geen of weinig werkend medicijnen

Het forum waarin het voornamelijk over reumatoïde artritis gaat.

Moderator: Martijn

geen of weinig werkend medicijnen

Berichtdoor Cinb » wo apr 06, 2016 8:34 pm

Zucht,
Zijn er mensen net als ik die minsten al drie jaar RA.hebben en geen vermindering van klachten. Klachten worden alleen maar erger.
En heeft iemand nog ideeën of ervaringen wat te doen.
Cinb
Cinb
Nieuw lid
 
Berichten: 5
Reumavorm: Ra

Re: geen of weinig werkend medicijnen

Berichtdoor Dani- » do apr 07, 2016 12:34 am

Ik..
Maar ik vind je bericht nogal summier.. Wat is er gedaan om bij jou de ontstekingen te verminderen?
Welke medicatie gebruik je? Wat heb je eerder gebruikt?

Ooit naar iets van ergotherapie of revalidatie gegaan om leren om te gaan met? Balans zoeken in?
Hoor het graag dan vul ik mijn eigen ervaringen aan!

Groet
Dani
Avatar gebruiker
Dani-
Lid
 
Berichten: 389
Reumavorm: RA

Re: geen of weinig werkend medicijnen

Berichtdoor Cinb » do apr 07, 2016 10:08 am

Dani
Helemaal gelijk. Ik ben begonnen met mtx,prednisalon, foliumzuur, naproxen. Daarna humera toegevoegd. Naproxen ging niet sulfasine ging niet migrane.
Brufen,celibrax werken niet.
Ik ben ook opgenomen in revalidatieteam.
Alles gevolgt fysio ergo maatscappelijkerk podotherapie.
Midefullniss en on spanning gedaan enz

Alleen naar een jaar zeggen zij ook niks meer te kunnen doen. Niet eerder tot onstekingen meer onder contolle zijn.
nu de laatste drie maanden de en ontsteking naar de ander in mijn been van enkel tot heup en kan niet tot weinig lopen.wat men nu gaat doen is kijken of ik antistoffen aanmaak tegen medicijnen.
Cinb
Nieuw lid
 
Berichten: 5
Reumavorm: Ra

Re: geen of weinig werkend medicijnen

Berichtdoor Dani- » do apr 07, 2016 10:57 am

Het enige wat bij mij iets heeft gedaan is een opname geweest in het ziekenhuis, om de dag een infuus met 1000 Mg prednison. In totaal 3. Bloeddruk, bloedsuiker etc moest vaak gecontroleerd worden vandaar de opname. Dat hielp enorm goed tegen de ontstekingen in de grote gewrichten, maar ik ben met ontstekingen in mijn kleine voetgewrichtjes uit het ziekenhuis ontslagen.
Daarna plaquenil, humira, MTX in diverse doseringen. Humira gekregen waar mijn lijf heftig op reageerde, daarna ook moeten stoppen met de MTX, vanwege schimmels, gisten en huidontstekingen. Toen een poos rust op eigen verzoek.
Wel met de hoogste dosering Sulfasalazine, daar reageert mijn lijf goed op, mijn bloedwaarden zijn daardoor iets beter, maar de ontstekingen zijn er nog steeds. Vorig jaar gestart met Arava. Bloeddruk veel en veel te hoog. Dit jaar kreeg ik de keuze tussen enbrel en kijken of de MTX nu wat minder bijeffecten geeft. Ik heb voor de laatste gekozen.

Verder gebruik ik prednison en Diclofenac en dus Sulfasalazine. Zit in de vierde week van de MTX. Dat begint nu een beetje te wennen, huid is rustig en de misselijkheid neemt af.

Het is frustrerend, maar ik heb mijn leven zo in kunnen richten dat het voor mij leefbaar is. Wel met elke dag pijn, buiten ben ik voor langere stukken rolstoel afhankelijk. Ik richt mijn dag zo in dat ik elke dag een kwartier kan en moet wandelen met onze honden. Ook fiets ik elke dag max een kwartier op Home trainer, of elektrische fiets, om het lijf toch een beetje soepel te houden. Ik weet redelijk goed de grenzen van wat ik kan te bewaken. En soms ga ik er bewust overheen, gewoon voor de geestelijke boost. Dat is heerlijk ondanks dat ik dan soms weken nodig ben om te herstellen.

Ik zou graag wat meer willen kunnen, dat is de reden dat ik weer begonnen ben met nieuwe medicatie. Ik hoop dat het gaat werken maar ergens hou ik er rekening mee dat er misschien niets veranderd.

Ik ben benieuwd wat er uit het onderzoek naar antistoffen bij jou uitkomt. Heb je ooit een second opinion of een andere reumatoloog gehad? Soms geeft dat wat nieuwe inzichten..


Groet
Dani
Avatar gebruiker
Dani-
Lid
 
Berichten: 389
Reumavorm: RA

Re: geen of weinig werkend medicijnen

Berichtdoor Cinb » do apr 07, 2016 11:28 am

Ik vind het fijn te horen dat er meer mensen zijn die veel problemen hebben met medicatie.
begrijp mij niet verkeerd ik gun het niemand.
maar bij de reumatologie waar ik loop doet men net of ik een hele grootte uitzondering ben.


Zelf probeer ik mijn leven elke keer weer naar beperkingen in te delen. En ik doe net als jij soms dingen die ik beter niet had kunnen doen.

Dit is mijn tweede reumatoloog en zit er zeker aan te denken om een secondopinie te gaan doen.
Ik kreeg ook het advies om humera te gaan gebruiken via infuus?
Cinb
Nieuw lid
 
Berichten: 5
Reumavorm: Ra

Re: geen of weinig werkend medicijnen

Berichtdoor Lalage » do apr 07, 2016 8:04 pm

Gebruik je nog mtx? En doet dat echt helemaal niets?
Voel je je wel serieus genomen door je arts? Anders kan het goed zijn om eens iemand mee te nemen en samen het gesprek aan te gaan.
De zoektocht naar de juiste medicatie kan lang zijn, vooral ook omdat het een paar maanden duurt voordat reumamedicijnen werken. Je moet dus veel geduld hebben en niet te snel denken dat iets niet werkt.
Lalage
Lid
 
Berichten: 489
Reumavorm: reumatoïde artritis

Re: geen of weinig werkend medicijnen

Berichtdoor Dani- » vr apr 08, 2016 1:03 am

Cinb schreef:Ik vind het fijn te horen dat er meer mensen zijn die veel problemen hebben met medicatie.
begrijp mij niet verkeerd ik gun het niemand.
maar bij de reumatologie waar ik loop doet men net of ik een hele grootte uitzondering ben.


Zelf probeer ik mijn leven elke keer weer naar beperkingen in te delen. En ik doe net als jij soms dingen die ik beter niet had kunnen doen.

Dit is mijn tweede reumatoloog en zit er zeker aan te denken om een secondopinie te gaan doen.
Ik kreeg ook het advies om humera te gaan gebruiken via infuus?


Waarschijnlijk een andere biological? Humira is volgens mij alleen toe te dienen via injectie. Bedoel je remicade?

Volgens mij ben jij geen uitzondering en zijn er veel meer mensen aan het zoeken naar de juiste dosering en vorm van medicatie.
Avatar gebruiker
Dani-
Lid
 
Berichten: 389
Reumavorm: RA

Re: geen of weinig werkend medicijnen

Berichtdoor Lalage » vr apr 08, 2016 7:21 am

@Dani biologicals kunnen ook via een infuus gegeven worden, dan moet je bijvoorbeeld eens per maand naar het ziekenhuis om dat te krijgen. Voordeel kan zijn dat de dosis dan preciezer geregeld kan worden, maar je krijgt dan wel alles van een maand in één keer dus of dat nou echt voordelen heeft weet ik niet.
Lalage
Lid
 
Berichten: 489
Reumavorm: reumatoïde artritis

Re: geen of weinig werkend medicijnen

Berichtdoor Lalage » vr apr 08, 2016 7:49 pm

Simponi: wel van gehoord, niet zelf geprobeerd. Er is geen vaste volgorde waarin biologicals gegeven worden, al heb ik de indruk dat Humira vaak de eerste is. Als die niet werkt, zijn er nog zeven of acht andere biologicals die je kunt proberen. Het is wel aangetoond dat de combinatie van een biological met mtx een beter resultaat geeft. Dus Marion, ik ben wel verbaasd dat je met alles bent gestopt, ook met mtx. Of gaf dat ook klachten?
Lalage
Lid
 
Berichten: 489
Reumavorm: reumatoïde artritis

Re: geen of weinig werkend medicijnen

Berichtdoor Lalage » vr apr 08, 2016 10:35 pm

Ah zo, wat een ellende :(
Lalage
Lid
 
Berichten: 489
Reumavorm: reumatoïde artritis

Re: geen of weinig werkend medicijnen

Berichtdoor Cinb » zo apr 10, 2016 6:12 pm

Ja, gebruik ook mtx.
blijk nu een (waarschijnlijk)bindweefsel onsteking in been te hebben (dit gun je niemand zoon pijn)
Maar volgens de reumatoloog komt dit niet van de reuma, volgens ziekenhuisarts wel?
Hiervoor medicijn maar ook die doen weinig.
voor pijn tramadol.
als de bloed test deze week aangeven dat humera niet meer werkt gaan ze over op iets anders.

We blijven Door zoeken.
IK denk er sterk over om overal maar mee te stoppen (medicijnen) nee niet in een keer kan niet weet ik.
nu voelt het of mijn lijf alleen maar zieker word.
Cinb
Nieuw lid
 
Berichten: 5
Reumavorm: Ra

Re: geen of weinig werkend medicijnen

Berichtdoor Lalage » zo apr 10, 2016 8:19 pm

Cinb schreef:IK denk er sterk over om overal maar mee te stoppen (medicijnen) nee niet in een keer kan niet weet ik.
nu voelt het of mijn lijf alleen maar zieker word.

Doe je alsjeblieft voorzichtig met jezelf.... nooit zomaar stoppen met medicijnen, altijd met je arts overleggen! Al is het natuurlijk wel zo dat je zelf beslist wat er in je lichaam komt. Bij reumamedicatie zoals mtx of biologicals duurt altijd een paar maanden voor het effect te beoordelen is. En ook als je stopt duurt het een paar maanden voor je merkt wat het effect daarvan is. Zo stopte ik ooit tijdelijk met mtx (moest even van de dokter) en de eerste twee maanden dacht ik: nou dat gaat prima. Pas daarna ging het ineens veel slechter, toen ik de pillen inmiddels alweer slikte. Alles gaat met vertraging en daarom is het zo belangrijk om te overleggen met je arts en niet overhaast beslissingen te nemen over medicatie. (moet je horen wie het zegt, ik ben soms ook zo eigenwijs...)
Lalage
Lid
 
Berichten: 489
Reumavorm: reumatoïde artritis


Keer terug naar Reumatoide artritis

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 3 gasten

Advertentie