hopelijk kan ik de uren op mijn werk binnenkort op gaan bouwen. Dus goed naar mijn lichaam luisteren en zal ik moeten roeien met de riemen die ik heb.

groetjes, Nora.
Nora61
Lid
 
Berichten: 18
Reumavorm: RA

Re: Ik ben nieuw

Berichtdoor rianne55 » di okt 06, 2015 12:07 pm

Hallo Nora,

Ik doe iedere week oefeningen in het zwembad. Is een aanrader. In het water kan je meer en je doet het op je eigen tempo. Je heb voor reuma patiënten les,maar ik doe aqua joggen. Lekker met een band om drijven en lopen door het water.
Probeer is een les. Er zijn meer reumapatiënten bij ons.en sommige verzekeringen betalen het zwembad.
rianne55
Lid
 
Berichten: 226
Reumavorm: Artritus Psoriatica

Re: Ik ben nieuw

Berichtdoor Nora61 » do okt 08, 2015 5:44 pm

Beste Rianne,
Fijn dat jij er baat bij hebt. De ergotherapeut had het ook over zwemmen. Ik neem het zeker in overweging en ga eens informeren of er een mogelijkheid is bij mij in de omgeving voor reumapatiënten.

groetjes, Nora
Nora61
Lid
 
Berichten: 18
Reumavorm: RA

Volgende

Keer terug naar Reumatoide artritis

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Exabot [Bot] en 2 gasten

Advertentie