Ra/orencia

Het forum waarin het voornamelijk over reumatoïde artritis gaat.

Moderator: Martijn

Ra/orencia

Berichtdoor JINTHE » di jun 06, 2017 4:27 pm

Dag allemaal, ik ben nieuw hier. Ik heb ra sinds 3 jaar. Al heel veel medicatie gehad nsaids, dmards en biologicals. Maar heb veel last van allergische reacties. Mijn reumatoloog heeft een second opinion aangevraagd in het Radboud. Daar ben ik nu onder behandeling sinds februari. Mijn laatste hoop is de orencia die ik nu sinds 4 weken spuit. Maar ipv minder pijn en zwelling heb ik nu veel meer last. Hoop natuurlijk dat het beter wordt maar was benieuwd op er misschien iemand op het forum is die dit ook heeft gehad. Slik ook nog 5mg prednisolon en 500 mg naproxen.
JINTHE
Lid
 
Berichten: 165
Woonplaats: Zutphen
Reumavorm: RA

Re: Ra/orencia

Berichtdoor JINTHE » za jun 10, 2017 10:06 am

Niemand dezelfde klachten als ik op dit forum?
JINTHE
Lid
 
Berichten: 165
Woonplaats: Zutphen
Reumavorm: RA

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Hermione » za jun 10, 2017 12:10 pm

welkom hier!
ik heb niet precies dezelfde klachten, of precies hetzelfde medicatiepad belopen. Wel ben ik bekend met allergische reacties op medicatie, en dan even on hold worden gezet, en wachten tot een volgend medicijn wat gaat doen. Maar als je naar een precies dezelfde ervaring vraagt, denk ik dat je niet veel reacties gaat krijgen. Er is een handjevol mensen regelmatig actief, en verder zijn er wel veel nieuwe mensen die iets posten, maar die reageren niet zo hard bij andere berichten.

(en een forum wordt pas actief, als mensen over en weer bij elkaar reageren)

groetjes, en ik hoop dat je nieuwe medicatie snel mag aanslaan,
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1656
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: Ra/orencia

Berichtdoor JINTHE » za jun 10, 2017 6:34 pm

Dankjewel voor je antwoord. Zal in ieder geval proberen om mijn ervaringen te posten. Misschien kan ik er iemand mee helpen. Daar is idd een forum voor. Groetjes
JINTHE
Lid
 
Berichten: 165
Woonplaats: Zutphen
Reumavorm: RA

Re: Ra/orencia

Berichtdoor vrolijkmeisje » ma jun 12, 2017 6:40 pm

Ik heb alleen helemaal in het begin slecht gereageerd op de salazopyrine. Ik kreeg een leverfunctiestoornis. Dat is dus iets anders dan een allergie. Later weer opnieuw begonnen met de salazopyrine en toen ging het probleemloos.
Avatar gebruiker
vrolijkmeisje
Lid
 
Berichten: 964
Reumavorm: Reumatoide Artritis

Re: Ra/orencia

Berichtdoor JINTHE » zo jul 09, 2017 11:02 am

Ik ben gestopt met Orencia na 7 injecties. Bijwerkingen: hartkloppingen, slecht zien, zweten, duizeligheid en meer pijn. Na 1 week zonder merk ik dat ik nog steeds erg veel last heb van zweten uit het hoofd. Mijn hoofd en nek worden wel 20x per dag "heet" en dan begin ik erg te zweten vanuit mijn hoofd. De hele dag heb ik verder pijn in mijn nek
Nu ook een ontstoken ooglid. Is iemand hier mee bekend?
JINTHE
Lid
 
Berichten: 165
Woonplaats: Zutphen
Reumavorm: RA

Re: Ra/orencia

Berichtdoor vrolijkmeisje » ma jul 10, 2017 8:03 pm

Ik ga beginnen aan een nieuwe biological. De Cimzia laat ik maar links liggen, want ik heb geen zin op het risico op cholesterolproblemen (is een mogelijke bijwerking), waar dan ook weer medicatie op moet worden gezet. En het is alleen in injectievorm te prikken, niet als drukpen.
De twee andere opties zijn voor mij dan de Orencia en het Mabthera-infuus.
Eerst leek mij dat Mabthera infuus ideaal: 2 keer een infuus en dan voor minimaal 6 maanden geen toedieningen.
Maar nu ik via het farmacotherapeutischkompas (dank Henk), de medicatie naast elkaar zet, ook qua bijwerkingen krijg ik het toch een beetje benauwd van de Mabthera. (en 6(!) uur in het ziekenhuis aan het infuus liggen is toch ook best akelig.
Orencia lijkt minder bijwerkingen te hebben maar die moet dan weer elke week worden genomen, dus heb je weer gedoe met pennen die gekoeld mee moeten als je op vakantie gaat.
Mijn benauwdheid ging weer wat weg toen ik de bijwerkingen van de Humira er naast legde. Die rij was in ieder geval langer dan die van de Orencia. En ik heb geen enkele bijwerking gehad (afgezien van luchtweginfecties).
Weet iemand of de Orencia vervelend voelt bij het prikken? (ik was net zo blij dat een paar maand geleden de Humira pijnloos bleek te zijn geworden).

Jinthe, ik heb gelezen dat jij de Orencia niet verdraagt, maar ik begrijp dat je op meerdere medicijnen vervelend hebt gereageerd. Ik hoop dat mijn gunstige reageren op Humira een teken is dat ik meer zal verdragen. Na 3 jaar lijkt de Humira nu helaas niet meer voldoende te doen.

Als je die lijsten met bijwerkingen leest realiseer je je weer dat je toch wel een stomme rotziekte hebt. Maar ja, dat realiseer ik me de laatste weken ook iedere keer als ik opsta, als ik loop en als ik mijn handen gebruik. Zelfs mijn kaakgewrichtjes laten zich voelen. Bah bah bah. Het ging zo lang goed (afgezien van de handen/polsen dan).

Eerst neigde ik naar de Mabthera, maar ik denk dat ik toch maar voor de Orencia ga. Morgen moet ik beslissen. Lastig!
Avatar gebruiker
vrolijkmeisje
Lid
 
Berichten: 964
Reumavorm: Reumatoide Artritis

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Lalage » ma jul 10, 2017 9:33 pm

Het zijn zulke lastige keuzes! Helpt je arts goed bij het kiezen? Soms voelt het als een blinde gok en ben je net een proefkonijn... Maar als je eenmaal het juiste middel te pakken hebt, ben je hopelijk weer een paar jaar geholpen.
Lalage
Lid
 
Berichten: 495
Reumavorm: reumatoïde artritis

Re: Ra/orencia

Berichtdoor vrolijkmeisje » ma jul 10, 2017 9:54 pm

Mijn arts zegt dat gezien mijn bloeduitslagen deze 3 medicijnen allemaal een goede optie kunnen zijn. Er is geen aanwijzing dat de ene of de andere bij mij beter of slechter zou werken.
Ik schrik dan van de bijsluiter met bijwerkingen, maar heb bij de Humira ook nooit ergens last van gehad. De verpleegkundig consulent liep met mij de verschillen langs: de ene soort gaf een risico op cholesterolproblemen, de andere was een infuus, de derde een drukpen. De werking is bij alledrie iets anders, maar ze kunnen allemaal helpend zijn bij mij.
Ik wil graag:
een snelle werking, want ik wil in de zomervakantie niet zo beperkt zijn als nu.
een medicijn dat niet te veel gezeur geeft; de wekelijkse drukpen die net als de Humira gekoeld bewaard moet worden lijkt op het eerste gezicht meer gezeur. Maar op het infuus kun je ook vervelend reageren. Maar ja, als dat slechts 2 keer in het half jaar is, dan is dat eigenlijk ook wel te overzien.
Eigenlijk ben je inderdaad een proefkonijn, het moet maar weer blijken of het medicijn bij je past en goed zal doen.
Jij doet het goed op Orencia Lalage? Heb ik dat goed voorbij zien komen hier? Hoe is de injectie? Pijnloos? of pijnlijk zoals de Humira kon zijn?
Avatar gebruiker
vrolijkmeisje
Lid
 
Berichten: 964
Reumavorm: Reumatoide Artritis

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Henk » di jul 11, 2017 2:17 am

vrolijkmeisje schreef:Eerst neigde ik naar de Mabthera, maar ik denk dat ik toch maar voor de Orencia ga. Morgen moet ik beslissen. Lastig!

Voor wat het waard is... wanneer ik tussen die mogelijkheden zou MOETEN kiezen, dan koos ik ook voor Orencia.

Maar nogmaals... ik ben geen arts en, waar het deze middelen betreft, geen ervaringsdeskundige.
Met vriendelijke groet,
Henk.
'Tous les hommes sont mortels' ('Alle mensen zijn sterfelijk') van Simone de Beauvoir. Gelukkig wel!
Avatar gebruiker
Henk
Lid
 
Berichten: 1099
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: reumatoide artritis

Re: Ra/orencia

Berichtdoor vrolijkmeisje » di jul 11, 2017 7:31 am

En wat zouden je argumenten zijn Henk?
Het helpt mij mogelijk bij mijn beslissing, want ik kom er nog niet uit.
Het rijtje bijwerkingen is zo anders, dan kom ik op Orencia.
Maar dan het gemak van half jaarlijks een infuus, en tussendoor alleen mtx spuiten (wel tussen soms flink zieke mensen zitten als ik mn infuus ontvang). Niet wekelijks een spuit die ook nog gekoeld mee moet als ik bv op vakantie ga. Dan neig ik weer naar Mabthera.
Ik ga mijn beslissing denk ik nog een dag uitstellen.
Avatar gebruiker
vrolijkmeisje
Lid
 
Berichten: 964
Reumavorm: Reumatoide Artritis

Re: Ra/orencia

Berichtdoor jeanny » di jul 11, 2017 2:41 pm

Beste,
Wat betreft het infuus, ze hebben mij dat ook aangeboden ( en ik gebruik nu nog enbrel/benepali en ben allergisch voor humira ). Er is geen anti-stof die je ze kunnen geven als het niet goed gaat ,en blijft nog lang in je lijf zitten. Ik wil je ook niet bang maken (want misschien is het voor jou een fantastisch middel) maar ik heb er ooit met iemand over gesproken en die is er doodziek van geworden en vergaat nog liever van de pijn. Na haar verhaal gehoord te hebben ga ik pas aan een infuus denken als ik echt niks meer kan.
jeanny
Lid
 
Berichten: 167
Reumavorm: ra

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Henk » di jul 11, 2017 4:11 pm

vrolijkmeisje schreef:En wat zouden je argumenten zijn Henk?
Het helpt mij mogelijk bij mijn beslissing, want ik kom er nog niet uit.
Het rijtje bijwerkingen is zo anders, dan kom ik op Orencia.
Maar dan het gemak van half jaarlijks een infuus, en tussendoor alleen mtx spuiten (wel tussen soms flink zieke mensen zitten als ik mn infuus ontvang). Niet wekelijks een spuit die ook nog gekoeld mee moet als ik bv op vakantie ga. Dan neig ik weer naar Mabthera.
Ik ga mijn beslissing denk ik nog een dag uitstellen.

Mijn argumenten... Ik heb dezelfde rijtjes bijwerkingen bestudeerd als jij en kom dan ook, net zoals jij, bij Orencia. Bij mij speelt ook mee, dat mijn ervaringen met infusen 'niet geweldig' zijn. :roll:
Maar wellicht krijg ik een beter beargumenteerd antwoord van het (voor o.a. reumapatiënten) beste ziekenhuis ter wereld, het Johns Hopkins ziekenhuis, waar ik de vraag ook even heb neergelegd.
Op deze pagina https://www.hopkinsarthritis.org/arthri ... treatment/ staat sowieso interessante informatie over de behandeling van R.A.

Mijn eigen omgeving, inclusief 2 artsen, vindt het overigens 'een beetje vreemd' dat de reumatoloog de keuze bij jou legt zonder zelf een keuze kenbaar te maken.
'Tous les hommes sont mortels' ('Alle mensen zijn sterfelijk') van Simone de Beauvoir. Gelukkig wel!
Avatar gebruiker
Henk
Lid
 
Berichten: 1099
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: reumatoide artritis

Re: Ra/orencia

Berichtdoor vrolijkmeisje » di jul 11, 2017 6:25 pm

Brr Jeanny, dat klinkt heftig.
Ik heb me inmiddels voorgenomen om me niet door dit soort verhalen te laten weerhouden. Kortgeleden was er hier volgens mij ook nog iemand heel erg ziek van Orencia.
Tot nu toe heb ik geen vervelende effecten gehad, direct op de medicatie die ik gebruikte. Ik heb wel gemerkt dat mijn weerstand lager werd, waardoor ik maanden blijf hoesten waar een ander na een paar week weer beter is, maar dat is met alle biologicals volgens mij een risico. De lijst bijwerkingen van Humira is ook heftig, en dat het ik 3 jaar probleemloos gebruikt (afgezien van die verlaagde weerstand dan).

Henk, ik vind Engels medische teksten best lastig om te lezen. Ik merk dat ik al snel ga scrollen omdat ik niet alles goed begrijp. Dus die heb ik even overgeslagen :D .
Ik ben benieuwd wat jouw beste ziekenhuis ter wereld gaat zeggen.
Mijn reumatoloog heeft me verteld dat alle drie de medicijnen goed kunnen werken, en dat er geen medicijn is dat er bij deze drie uitspringt. Om deze reden laat hij het aan mij (en de reumaverpleegkundige) over om het medicijn te kiezen dat mij het meest aanspreekt. Ze passen bij de bloedwaardes die vorige week bij mij zijn gemeten.

Nu ik wat over de schrik van de lange bijsluiters heen was neigde ik toch weer meer naar dat infuus, omdat het fijn is om maar eens per half jaar (op dag 1 en op dag 15) een infuus te hoeven nemen.
En nu begin ik weer te twijfelen...
Normaal ben ik niet zo'n twijfelaar overigens.
Avatar gebruiker
vrolijkmeisje
Lid
 
Berichten: 964
Reumavorm: Reumatoide Artritis

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Lalage » di jul 11, 2017 9:18 pm

vrolijkmeisje schreef:Jij doet het goed op Orencia Lalage? Heb ik dat goed voorbij zien komen hier? Hoe is de injectie? Pijnloos? of pijnlijk zoals de Humira kon zijn?

Orencia en Enbrel leverden niets op. Nu gebruik ik tocilizumab en daarop doe ik het inderdaad goed, in combinatie met mtx. Het spuiten is pijnlijker dan mtx, doordat de stof een beetje bijt en van mtx voel ik niets. Ik vind injecteren verder geen probleem.
Het is erg fijn om veel te kunnen wandelen en pijnvrij te zijn, op mini-opvlammingen in mijn teen na die dan na een paar minuten weer wegtrekken. Herkent iemand dat?
Lalage
Lid
 
Berichten: 495
Reumavorm: reumatoïde artritis

Volgende

Keer terug naar Reumatoide artritis

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 5 gasten

Advertentie