Ra/orencia

Het forum waarin het voornamelijk over reumatoïde artritis gaat.

Moderator: Martijn

Re: Ra/orencia

Berichtdoor vrolijkmeisje » di jul 11, 2017 10:02 pm

Bijzonder toch he, hoe iedereen weer volstrekt verschillend reageert op de verschillende medicatie.
Lalage, als je het hebt over iets pijnlijker dan mtx, dan bedoel je denk ik de tocilizumab? Of bedoel je dat de Enbrel en Orencia en Tocilizumab alledrie vergelijkbaar een beetje bijten?
Dat middel waar jij het nu goed op doet was de derde optie die ik kreeg aangereikt. Ik dacht dat het Cimzia was, omdat die ook cholesterolproblemen kon geven, maar vandaag kreeg ik een berichtje dat dit de derde was. Die had ik dus ivm dat cholesterolverhaal aan de kant gelegd, gecombineerd met het feit dat je dan met een naald moet spuiten, wat niet mijn voorkeur heeft. En ik had immers nog 2 opties.
En dan precies op dat middel doe jij het dan weer goed.
Ik herken wel pijn in mijn tenen/voorvoeten. Helaas trekt er op dit moment maar weinig weg.
Hopelijk kies ik het voor mij meteen goed werkende medicijn er uit...
Op dit moment neig ik weer naar de Orencia.
Avatar gebruiker
vrolijkmeisje
Lid
 
Berichten: 1100
Reumavorm: Reumatoide Artritis

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Lalage » di jul 11, 2017 10:26 pm

Ik weet niet meer of die andere ook zeer deden. Van Humira kan ik me nog herinneren dat ik die prikpen plus bijtende stof erg vervelend vond. Dan prik ik liever zelf. Als ik het me goed herinner kan je toci ook via infusen krijgen en is het nog maar sinds kort dat je het ook zelf kunt spuiten.

Mijn arts vertelde dat ze al een heel aantal patiënten heeft waarbij toci goed werkt, terwijl andere middelen niet (goed) werkten. Maar per persoon blijft het toch altijd een gok, helaas...
Lalage
Lid
 
Berichten: 555
Reumavorm: reumatoïde artritis

Re: Ra/orencia

Berichtdoor vrolijkmeisje » wo jul 12, 2017 9:11 am

Ja, zo is het: per persoon blijft het een gok. Daarom kan volgens mij een arts ook niet zo makkelijk aanwijzen welk medicijn het beste zal zijn.
Ik denk dat ik toch maar voor de Orencia ga, hoewel het halfjaarlijkse infuus ook heel relaxed klinkt.
Avatar gebruiker
vrolijkmeisje
Lid
 
Berichten: 1100
Reumavorm: Reumatoide Artritis

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Henk » wo jul 12, 2017 2:40 pm

Zoals ook op deze site
http://www.reuma-arnhem.nl/rpva/behande ... pese-liga/
staat
"De volgende biologicals kunnen zijn: Orencia (abatacept) of RoActemra (tocilizumab), en in sommige gevallen MabThera (rituximab). Alle drie hebben ze een ander werkingsmechanisme. Studies hebben geen verschil in effectiviteit tussen de verschillende biologicals getoond. Ruwweg kunnen we zeggen dat alle biologicals bij ongeveer 70% van de patiënten met RA werken."
Je noemde het een nadeel dat je Orencia gekoeld mee zou moeten nemen wanneer je op vakantie gaat. 't Is een argument, maar hoe vaak ga je op vakantie en er zijn allerlei handige koeltasjes te koop (er zijn er zelfs waarbij je niet afhankelijk bent van electriciteit).
Dat de werking en (de meeste) bijwerkingen niet echt te voorspellen zijn is waar...
Zelf maakte ik me inmiddels 7 jaar geleden heel veel zorgen over de misselijkheid na het innemen van MTX... "het stond vast... ik zou gaan braken". Niet dus. Ik slik nog steeds dezelfde mix en die onderdrukt mijn RA tot nu toe naar behoren. 'k Heb zelfs al jaren geen kenacort-injectie meer gehaald.
Ik hoop dat jij jaren plezier gaat krijgen van Orencia.
'Tous les hommes sont mortels' ('Alle mensen zijn sterfelijk') van Simone de Beauvoir. Gelukkig wel!
Avatar gebruiker
Henk
Lid
 
Berichten: 1163
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: reumatoide artritis

Re: Ra/orencia

Berichtdoor jeanny » wo jul 12, 2017 3:19 pm

ben benieuwd naar je keuze, en als het het infuus wordt hoor ik graag hoe het gaat. Succes met het maken van de juiste keus.
jeanny
Lid
 
Berichten: 244
Reumavorm: ra

Re: Ra/orencia

Berichtdoor vrolijkmeisje » wo jul 12, 2017 3:53 pm

Dank voor de info Henk. Ze staan daar toch weer als vrij vergelijkbaar op een rijtje.
Ik ga best regelmatig een weekje (of soms langer) op vakantie. Nu, in de zomer 2 keer bv. Waarschijnlijk ook in de herfstvakantie, en weer in de kerstvakantie. Bij de Humira vond ik het altijd prettig als de vakantie net zo viel dat ik geen Humira hoefde mee te nemen. De komende vakanties worden qua plezier minder leuk denk ik. Een weekje op een camping in een bus gaat vast vooral relaxen met een boekje voor de bus worden. Bij het weekje Berlijn zal ik ws meer gehinderd gaan worden door mijn nu te actieve reuma.
Ik heb inmiddels mijn vierde kenacort injectie gehad. De laatste afgelopen maandag. Ik heb er nog geen verschil door gemerkt, maar dat zou bij een algemene injectie ook na een week pas voelbaar zijn is me verteld. Ik hoop het! Mijn eerste vakantie komt snel dichterbij.
Ik herken je zorg over de mtx. Ik vond het destijds (1998) heel akelig om een medicijn te moeten gaan gebruiken dat ook (in vele malen hogere doses) werd gebruikt om kanker te bestrijden. Dat kon alleen maar gif zijn. Inmiddels is de mtx al lange tijd een onbeduidend onderdeel van mijn maandagavond.
Ik ga proberen morgen nog maar eens met de reumaverpleegkundige te overleggen.
Ik blijf twijfelen tussen de twee. Normaal ben ik echt geen twijfelaar, maar nu kom ik er niet uit.
Maar ik ben heel blij met jullie reacties!
Avatar gebruiker
vrolijkmeisje
Lid
 
Berichten: 1100
Reumavorm: Reumatoide Artritis

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Lalage » wo jul 12, 2017 4:46 pm

Op vakantie sla ik gewoon een keertje over. In de winter ben ik vaak verkouden en dan mag je ook niet spuiten. Het gaat toch meer om een spiegel die je op de lange termijn opbouwt, dus zo erg is dat dan niet.
Lalage
Lid
 
Berichten: 555
Reumavorm: reumatoïde artritis

Re: Ra/orencia

Berichtdoor vrolijkmeisje » do jul 13, 2017 7:31 pm

Ik heb toch besloten om met de Orencia te gaan starten. Woensdag ophalen en donderdag neem ik de eerste dosis.
Ik kreeg het opeens benauwd bij de gedachte aan de dag waarop ik 6 uur lang aan het infuus zou moeten :D .
Avatar gebruiker
vrolijkmeisje
Lid
 
Berichten: 1100
Reumavorm: Reumatoide Artritis

Re: Ra/orencia

Berichtdoor JINTHE » do jul 13, 2017 8:21 pm

Even een update wat betreft de Orencia. Ik ga over 2 weken toch weer injecteren en dan dagelijks bijhouden hoe ik me voel. Ga volgende week mijn zus verzorgen tijdens haar 25e 4daagse in Nijmegen. Heb hem zelf 6x gelopen en nooit wat af kunnen sluiten omdat ik reuma kreeg en er abrupt een einde kwam aan lange afstand lopen. Daarom begin ik volgende week nog niet met spuiten. Merk nu wel dat mijn rug soepeler was met de Orencia. Wat betreft de injecties, ik zet ze aan de zijkant van mijn bovenbeen. Vind het spuiten makkelijk gaan. Na het spuiten ongeveer 10 minuten wat pijnlijk. Koel wel voor en na de tijd. Haal hem een half uur voor het spuiten uit de koelkast. Niet lachen, maar ik leg hem tussen mijn borsten in mijn bh. En dat bevalt mij goed. Lichaamstemperatuur. Tis afwachten Vrolijkmeisje. Hoop dat het helpt. En prima keus. Zou ook niet kiezen voor een infuus. Btw de Orencia is er ook in een pen als je daar liever mee spuit. Spuit dagelijks verschillende cliënten. Maar jezelf injecteren is toch anders.
JINTHE
Lid
 
Berichten: 328
Woonplaats: Zutphen
Reumavorm: RA

Re: Ra/orencia

Berichtdoor vrolijkmeisje » do jul 13, 2017 11:01 pm

Hoi Jinthe, hopelijk gaat het je bij de tweede poging beter af!
Ik ben gewend aan prikken. De mtx prikte ik eerst, tot ik een keer ongevraagd een drukpen geleverd kreeg. Sindsdien wil ik niet meer anders.
De Humira was ook een drukpen.
De technische kant zal me dus wel gaan lukken.
Nu inderdaad hopen dat ik er snel voordeel van zal hebben, want ik ben er al lang weer flauw van dat ik zo gehinderd wordt bij het bewegen, bij het lopen, eigenlijk bij alles wat ik doe.

Ik haalde de Humira altijd begin van de avond al uit de koelkast, zodat ik het niet kon vergeten. Voor het naar bed gaan injecteerde ik dan. Het is echt niet nodig om precies een half uur na het uit de koeling halen te injecteren.
Ik hoop dat het injecteren van de Orencia geen pijn doet, zodat ik er tegenaan ga zien. Ik was juist zo blij toen de samenstelling van de Humira veranderde waardoor dat opeens pijnloos werd.
Avatar gebruiker
vrolijkmeisje
Lid
 
Berichten: 1100
Reumavorm: Reumatoide Artritis

Re: Ra/orencia

Berichtdoor JINTHE » do jul 13, 2017 11:48 pm

Hoop dat de Orencia bij jou aanslaat. Niet fijn om met die vervelende pijn rond te lopen. Ik kreeg injecties ivm mijn allergie voor andere middelen. Zitten andere hulpstoffen in een injectie als in een pen. Ik mocht ook niet meer in de buik spuiten omdat daar de laatste keer psoriasis is ontstaan bij gebruik simponi. (Fenomeen van Kupner). Ben nu erg stijf in de rug en heb pijnlijke ribben. Dit had ik niet toen ik Orencia gebruikte. Dus soms denk je ik merk geen verbetering, maar blijkt het er toch te zijn.
JINTHE
Lid
 
Berichten: 328
Woonplaats: Zutphen
Reumavorm: RA

Re: Ra/orencia

Berichtdoor vrolijkmeisje » vr jul 14, 2017 10:55 am

Ja, dat herken ik wel. Als het beter gaat, gaat dat best ongemerkt. Als het dan slechter gaat merk je opeens dat het best een tijd beter is gegaan.
Ik had eerder alleen pijnklachten aan mijn handen en polsen. Inmiddels doen veel te veel andere gewrichten mee. Eerder zei ik altijd: Zo lang ik maar mobiel ben vind ik het wel vervelend, maar het is wel te doen. (dit omdat ik in het verleden echt volledig beperkt ben geweest en niets meer kon). Inmiddels kan ik niet meer zeggen dat het wel meevalt. Strompelen, de trap amper op en (nog erger) af komen.
Ik kan nu niet wachten tot het donderdag is, zodat ik eindelijk weer de strijd aan kan gaan :ebiggrin:
Had ik maar niet een paar dagen getwijfeld, dan had ik misschien gisteren al mijn eerste dosis kunnen nemen. Nou ja, we zien het wel!
En dan huur ik op de vakanties weer een elektrische fiets, als het niet snel genoeg beter wordt.
Avatar gebruiker
vrolijkmeisje
Lid
 
Berichten: 1100
Reumavorm: Reumatoide Artritis

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Hermione » vr jul 14, 2017 11:53 am

ik was al benieuwd wat je ging kiezen, en snap je keuze helemaal. Liever thuis aanmodderen met spuiten en wat dan ook, dan naar het ziekenhuis moeten om ergens aan te hangen voor weet ik veel hoelang.
Ik heb al verhalen gelezen van mensen, waarbij ze klachten kregen tijdens het infuus. Arts erbij, nou het moet er toch in, zet de snelheid maar lager. Liggen ze daar dus een hele dag aan dat infuus :shock:

Bij mij brandt de mtx na het spuiten. Het is wel verschillend per plek, maar ik heb er toch altijd een half uur last van. Ik spuit vlak voor het slapen gaan (omdat ik dan bij het opstaan al een halve dag bijwerkingen achter de rug heb voor mijn gevoel), en dat is dus altijd even vervelend met 'hoe ga ik nu liggen'.

en ook ik herken het volledig dat beter gaan vaak geleidelijk aan gaat, en dan merk je er niets van maar ga je ongemerkt weer dingetjes doen. Slechter gaat vaak met sprongen, omdat een ontsteking op kan komen zetten binnen een halve of hele dag. Bij mij vaak gedurende de nacht. Voel ik me een dag iets minder lekker, sta ik de volgende dag op met een forse ontsteking. En bedankt.

En gelijk heb je met de vakantie! Ik heb vorig jaar een paar dagen tegen mijn lijf gestreden, en toen maar gekeken waar er een thuiszorgwinkel was, en daar hebben we toen een rolstoel gehuurd.
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1786
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: Ra/orencia

Berichtdoor JINTHE » vr jul 14, 2017 2:05 pm

Twee jaar geleden een 2e hands elektrische fiets gekocht. De beste aankoop ooit. Ondanks pijn in mijn linker knie, kan ik overal komen. En je blijft nog bewegen ook. Laatst op texel een elektrische fiets gehuurd. 2 weken lang alles op de fiets gedaan. Ook het eiland weer af geweest en de fiets mee. 350 km gefietst. Ging prima. Heb altijd veel gesport. Nu sport ik op de reuma manier. En voel me daar goed bij. De reumatoloog zei ik heb liever dat je sport dan dat je werkt. Gelukkig ben ik nu in de gelegenheid om met prepensioen te gaan per 1 augustus. Werken in de thuiszorg is erg zwaar. Ik had op een gegeven moment 18 cliënten in 4 uur tijd. De afstand die ik dan aflegde was ongeveer 40 km en ik was ook nog bereikbaar. Had moeite met de keus om met prepensioen te gaan. Maar ik ben zo gelukkig dat ik het heb gedaan. Stress werkt echt op de reuma. Ben nu mijn vakantie aan het opmaken. Ik denk dat ik door het sporten en fietsen minder pijnstillers nodig heb.
JINTHE
Lid
 
Berichten: 328
Woonplaats: Zutphen
Reumavorm: RA

Re: Ra/orencia

Berichtdoor jeanny » vr jul 14, 2017 2:19 pm

nou kreeg vandaag dus ook de keus orencia of rituximab want met de prednisolon moet ik stoppen ivm bijwerkingen op langere termijn. het is orencia geworden, ga de bijsluiter niet lezen maar de bijwerkingen zouden zowat gelijk zijn aan de enbrel en die gebruik ik al geruime tijd dus geen extra zorgen. (Laat wel iemand anders ze lezen.) Aan een infuus ben ik nog niet toe. zijn er pers. op dit forum die al langere tijd (ik bedoel dus jaren) prednisolon gebruiken zonder vervelende bijwerkingen? dosis zo rond de 8 mg per dag. Woensdag eerste prikdag,spannend
jeanny
Lid
 
Berichten: 244
Reumavorm: ra

VorigeVolgende

Keer terug naar Reumatoide artritis

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 9 gasten

Advertentie