Wie heeft er ervaring met medicijn Biological??

Het forum waarin het voornamelijk over reumatoïde artritis gaat.

Moderator: Martijn

Wie heeft er ervaring met medicijn Biological??

Berichtdoor zeeuwsmeisje7 » vr mei 13, 2016 11:45 am

Hallo,

Ik ben nieuw hier op het forum.
Er is bij mij Reumatoide artritis geconstateerd, afgelopen september. Ik zit nu in de medische molen om mijn pijn en ontstekingen onder controle te krijgen.
Ik heb al een heleboel geprobeerd (prednison, sulfasalazine, plaquenil, methotrexaat etc). Nu adviseerde de reumatoloog om te gaan prikken met biological.
Ik ben daar nog een beetje huiverig voor.....heeft iemand van jullie hier ervaring mee? positief en/of negatief?? ik hoor het graag.
zeeuwsmeisje7
Nieuw lid
 
Berichten: 2
Reumavorm: RA

Re: Wie heeft er ervaring met medicijn Biological??

Berichtdoor jeanny » vr mei 13, 2016 11:58 am

Hallo,

yep, ben begonnen met enbrel en dat hielp gelijk na 2 weken. Na 1,5 jaar vond de reumatoloog dat moest stoppen met enbrel en starten met humira . en toen ging het bij mij mis, ben dus allergisch voor dat spul moest stoppen met al de medicatie en de ontstekingen kwamen heftig terug. Nu dus weer terug aan de enbrel met imuran prednison en een pijnstillertje. De enbrel zal nooit meer zo goed gaan werken zoals het eerst deed dus de volgende stap rituximab staat voor de deur en heb daar totaal geen zin in. Ik heb te snel de enbrel afgebouwd toen het goed ging dus ik zou daar goed op letten. Maar het is voor iedereen anders. bij mij werkt prednison goed en overweeg ipv te starten met rituximab iets meer prednison te gaan gebruiken. succes met je keuze.
jeanny
Lid
 
Berichten: 139
Reumavorm: ra

Re: Wie heeft er ervaring met medicijn Biological??

Berichtdoor zeeuws meisje » vr mei 13, 2016 5:51 pm

hoi ander zeeuws meisje

Er zijn veel verschillende biologicals, en ze werken allemaal net ff anders. Ik heb zelf ervaringen met Enbrel, Humira en Rituximab. De Enbrel was voor mij vijf jaar lang een wondermiddel, waardoor ik mijn gewone leven heb teruggekregen. Ben zo blij dat ik dat medicijn in 2004 mocht gaan gebruiken! Ik kan me je huiverigheid goed voorstellen. Het is ook niet zomaar even iets. Maar voor mij is het fantastisch geweest. Nadat ik in 2009 noodgedwongen met Enbrel heb moeten stoppen vanwege een operatie, heb ik Humira geprobeerd. Helaas werkte dat bij mij niet zo, dus ben ik in 2010 met Rituximab gestart. Mijn laatste infuus was in januari 2013 en sinds die tijd zijn mijn bloedwaarden goed!!! Ongelofelijk maar waar....

Inmiddels ben ik dus alweer een tijdje "biological vrij" en dat is echt erg fijn.

Mocht je meer willen weten,stuur me dan een pb!
zeeuws meisje
Lid
 
Berichten: 437
Reumavorm: RA/SLE

Re: Wie heeft er ervaring met medicijn Biological??

Berichtdoor klaas » vr mei 13, 2016 11:01 pm

Hoi,

Ik ben Klaas, en heb al zo'n jaar of 30 Bechterev.
één van de bijverschijnselen was bij mij een regelmatig terugkomende regenboogvliesontsteking. d.w.z. de spier in het oog die de Iris open en dicht doet, is dan ontstoken.
Het enige wat mij dan te doen stond was DIRECT naar het oogziekenhuis in Rotterdam voor behandeling, omdat er best kans is op blijvende schade en omdat het erg pijnlijk is.

In al die jaren heb ik al heel wat medicijnen, zeg pijnstillers en ontstekingsremmers, gebruikt maar had toch regelmatig last van ontstekingsaanvallen.

In het oogziekenhuis attendeerde ze mij indertijd op de toen nieuwe Biological medicijnen.
Ik was echter al jaren niet meer bij een Reumatoloog geweest omdat de medicijnen gewoon via de huisarts liepen.
Dus ik moest eerst weer naar een reumatoloog.
Gelukkig waren mijn oude gegevens nog aanwezig, maar er moest wel even gecheckt worden of ik, volgens de nieuwe richtlijn, nog Bechterev had.
En dat was inderdaad nog steeds zo.

Op die manier ben ik aan de Humira prikpen gekomen. Ik moet zeggen, Perfect spul.
Ook wel logisch omdat dit bronbestrijding is natuurlijk. Al die andere waren pijnbestrijders terwijl het kwaad eigenlijk al gebeurd was.
Humira remt gedeeltelijk je overactieve afweersysteem af.

In eerste instantie prikte ik elke 14 dagen.
Na verloop van tijd ben ik zelf wat gaan experimenteren en ging uitstellen, maar na 4 weken was de pijn weer volledig aanwezig.
Sinds die tijd prik ik 1x in de 3 weken en dat werkt bij mij perfect. Nergens meer last van nu, al jaren niet meer.

Er zijn meer Biologicals, dus succes! Er zal er best één zijn die bij jou het beste past.
Avatar gebruiker
klaas
Nieuw lid
 
Berichten: 3
Woonplaats: Heenvliet
Reumavorm: Bechterew

Re: Wie heeft er ervaring met medicijn Biological??

Berichtdoor delaatcv2 » za mei 14, 2016 12:51 pm

Hoi Zeeuwsmeisje7,
Net zoals je naamgenoot schrijft heb ik ook Rituximab als eerste patiënt in Nederland dit middel toegediend gekregen. Na bijna alle andere mildere en/of zwaardere middelen te hebben gebruikt, was dit het eerste medicijn wat bij mij werkelijk hielp.
De laatste keer ontving ik het in december '15 en mijn bloed-, en ontstekingswaarden zijn en blijven prima.
Ik krijg het nog alleen wanneer ik het nodig mocht hebben en dan nog in de vorm van één infuus tijdens een halve dag opname.
Helaas is mijn lichaam na vijftien jaren zo ver stuk door de agressiviteit van de reuma, dat ik toe ben aan het nieuwste "programma" uit de Wet langdurige Zorg, n.l. 24 uur continue zorgbegeleiding in mijn directe omgeving.
Hoe kan het verkeren in het leven...
Groetjes en succes, :wink:
Blijf positief , en geniet van elke dag.
delaatcv2
Lid
 
Berichten: 245
Woonplaats: Heesch
Reumavorm: RA

Re: Wie heeft er ervaring met medicijn Biological??

Berichtdoor Verlin14 » zo mei 15, 2016 10:07 am

Hoi Zeeuwsmeisje7,

Wat vervelend voor je dat je RA hebt en wat heb je al veel uit moeten proberen. Mag ik vragen hoe oud je bent?
In juni 2015 is bij mij de diagnose vastgesteld. Ik ben in oktober begonnen met prednisolon en sulfasalazine (andere medicatie kon niet i.v.m. mijn kinderwens.)
Omdat de sulfasalazine niets deed voor mij ben ik op onderzoek uitgegaan.Ik had veel succesverhalen gehoord over de biological Enbrel.
In eerste instantie mocht ik dit niet proberen, omdat ik methotrexaat eerst zou moeten proberen. Niet zonder slag of stoot, maar in februari 2016 heb ik Enbrel gekregen.
Na een maand voelde ik mij beter en kwam mijn grote wens uit, ik ben zwanger geraakt. De reuma is nu rustig. Of dit door de zwangerschap of de Enbrel komt is onbekend.
Ik heb veel vertrouwen in het medicijn en ervaar geen bijwerkingen. Wel let ik meer op hygiëne e.d. i.v.m. de grotere vatbaarheid voor infecties.
Ik hoor dat jou nieuwe medicijn ook zo positief zal uitwerken voor je. sterkte.
Verlin14
Lid
 
Berichten: 12
Reumavorm: RA

Re: Wie heeft er ervaring met medicijn Biological??

Berichtdoor Pelagius » zo mei 15, 2016 11:58 am

Enbrel heeft voor mij tot nu toe heel goed werk verricht. Geen ontstekingen meer, geen pijn meer. Over een minuut of tien de volgende wekelijkse injectie er routinematig voor het douchen in. Even een kort gevoelig prikje en dan is het alweer voorbij. Ik krijg er in ieder geval een hoop voor terug waardoor ik ongehinderd door de reuma kan leven (totdat ik twee dagen in de tuin heb staan werken om een schutting te plaatsen, maar dat is een heel ander verhaal). Hopelijk brengt het je het goede dat je ervan mag verwachten. Succes.
Pelagius
Lid
 
Berichten: 29
Reumavorm: RA

Re: Wie heeft er ervaring met medicijn Biological??

Berichtdoor josephina » zo mei 15, 2016 5:23 pm

hallo zeeuws meisje
Na alle tabletten geprobeerd te hebben ben ik in 2010 begonnen met Humira spuiten.
Dat ging erg goed totdat ik in jan 2013 moest stoppen met spuiten omdat ik een knieprothese kreeg.
Toen ik na de operatie opnieuw weer mocht spuiten deed de humira niks meer.
Heb toen Orencia gekregen die ik wekelijks spuit.
Het gaat nu zo goed dat ik om de 10 dagen mag spuiten.
Veel succes ermee.
josephina
Lid
 
Berichten: 318
Reumavorm: RA en artrose

Re: Wie heeft er ervaring met medicijn Biological??

Berichtdoor Lalage » zo mei 15, 2016 8:21 pm

FIjn om deze positieve verhalen te lezen, dat geeft moed! Humira deed bij mij niets na vier maanden. Orencia gebruik ik nu vier maanden en ik heb nog steeds ontstoken vingers. Hopelijk vind ik ooit nog een middel dat het wel rustig maakt. Tot nu toe word ik er vooral vaak ziek van: gemiddeld eens per maand een paar dagen met hoofdpijn en moe op de bank :(
Lalage
Lid
 
Berichten: 489
Reumavorm: reumatoïde artritis

Re: Wie heeft er ervaring met medicijn Biological??

Berichtdoor zeeuwsmeisje7 » ma mei 16, 2016 9:29 am

Bedankt voor jullie reactie's. Erg fijn om verhalen te lezen. Van de dokters en reumatologen hoor je van alles. Maar het is fijn om te horen van jullie die het ook werkelijk gebruiken.

Ik heb voor donderdag een bel afspraak staan, dan hoor ik de uitslag van het bloedonderzoek. En ga ik aangeven dat ik biological wil gaan proberen. Ik vind het wel heel spannend.
Heb nog geen idee welke. Dat ga ik dan gelijk vragen.
zeeuwsmeisje7
Nieuw lid
 
Berichten: 2
Reumavorm: RA

Re: Wie heeft er ervaring met medicijn Biological??

Berichtdoor AnnemiekV » do mei 19, 2016 8:35 am

Ik spuit sinds oktober Humira voor de bechterew. En het is een wereld van verschil! Ik kan weer slapen, en ik functioneer stukken beter omdat ik minder pijn heb en een meer uitgerust gevoel. Bijwerkingen heb ik wel, de eerste aantal spuiten lag ik daarna een dag of twee voor kapot; moe, dizzy en hoofdpijn. Maar daarna ging het als een speer vooruit. Ik heb evengoed wel nog eens last van een opstoot, maar dat verloopt dan wel stukken milder dan voorheen. Ik spuit elke 14 dagen, maar merk na een dag of 10 ook echt dat ik toe ben aan een spuit, dan heb ik weer wat meer last van mijn lijf, en wat vermoeider. Maar nog altijd te overbruggen met een nsaid. Kortom...ik ben heel blij dat ik dit spul kreeg van mijn reumatoloog! Succes met je belafspraak!
AnnemiekV
Lid
 
Berichten: 1353
Reumavorm: Bechterew

Re: Wie heeft er ervaring met medicijn Biological??

Berichtdoor Martina62 » ma mei 23, 2016 8:58 pm

Hallo,

Ook ik heb ervaringen met Cimzia en Enbrel.
Het werkt echt perfect als een soort boots maar ook hieraan blijken uiteindelijk bijwerkingen aan te zitten. Ik denk dat je vooral dit laatste gewoon voor jezelf goed in de gaten moet houden en op tijd aan de bel moet trekken bij je reumatoloog of huisarts.

Ik kan niet anders zeggen dat het mij .... van rolstoel uit rolstoel ...heeft gebracht totdat ook deze beide middelen helaas niet meer werkte.........

Heel veel sterkte toegewenst Martina
Martina62
Lid
 
Berichten: 75
Reumavorm: RA

Re: Wie heeft er ervaring met medicijn Biological??

Berichtdoor Ingera » ma mei 30, 2016 1:09 am

Fijn om mee te lezen, ik start ws na de zomer ook met biologicals. X
Het topje van de ijsberg vertelt ons niets over de ijsberg als we er niet naar vragen
Ingera
Lid
 
Berichten: 113
Reumavorm: RA

Re: Wie heeft er ervaring met medicijn Biological??

Berichtdoor Ingera » ma mei 30, 2016 1:10 am

Ps. Ik moet wel eerst wat onderzoeken laten doen. Jij ook?
Het topje van de ijsberg vertelt ons niets over de ijsberg als we er niet naar vragen
Ingera
Lid
 
Berichten: 113
Reumavorm: RA

Re: Wie heeft er ervaring met medicijn Biological??

Berichtdoor Arkan » di jun 07, 2016 7:17 am

Ik gebruik sinds iets meer dan 1 jaar Enbrel. Stilletjes aan heeft deze er voor gezorgd dat, na jaren en jaren, de ontstekingen een stop zijn toegeroepen. Ik voel mezelf een heel stuk beter en kan weer iets meer, al blijven de beperkingen door de schade aan de gewrichten natuurlijk bestaan. Daardoor ook niet pijnvrij natuurlijk, maar toch een merkelijk verschil.
Het prikken op zich is vooral in het begin heel raar, maar dat went vrij snel.
Arkan
Lid
 
Berichten: 182
Reumavorm: psoriasis artriris

Volgende

Keer terug naar Reumatoide artritis

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 10 gasten

Advertentie