Baal moment!

[gerrie76]

Ik weet sinds 3 jaar dat ik RA heb. Ik gebruik hirevoor verschillende medicatie waaronder prednison, mtx, en sinds oktober vorig jaar ook Humira. Helaas geeft het nog niet het gewenste resultaat, ondanks deze medicatie breken er nog ontstekingen door. Wat volgens mijn reumatoloog niet zo mogen/kunnen.
Regelmatig krijg ik een spuit met depo om de ontstekingen weer tot rust te brengen en wil de reuamtoloog bij de volgende controle toch kijken of ik misschien op een ander medicijn gezet kan worden.
Zelf zit ik hier niet zo op te wachten.....humira was al een hele stap en heb ik echt deze drempel overwonnen.....
Het kost me iedere keer, iedere week weer moeite om de spuit te pakken en te zetten.
Om nu straks weer over te moeten stappen en welk medicijn het dan gaat worden weet ik nog niet, en ik benieuwd of andere mijn verhaal herkennen.
Ik heb in korte tijd nu ook twee keer een slijmbeursontsteking gehad en hiervoor een spuit gekregen, maar helaas lijkt deze niet goed te werken. Dus de prednison is nu weer verhoogd.
Ik baal ontzettend dat de hoeveelheid medicatie die ik nu gebruik helaas niet voldoende werkt.
Soms zakt de moed me in de schoenen wil ik niet overkomen als de klagende....
Soms vraag ik me af wanneer het eens beter zal gaan.

[Hermione]

hoi Gerrie,
ik snap best dat je zo baalt. Heel herkenbaar ook, want ik heb ook prednison, mtx en plaquenil en nog steeds ontstekingen van de sarcoïdose die ik heb.
Aan de andere kant klinkt het, alsof jij een reumatoloog hebt, die goed met je meedenkt. En ook wel een volgende stap wil zetten, om iets anders te proberen in de hoop dat het werkt.
Je vraagt, wanneer zal het beter worden? Dat weet niemand, misschien is jouw reuma wel erg agressief en mag je blij zijn dat het niet erger wordt dan het nu is. Maar het is natuurlijk ook mogelijk, dat je net zoals velen hier, het misschien beter doet op een ander medicijn. De meeste mensen hier hebben echt verschillende dingen moeten uitproberen voordat het wat beter, of soms zelf een heel stuk beter ging.
Ik hoop dat je het jezelf gunt, om dat op zijn minst uit te proberen!

groetjes,

[Lalage]

Heel herkenbaar. Ik ben ook al drie jaar bezig en het is zo naar om steeds teleurgesteld te worden als het weer slecht gaat. Ik lijk nu eindelijk de juiste medicatie gevonden te hebben. Dit is al mijn vierde biological, maar het slaat aan! De ontstekingen zijn nu rustig en ik heb laatst zelfs 13 kilometer gewandeld met maar een beetje pijn achteraf, terwijl ik een paar maanden geleden mijn voeten nog vreselijk ontstoken waren. Dus hou vol en probeer af en toe toch iets anders.

Verder kan het helpen om uit te pluizen welke voeding je reuma triggert. Dat is superlastig, maar levert wel veel op. Zo is zuivel voor mij een trigger en voor vele anderen ook (daar is ook wetenschappelijk onderzoek naar gedaan).

[gerrie76]

Hoi Lalage en Hermione,
Bedankt voor jullie reacties. Misschien moet ik een ander medicijn uitproberen, misschien dat dit beter gaat helpen. De pijn is op dit moment het ergste. Prednison is verhoogd sinds gisteren en ik hoop dat dit nu wat gaat doen. Over 3 weken moet ik terug naar de reumatoloog en dan zal ik waarschijnlijk zoals hij het gisteren vertelde overgaan op een ander medicijn. Het is waarschijnlijk ook zoeken naar waar ik het beste op reageer. Ook al vind ik dit voor mezelf heel moeilijk om weer iets anders te moeten proberen. Helaas heb ik de afgelopen jaren een allergie opgebouwd tegen verschillende medicijnen en dit lijkt steeds erger te worden. Maar als ik het niet probeer dan weet ik het ook niet....
@Lalage: 4 biologicals dat is best veel, maar als je nu een biological hebt wat heel veel doet en je nu weer beter vooruit kunt is dit heel wat waard.
Met voeding heb ik nog niets uitgeprobeerd en eerlijk gezegd ook nog nooit in verdiept. Ik zal hierover toch gaan zoeken op internet.
Nogmaals bedankt voor jullie reacties!!

[Hermione]

Mijn vorige specialist wilde niet verder kijken met de medicatie, volgens hem kon het er zelfs allemaal wel vanaf, want mijn bloed was goed. Dat de ontstekingen intussen aan het uitbreiden waren, daar keek hij dan maar gewoon even niet naar.
Daarom was het dat ik zei, wees blij dat je een reumatoloog hebt die verder kijkt. Heb ik nu ook. En ik merk de werking van meer en andere medicijnen onder andere aan het hebben van minder pijn.
Prednison helpt trouwens, behalve tegen ontstekingen, ook tegen pijn. Daarnaast slik ik altijd paracetamol. Een tablet hier en daar heeft niet zoveel zin, je moet een pijnstillingsspiegel opbouwen. Dat doe je door minimaal 6 tabletten te slikken per etmaal, en die goed verdelen. Het mag per twee tabletten tegelijk. Verder heb ik codeïne in huis, dat versterkt de werking van de paracetamol. En je kunt je arts of je huisarts vragen om meer pijnstilling als je dat nodig hebt.
Zelf heb ik ook allergieën opgebouwd de afgelopen jaren met al dat slikken, en kan nu niet meer tegen de nsaid groep, en tegen tramadol. Ik heb een tijd morfine geslikte, maar dat was toch wel heftig qua bijwerkingen. Ik had dat niet eens zo door, maar je wordt er erg suf van.
Tramadol is een stuk vriendelijker met die bijwerkingen, en is een hele goede pijnstiller. Je moet er alleen niet allergisch voor zijn.

groetjes,

[gerrie76]

Bedankt voor je berichtje Hermione: ik ben heel tevreden over mijn reumatoloog. Hij denkt en kijkt verder. Inmiddels slik ik al geruime tijd paracetamol als onderhouds dosering en is de onderhoudsdsering van prednison die ik al geruime tijd gebruik nu weer even flink omhoog gezet.
Voor de erge pijn gebruik ik Butrans pleisters. Helaas kan ik ook niet tegen de tramadol, hievoor ben ik ook allergisch.
Ik zal voor mezelf in overleg met de reumatoloog naar alle waarschijnlijkheid toch over moeten gaan op een andere biological. Het is meer gevoelsmatig dat ik hier moeite mee heb, maar ik wil wel ontzettend graag dat het beter gaat dan nu op dit moment.
Over 3 weken zie ik mijn reumatoloog weer, afwachten dus.
Inmiddels ben ik wel op onderzoek uitgegaan op internet over voeding en reuma.

[Lalage]

Die gevoelsmatige weerstand herken ik erg... het voelt als een soort falen om zulke zware en dure medicatie nodig te hebben. Bovendien zijn er bijwerkingen, ook al beweert mijn arts dat er biologicals juist bekend staan om weinig bijwerkingen. Op erg lange termijn weten we niet wat het doet en bovendien wordt je weerstand erdoor beïnvloedt, waardoor je vaker ziek wordt (net als mtx ook al doet).
En toch, als je dan iets hebt gevonden dat werkt, dan is het zo fijn om gewoon te kunnen wandelen en bewegen zonder pijn!

[mariposa]

Hoi Gerrie,
Ik heb net als Lalage een sterk verband tussen RA en voeding ontdekt bij mezelf. Lees als je meer wilt weten over hoe ik het doe, even mijn topic op wie is wie. Bij mij is zuivel ook een trigger, maar ook smaakversterkers en cafeïne. Elke dag kurkuma en gember gebruiken helpt mij ook, dit zijn natuurlijke ontstekingsremmers.
Veel sterkte en succes, ik hoop dat je minder last zal krijgen, op welke manier dan ook!