RA in nek!

[Martina62]

Hallo allemaal,

Graag zou ik willen vragen of er mensen bekend zijn met RA in nek en de daarbij behorende klachten zoals extreme pijn, gevoel alsof je door een paard in nek geschopt bent, coördinatie stoornissen, dronkemans tred, duizelig.
Ik word er letterlijk gek van en mijn huisarts stelt nu voor......moet je nagaan, niet de reumatoloog om in het Radboud ziekenhuis in Nijmegen Botox injecties te gaan proberen.

Ik ben klaar met mijn reumatoloog. Na drie jaar zegt hij nu pas .....na briefing manueel therapeut.....tja, de reuma kan ook in de nek zitten. Zo vaak klachten aangegeven en hij heeft er nooit iets van gezegd of naar gekeken!!!behalve dat hij niet blij is met manueel therapie(kraken).

Graag hoor ik of er mensen zijn die hier ervaring mee hebben.

Op hoop van zegen!!

Martina

[delaatcv2]

Ook ik ben destijds ook bij de fysiotherapeut geweest die mijn hoofd en nek heeft "behandeld" (lees trekken en buigen...). Een goede behandelaar luistert naar de patiënt en zijn klachten. Ook een goede reumatoloog luistert en is bereid met je de nodige onderzoeken te doen. Maar ja, zorgverzekeraars, bezuinigingen en (te)zorgkosten en onderzoeken hé....Kan er een roman over schrijven.
Door mijn zeer ernstige reuma is al het kraakbeen vergaan/ingekrompen in mijn lichaam en ben ik uiteindelijk 10 cm!! kleiner geworden. Al in 2004 zijn de C!/C2 met elkaar verbonden.
In 2012 zijn mijn tussenruimten van de nekwervels nog iets verwijd kunnen worden door de neurochirurg en is van de onderzijde van de schedel in de nek wat afgekrast/ruimte gemaakt.
Ook in mijn onderrug heb ik de nodige problemen en beklemmingen naar de benen. Gevolg...altijd in een rolstoel en trippelstoel.
De nekzenuwen hebben belangrijke functies, zoals de huidregulering naar armen. Buigen en/of draaien geven beklemming en ben daardoor regelmatig duizeling. Heel herkenbaar allemaal. Heb daar Lyrica voor gekregen. Dat van die Botox is belachelijk.....
Tijd voor je om een goede arts op te zoeken en aan te sturen op een goed onderzoek via scan of MRI. Wel van je afpraten en je niet laten afschepen.
succes,

[Martina62]

Hallo delaatcv2,

Jeetje, dat is voor jou ook zeer heftig.
Wat een K ziekte is het toch. Het maakt je machteloos, moedeloos, verdrietig, en gek van de pijn.
Het in je hoofd willen maar het niet kunnen is zeer zwaar.

Mij werd echt steeds verteld dat het tussen mijn oren zat en uiteindelijk ga je dat ook geloven.
De fysiotherapeut adviezen legde hij naast zicht neer.

Ik neem in ieder geval een ander(second opinion).

Ga even surfen voor jou middel(Lyrica).

Bedankt voor je bericht en alle succes die ik je wensen kan!!

Martina

[Jan85]

Beste Martina,
Onlangs is bij mij RA geconstateerd, maar ik heb al tientallen jaren lang af en toe RA- en RSI-achtige verschijnselen gehad zoals dikke vingers en pijnlijke polsen. Ik heb me 18 jaar geleden specifiek op reuma laten onderzoeken, omdat ik dat volgens mij had, maar dat kon men toen niet vinden. Vijf jaar geleden heb ik een periode gehad met veel pijn in de nek (maar zonder coördinatie stoornissen e.d.) en heb ik in vrij korte tijd verschillende fysieke behandelingen geprobeerd (acupunctuur, fysiotherapie, mensendieck, orthomanuele therapie), die allemaal niet leken te helpen. Maar toen ik weer eens bij V&D een ander hoofdkussen had gekocht, waren de klachten vrij plotseling weer over. Ik heb dat altijd aan het hoofdkussen toegeschreven en nooit aan RA als mogelijke oorzaak gedacht, maar als ik er nu aan terugdenk, ook wat het soort pijn betreft en het gevoel van zwelling, vermoed ik sterk dat ik toen last had van RA activiteit in de nek. Komt natuurlijk ook door het lezen van jouw bericht; anders zou ik de link nooit gelegd hebben. Is ook allemaal niet zeker, maar lijkt me opeens wel heel plausibel.
Veel sterkte!
Jan

[Martina62]

Hallo Jan,

Ik heb ook alle mogelijke therapieën gevolgd en een zeer duur speciaal kussen voor nekklachten.
Echter, ik loop of fiets rond als een bezopen, dronken, coördinatie verstorende voelende zombie die een trap van een Fries paard heeft gehad. Ook zittend en liggend. Dit laatste is god zij dank dan wat minder.
Steeds dacht ik dat het aan bepaalde medicatie lag voor de reuma en pijnkillers maar een hele tijd niets ingenomen dus dat laatste kan ik van mijn lijstje afstrepen.
Drinkt u wordt er gevraagd!! JA, de hele dag door...Gvd.............
Ga voor mri naar huisarts want kan echt niet zo langer.
Helaas wachten tot vrijdag ivm vakantie...

Bedankt voor je support en jij ook heeeeeeeel veeeel sterkte!!!

Groetjes Martina

[Jan85]

Martina,
Het hoofdkussen dat mij door behandelaars werd aangeraden was ook een duur kussen "met veel steun voor de nek", maar dat hielp mij niet.
Later kocht ik een heel ander soort kussen (Cinderella Orthoflex Medium) en dat werkte voor mij wel, of zo deed het zich in elk geval voor.
Een ander detail is dat ik in die tijd ook af en toe tintelende armen en handen had, alsof er een zenuw werd geraakt of zo. Later geen last meer van gehad.
Groet,
Jan

[Ingera]

Voorzover ik er verstand van heb, kan ra best in de nekwervels tekeer gaan. Bij mij is het vanwege scoliose (met gek bochten in de nu) altijd al raak. En die onzekere tred, dove armen, duizelig gevoel, herkenbaar. Mijn manueel therapeut en mijn oefeningen helpen vaak, niet altijd. Naar gebied.

[Martina62]

Hallo allemaal,

Via huisarts doorverwezen naar revalidatie arts in Rijnstate Arnhem.
Op hoop van zegen!!

Ik kon ook naar Klimmendaal of St. Maartenskliniek Nijmegen maar de wachtlijst is daar langer en het gaat echt zo niet langer.
Ik heb inderdaad ook tintelende handen, vingers maar denk dan gelijk weer dat dit door Kenacort injectie komt van een week geleden.

Groetjes en allemaal succes en sterkte want dat is wat we wel kunnen gebruiken!!

Martina