Mtx

[vrolijkmeisje]

Ah, dus het zit in capsules waardoor je het niet proeft?
Dan is het wel het proberen waard. Ik ga op zoek!

[bertolo]

Ik was vandaag in UMCG (academisch z’huis Groningen) en ben zeer tevreden over hun aanpak. Ik was bang dat je daar bij ieder volgend gesprek steeds een andere ‘dokter’ o.i.d. zou krijgen: maar dat is juist niet hun bedoeling. “In principe” krijg je steeds dezelfde ‘arts-in-opleiding’, tenzij hij/zij natuurlijk klaar is met zijn stage; en dat vind ik logisch. De supervisor die op de achtergrond de stagiair controleert blijft wél altijd dezelfde.

En mijn stagiaire kwam op mij zeer prettig en serieus over. Ik zit nu sinds 14 februari aan de mtx. De eerste vijf weken zat ik op 7,5 mg (en pas sinds 4 april op 15mg): die vijf weken zijn ‘weggegooide tijd’, zei de supervisor: bij vrijwel niemand heeft 7,5 mg effect, daarom zijn zij (UMCG) al overgestapt op direct 15 mg als startdosering. Pas na 8 à 12 weken 15 mg mag je effect verwachten; voor mij duurt dat dus, zo zei ze, nog 6 à 8 weken.

Misschien vonden ze mij wel wat ‘vermoeiend’, want als ik iets niet meteen helemaal begreep zei ik dat meteen ; en bij elkaar gebeurde dat ‘best vaak’… Toch lijkt mij dat de beste houding. Je kunt wel uit beleefdheid dan je mond houden, maar dan kom je thuis en zit je nog met vragen, en gaan de arts en jij intussen langs elkaar heen werken—daar heeft op de lange termijn helemaal niemand iets aan.

Reactie op kurkuma: het product met groenlipmossel dat ik gebruik bevat ook curcumine (90 mg per dag). Of dit product werkt bij mij? na 8 weken gebruik merk ik daar niets van, en begin ik het dus te betwijfelen.

[mariposa]

Mooi dat je tevreden bent over het UMCG! Jammer van de verloren tijd, nu even afwachten dus.
Na 8 weken geen effect van de groenlipmossel, dan zou ik er ook mee stoppen.
Wat betreft curcumine, die dosering is nogal laag. 650 mg is een betere dosering, en dat 1 tot 3 x per dag. En dan een goed opneembare vorm, en/of in combinatie met zwarte peper voor een betere opneembaarheid. Dat zou je nog kunnen proberen, als je zin hebt natuurlijk

[Hermione]

@Bertolo
dat van die 7,5mg/week had ik wel verwacht, zelfs bij sarcoïdose (waar ze vaak met lagere doseringen goede resultaten kunnen bereiken) wordt dat niet voorgeschreven, maar wordt begonnen met 10mg, en in de praktijk toch opgehoogd. (ik zit zelf op 17,5mg/week, en omdat ik de voorgeschreven plaquenil maar niet kan slikken door de bijwerkingen, denk ik dat het nog wel verder opgehoogd gaat worden)

Wat betreft die artsen in opleiding: klinkt mooi, maar zo gaat het overal, en die artsen zitten daar maar 6 maanden per afdeling. Dus die zie je hooguit 2 keer, op den duur zelfs maar 1 keer, en dan zijn ze alweer weg, en moet een nieuwe zich weer in jouw casus in gaan lezen.
Die arts op de achtergrond, die hoort hooguit 1 á 2 zinnen van jouw verhaal, want die heeft van nog honderden patiënten het verhaal aan te horen, en te volgen.

Ik hoop dat het je goed blijft bevallen daar, maar houd alsjeblieft in je achterhoofd, dat je ook over kunt stappen naar een regionaal ziekenhuis, waar je gewoon onder behandeling komt bij 'meneer of mevrouw d'n dokter zelf'. Ik heb op een gegeven moment voor gekozen. Ik heb intussen drie ziektes op mijn naam staan, die allemaal vrij onbekend zijn bij artsen, laat staan bij artsen in opleiding. Ik had er werkelijk niets aan, dat soort artsen. Sterker nog, ik werd er slechter van. Want die kwamen doodleuk aan met opmerkingen als 'het zit tussen uw oren', 'zoek maar een goede psycholoog', 'een revalidatie traject bij Ciran is hier op de plaats' enz. Terwijl ik dus prima in mijn vel zit. Ik heb een keer een medisch psychologe gesproken, en die vond dat ik een goede coping had, goed in mijn vel zat enz.

Nou ja, dat dus

groetjes,

[Hermione]

@ degenen die het hierboven over kurkuma hadden:

ik kwam dit de laatste tijd vaker tegen,en wilde het gaan uitproberen, zien of het bovenop de medicatie, toch wat zou kunnen helpen in de strijd tegen de ontstekingen. Mijn man had dit meegekregen, en was nieuwsgierig geworden, en had wat lopen zoeken op internet hierover.
Eén ding wil ik hier wel plaatsen. Het maakt mij zelf toch wat huiverig, want dit zou kunnen betekenen, dat het de afbraak van de mtx die ik gebruik, tegengaat. En in hoeverre, dat is dan niet zeker. Meer bijwerkingen zit ik eigenlijk niet op te wachten, en al helemaal niet op problemen met darmen en lever.

Ik heb vandaag een eerste capsule op (potje van de Kruidvat), maar misschien zou het dan handiger zijn om bijv. iets in het eten te verwerken, i.p.v. die capsules met erg hoge dosering.

http://www.medicalfacts.nl/2009/04/28/geneesmiddel-interacties-met-kurkuma/

groetjes,

[mariposa]

Hoi Hermione,
OK dat is dan weer minder... Ik dacht dat er alleen een probleem was bij bloedverdunners. Inderdaad je kan het ook regelmatig door je eten doen.
groetjes

[bertolo]

Zijn er mensen die mtx op dosis 15 mg gebruikten, merkten (na hoe lang?) dat het niet bevredigend hielp, toen naar een hogere dosis (hoe hoog?) zijn gegaan, waarna het wel bevredigend werkte?
Of, andere mogelijkheid: mensen die naar een hogere dosis (hoe hoog?) gingen, waarna het nog steeds niet bevredigend werkte? Zo ja, wat was toen hun volgende behandelstap?
Ik gebruik de mtx nu 13 weken op 15 mg (daarnaast 1800 mg ibuprofen per dag) en merk (van die mtx!) weinig of geen (bevredigend) effect. (De ibuprofen gebruikte ik al langer en dempt wel, duidelijk, de pijn in enige mate.) Mijn R.A. zit vooral in twee polsen en een voet.

[Hermione]

ik gebruik prednison en mtx, en dat laatste nu op een dosering van 20mg. Vanaf de 15mg/week merkte ik, dat ik weer wat meer kon, en dat ging met dat de dosering omhoog ging, steeds beter. Ofwel, van bijna niets meer kunnen, op de bank, nog geen 100 meter per dag kunnen lopen, kan ik nu op goede dagen zo'n 500 meter lopen.
Wat betreft de ontstekingen die ik van de chronische sarcoïdose heb: ik heb minder vaak een opvlamming, en ze zijn over het algemeen minder heftig.

[bertolo]

Dank Hermione. Afgezien van het probleem dat mijn contact met mijn artsen moeilijk verloopt (daarover zal/moet ik misschien een apart onderwerp op het forum starten) zegt m'n huisarts, heel vaag: ja, je mag/moet die dosis maar eens verhogen. Hij doet vaag of hij aanraadt naar 50(!!) mg te gaan (per week, uiteraard) of naar 30 of naar 25 of naar 22½ mg. Jouw antwoord geeft in ieder geval enige hoop dat verhogen naar 25 of 22½ of zelfs al naar 20 zinvol kan zijn......maar een complicerende factor is dat jij een extra medicijn hebt: prednison. Heb je enig idee hoe die twee medicijnen elkaar misschien beïnvloeden? Net als jij kan ik nu ongeveer 500 meter vrij goed lopen, langer lukt ook wel maar dan begint de pijn zich op te dringen.
Een nog belangrijker verschil is misschien dat jij chronische sarcoïdose hebt en ik reumatoïde artritis. Zou dat (veel) verschil maken voor hoe medicijnen zoals mtx uitwerken?

[Hermione]

Dat laatste zou kunnen! Het duurde bij mij wel een half jaar voordat de mtx überhaupt wat ging doen, en dat schijnt vaker voor te komen met chronische sarcoïdose. (ik had dat al jaren, voordat ik een diagnose en behandeling kreeg)

De prednison gooit verder geen roet in het eten, en dat weet ik zeker. Ik heb die dosering van nu al ruim een jaar, en in dat jaar ging ik van 4 tabletten mtx (10mg/week, omdat de vorige arts vond dat ik wel kon stoppen) en totaal niets meer kunnen, stap voor stap naar de 20mg mtx/week waar ik nu op zit.

Ik heb er ook nog een tijd plaquenil bij mogen proberen. Dat werkte best wel goed, zelfs al met 1 tablet per dag. Het stapelt lekker op in je lichaam, want de halfwaardetijd is megalang. Dat gaf problemen met de bijwerkingen, die werden helaas steeds erger, tot ik ermee moest stoppen.

Het lopen van mij is beperkt door uitgeput gevoel (wat gelukkig een beetje minder wordt door de mtx), lichte ontstekingen in de beenspieren, en neuropathie in de voeten. Ook krijg ik last van mijn knieën als ik teveel loop, maar ik weet nog steeds niet wat er dan precies daar speelt.

[bertolo]

Hermi bedankt. Patiënten verschillen in vele opzichten, o.a. (om maar iets te noemen) heb jij wrsch. een andere ziekte dan ik... Tja, het zou het werk van artsen moeten zijn om duidelijkheid voor de patiënt te scheppen in dit soort 'chaos'... maar helaas kan ik al een jaar geen arts vinden die mij als mens (een patiënt is niet alleen een kapot apparaat) serieus neemt en begrijpelijk uitlegt hoe die ziekte in elkaar zit (vermoedelijk weten ze dat zelf ook niet) en welke medicijn aan te raden is (vermoedelijk weten ze het zelf ook niet, doen ze maar wat wilde gokken, en houden ze de schijn op dat ze weten waar ze mee bezig zijn).

[vrolijkmeisje]

Het is volgens mij wel algemeen bekend dat er geen enkele garantie door reumatologen kan worden gegeven over welk medicijn bij een patiënt werkt, en hoe snel dat het geval zal zijn.
Niet voor niets is een groot deel van de medicatie die gebruikt wordt (de reguliere DMARD's, zoals mtx, salazoprine ed) eigenlijk bedoeld geweest voor andere ziektes. Omdat het ook goed bleek te werken bij r.a. zijn ze het ook bij r.a. gaan voorschrijven.
De reumatoloog doorloopt met de patiënt een aantal medicijnen, tot het medicijn is gevonden dat voldoende effect heeft.
Gelukkig zijn er in de afgelopen 20 jaar heel veel nieuwe medicijnen bijgekomen, waardoor je bv bijna geen mensen meer ziet met de zwaar vergroeide handen, die ik tegenkwam toen ik 19 jaar geleden de diagnose kreeg en een foldertje mee kreeg naar huis (internet was toen nog niet gangbaar).
Maar tegelijkertijd blijft het een zoektocht, van de reumatoloog samen met de patiënt, om de ziekte tot rust te brengen, het ontstekingsproces stop te zetten. En dat kost tijd.
Mijn reumatoloog is daar heel duidelijk en eerlijk over en houdt niet wat voor schijn dan ook op.

[bertolo]

Vrolijkmeisje, je trekt mijn verhaal uit zijn verband. Ik heb het niet over "garantie", maar over gewoon een duidelijk en eerlijk verhaal. Dat duidelijke verhaal werd jou blijkbaar wel gegeven; mij echter (in het eerste ziekenhuis, er eerder al door de huisarts) niet. In het tweede ziekenhuis was het eerste contact vrij productief, komt echter het tweede contact niet tot stand, om onduidelijke reden. En de huisarts doet vermoeid en vaag: 'ach, probeer maar 50 mg. Of 22½ mg. Net wat je wilt.'

[vrolijkmeisje]

Balen dat je contacten met de medici op deze manier verlopen. Helemaal nadat het eerder in het tweede ziekenhuis beter leek te gaan.
Ik denk dat je een dosering van 30 mg bedoelt. Volgens mij is dat de maximum dosis. 50 mg is volgens mij een ongebruikelijke dosering voor reumatoïde artritis.

[bertolo]

Bedankt voor je reactie. Mijn huisarts is echt heel erg de weg kwijt - ik baal van die meneer. Iemand van UMCG belde hém op, om te zeggen dat patiënt bertolo, "áls hij nog last heeft", de dosis maar moet verhogen naar 50(!!!) mg. Toen ik antwoordde dat me dat nogal hoog leek in één keer, zei hij: 'ja, dat is nogal hoog. We kunnen anders ook wel eerst naar 30 gaan; of zelfs eerst naar 22½.' Ik vertel dit zo uitgebreid om aan te geven dat die huisarts écht zei: 50 mg. De absurditeit dat een arts (in UMCG) buiten mij om meent te kunnen instrueren, adviseren, zonder mij gezien te hebben sinds april.