Hulp gevraagd van gebruikers Biological.

Het forum waarin het voornamelijk over reumatoïde artritis gaat.

Moderator: Martijn

Hulp gevraagd van gebruikers Biological.

Berichtdoor Martina62 » wo jan 27, 2016 7:43 pm

Hallo allemaal,

Ik zou graag(eventueel anoniem) willen weten wie van jullie

Ik word nl. niet wijzer van de hoeveelheid klachten die ik de laatste jaren heb en/of dit door de bijwerkingen van de Enbrel(biological) komt.

De reumatoloog ontkend de bijwerkingen en onlangs contact gehad met psychiater en die zegt wel dat er psychische/lichamelijke klachten kunnen optreden bij het gebruik van Enbrel maar er zijn te weinig gegevens over!!

Wie herkend de volgende klachten bij gebruik Enbrel of een ander soort biological.

Hoge pols vaak boven de 100, gejaagd, gespannen, nerveus, prikkelbaar, veel zware hoofdpijn, een zeer slecht geheugen, gevoel alsof je een burnout hebt, verhoging, koud/warm, oorsuizen, dronkemans gevoel, coördinatie stoornis, extreem moe, etc.

Alvast bedankt.

Groetjes Martina
Martina62
Lid
 
Berichten: 75
Reumavorm: RA

Re: Hulp gevraagd van gebruikers Biological.

Berichtdoor Lalage » wo jan 27, 2016 10:33 pm

Er is wel een manier om hierachter te komen... namelijk een tijdje stoppen en kijken wat er gebeurt! Als je reuma rustig is, dan is het sowieso een idee om af te bouwen door bijvoorbeeld minder vaak te prikken. Maar overleg dat wel eerst met je arts, uiteraard.
Lalage
Lid
 
Berichten: 495
Reumavorm: reumatoïde artritis

Re: Hulp gevraagd van gebruikers Biological.

Berichtdoor Pelagius » wo jan 27, 2016 10:55 pm

Als gebruiker van Enbrel herken ik geen van de door jou beschreven symptomen bij mijzelf.

Goede tip inderdaad om indien mogelijk te stoppen (in overleg met arts natuurlijk he).

Succes met de oplossing. Want als ik lees waar je allemaal last van hebt...poeh.
Pelagius
Lid
 
Berichten: 30
Reumavorm: RA

Re: Hulp gevraagd van gebruikers Biological.

Berichtdoor Arkan » do jan 28, 2016 8:50 am

Ben het met mijn voorgangers eens dat je dan best even stop om te zien of de klachten dan verdwijnen.

Vergeetachtig ben ik de laatste tijd ook wel, maar ja, ben dan ook stilletjes aan wat ouder aan het worden, dus zal dat wel normaal zijn want hebben we dat op een gegeven moment niet allemaal een beetje?
Ook die warmte/koude aanvalletjes heb ik last van, maar ik zit ook volop in de overgang, dus ga ik er gewoon van uit dt het daardoor komt, ik ha er ook al een beetje last van voor de biologicals hun intrede in mijn leven maakten.

Denk dat je jezelf ook nooit mag gaan dood staren op bijwerkingen van medicaties, want dan ga je dingen zien die er niet zijn.
Eerder zoeken naar de echte oorzaak. Sterkte en succes.
Arkan
Lid
 
Berichten: 182
Reumavorm: psoriasis artriris

Re: Hulp gevraagd van gebruikers Biological.

Berichtdoor AnnemiekV » do jan 28, 2016 2:20 pm

Ik gebruik Humira, en herken je klachten niet vanuit het gebruik van biologicals. Het zijn wel de klachten die ik heb gehad toen ik een B12 tekort had. Dat kun je laten prikken bij je huisarts of daar een tekort zit. Bij mij is het uiteindelijk via een internist vastgesteld, en ik krijg daar injecties voor. Zodra ik te lange tijd tussen de injecties laat zitten, komen die klachten weer opzetten. Dus laat het even checken, en overleg met je arts.
AnnemiekV
Lid
 
Berichten: 1353
Reumavorm: Bechterew

Re: Hulp gevraagd van gebruikers Biological.

Berichtdoor AngèleM » do jan 28, 2016 8:15 pm

Dat herkennen van de B12-klachten had ik ook, dus als daar nog niet op geprikt is, zeker laten doen!
AngèleM
Lid
 
Berichten: 24
Reumavorm: AP

Re: Hulp gevraagd van gebruikers Biological.

Berichtdoor Martina62 » vr jan 29, 2016 7:55 pm

Hallo allemaal,

Dank jullie wel voor de reactie's.

Ik zal vragen voor een bloedtest t.a.v. vit B12 maar voor zover ik mij kan herinneren was dit een aantal maanden geleden nog goed.

Mvg,

Martina
Martina62
Lid
 
Berichten: 75
Reumavorm: RA

Re: Hulp gevraagd van gebruikers Biological.

Berichtdoor Senna11 » ma feb 01, 2016 12:55 pm

Hallo Martina 62,

Bij mij was de B12 waarde ook binnen de norm, wel laag, maar heb toch een aanvullende dosis via een injectie. De klachten die je hebt herken ik zeker maar zijn nu veel minder of weg. Ik zou, ook al is de waarde binnen de norm, overleggen met je huisarts om aan te vullen,je kunt het altijd proberen!
Senna11
Lid
 
Berichten: 94
Reumavorm: RA/fybromyalgie

Re: Hulp gevraagd van gebruikers Biological.

Berichtdoor Angul » wo feb 17, 2016 3:50 pm

Hallo Martina,

Mij komen de klachten wel heel bekend voor!
Ik heb voorheen Enbrel gebruikt,dit hielp super goed, bijna geen reumatische klachten meer. Maar na ongeveer anderhalf spuiten, kreeg ik dezelfde klachten als jij hier omschrijft.
Ik werd steeds waziger, hartkloppingen, moe en had vaak een afwezig/dronken gevoel. Later kreeg ik uitvalsverschijnselen aan de rechterkant van mijn lichaam.
Uiteindelijk werd ik doorverwezen naar een neuroloog en kreeg een MRI scan van mijn hersenen. Daar waren op diverse plekken, "witte plekjes", op te zien, Witte plekjes op MRI-scans worden veroorzaakt door het ontbreken van myeline op die plek.
Neuroloog schreef dit toe aan het gebruik van Enbrel en ik moest accuut stoppen.
Gelukkig is alles na een tijdje weer herstelt en heb ik er verder geen ( neurologische) klachten aan over gehouden.

Helaas, zonder biological kwam de reuma in alle heftigheid weer terug. Ik heb 4 jaar kunnen rekken op wilskracht maar ben uiteindelijktoch weer met een biological begonnen.
Ik gebruik nu al meer als een jaar Humira, zonder rare verschijnselen en klachten. De reuma is onder controle en het gaat weer goed met me. :)
Angul
Nieuw lid
 
Berichten: 3
Reumavorm: artitis psoriatica

Re: Hulp gevraagd van gebruikers Biological.

Berichtdoor Martina62 » wo feb 17, 2016 5:28 pm

Hallo allemaal,

Inderdaad te lage waarde vit b12 dus neem nu 400 mcg folium en 4000 mg vit b12. Bedankt voor jullie tip!!
Ik heb wel meer energie dus hopelijk komt dit door de vitamine b12.
Waarom ik geen injecties krijg weet ik niet.

Ook de Enbrel werkt bij mij niet meer. Ik denk dat ik deze nu ongeveer ??? jaar spuit. Ik kan alle medicijnen en het aantal maanden en/of jaren niet meer bijhouden.
De ontstekingen en daarmee de pijn het laatste half jaar extreem. Van top tot teen. De reumatoloog had het al over een verandering van biological maar ik dacht dat HET wel goed zou komen.
Met wilskracht alleen kwam ik er dus ook niet!!

Angul: Dank je wel!! Wat een opluchting dat jij deze klachten herkend en dankzij jou ga ik hier zeker met de reumatoloog in gesprek over bezoek neuroloog!!
Moet voor jou ook flink schrikken zijn geweest na de uitslag maar gelukkig erkenning van de neuroloog.
Fijn dat de biological aanslaat.

Lieve mensen, bedankt voor jullie tips en het meedenken, voelen.

Martina
Martina62
Lid
 
Berichten: 75
Reumavorm: RA

Re: Hulp gevraagd van gebruikers Biological.

Berichtdoor Lalage » wo feb 17, 2016 6:44 pm

Martina62 schreef:Ook de Enbrel werkt bij mij niet meer. Ik denk dat ik deze nu ongeveer ??? jaar spuit. Ik kan alle medicijnen en het aantal maanden en/of jaren niet meer bijhouden.
De ontstekingen en daarmee de pijn het laatste half jaar extreem. Van top tot teen. De reumatoloog had het al over een verandering van biological maar ik dacht dat HET wel goed zou komen.
Met wilskracht alleen kwam ik er dus ook niet!!

DIt herken ik erg: die teleurstelling dat je toch weer zo'n biological nodig hebt :( maar aan de andere kant ben ik zo blij dat deze middelen nu bestaan, want twintig jaar geleden hadden we gewoon pech gehad en gehandicapt door het leven gemoeten met botschade erbij.
Lalage
Lid
 
Berichten: 495
Reumavorm: reumatoïde artritis

Re: Hulp gevraagd van gebruikers Biological.

Berichtdoor Martina62 » do feb 18, 2016 12:02 am

Hallo Lalage,

Aparte naam! Betekend het iets?

Je hebt gelijk maar we leven in het nu en moeten er nu mee dealen.
Ook ik ben natuurlijk blij met de biological!
De scootmobiel in de garage, nu 3 jaar:'daar wil ik niet in terecht komen'.

Laten we met zijn allen hopen dat ook hier in de nabije toekomst een oplossing voor komt voor al diegene die met deze ziekte? gezegend zijn :twisted:
Volgens mijn reumatoloog volksziekte nummer 3....................

Groetjes Martina
Martina62
Lid
 
Berichten: 75
Reumavorm: RA

Re: Hulp gevraagd van gebruikers Biological.

Berichtdoor Lalage » do feb 18, 2016 9:01 pm

't is maar een nickname hoor ;) betekent kletskousje
Lalage
Lid
 
Berichten: 495
Reumavorm: reumatoïde artritis

Re: Hulp gevraagd van gebruikers Biological.

Berichtdoor Martina62 » zo feb 21, 2016 1:40 pm

Hallo allemaal,

Met reumatoloog gesprek gehad en doorverwezen naar een neuroloog n.a.v. neurologische klachten.
Hij vindt mij wel een apart geval :roll:

Ik heb al zoveel pech gehad:'stop woordje van sommige artsen', dat ik nu wel wat geluk verdien!!!

Ik zal jullie op de hoogte houden van de uitslag om zo mogelijk een positieve bijdrage te kunnen leveren voor meer uitzondering gevallen.

Groetjes Martina
Martina62
Lid
 
Berichten: 75
Reumavorm: RA

Re: Hulp gevraagd van gebruikers Biological.

Berichtdoor denise » ma feb 22, 2016 2:59 pm

Hallo Martina,

Ik herken jouw klachten wel degelijk. Een tijdje terug heb ik ook al eens zoiets op het forum gezet. Het punt is dat moeilijk te zeggen is of de klachten van de biological komen. Ik gebruik al 5 jaar deze medicijnen en heb altijd last van bijwerkingen. Maar de laatste gebruik ik nu met tussenpozen bijna twee jaar. Eerst een jaar via infuus en daarna via een spuitje. Nu sinds half december ben ik weer aan het spuiten. Het vervelendste vind ik de geestelijke gevolgen. Kan weinig hebben en dat trillen. Hoge hartslag soms hogere bloeddruk en die extreme vermoeidheid. Val bijna iedere avond op de bank in slaap. Mijn reumatoloog vindt dat ik door moet gaan, doe het ook maar wat voel je je soms naar, Zij gaf ook aan dat als je er aan denkt dat je je rot voelt , je je dan ook zo gaat voelen. Ik ben al bij de neuroloog geweest nadat ik was flauwgevallen en die heeft niets gevonden. Cardioloog was ook goed. Gelukkig maar. Ben nu bij een psycholoog en die denkt ook dat het wel degelijk aan de medicijnen kan liggen. Maar zij zegt ook eerlijk, dat de reuma ook zo belangrijk is dat daar iets aan gedaan moet worden, Dus ....probeer het nog even , zegt ze dan.
Heel herkenbaar dus, jouw probleem. het is een keuze tussen twee kwaden zegt mijn huisarts dan. Tja...en de keuze ligt bij jezelf.
Ik hoorde via via dat in Amerika wel gesproken wordt over de geestelijke gevolgen van de biological. Nederland is nog niet zover, denk ik.
Ondertussen vechten we maar door, tegen de reuma en de bijwerkingen. Maar denk maar zo.....eens zal het beter gaan.

Groetjes Denise
denise
Lid
 
Berichten: 56
Reumavorm: RA/Sjogren

Volgende

Keer terug naar Reumatoide artritis

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 5 gasten

Advertentie