enbrel

Het forum waarin het voornamelijk over reumatoïde artritis gaat.

Moderator: Martijn

enbrel

Berichtdoor siebren » ma feb 20, 2017 5:37 pm

Hallo,

Ik heb een vraagje.
Ik heb 10 jaar enbrel gebruikt en reageerde daar prima op,ik kon weer aan het werk in de zorg en had geen bijwerkingen.
Vlgs mijn reumatoloog kon ik het gaan afbouwen,omdat in sommige gevallen het lichaam zich zou resetten en je dan helemaal zonder medicatie kon.
Helaas werkte het voor mij dus niet.
Ik ben toen weer opnieuw met enbrel begonnen,maar helaas werkte toen de enbrel niet meer op de reuma,ook niet in combinatie met mtx.
Ik heb nu weer veel klachten,zit in de ziektewet en ga vlgd maand met Mabthera beginnen.
Zijn er meer mensen bij wie de enbrel afgebouwd is en daar wel goede resultaten op hadden?
Naar mijn idee is het ook een bezuinigingsmaatregel geweest,maar de reumatoloog geeft dat natuurlijk niet toe.

Groetjes,siebren
siebren
Nieuw lid
 
Berichten: 3
Reumavorm: ra

Re: enbrel

Berichtdoor Arkan » ma feb 20, 2017 7:03 pm

Nee, mij is verteld dat de Enbrel voor de rest van mijn leven zou zijn, althans, als het zijn werk blijft doen.
Arkan
Lid
 
Berichten: 182
Reumavorm: psoriasis artriris

Re: enbrel

Berichtdoor Lalage » ma feb 20, 2017 11:00 pm

Mijn arts vertelde juist dat je een biological kunt afbouwen als de ontstekingen een tijd rustig zijn, zodat je niet onnodig veel medicatie hoeft te gebruiken. Wel echt balen dat het bij jou niet goed ging. Het is wel bekend dat je vroeger of later antistoffen kunt ontwikkelen tegen een biological en dan werkt het niet meer. Zou het niet kunnen dat dat bij jou toevallig is samengevallen met de periode van afbouwen? Misschien een interessante vraag voor je dokter. Ik hoop voor je dat het andere middel gaat werken!
Lalage
Lid
 
Berichten: 495
Reumavorm: reumatoïde artritis

Re: enbrel

Berichtdoor Elin » zo aug 27, 2017 3:51 pm

Een bericht uit Feb. Nu aug. toch een reactie. Ik heb interesse in ervaring van anderen met stoppen en /of mindere werking Enbrel. Daarom lid geworden van dit Forum.
Gebruik al jaren Enbrel. Denk zo'n 4 jaar geleden "mislukte"stop poging gedaan. Was op eigen verzoek om te zien of ik ook zonder kon. Na ongeveer 6 weken helemaal gestopt te zijn veel klachten. Met prednisolon en opnieuw starten Enbrel alles weer onder controle. Echter nu ( jaren later dus) lijkt het alsof Enbrel minder werkt. In toenemende mate opnieuw last. Enkele weken geleden bij een pauze week. (Niet gespoten met reden) direct veel reactie. ( dikke pols stijve heup) Herkend iemand dit? Het jaren met succes Enbrel gebruiken wat dan ineens minder lijkt te werken. En sterker te reageren met klachten als je eens om reden weekje overslaat. Groet, Elin
Elin
Nieuw lid
 
Berichten: 3
Reumavorm: RA

Re: enbrel

Berichtdoor Lalage » zo aug 27, 2017 6:12 pm

Bij één keer overslaan zou je toch geen effect moeten merken. Ik heb de indruk dat het altijd twee maanden duurt voor een middel uit mijn lijf is en ik weer last krijg. Maar het kan wel zijn dat de Enbrel niet meer goed werkt, wellicht maak je antistoffen aan.
Lalage
Lid
 
Berichten: 495
Reumavorm: reumatoïde artritis

Re: enbrel

Berichtdoor Elin » zo aug 27, 2017 7:13 pm

Dank voor je reactie lalage. Idd wellicht gewoon toeval na 1x niet spuiten al klachten. Dit eerder ook nooit ervaren. Al meen ik soms ( kan verbeelding zijn hoor) te voelen toe te zijn aan een injectie.
Had nog niet eerder gehoord van het aanmaken van antistoffen. Dat zou wel erg jammer zijn.
Elin
Nieuw lid
 
Berichten: 3
Reumavorm: RA

Re: enbrel

Berichtdoor jeanny » ma aug 28, 2017 10:41 am

heb ook enbrel gehad zo'n 4 jaar. Het werkte meteen de eerste week, perfect. na 2 jaar of zo met goedkeuring van reumatoloog gaan minderen, het ging toch goed. ben toen om de 2 weken of 10 dagen gaan prikken, en toen ging het mis. prednison erbij maar helaas het nooit meer gaan werken zoals het deed ook toen ik terug ging naar 1x per week. heb spijt dat ik die beslissing heb genomen, ben toen gestart met humira ging helemaal mis en gebruik nu orencia. werkt niet zo snel als de enbrel maar wordt volgens mij wel langzaam beter.
jeanny
Lid
 
Berichten: 167
Reumavorm: ra

Re: enbrel

Berichtdoor Elin » ma aug 28, 2017 9:46 pm

Het zou mooi zijn als er vooraf een inschatting kan worden gemaakt of stoppen of afbouwen van biological's succesvol is. Nu lijkt het meer een gok, gewoon uitproberen. Soms succesvol maar zoals in dit forum soms ook met vervelende gevolgen. Benieuwd of wordt bijgehouden bij wie het lukt, niet lukt en of hier iets van valt te leren. Meer duidelijk wordt waarom dit dan zo is. Ik hoop dat het nieuwe middel voor jullie wel zijn werk gaat doen. Klachten bij voorkeur verdwijnen.
Elin
Nieuw lid
 
Berichten: 3
Reumavorm: RA

Re: enbrel

Berichtdoor Lalage » di aug 29, 2017 7:13 am

Er is wel best wel wat wetenschappelijk onderzoek gedaan naar de effectiviteit, maar die blijft dan toch vaak steken op 70% ofzo. Het zou inderdaad mooi zijn als het niet meer zo'n gok is. Soms voel je je toch net een proefkonijn... Overigens kan je wel meten of je op een bepaald moment antistoffen aanmaakt: https://www.sanquin.nl/producten-dienst ... erzoekers/
Lalage
Lid
 
Berichten: 495
Reumavorm: reumatoïde artritis

Re: enbrel

Berichtdoor JINTHE » wo aug 30, 2017 12:15 pm

Na één shot Enbrel voelde ik me ook geweldig. Na het 2e shot had ik een plek zo groot als een voetbal op mijn been en kreeg ik spontaan psoriasis. Dus einde Enbrel.

Er staan btw ook goede artikelen over minderen, ophouden biologials en gebruik biosemilairs op de site van de St. Maartenskliniek in Nijmegen.
JINTHE
Lid
 
Berichten: 164
Woonplaats: Zutphen
Reumavorm: RA


Keer terug naar Reumatoide artritis

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Bing [Bot] en 7 gasten

Advertentie