Mtx

Het forum waarin het voornamelijk over reumatoïde artritis gaat.

Moderator: Martijn

Re: Mtx

Berichtdoor Lalage » wo jan 18, 2017 7:08 pm

Ik zie twee keer hetzelfde bericht, dus verplaats mijn reactie naar hier.

Fijn toch als je nergens last van hebt. Ik denk dat mensen met vervelende bijwerkingen dat eerder melden op het forum dan mensen die geen bijwerkingen ervaren, dus het kan een vertekend beeld geven.
15 mg is al best een flinke dosis, ben je daarmee gestart? Als het niet werkt, dan zal je inderdaad een hogere dosis voorgeschreven krijgen, zo lang je nieren en lever het goed doen. Merk je helemaal geen verschil?
Lalage
Lid
 
Berichten: 488
Reumavorm: reumatoïde artritis

Re: Mtx

Berichtdoor Fredy » za jan 21, 2017 1:27 pm

Ik ben begonnen met met 2 tabletjes en langzaam verhoogd naar 6.
Ik woon in Zweden en het is hier veel droger in de winter dan in Nederland. Ik heb de indruk dat ik daardoor zo wie zo minder last heb in de winter dan in de zomer. Vanaf midsummer wordt het hier vochtiger en dan worden mijn klachten ook erger. Er wordt mij wel eens gevraagd of ik minder last heb in de zomer, maar het tegendeel is dus waar.
Dit is ook de reden dat ik afgelopen september om medicijnen heb gevraagd aan de reumatoloog. Daar ben ik mee begonnen eind oktober, omdat ik in oktober in Nederland was. Ik heb toen als overbrugging Orudis retard 200mg gehad tegen de pijn. Ik had vooral last van mijn knie en voeten en had moeite met lopen. Hier ben ik mee gestopt, omdat ik in Nederland ineens stukjes bloed in mijn keel had. Ik ben er wel mee naar de dokter geweest, maar die wist ook niet precies wat het was. Ze zag niets in mijn keel. Aangezien een bijwerking van Orudis klachten aan het slijmvlies van het spijsverteringskanaal kan zijn, ben ik er mee gestopt. De stukjes bloed waren na 2 weken ook over. Wel heb ik nog steeds wat keelklachten.
Herkent iemand dit.
Momenteel heb ik alleen last van een ontsteking in mijn hand/pols en in mijn voet en een knakkende pols. Vergelijkbaar met een triggerfinger. Dat heb ik al in alle vingers gehad de afgelopen jaren.
Van de Orudis werd ik wel duf, maar het hielp goed tegen de pijn.
Fredy
Nieuw lid
 
Berichten: 4
Reumavorm: atritis

Re: Mtx

Berichtdoor bertolo » ma maart 27, 2017 5:41 pm

Hallo, ik ben nieuw op dit forum. Ben man van nu 59 jaar. Achteraf gezien al tientallen jaren lichte kortdurende klachten als ‘voorloper’ van RA. Zomer 2016 langduriger en (flink) heviger, vermoeden van mogelijk RA. Jan. 2017 diagnose door huisarts en specialist. 14 feb begonnen met MTX in lichtste dosis (7½ mg, drie tablet), daarnaast al sinds december2016 continu ibuprofen, tegenwoordig 1800 mg per dag (en sinds feb groenlipmossel). Nu dus 6 weken mtx gedaan. Mijn probleem nu: de mtx werkt totaal niet. Moet ik nog (even) geduld hebben? En/of naar hogere dosis? De reuma is het ergst in beide polsen, in vrijwel alle vingers, en in linker voet ‘achterste spronggewricht’. :(
bertolo
Lid
 
Berichten: 19
Reumavorm: R.A.

Re: Mtx

Berichtdoor vrolijkmeisje » ma maart 27, 2017 6:30 pm

Het kan veel langer duren voor de mtx gaat werken dan 6 weken, maar ik neem aan dat je ook weer op korte termijn een afspraak met de reumatoloog hebt? Als de Mtx niet voldoende werkt zal hij/zij er vast nog een DMARD aan toevoegen, en de dosis kan mtx kan ook nog omhoog. Maar dit zijn zaken die je echt door de reumatoloog moet laten beslissen.
Sterkte met de zoektocht naar een werkende medicatiecombinatie!
Avatar gebruiker
vrolijkmeisje
Lid
 
Berichten: 937
Reumavorm: Reumatoide Artritis

Re: Mtx

Berichtdoor bertolo » ma maart 27, 2017 9:53 pm

Dank voor reactie. Contacten met de reumatoloog heb ik na drie gesprekken afgebroken, met die man was om vele redenen niet te werken. Toen onder supervisie van huisarts begonnen met mtx. Hij is aardig en doet altijd optimistisch en luchtig, maar ik twijfel nu toch of híj voldoende inzicht heeft in reuma. Als er over 2 weken nog geen verbetering is, overweeg ik, me door te laten sturen naar het andere ziekenhuis (dus andere reumatoloog). :esmile:
bertolo
Lid
 
Berichten: 19
Reumavorm: R.A.

Re: Mtx

Berichtdoor Henk » di maart 28, 2017 1:50 am

Welkom op dit forum.
Dat het bij reumatische aandoeningen vaak wat tijd kost voordat de voor de patiënt juiste medicatie/dosering wordt gevonden, is zeker binnen dit forum algemeen bekend. Een huisarts die methotrexaat voorschrijft is uitzonderlijker aangezien dat door de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) verboden is en methotrexaat het enige medicijn is waarvoor mijn reumatoloog me altijd een herhalingsrecept mee schijnt te moeten geven. Voor bijna alle andere medicijnen (totaal 15; ook voor wat andere 'kwaaltjes') mag mijn huisarts gewoon het herhalingsrecept ondertekenen.
Vervelend dat je 'niet kon werken' met je reumatoloog, maar verstandig dat je voor jezelf een datum hebt geprikt voor een eventuele nieuwe doorverwijzing naar een andere reumatoloog.

Bij mij begon het in 2010 ook met ontstekingen in beide polsen en in mijn linkervoet (enkel). Ik kwam het ziekenhuis in als een manke, oude man... en verliet het ziekenhuis na enkele uren (en drie kenacort-injecties) als een jonge balletdanser... NB bij wijze van spreken. :roll:
Het reumadeel van mijn medicijnen bestaat uit:
wekelijks 6 tabletten (was 8 tabletten) methotrexaat (15 mg) en de dag erna 1 tablet foliumzuur van 5 mg
en dagelijks 1 tablet Prednisolon van 5 mg; 1 sachet CaD Orange Granulaat (tegen botontkalking; ter vervanging van de calci chew tavletten die ik daar eerder voor slikte. Werkt blijkbaar goed want bij een onlangs gedaan botontkalkingsonderzoek was er geen last van osteoporose, zelfs geen sprake van osteoprenie) en - ook om mijn maag te beschermen tegen wat ik verder allemaal slik - 1 tablet Pantoprazol van 40 mg.

Maar nogmaals, ik had de mazzel dat mijn reumatoloog snel op deze mix uitkwam.
Deze mix zorgt er nu al geruime tijd voor dat ik nauwelijks meer serieuze ontstekingen heb gehad.
'Tous les hommes sont mortels' ('Alle mensen zijn sterfelijk') van Simone de Beauvoir. Gelukkig wel!
Avatar gebruiker
Henk
Lid
 
Berichten: 1087
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: reumatoide artritis

Re: Mtx

Berichtdoor vrolijkmeisje » di maart 28, 2017 7:44 am

Ik heb in 1998 Salazopyrine gehad, later gecombineerd met mtx. Na anderhalf jaar werd mijn reuma rustig, en bleef dat een aantal jaren.
In 2003 opnieuw salazopyrine, gecombineerd met mtx. Na een jaar ging het weer goed met me.
In 2013 of 2014 weer begonnen met mtx en salazopyrine ivm ontstekingen (slechts) in handen en polsen (eerder was alles ontstoken). Omdat mijn polsen inmiddels ook kapot waren door de reuma raak ik daar niet meer pijnvrij, maar na een korte periode mtx en salazopyrine mocht ik overgaan op de mix van mtx en Humira. Dat gebruik ik nu alweer enkele jaren. Nog steeds is niet alles onder controle: vorig jaar heb ik een ontstoken knie gehad die na een kenacort-injectie meteen weer goed was (ook ballerina toen). Dit jaar een ontsteking in de andere knie. De injectie hielp niet de eerste keer. Vorige week woensdag opnieuw zo'n injectie gehad en nu lijkt het resultaat goed te zijn.
Inmiddels ben ik ook een kunstpols rijker, waar ik erg blij mee ben.
Reuma is een zoektocht en reuma is geduld hebben en reuma is niet eenvoudig.
Hopelijk vind je dan ook een reumatoloog die je hier goed bij kan begeleiden!
Avatar gebruiker
vrolijkmeisje
Lid
 
Berichten: 937
Reumavorm: Reumatoide Artritis

Re: Mtx

Berichtdoor Arkan » di maart 28, 2017 7:47 am

Hierboven is eigenlijk alles wel zo'n beetje gezegd.

Jammer dat je niet met je reumatoloog verder kon.
In België mag de huisarts de MTX wel voorschrijven, maar niet de Biologicals. Ik heb een super huisarts, maar hij wil toch in overleg met mijn reumatoloog werken, omdat die toch nog meer gespecialiseerd zijn. Dus ik zou inderdaad zo snel mogelijk een doorverwijzing vragen naar een andere reumatoloog.


Bij alle soorten reuma is het meestal een lange zoektocht naar de juiste dosis en combinatie van medicatie.
MTX 6,5 mg is vaak een startdosis om te zien hoe je er op reageert. Ikzelf neem 15 mg. (foliumzuur op elke andere dag) Het kan tot 6 maand duren eer je echt effect van bepaalde medicijnen hebt.

Je zal hoogstwaarschijnlijk later nog andere medicijnen bij voorgeschreven krijgen want vaak werkt de MTX alleen in combinatie met... en dat is ook de grote zoektocht.
Ik heb wel enkele dingen geprobeerd en van sommige kreeg ik enorme last van bvb, hoge bloeddruk.

Nu neem ik dus de volgende combinatie

- Ledertrexate (6 X 2,5 mg. op dinsdag)
- Foliumzuur (op de andere dagen)
- Morifene (75 mg.)
- Enbrel (injecties 50 mg. op zaterdagochtend)
- Tradonal Odis ( 2 X per dag 50 mg.)
- Pantomed (20 mg., maagbeschermer)


Heel veel sterkte met alles, en vooral geduld hebben en aanvaarden dat niet alles meer is zoals vroeger.
Arkan
Lid
 
Berichten: 182
Reumavorm: psoriasis artriris

Re: Mtx

Berichtdoor bertolo » di maart 28, 2017 5:44 pm

Henk, ook jij bedankt voor je duidelijke verhaal en adviezen, en fijn dat je al een poosje weer vrij lekker kunt functioneren.

Vrolijkmeisje, bedankt voor je opbeurende woorden. Vragen aan jou: injecties zijn ‘prima te doen’ zeg je: ik begrijp dat je die zelf doet? Is dat niet moeilijk of eng? Na 17 jaar reuma kreeg je (in 2015) op je 46ste een kunstpols: waarom precies? En hoe is dat en hoe bevalt dat? ‘Typen doet pijn’ zeg je—bij mij ook. Maar je mag dus wél typen? Of beperkt? Zo ja: in welke mate?

Dank ook aan Arkan. Ik heb vanochtend de huisarts gebeld om me maar alvast aan te melden bij het tweede ziekenhuis—ik heb de luxe in een stad te wonen met twee! “Lange zoektocht” zeggen jullie allemaal: enerzijds vervelend om te horen, anderzijds juist geruststellend: ik hoef niet verbaasd te zijn dat de medicatie nu nog niet goed werkt...!
bertolo
Lid
 
Berichten: 19
Reumavorm: R.A.

Re: Mtx

Berichtdoor vrolijkmeisje » di maart 28, 2017 6:22 pm

Ik hoop dat je mijn opbeurende woorden echt opbeurend opvat. Reuma is vervelend, maar kan ook tijden goed gaan. Ik vind het een ziekte waar prima mee te leven is. Maar ik heb ook de neiging om vooral de dingen te zien die ik nog wel kan. Dus als ik een ontstoken knie heb waardoor fietsen en lopen bijna niet gaat, dan denk ik terug aan de tijd toen al mijn gewrichten ontstoken waren. Dat was toch andere koek, en dan valt dit mee. (dat motorrijden en volleyballen al jaren niet meer kan negeer ik bv liever.)
Ik vond de injecties in eerste instantie wel eng om te doen. Maar je krijgt daarbij begeleiding van de reumaverpleegkundige. Het werd elke keer minder eng. Ik heb nu voor de Humira en voor de Mtx drukpennen. Die bevallen me nog het beste. Je drukt op een knopje en de injectie schiet in het vet van je bovenbeen of buik.
Ik bleek op een gegeven moment zo veel schade te hebben aan mijn pols dat de gewrichtsdelen aan elkaar geplakt zaten; het kraakbeen was er tussen weg gevreten door de ontstekingen (dat is wat reuma doet). Ik kon mijn polsen amper nog buigen en gebruik deed pijn. Het bleek mogelijk om een kunstpols te laten zetten. Dat is 2 jaar geleden met links gebeurd. Zie bijlage. Ik merk nu dat ik veel dingen die wat zwaarder zijn met links pijnloos kan doen (denk aan het tillen van een paar borden, dat soort zaken) terwijl dat me rechts nog altijd pijnlijk is. (Die rechterpols heb ik voor volgend jaar in de planning).
Bij dingen die pijn doen moet je eigenlijk minder zwaar belasten om te zorgen dat je de klachten niet nog verergert. Dat is makkelijker gezegd dan gedaan natuurlijk. Ik merk dat het soms helpt om een hand/pols een tijdje op een kussentje te leggen. Dat geldt ook voor links overigens. Die pols is als nieuw, maar de rest van de hand is ook beschadigd door de reuma, dus ook niet geheel pijnloos.
Ik waarschuw mensen standaard als ik een hand geef: een voorzichtige hand graag, niet schudden, niet knijpen.
Bijlagen
IMAG0353A.jpg
kunstpols
(18.16 KiB) Nog niet gedownload
Avatar gebruiker
vrolijkmeisje
Lid
 
Berichten: 937
Reumavorm: Reumatoide Artritis

Re: Mtx

Berichtdoor Arkan » di maart 28, 2017 7:22 pm

Klopt ook, het heeft zo veel nadelen, maar daar mag je jezelf niet op vast pinnen. Ik ben blij dat ik nog steeds kan stoeien met mijn gaaien, dat ik nu tijd heb om stapels boeken te verslinden. Ik geniet van het zonnetje, van die kleine wandeling, van de contacten via forums.
Goeie en slechte periodes wisselen elkaar af, bij mij heel afhankelijk van het weer.
Wanneer je de juiste medicijnencocktail gevonden hebt, dan kan het best zijn dat de reuma een hele tijd stabiel blijft en je gewoon kan genieten van de dingen met slechts lichte beperkingen.
Het ziekteverloop uit zich bij iedereen anders, dus je kan je nooit vastpinnen op wat iedereen zegt.
Maar nooit opgeven, gewoon volhouden en vechten.


Wat vrolijkmeisje schreef, dat doe ik ook. Ik leg ook heel vaak mijn handen en polsen op kussentjes, verder draag ik bij het typen steeds mijn braces, dat verhindert foute bewegingen, dus heb je ook minder pijn.

Ook ik zet de injecties zelf. Ik zie me niet elke week even langs de huisarts gaan om te prikken.
En ja, het blijft natuurlijk een beetje vreemd om in je eigen lijf te prikken, maar je weet dat wat je doet helpt. Daarbij voel je eigenlijk gewoon een prik en is het niet pijnlijk te noemen. Dat maakt het ook een stuk makkelijker. Ik gebruik wel niet de pen die vrolijkmeisje gebruikt, ik hou het bij de gewone injecties omdat ik daar meer het gevoel bij heb dat ik het zelf in de hand heb. Zo kan ik - naargelang mijn dag - zelf beslissen of ik het medicijn langzaam of snel inspuit.
Maar dat zijn keuzes die je zelf maakt en waar de reumatoloog of huisarts je wel behulpzaam kan mee zijn.
Arkan
Lid
 
Berichten: 182
Reumavorm: psoriasis artriris

Re: Mtx

Berichtdoor Milia » wo maart 29, 2017 7:13 pm

Ik denk dat je niet genoeg hebt aan 7,5 mg MTX, dat is ook erg weinig. Vaak wordt het langzaam opgebouwd tot z'n 25 mg, en is het afwachten of dat genoeg is.
Bij mij gaf dat helaas niet genoeg resultaat. Ik heb er toen Enbrel injectie's bij gehad, die 2 jaar goed hielpen.
Helaas na 2 jaar hielp dat ook niet meer voldoende en krijg nu iedere 8 weken een infuus infliximab in combinatie met wekelijks 17,5 mg MTX. Momenteel is de reuma redelijk rustig, als er dan een ontsteking de kop opsteekt gebruik ik naproxen of krijg een kenakort injectie.
Het blijft altijd een zoektocht, die bij iedereen weer anders is. Maar sommigen gebruiken jaren hetzelfde medicijn met goed resultaat.
Beperkingen zullen er altijd wel zijn maar ook daar vindt je je weg weer in.

Ik krijg overigens mijn herhaalrecept van de MTX gewoon via de huisarts.

groet Milia
Milia
Lid
 
Berichten: 54
Reumavorm: Artritis Psoriatica

Re: Mtx

Berichtdoor bertolo » do maart 30, 2017 6:47 pm

Ook Milia bedankt voor je hartelijke inbreng. Aan vrolijkmeisje: natuurlijk meende ik mijn compliment (opbeurend), dat zijn geen dingen om mee te spotten. Bedankt voor je toelichting over je polsen, het klinkt heftig, maar het is toch mooi om zulke vrij positieve verhalen te horen. Maar bij jou is het in je beginfase(1998) kennelijk véél erger geweest dan nu bij mij.

Sinds zondag 12 feb kan ik dus met m'n linkervoet niet lopen, alleen maar strompelen. Dat is nu dus bijna zeven weken. De huisarts weet dat, ik heb hem sindsdien 5x gesproken. Zijn reactie blijft: het is de reuma (RA), we zijn net begonnen met mtx (14 feb), dus we moeten gewoon even geduld hebben. (Na de vijfde week gingen we met de mtx naar 12½ mg, natuurlijk is dat nog steeds erg laag.)

Daarentegen lees ik dat Henk voor zijn enkel kenacort kreeg die direct hielp—hoe lang had je toen gestrompeld? Ook vrolijkmeisje kreeg kenacort voor twee knieën, de ene werkte meteen, de andere niet meteen; verschil is misschien dat je specialist je al lang kende en je al 18 à 19 jaar reuma had—maar toch: is het niet raar dat mijn arts hier zo lou loene* over doet? (*noch Microsoft noch mijn woordenboek kent die uitdrukking, trouwens).
Henk reageerde 28/3 onthutst dat ik zei dat ik ‘niet kon werken’ met mijn vorige reumatoloog. Tja, ik verwacht maar vier dingen van een arts: dat hij interesse toont in de persoon van de patiënt en hem dus o.a. vraagt waar hij zijn dagen mee doorkomt; dat hij ter zake doende medische vragen wil beantwoorden; dat hij niet liegt; en wel zijn woord houdt. Als een arts daar vier keer een nul scoort is hij voor mij geen arts maar een poseur, of in het Engels een impostor (bedrieger).

Heeft iemand van jullie ervaring met, of een mening over, de groenlipmossel? (die ik nu 7 weken braaf slik).
bertolo
Lid
 
Berichten: 19
Reumavorm: R.A.

Re: Mtx

Berichtdoor vrolijkmeisje » do maart 30, 2017 10:53 pm

Mijn reumatoloog zegt dat als er in 1 gewricht een ontsteking ontstaat die flink last veroorzaakt, dat dan een injectie een goede optie kan zijn, die soms inderdaad helpt, en soms niet. Bij meerdere ontstekingen is dat geen optie kennelijk. Dan wordt er eerder aan de medicatie gesleuteld.
Maar ik hoop echt dat je snel in overleg mag met een goede reumatoloog hoor. Het is zo veel fijner om advies te krijgen van een deskundige die de klachten van precies jouw lichaam goed kent.
Geen ervaring met groenlipmossel.
Wel een keer wietolie gekocht. 1 keer een paar druppels genomen. Bleek dat je die een tijdje in je mond moest houden voor je het doorslikte. Ik kreeg er zo'n vieze smaak van in m'n mond dat het spul nog ongebruikt in een la ligt.
Ik ben eigenlijk altijd vrij snel weer met pijnstillers gestopt, omdat het me maar weinig helpt. Laatst ook een paar week vol ingezet met Naproxen voor die knie. Maar het levert me amper wat op. Die knie blijft gewoon dik en stijf en slecht te gebruiken.
Ik word wel benieuwd wat het advies van een reumatoloog voor jou zou zijn, maar die nieuwsgierigheid heb je zelf geloof ik ook :-)
Hopelijk kun je snel terecht!
Avatar gebruiker
vrolijkmeisje
Lid
 
Berichten: 937
Reumavorm: Reumatoide Artritis

Re: Mtx

Berichtdoor Henk » vr maart 31, 2017 1:36 am

Op de vraag hoe lang ik gestrompeld had voordat ik de kenacort-injectie in mijn linkerenkel kreeg, weet ik niet precies meer, maar het zal wel even geweest zijn, omdat ik voor het bezoek aan de huisarts in 2010 geruime tijd zorgmijder was geweest.
Het ging toen allemaal razendsnel... de huisarts stelde een (voorlopige) diagnose... reuma... vroeg of zij voor mij een afspraak op korte termijn moest regelen in het ziekenhuis. Ik kon op dezelfde dag naar het ziekenhuis en kreeg op dezelfde dag drie kenacort-injecties. Later heb ik er nog wel eens één gehad die ook uitstekend werkte en op een ander moment, toen er op diverse ontstekingen waren, heb ik ook wel eens een zogenaamde Depo-Medrol injectie gekregen, waar ik minder plezier van heb gehad.
Waarom jouw arts zo weinig begrip toonde/actie ondernam, weet ik natuurlijk niet. Wellicht is het een kwestie van domme pech. Ik heb sinds kort een nieuwe reumatoloog en die vond het weer vreemd dat bij mij, na het 6 jaar slikken van prednisolon en nog wat middelen die botontkalking kunnen veroorzaken, nooit een botdichtheidsonderzoek was gedaan.
Het zal ongetwijfeld in het één of andere protocol staan, maar (lang) niet iedere arts houdt zich letterlijk aan alle protocollen... en, dit terzijde... dat is maar goed ook. De uitslag van dat onderzoek viel trouwens aardig mee.

Dat 'vrij lekker functioneren' valt trouwens wel wat tegen, maar dat staat los van reuma.
Onthutst was ik overigens niet over het feit dat je 'niet kon werken' met je vorige reumatoloog. Wanneer artsen op alle 4 de door jou genoemde verwachtingen duidelijk tekortschieten, zou ik ook op zoek gaan naar een andere specialist. Gelukkig is me dat bij de wat serieuzere specialisten nog niet overkomen.

Over het groenlipmossel extract is hier eerder geschreven, o.a. hier
viewtopic.php?f=2&t=5241&p=53309&hilit=groenlipmossel#p53309
Mijn mening is sindsdien niet gewijzigd...
'Tous les hommes sont mortels' ('Alle mensen zijn sterfelijk') van Simone de Beauvoir. Gelukkig wel!
Avatar gebruiker
Henk
Lid
 
Berichten: 1087
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: reumatoide artritis

VorigeVolgende

Keer terug naar Reumatoide artritis

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 6 gasten

Advertentie