Ra/orencia

Het forum waarin het voornamelijk over reumatoïde artritis gaat.

Moderator: Martijn

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Hermione » wo jan 03, 2018 12:46 pm

ja, de artsen die ik de laatste paar jaren sprak, zeiden ook allemaal dat dat veranderd was: tegenwoordig proberen ze mensen weer van de prednison af te krijgen, i.p.v. een dosering van bijv. 7,5mg of 5mg, wat eerder wat normaler was. Alleen de longarts die ik eerder had, vond het al prima als ik onder de 10mg zat. Hij deed verder ook totaal geen moeite om mij op een betere dosering mtx te krijgen, zodat ik de prednison af zou kunnen bouwen.

Ik heb intussen 3 maten broeken in de kast liggen. Naast dat de buik opzwelt van de prednison, heb ik daar ook allerlei ontstekingsgebieden van de sarcoïdose. Bijv. lymfeklieren in de buikholte, mijn milt en nog wat andere plekken. En als ik een opvlamming heb, dan zwellen die plekken op. Echt, soms lijk ik minstens 7/8 maand zwanger...
Ik hoop wel onder die 5mg te kunnen komen, en hoop dan dat de vetverdeling weer een beetje normaler wordt. Dat is dan in ieder geval één ding. We zullen zien of het gaat lukken! In mei zou mijn reumatoloog weer met een plan komen.
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1711
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Henk » wo jan 03, 2018 5:36 pm

Omdat het ook hier weer door elkaar wordt gebruikt...
https://nl.esdifferent.com/difference-b ... ednisolone
'Tous les hommes sont mortels' ('Alle mensen zijn sterfelijk') van Simone de Beauvoir. Gelukkig wel!
Avatar gebruiker
Henk
Lid
 
Berichten: 1143
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: reumatoide artritis

Re: Ra/orencia

Berichtdoor JINTHE » wo jan 03, 2018 5:44 pm

Jeetje Hermione ik dacht dat het bij mij al erg was wat broeken en bolle buiken betreft, maar het kan altijd nog een graadje erger maak ik uit jou bericht op.
Heb vandaag mijn rondje Radboud weer gehad. Reumatoloog was tevreden. Heeft alleen een foto van mijn rug laten maken en mijn urine moet op de kweek. Daar moet ik weer voor naar ha of uroloog. Moet nl. Uitgesloten worden dat ik weer nierstenen heb. Verder bij dermatoloog. Volgens haar toch geen Andews Barber, geen schimmel of eczeem maar een ernstige opleving psoriasis. Weer een nieuwe zalf erbij, mijn huid word door de cortisone zalven erg hard met kloven. Mag met sokken aan gaan slapen :ebiggrin: omdat ik snachts een erg vette zalf moet smeren. Heb ook last van oedeem in 1 voet. Moet ik ook mee naar ha.
Maar ben al heel blij dat ik de Enbrel mag blijven gebruiken en dat ik geen Andrews Barber heb.
JINTHE
Lid
 
Berichten: 243
Woonplaats: Zutphen
Reumavorm: RA

Re: Ra/orencia

Berichtdoor JINTHE » wo jan 03, 2018 5:58 pm

Henk schreef:Omdat het ook hier weer door elkaar wordt gebruikt...
https://nl.esdifferent.com/difference-b ... ednisolone


Neemt niet weg Henk, dat onze reumatologen een andere mening hebben wat betreft stoppen. Ik zie dat het nl in onze gevallen om prednisolon gaat.
JINTHE
Lid
 
Berichten: 243
Woonplaats: Zutphen
Reumavorm: RA

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Henk » wo jan 03, 2018 6:20 pm

Ik ben waar het het beoordelen van mijn medicijnen betreft (gelukkig) niet afhankelijk van m'n reumatoloog... en ik vind zaken als glaucoom, botontkalking en leverfalen (bij Prednison) iets belangrijker dan 'hamsterwangen' en een andere broekmaat.
Sorry, dat ik de vergissing maakte om er weer even tussendoor te komen... :roll:
'Tous les hommes sont mortels' ('Alle mensen zijn sterfelijk') van Simone de Beauvoir. Gelukkig wel!
Avatar gebruiker
Henk
Lid
 
Berichten: 1143
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: reumatoide artritis

Re: Ra/orencia

Berichtdoor jeanny » wo jan 03, 2018 6:44 pm

Nou ik blijf redelijk op gewicht dus ik schrik hier wel even van de verhalen. En natuurlijk zijn die hamsterwangen het minst erg. Wel zeggen ze tegen mij altijd dat de pred. rustig moet worden afgebouwd en dan zeker als je bij een lage dosering komt. Dus wel van 15 naar 10 mg maar niet van 10 naar 5 dan moet ik in kleine stapjes doen.
jeanny
Lid
 
Berichten: 200
Reumavorm: ra

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Lalage » wo jan 03, 2018 9:02 pm

jeanny schreef:Wel zeggen ze tegen mij altijd dat de pred. rustig moet worden afgebouwd en dan zeker als je bij een lage dosering komt. Dus wel van 15 naar 10 mg maar niet van 10 naar 5 dan moet ik in kleine stapjes doen.

Dat klopt, want dat laatste stukje afbouwen kan je flink merken met misselijkheid enzo... Je bent dan echt aan het afkicken.
Wat Henk zegt is helemaal waar en daarom wordt ook meestal besloten om er weer mee te stoppen zodra dat kan.
Lalage
Lid
 
Berichten: 528
Reumavorm: reumatoïde artritis

Re: Ra/orencia

Berichtdoor JINTHE » wo jan 03, 2018 10:12 pm

Henk, voor mij hoef jij geen sorry te zeggen, vind het wel leuk dat je tussendoor komt. Hoe luidt het spreekwoord ook al weer, hoe meer zielen.....

Ik was vooral trots dat het me gelukt was om de prednisolon af te bouwen na dikke 2 jaren.
JINTHE
Lid
 
Berichten: 243
Woonplaats: Zutphen
Reumavorm: RA

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Hermione » do jan 04, 2018 1:08 pm

en terecht Jinthe! Ik kom maar niet onder de 7mg/dag.
Fijn trouwens dat je zo'n goed nieuws had over die huidplekken.

Bij mij wordt trouwens om de twee jaar een dexascan gedaan vanwege de prednison. Suiker laat ik zelf af en toen eens goed controleren via de huisarts, en ik heb intussen ook een glucosemeter in huis. Bij allebei gelukkig nog geen problemen, ondanks mijn jarenlange slikken.
Maar precies om die lange termijn effecten proberen artsen je dus tegenwoordig te laten stoppen met dit spul.
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1711
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: Ra/orencia

Berichtdoor vrolijkmeisje » do jan 04, 2018 9:04 pm

Balen dat je weer een opvlamming hebt Hermione. En balen Jinthe dat je psoriasis weer vervelender wordt.

Over de prednison, ik kwam dit artikel vorige week tegen toen ik aan het googelen was: http://www.reumamagazine.nl/dossier/ite ... et-dossier

Over de jak-remmers: ik mag volgende week beginnen met de jak-remmers. Ben blij dat ik 2 drukpennen Orencia heb laten liggen omdat het spul toch niet werkte, want nu blijkt dat ik eerst vier week gestopt moet zijn met de Orencia. Volgende week donderdag is het 4 week geleden dat ik de laatste drukpen gebruikte dus dan kan ik starten.

Nu even het linkje van Henk bekijken.
Avatar gebruiker
vrolijkmeisje
Lid
 
Berichten: 1041
Reumavorm: Reumatoide Artritis

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Henk » vr jan 05, 2018 5:16 am

En jij bedankt voor jouw link, VM. :ewink:
Toch jammer, dat boven een artikel dat overduidelijk over een (overigens goed/nuttig) onderzoek over prednisOLon gaat een 'koppenmaker' "Prednison, lees het dossier" zet... :roll:
'Tous les hommes sont mortels' ('Alle mensen zijn sterfelijk') van Simone de Beauvoir. Gelukkig wel!
Avatar gebruiker
Henk
Lid
 
Berichten: 1143
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: reumatoide artritis

Re: Ra/orencia

Berichtdoor JINTHE » vr jan 05, 2018 2:29 pm

Goed artikel vrolijkmeisje. Hoop echt dat die JAK remmers iets gaan doen.
Je bent wel vatbaar met die biologicals, hele morgen in het zh gezeten. Ha had me doorgestuurd. Heb ik een fikse blaasontsteking. Nu aan de Ab kuur en hopen dat ik daar niet allergisch voor ben, er staan er al heel wat op het lijstje die ik niet mag hebben. Ik duik mijn bed in.
JINTHE
Lid
 
Berichten: 243
Woonplaats: Zutphen
Reumavorm: RA

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Lalage » vr jan 05, 2018 8:56 pm

Henk schreef:En jij bedankt voor jouw link, VM. :ewink:
Toch jammer, dat boven een artikel dat overduidelijk over een (overigens goed/nuttig) onderzoek over prednisOLon gaat een 'koppenmaker' "Prednison, lees het dossier" zet... :roll:

Die termen worden toch door elkaar gebruikt.
Lalage
Lid
 
Berichten: 528
Reumavorm: reumatoïde artritis

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Henk » za jan 06, 2018 3:45 am

Natuurlijk, maar je verwacht niet dat zogenaamde 'deskundigen' het doen.

Een herseninfarct is iets anders dan een hersenbloeding en een TIA héél iets anders dan een CVA.
En welk percentage denk je zou werkelijk griep hebben van de mensen, die momenteel zeggen griep te hebben (terwijl ze bijvoorbeeld een lichte verkoudheid hebben)?

Het leukste vind ik de mensen die een Latijnse naam verhaspelen van een aandoening die ze overduidelijk niet hebben... om maar interessant te lijken. :roll:
'Tous les hommes sont mortels' ('Alle mensen zijn sterfelijk') van Simone de Beauvoir. Gelukkig wel!
Avatar gebruiker
Henk
Lid
 
Berichten: 1143
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: reumatoide artritis

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Hermione » za jan 06, 2018 12:54 pm

Jinthe: beterschap!
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1711
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

VorigeVolgende

Keer terug naar Reumatoide artritis

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Google Adsense [Bot] en 4 gasten

Advertentie