Ra/orencia

Het forum waarin het voornamelijk over reumatoïde artritis gaat.

Moderator: Martijn

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Henk » vr maart 23, 2018 6:29 pm

Ik zou hier een artikel over kunnen schrijven, maar beperk me tot het plaatsen van deze link
https://www.kwakzalverij.nl/behandelwij ... mesologie/
'Tous les hommes sont mortels' ('Alle mensen zijn sterfelijk') van Simone de Beauvoir. Gelukkig wel!
Avatar gebruiker
Henk
Lid
 
Berichten: 1163
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: reumatoide artritis

Re: Ra/orencia

Berichtdoor JINTHE » vr maart 23, 2018 11:37 pm

Jeanny, in het verleden had ik onverklaarbare pijnen, heb toen veel "kwakzalvers" ontmoet. Nu voor mij dus alleen nog reguliere zorg na deze ervaringen.
JINTHE
Lid
 
Berichten: 333
Woonplaats: Zutphen
Reumavorm: RA

Re: Ra/orencia

Berichtdoor vrolijkmeisje » wo maart 28, 2018 12:58 pm

Ik krijg er steeds meer vertrouwen in dat ik een goede keus heb gemaakt met de Xeljanz (jak-remmer). Het gaat nog steeds goed. Ik voel mijn knieën en handen polsen wel weer wat meer, en ook de achillespezen zijn weer een klein beetje stijver, maar ik loop nog steeds trappen, kan een mooi eindje wandelen of fietsen en ben inmiddels een maand gestopt met de prednisolon. Toen ik de vorige keer een maand was gestopt met de prednisolon nam ik alweer de lift, en liep ik weer tergend langzaam.
Bij de reuma-yogalessen durf ik weer op m'n knieën te leunen bij het van de grond omhoog komen (dat doe ik ingewikkeld via m'n ellebogen omdat ik niet op m'n polsen steun).

Ik heb afgelopen weekend m'n haren een stuk korter laten knippen in de hoop dat ik daardoor bij het borstelen minder haar verlies, en heb de tip opgevolgd om een tangle teezer te kopen. Een haarborstel die veel beter door klittend haar heen borstelt, en hopelijk daardoor minder haren wegtrekt. 3 mensen gaven me aan dat dit ding goed werkt. Ik was m'n haar zo weinig mogelijk (eens per week) maar zal morgen of overmorgen het ding in gebruik gaan nemen. Misschien een tip voor meer mensen met klittend haar, of haar wat massaal achterblijft in de borstel bij het borstelen. Het zou makkelijker moeten borstelen, dus hopelijk ook fijn voor mensen met pijnlijke handen! Als er mensen willen weten hoe het mij gaat bevallen zal ik jullie op de hoogte houden. Nu is m'n haar wel een stuk korter, dus het is een beetje scheef vergelijken, maar ik kan er vast wel iets zinnigs over zeggen.
Avatar gebruiker
vrolijkmeisje
Lid
 
Berichten: 1102
Reumavorm: Reumatoide Artritis

Re: Ra/orencia

Berichtdoor JINTHE » wo maart 28, 2018 2:39 pm

Fijn dat je even een update geeft Vrolijkmeisje. En die borstel lijkt me een uitkomst als het werkt!!!

Denk dat de prednisolon bij mij zijn werk goed doet. Kon gister weer andere schoenen aan en kon mijn extra wijde schoenen laten staan.
Het zalven is en blijft een crime, maar begin verbetering te zien. Denk dat het volgens de LIFO formule gaat.
Mijn schenen zijn wel verbrand en ik gebruik nu zalf met een kleiner percentage ditranol daarvoor.
JINTHE
Lid
 
Berichten: 333
Woonplaats: Zutphen
Reumavorm: RA

Re: Ra/orencia

Berichtdoor jeanny » wo maart 28, 2018 3:20 pm

Vrolijkmeisje, is de haaruitval een gevolg van de xeljanz? misschien is het wel tijdelijk. Heb het ooit een kapper gevraagd een andere/ betere shampoo helpt ook niet, t komt van binnen uit. En Jinthe fijn om te horen dat het beter gaat en dat het zalven toch helpt.
jeanny
Lid
 
Berichten: 246
Reumavorm: ra

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Hermione » wo maart 28, 2018 4:16 pm

Vrolijk Meisje, ik wil wel graag horen van die borstel. Ik had daar nog niet eerder van gehoord. Ik was mijn haar nog minder vaak, en durf geen borstel meer te gebruiken. Dus maar een wat grove kam.
En fijn van je medicatie, hopelijk heb je er nog lang profijt van!

Ook Jinthe, fijn dat de prednison z'n werk doet. en hopelijk gaat het zalven je wat opbrengen.

Hier gaat het mwoah. Ik heb erg veel hoofdpijn en migraine, en veel last van een rechterbeen. Ik heb van de neuroloog 2 mri's gehad, en die waren allebei volledig schoon: geen witte plekken in de hersenen, en geen sarcoïdose of hernia in de rug. Aan de ene kant grote opluchting, maar direct gevolgd door 'ohw, dus die klachten zijn totaal niet meer te verhelpen, en horen bij de diagnoses die ik erbij heb' (neuropathie en dysautonomie). Maar de neuroloog heeft ruim de tijd genomen, om te bekijken wat ik waarvoor zou kunnen slikken, en of ik dat wel wil. Over een paar maanden terug komen om te zien of dat doet wat het moet doen. Ik heb nu eerst gekozen voor nieuwe bètablokkers voor de migraine. Ik wil liever geen dagelijkse medicatie, omdat je daar ook dagelijkse bijwerkingen van hebt, en die heb ik al genoeg. Het been wil ik de volgende keer toch nog eens over hebben, want dat komt w.s. van de neuropathie.

Verder houden de ontstekingen van de sarco zich op dit moment eigenlijk best wel rustig, en dat is heerlijk! Wat een stootkuur prednison niet kan brengen zeg :)

met hartelijke groet,
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1789
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: Ra/orencia

Berichtdoor vrolijkmeisje » wo maart 28, 2018 4:45 pm

Zo zien ze er uit:
https://www.google.nl/search?q=tangle+t ... HqM7KXGlGM:
(op het moment in de aanbieding bij de Etos, en daardoor goedkoper dan de "namaak" tangle teezer-achtige borstels.
Avatar gebruiker
vrolijkmeisje
Lid
 
Berichten: 1102
Reumavorm: Reumatoide Artritis

Re: Ra/orencia

Berichtdoor vrolijkmeisje » wo maart 28, 2018 4:58 pm

Wat is de LIFO methode Jinthe? Nooit van gehoord!
Hopelijk betekent het zoiets als: "het gaat langzaam, maar na verloop van tijd gaat het net zo goed werken als de prednisolon". :)

Jeanny, ik denk dat het door de prednisolon is gekomen, of door de Orencia die ik een half jaar heb gebruikt tot december. Of wie weet door de combinatie. Het grappige is dat als ik haaruitval en Xeljanz google, dat er dan een link komt die zegt dat Xeljanz helpt als oplossing bij haaruitval!
https://www.beautyjournaal.nl/2014/09/2 ... l-xeljanz/

Iemand tipte me om vitamine B-complex bij te gaan slikken. Ik ben eerst de B-waardes maar eens gaan laten meten. Die bleken prima te zijn, dus die potjes pillen heb ik maar niet aangeschaft.
(haar theorie was dat je lichaam een B-tekort kan krijgen als gevolg van medicatiegebruik. En die vitamine B heeft weer invloed op de groei van haren en nagels ed).

Ik heb via de kapper ook een duur goedje gekocht, maar volgens mij kan dat inderdaad niet helpen tegen haaruitval omdat ik ook denk dat er iets bij de haarwortels gebeurt.

Wat een gepuzzel blijft het bij jou toch he Hermione. Lijkt me zo vervelend, hoe jij maar blijft worstelen met al die klachten bij elkaar. Hopelijk doen de betablockers wat je er van hoopt.
Big smile van herkenning bij je opmerking over de prednison :ebiggrin: .
Avatar gebruiker
vrolijkmeisje
Lid
 
Berichten: 1102
Reumavorm: Reumatoide Artritis

Re: Ra/orencia

Berichtdoor vrolijkmeisje » wo maart 28, 2018 4:59 pm

Ik verwacht dus over een half jaar net zo'n mooi bosje haar te hebben als op de tweede foto in de link over Xeljanz :lol: .
Avatar gebruiker
vrolijkmeisje
Lid
 
Berichten: 1102
Reumavorm: Reumatoide Artritis

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Hermione » wo maart 28, 2018 5:33 pm

:lol: :lol: :lol:
ik ga morgen eens kijken bij de Etos. Ik weet niet of ik dat met mijn eigen haar durf te gebruiken, maar ik heb hier nog een dochter rondlopen die daar ook wel baat bij heeft.

Mijn haar is echt heel slecht door de methotrexaat. Ik was het niet te vaak, gebruik géén shampoo (het wordt toch niet vet, maar alleen maar droog en droger), spoel het gewoon uit met water, en daarna conditioner met olie erin.
Dochterlief heeft nu een spuitfles gekocht met alleen maar olie erin, dan kun je de droge delen een keer extra vet maken. Zij heeft een half uur rondgebracht in de rij met haarproducten in de drogist. Dat is wel aan haar besteed :)
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1789
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: Ra/orencia

Berichtdoor JINTHE » wo maart 28, 2018 7:08 pm

Vrolijkmeisje, bedankt voor de tip. Ik heb al haaruitval sinds ik ben begonnen met de reumamedicatie. Heb geen dikke bos haar. Grove permanent erin voor ondersteuning. Dus het klit wel. En LIFO betekend: Last In First Out. Bij mij verdwijnen de plekken die er het laatst bij zijn gekomen het eerst. Was dus meer een grapje.
Hermione, jij blijft ook maar aan de klungel zeg. Tis altijd kiezen en delen met de medicatie. Wat voor het één goed is, is voor het ander weer slecht. Hoop op betere tijden voor jou.
JINTHE
Lid
 
Berichten: 333
Woonplaats: Zutphen
Reumavorm: RA

Re: Ra/orencia

Berichtdoor jeanny » wo maart 28, 2018 9:17 pm

Vrolijk meisje ik heb ook orencia gebruikt en nu nog 5 mg prednisolon icm cimzia en azathioprine. Mijn haar is dr wel droger van geworden. De kapper heeft gemeld dat het haar zich pas weer hersteld bij het stoppen van medicatie en niet door wondershampoo. Wij vrouwen hebben geluk want bij mannen is dit niet t geval.mijn haar viel spontaan uit bij t stoppen met de pil een hormoon kwestie dus. Ik durfde mijn haar ook niet te kammen. Maar als we dat bericht moeten geloven heb je binnenkort een megabos. 8)
jeanny
Lid
 
Berichten: 246
Reumavorm: ra

Re: Ra/orencia

Berichtdoor JINTHE » do maart 29, 2018 2:45 pm

Ivm verbranding van de scheenbenen en schouders moet ik 4 dagen stoppen met de ditranol. Er wel even blij mee. Heb de hele dag het gevoel of ik roodverbrand van het strand ben gekomen. Dinsdag weer naar het Radboud.
JINTHE
Lid
 
Berichten: 333
Woonplaats: Zutphen
Reumavorm: RA

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Hermione » do maart 29, 2018 9:34 pm

nou moe Jinthe :esurprised:
ik hoop dat het snel weer wegtrekt.

Vrolijk meisje, wij hebben 'm in huis
zie bijlage :)
Bijlagen
20180329_173628.jpg
(250.58 KiB) Nog niet gedownload
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1789
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: Ra/orencia

Berichtdoor vrolijkmeisje » do maart 29, 2018 11:04 pm

Geniet er dan maar even van Jinthe, van het niet-smeren. Wat een gedoe allemaal he.

Hermione, ik ben benieuwd wat de ervaring van je dochter met de haarborstel gaat zijn en of jij het aandurft!
Ik ga morgenvroeg of zaterdag mijn haren wassen. Dan zal ik de borstel gaan gebruiken. Ben heel benieuwd.

En laten we gewoon allemaal aan de Xeljanz gaan, het is goed spul en dan hebben we straks allemaal een prachtig bosje haar!
Dat combineren we dan met een fijne haarborstel!
Avatar gebruiker
vrolijkmeisje
Lid
 
Berichten: 1102
Reumavorm: Reumatoide Artritis

VorigeVolgende

Keer terug naar Reumatoide artritis

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 13 gasten

Advertentie