Ra/orencia

Het forum waarin het voornamelijk over reumatoïde artritis gaat.

Moderator: Martijn

Re: Ra/orencia

Berichtdoor JINTHE » zo nov 05, 2017 8:07 pm

Volgens mij gebruikt ze tocillizumab of Roactemra een interleukine remmer, die is er in injectie en infuus. Heb alles gebruikt behalve infusen, dus deze injectie ook. Ging goed totdat we op ons vakantieadres waren, maar daar heb ik al over geschreven. De symponi valt volgens mij ook onder het TNF rijtje. Alleen spuit je het maar 1x in de 2 weken en dat vond ik een verademing, maar helaas had ik hier ook weer bijwerkingen van. Hoop toch dat er nog wat voor je bij zit wat reumaremmers betreft. En misschien kom je wel in aanmerking voor het nieuwste van het nieuwste de zgn. JAK-remmers en die zijn er in alleen pilvorm. Er is dus nog wat te kiezen. Succes Vrolijkmeisje met je zoektocht naar de juiste reumaremmer!!
JINTHE
Lid
 
Berichten: 163
Woonplaats: Zutphen
Reumavorm: RA

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Henk » ma nov 06, 2017 3:44 am

Zonder verder commentaar...
Op deze site van het Reumafonds is veel terug re vinden

http://www.reumafonds.nl/informatie-voo ... en-zijn-er

"Klik voor het volledige overzicht van de biologiche medicijnen op de plaatsjes."

En een maand geleden schreef Lalage in dit draadje in antwoord op Jeanny:
jeanny schreef:
Het zou voor mij dan de derde keer zijn. En Lalage hoe lang gebruik je tocilizumab al?


Ik gebruik het nu ruim een jaar. Gaat heel goed, ben er erg tevreden over en hoop dat dat nog lang mag duren... De bedoeling is zelfs om te gaan afbouwen, om te kijken of ik het met minder ook red. Waarom ben jij gestopt met Enbrel? En waar ben je huiverig voor?
'Tous les hommes sont mortels' ('Alle mensen zijn sterfelijk') van Simone de Beauvoir. Gelukkig wel!
Avatar gebruiker
Henk
Lid
 
Berichten: 1099
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: reumatoide artritis

Re: Ra/orencia

Berichtdoor vrolijkmeisje » ma nov 06, 2017 8:30 am

:ebiggrin: Henk: Ik zie dat iemand een bericht heeft geschreven rond kwart voor drie in de nacht. Wie is dat, vast Henk. Inderdaad.
Ja, dit lijstje had ik er bij gepakt om even te checken of ik geen rare dingen schreef. Ik had trouwens verwacht dat de drie die mij waren geopperd alledrie uit dezelfde groep kwamen. Dat is dus niet zo.
Als het er weer tijd voor is ga ik in overleg over hoe nu verder. Dat zal ergens eind van dit jaar zijn denk ik.
Avatar gebruiker
vrolijkmeisje
Lid
 
Berichten: 964
Reumavorm: Reumatoide Artritis

Re: Ra/orencia

Berichtdoor JINTHE » ma nov 06, 2017 10:26 am

@Henk bedankt voor de link naar het lijstje. Alles wat ik weet over de biologicals komt uit mijn "blote hoofd". Dus een geheugensteuntje is prettig.

@Vrolijkmeisje heb je nog wel het idee dat de Cimzia werkt? Anders is het toch zonde om er mee door te gaan. Tis allemaal "rotzooi", dus hoe minder, hoe beter zou ik zeggen.
JINTHE
Lid
 
Berichten: 163
Woonplaats: Zutphen
Reumavorm: RA

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Milia » ma nov 06, 2017 11:48 am

Ik gebruik nu nadat de Enbrel niet meer goed werkte Infliximab, ook een TNF-remmer,
dit bevalt me tot nu toe heel goed.

groet Milia
Milia
Lid
 
Berichten: 55
Reumavorm: Artritis Psoriatica

Re: Ra/orencia

Berichtdoor jeanny » ma nov 06, 2017 12:44 pm

@vrolijkmeisje ik zou de cimzia toch wel bekijken als optie. Mij wilde ze aan de tocilizumab maar ik heb zelf de cimzia geopperd omdat de enbrel bij ook zo goed werkte . enbrel werk bij mij ook niet meer en een allergie voor de humira. Ik heb het idee dat juist alleen deze groep biologicals bij mij iets doet. Dus in samenspraak met de reumatoloog toch voor iets anders gekozen dan wat ze eerst van plan was. Ik begrijp ook dat je er aan zit te denken om te stoppen met de orencia?
jeanny
Lid
 
Berichten: 167
Reumavorm: ra

Re: Ra/orencia

Berichtdoor JINTHE » ma nov 06, 2017 3:41 pm

JINTHE schreef:@Henk bedankt voor de link naar het lijstje. Alles wat ik weet over de biologicals komt uit mijn "blote hoofd". Dus een geheugensteuntje is prettig.

@Vrolijkmeisje heb je nog wel het idee dat de Orencia werkt? Anders is het toch zonde om er mee door te gaan. Tis allemaal "rotzooi", dus hoe minder, hoe beter zou ik zeggen.
JINTHE
Lid
 
Berichten: 163
Woonplaats: Zutphen
Reumavorm: RA

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Henk » ma nov 06, 2017 5:58 pm

Vreemd... wanneer mensen hun eigen berichten gaan herhalen zonder er iets aan toe te voegen... :roll:

Je had in het originele bericht natuurlijk ook de productnaam even kunnen veranderen (zoals ik dit hier nu even aan toevoeg). :esmile:
Laatst bijgewerkt door Henk op di nov 07, 2017 2:37 am, in totaal 1 keer bewerkt.
'Tous les hommes sont mortels' ('Alle mensen zijn sterfelijk') van Simone de Beauvoir. Gelukkig wel!
Avatar gebruiker
Henk
Lid
 
Berichten: 1099
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: reumatoide artritis

Re: Ra/orencia

Berichtdoor vrolijkmeisje » ma nov 06, 2017 7:19 pm

Ik gebruik nu sinds dik 4 maanden Orencia. Ik ga niet in mijn eentje besluiten nemen over veranderen van medicatie. Als ik weer bij reumatologie ben ga ik het bespreken.
Feit is wel dat het vorig jaar rond deze tijd nog zo veel beter met me ging. Toen had ik (afgezien van een tijdelijk ontstoken knie in april-mei) alleen maar last van mijn handen/polsen.
Ik heb altijd lang moeten wachten tot medicatie bij mij iets ging doen, dus ik ben helemaal niet gewend om al na 3-4 maanden definitieve conclusies te trekken over medicatie :)
Avatar gebruiker
vrolijkmeisje
Lid
 
Berichten: 964
Reumavorm: Reumatoide Artritis

Re: Ra/orencia

Berichtdoor JINTHE » ma nov 06, 2017 7:43 pm

@Henk, 2e alinea, 1e regel, één na laatste woord.

@Vrolijkmeisje, ik heb het geluk gehad, dat de biologicals vrij snel werkten. Binnen 1 mnd en sommige al na een dag of een week. Alleen toccilizumab en Orencia hadden wat langer nodig. Maar kan je goed begrijpen.
Wat betreft het achteruit gaan, ik denk dat sinds de reuma ontdekt Is, ik qua beweeglijkheid en uithoudingsvermogen (ondanks de medicatie) een stuk slechter ben. Dit is 3 1/2 jaar geleden.
JINTHE
Lid
 
Berichten: 163
Woonplaats: Zutphen
Reumavorm: RA

Re: Ra/orencia

Berichtdoor vrolijkmeisje » ma nov 06, 2017 7:55 pm

Mijn reuma is 19 jaar (bijna 20 jaar) geleden gediagnosticeerd. Ik heb twee hele slechte jaren gehad (in 1998 en in 2003), maar sindsdien ging het eigenlijk supergoed, tot mijn handen/polsen kapot bleken te zijn en echt gingen ontsteken (kapot al eerder, maar ontstoken in 2014). Toen al snel aan de Humira.
Dat het nu dus na al die jaren toch opeens weer in meerdere gewrichten misgaat is wel balen (aan de andere kant kun je zeggen dat ik erg geluk heb gehad dat ik zoveel jaren amper ben gehinderd door de reuma). En verder denk ik dat het toch ook op een bepaalde manier went dat je afscheid hebt moeten nemen van een aantal dingen (zoals volleyballen, motorrijden enz).
Avatar gebruiker
vrolijkmeisje
Lid
 
Berichten: 964
Reumavorm: Reumatoide Artritis

Re: Ra/orencia

Berichtdoor jeanny » ma nov 06, 2017 8:07 pm

@vrolijkmeisje nee je moet zeker niet op eigen houtje gaan veranderen van medicatie. En als je iid de ervaring hebt dat het langer de tijd nodig heeft moet je zeker even volhouden. Bij mij was het duidelijk dat het niets ging doen en dan krijg je het ook niet meer voorgeschreven.
jeanny
Lid
 
Berichten: 167
Reumavorm: ra

Re: Ra/orencia

Berichtdoor JINTHE » ma nov 13, 2017 4:17 pm

Hoe is het met Vrolijkmeisje en Jeanny, gaat het goed?
De ontstekingen zijn rustig bij mij. Maar vorige week gehoord van podotherapeut dat mijn enkel immobiel is. Hij was de laatste tijd al vaak pijnlijk en dik. Dus nu een beetje koelen en oefeningen doen bij de fysio. Hopen dat het beter wordt. En veel pijn in de onderrug en buik. Zal er ook wel weer bin horen. Net bij de tandtechnicus geweest voor mijn plaatje (deze zat erg los) dat mijn kaak nog meer geslonken is en er weer een afdruk gemaakt moet worden. Weer een hoop extra kosten die ik voor een gedeelte zelf moet betalen. Vorige maan koste een aanpassing 180 euro. Vergoeding 50 euro. Heb wel een tandartsvergoeding tot 1500 euro, maar die vergoeden niet alles. Ja je hebt reuma en......
JINTHE
Lid
 
Berichten: 163
Woonplaats: Zutphen
Reumavorm: RA

Re: Ra/orencia

Berichtdoor jeanny » ma nov 13, 2017 5:50 pm

@JINTHE tweede dubbele dosis cimzia gehad en ik voel me eigenlijk goed. Hier en daar een klein pijntje maar ach. Start vandaag 3.75 pred per dag kijken hoe dat gaat. Verdere bijwerkingen minimaal.
jeanny
Lid
 
Berichten: 167
Reumavorm: ra

Re: Ra/orencia

Berichtdoor vrolijkmeisje » ma nov 13, 2017 7:19 pm

Ik heb het advies gekregen om naproxen te gaan gebruiken voor de toch waarschijnlijk ontstoken achillespezen. Tot mijn verrassing verminderde de stijfheid en pijn er heel snel door.
Ik voel me nu best een stuk mobieler sinds een paar dagen. Vandaag lijkt de pijn toch weer wat door de naproxen heen te komen. En ik heb extreem pijnlijke schouders. Ik kan ze bijna niet optillen. Zal dat zijn omdat ik gisteren een stukje heb gebreid aan een sjaal? (leek me wel een goed moment nu ik vol in de naproxen zit :ebiggrin: ) Of komt het doordat ik gisteren redelijk wat kilometers achter het stuur heb gezeten?
Zo rommelen we wat door.'..

Jeanny, klinkt goed!
En balen Jinthe, dat alles tegelijk komt!
Avatar gebruiker
vrolijkmeisje
Lid
 
Berichten: 964
Reumavorm: Reumatoide Artritis

VorigeVolgende

Keer terug naar Reumatoide artritis

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 8 gasten

Advertentie