Ra/orencia

Het forum waarin het voornamelijk over reumatoïde artritis gaat.

Moderator: Martijn

Re: Ra/orencia

Berichtdoor jeanny » do mei 24, 2018 9:39 am

Dankjewel Jinthe, en hoe gaat t met jou? Gebruik je nu nog de enbrel.
jeanny
Lid
 
Berichten: 241
Reumavorm: ra

Re: Ra/orencia

Berichtdoor JINTHE » do mei 24, 2018 3:33 pm

8 juni naar dermatoloog. Krijg wel weer rode puntjes op de benen. Nu nog even doorgaan met spuiten. Wel weer een schimmel in keel en mond. Tis ook elke keer wat :mrgreen:
JINTHE
Lid
 
Berichten: 324
Woonplaats: Zutphen
Reumavorm: RA

Re: Ra/orencia

Berichtdoor vrolijkmeisje » do mei 24, 2018 5:48 pm

Jeanny, volgens mij kun je bij de jakremmers (ik neem even aan dat beiden dezelfde inwerktijd hebben) pas na een maand of 3 concluderen of het werkt.
Dus ik denk dat het fijn is om met de prednisolon nog een tijdje door te gaan. Ik heb dat ook gedaan. Ik ben 14 januari begonnen met de Xeljanz en op 24 februari gestopt met de prednisolon. Ik heb daarna geen verslechtering meer gehad trouwens. Of de prednisolon nog wat deed, of dat de Xeljanz al z'n werk deed weet ik natuurlijk niet.
Avatar gebruiker
vrolijkmeisje
Lid
 
Berichten: 1097
Reumavorm: Reumatoide Artritis

Re: Ra/orencia

Berichtdoor jeanny » do mei 24, 2018 8:20 pm

Vrolijk meisje, fijn dat het zo goed gaat. In het andere lijntje over olumiant moet zij toch weer terug aan de prednisolon. Ik ga ook rustig afbouwen als reumatoloog dit akkoord vindt. Weet ook niet wat en of er verschil is tussen de twee jakremmers.
jeanny
Lid
 
Berichten: 241
Reumavorm: ra

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Hermione » vr mei 25, 2018 12:32 pm

hallo dames :)
nogal rotweken hier achter de rug. Reumatoloog zit met de handen in het haar met mij, hij weet echt niet hoe hij een biological kan aanvragen. Bij sarcoïdose moet je dus aan allerlei voorwaardes voldoen, en bij mij ziet hij geen gaatje in het net zeg maar. Vervolgens in dezelfde week een gesprek met de neuroloog, en die ging mij eens stevig aan de tand voelen over 'hoeveel dagen nou precies migraine per maand' en nou gaf hij me geen keus meer met medicatie, maar moet ik iedere dag wat slikken. Ik kon alleen kiezen tussen een bètablokker en een anti-epilepticum. Dat laatste blijf ik huiverig voor, dus de eerste gekozen. Vervolgens kwam ik thuis, en dacht ik, maar die verlaagt je bloeddruk en dat mag ik helemaal niet.
Nou ja, dat was al heel gedoe. Daarnaast hebben wij een hele slechte apotheek. Volgens onze huisarts is intussen de apotheker daar opgestapt, en intussen zitten we aan apotheker nr. zoveel. Ze houden het allemaal een paar maanden vol, en dan vertrekken ze.
Ik had dus net een stapel met klachten opgespaard om aan de apotheker te geven. (en ja, ik heb iedere keer bij fouten de medewerker(s) aangesproken) Maar ik vind dat ook zowat, om dat dan aan een apotheker te geven, die daar nog maar net een paar weken werkt.
Dus de stoute schoenen aangetrokken, en gebeld, en gevraagd om de apotheker. En de klachten van alléén deze week daar neergelegd. Wel aangegeven, dat de fouten die nu gemaakt werden, iedere keer gemaakt worden.
Maar goed, ik had het even helemaal gehad na die week. Gisteren mezelf weer opgepakt, en eerste de reumapoli gebeld. Want ik had nog de vraag, of er dan nog wel iets anders mogelijk is qua medicatie naast de prednison en mtx. Plaquenil lukte niet door de bijwerkingen, maar er is meer op de markt. Komende maandag belt de verpleegkundige me terug hierover.

groetjes,
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1786
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: Ra/orencia

Berichtdoor vrolijkmeisje » vr mei 25, 2018 12:44 pm

Zo balen hoe jij telkens zit te worstelen Hermione!
En al die verschillende klachten, en medicijnen die niet passen ivm andere klachten.
Balen ook dat een biological niet gemakkelijk te regelen is in jouw geval.
Sterkte!!
Avatar gebruiker
vrolijkmeisje
Lid
 
Berichten: 1097
Reumavorm: Reumatoide Artritis

Re: Ra/orencia

Berichtdoor JINTHE » vr mei 25, 2018 5:41 pm

Hermione wat een ellende allemaal. Snap dat je het nu even echt "gehad" hebt. Hoop dat je toch binnenkort in aanmerking komt voor een biological. Dat van de apotheek ken ik. Was in mijn wijk eerst een normale apotheek. Toen gingen ze ineens dicht tussen 11.30 en 15 uur. Nu wordt het een uitgiftepunt. Veeel fouten, ook met herhalingsrecepten. Van het radboud willen ze alleen contact met de apotheek in het ZH en dat zegt al genoeg. Misschien kun je switchen? Blijf positief is het enige wat ik kan zeggen. Ik loop hier nog steeds kotsmisselijk rond, brrrr die vieze schimmel en die kuur is al net zo vies :mrgreen:
JINTHE
Lid
 
Berichten: 324
Woonplaats: Zutphen
Reumavorm: RA

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Arkan » vr mei 25, 2018 7:30 pm

Hermione, dat klinkt inderdaad als een hoop ellende.

Dat je de ziekte al hebt daar kan niks aan verandert worden, maar als men dan al fouten gaat maken bij de medicatie door het niet kijken wat de nevenwerkingen zijn, en/of het wel samengaat met andere medicatie. Dat is toch heel belangrijk. Zeker ook een apotheek zou hier echt meteen op moeten reageren.

[off topic]Gelukkig heb ik daar hier geen problemen mee. Zo had ik vorige week voor mijn man een nieuw voorschrift, de HA had al gezegd dat hij niet wist of er lactose in zat, dus dat dàt nog moest gecontroleerd worden.
Bij afgifte bij de apotheek zei die me meteen, daar zit lactose in, kan het magistraal maken, maar dan moet het met het basisproduct, dus ander voorschrift. Maar dat mag je binnen brengen als je weer eens naar de HA bent geweest.
Dan de bereiding moet om tussenkomst te krijgen met de tabletten gemaakt worden, deeeuuhhhh kan niet want dan heb je nog lactose. Dus met het basisproduct en door overmacht heeft de apotheek het voor mekaar gekregen dat we toch tussenkomst hebben voor die medicatie. Scheelt hem meteen 14 € voor 30 dagen.
Zo zouden alle apothekers moeten werken vind ik.[/off topic]


Voor de biologicals moest ik ook aan vele criteria voldoen, een vragenlijst met je beperkingen, je moet al alle andere medicatie hebben geprobeerd, en pas dan kan je in aanmerking komen. Op alle punten scoorde ik dus goed en al heel snel kreeg ik toestemming. Gelukkig maar.
Hoop dat het voor jou ook in orde komt, want de biologicals hebben mijn leven wel weer een stuk aangenamer gemaakt.

Sterkte met alles en succes met de goedkeuringen.
Arkan
Lid
 
Berichten: 260
Reumavorm: psoriasis artriris

Re: Ra/orencia

Berichtdoor jeanny » vr mei 25, 2018 9:09 pm

Hermione het zit je niet mee. Dat je volgende bericht positiever is. Sterkte.
jeanny
Lid
 
Berichten: 241
Reumavorm: ra

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Lalage » vr mei 25, 2018 10:21 pm

Wat een ellende, Hermione :( Is het een optie om van apotheek te wisselen? Dat hebben wij ooit gedaan, omdat we zo vreselijk lang moesten wachten elke keer. De andere apotheek is ietsje verder weg, maar die reistijd win je zo terug doordat je niet zo lang hoeft te wachten. En dan nog gaat er af en toe wat fout, je moet altijd alles controleren, maar ze zijn in elk geval vriendelijk.

Voor ik aan een biological begon, moest ik een hartfilmpje moest laten maken en een Mantouxtest laten doen om tbc uit te sluiten en ook nog naar de oogarts voor een nulmeting vanwege kans op gezichtsverlies. Verder voldeed ik blijkbaar omdat mtx alleen niet genoeg deed. Maar is het dan misschien bij sarcoïdose de vraag of een biological wel vaak genoeg effectief is? Of is dat gewoon nog niet goed onderzocht?
Lalage
Lid
 
Berichten: 554
Reumavorm: reumatoïde artritis

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Hermione » za mei 26, 2018 1:25 am

bedankt voor al jullie lieve reacties :)

Met sarcoïdose kom je er minder snel voor in aanmerking, omdat die ziekte wordt aangemerkt als 'te kleine groep om het effect kostendekkend te laten zijn'. Mijn reumatoloog is er van overtuigd dat het mij goed zal doen, maar hij kan het dus voor mij niet aanvragen. Dan gaat de ziektekostenverzekering het niet betalen.

Ik heb al een deel van de problemen met de apotheek weten op te lossen in eerste instantie, doordat ik op een gegeven moment de medicatie bezorgd kreeg. Dus als zij dan een fout maken, dan kunnen ze zelf nog een keer rijden. Ze lieten me nl gerust per recept 3x komen, omdat er iedere keer wel iets nog niet binnen was, 'oh vergeten te bestellen', of de hoeveelheden klopten weer eens niet. Nu moeten ze dan zelf 3x of soms nog wel vaker rijden. Je zou denken, dat ze daarvan leren, maar het lijkt de laatste tijd alleen maar erger te worden.
Overstappen naar een andere apotheek, ik weet niet of dat wel kan. Bezorgen ze bijv. de medicatie ook in een andere wijk van de stad? Geen idee. Maar het komt wel vaker in ons op de laatste tijd. Nou heb ik ook heel veel medicatie, van veel verschillende artsen, op allerlei tijden die ik nog steeds niet in een systeem weet te krijgen (van 1x per 3 mnd alle herhaalrecepten bijvoorbeeld), omdat er te vaak weer iets wijzigt.

@Arkan, dat was precies ontopic hoor. Zo werkte onze apotheek ook, toen de kinderen nog klein waren. In de loop van de tijd is het een zooitje geworden daar, zoveel dingen gaan er scheef. Ik kan me nog herinneren, dat er toendertijd altijd goed overleg was tussen hen en een arts, als het om de allergie van de kinderen ging op het moment dat ze een keer medicatie nodig hadden.

groetjes,
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1786
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: Ra/orencia

Berichtdoor JINTHE » za mei 26, 2018 9:48 am

Hermione volgens mij kun je gewoon switchen. Ik heb papieren meegekregen van de apotheek in het ZH om te switchen. Tis wel wat papierwerk, maar het kan wel. Tis voor mij 10 minuten met de auto, dus ben nog steeds aan het twijfelen. De wijkapotheek ligt nl. Op 1 min. fietsen.
JINTHE
Lid
 
Berichten: 324
Woonplaats: Zutphen
Reumavorm: RA

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Hermione » za mei 26, 2018 12:14 pm

ja, maar dan heb je het erover, dat jij altijd langs gaat om je medicatie op te halen. Dat doe ik dus al jaren niet meer. Het kost mij teveel energie. Als ik naar de apotheek ga, dan is dat het voor die dag. En als ik dan minimaal 2x per 3 maanden een recept daar heb liggen, dan moet ik eerlijk zeggen dat ik dat zonde van mijn energie vind.
Het wordt nu thuisgebracht, en ik weet niet of een andere apotheek dàt ook doet.
Maar ik kan wel eens informeren.
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1786
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: Ra/orencia

Berichtdoor jeanny » za mei 26, 2018 3:40 pm

Krijg de medicijnen ook gewoon opgestuurd, maakt niet uit wat. Gaat vanuit de Maartenskliniek en de recepten worden altijd door twee personen bekeken. Nooit geen problemen . Maar hermione als ze bij mij zouden beginnen over niet kostendekkend!! Ze zijn er toch om je te helpen, ik zou toch wel pissig worden denk ik.
jeanny
Lid
 
Berichten: 241
Reumavorm: ra

Re: Ra/orencia

Berichtdoor JINTHE » za mei 26, 2018 8:00 pm

Hermione, ik zou toch eens met bv de apotheek in jouw ZH gaan praten. Verder komen mijn Enbrel spuiten van het Radboud en die worden gebracht. Ook de ditranol cremes werden gebracht door het Radboud en ook de andere cremes en handschoenen die ik toen moest gebruiken. Ben daar ook super tevreden over. Mijn ervaring bij de apotheken in de ziekenhuizen is, dat als je een fout aangeeft hier wat mee wordt gedaan en dit dan ook niet meer voorkomt. Krijg bv altijd kleine tubes zalf omdat die maar bepaalde tijd open mogen blijven. Bij de apotheek hier kreeg ik één grote tube waarvan ik de helft weg moest doen. Zonde toch. Ik vraag ook altijd maar 4 injecties Enbrel omdat ik 6 orencia spuiten weg heb moeten doen. Wel even 3000,-- euro. Ik wordt elke maand netjes gebeld.
JINTHE
Lid
 
Berichten: 324
Woonplaats: Zutphen
Reumavorm: RA

VorigeVolgende

Keer terug naar Reumatoide artritis

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 13 gasten

Advertentie