Ra/orencia

Het forum waarin het voornamelijk over reumatoïde artritis gaat.

Moderator: Martijn

Re: Ra/orencia

Berichtdoor vrolijkmeisje » vr jul 14, 2017 3:46 pm

Ja Hermione, ik kreeg ook dat soort beelden. Dat ik me (ook al verbeeld ik het me) ter plekke aan het infuus ziek ga voelen, en dat ik dan nog uren moet toelaten dat er nog meer rommel naar binnen gaat. De eerste keer is 6 uur gebruikelijk. Ik ben wel opgelucht dat ik deze keus heb gemaakt.
In de informatie die me nog is nagestuurd over de Orencia staat dat de meest voorkomende bijwerking hoofdpijn en misselijkheid is. Duimen dat het spul net zo probleemloos bij me zal zijn als de Humira was.
Gek he, dat jij die klachten hebt van de mtx. Ik heb na het spuiten wel eens een minuut of twee een wat branderig gevoel, maar dat is heel snel weer over. Wel vervelend.
Ik heb het idee dat jouw ontstekingen meer fluctueren als bij mij. Bij jou lijken ze sneller te komen en te gaan. Bij mij zijn ze er wel redelijk plotseling, maar worden ze dan erger en blijven langere tijd aanwezig. Ik heb op dat gebied iets minder verrassingen dan jij.
Ja, die vakantie is in een bus op een camping. Dus veel voor die bus in het zonnetje een boekje zitten lezen hoop ik. Maar als we even weg willen is een elektrische fiets echt een uitkomst (hebben we laatst op Schiermonnikoog ook gemerkt). Fijn dat die dingen nu ook verhuurd worden. Ik ben gelukkig nu nog net in staat om ook thuis een stukje te fietsen. Niet ideaal, maar ik probeer het wel vol te houden. Een rolstoel is al wel even door me heen geschoten, maar met zo'n elektrische fiets ga ik het volgens mij ook redden.

Wow Jinthe, dat is echt zwaar; in de Thuiszorg werken met reuma. Kan me goed voorstellen dat je hebt gekozen om iets eerder te stoppen. Jij hebt dus ook al het plezier van een elektrische fiets. Ik ben zo blij dat ik die oplossing heb ontdekt ook! Als het weer wat beter met me gaat wil ik gaan proberen om mee te doen aan yogalessen die georganiseerd worden door de RPV hier in de buurt. Lijkt me best fijn om weer iets lichamelijks te doen waarbij er echt rekening wordt gehouden met je beperkingen. Nu is denk ik niet het goed moment, maar als na mijn vakantie de Orencia goed werkt (daar ga ik voor) dan wil ik dat oppakken, en misschien ook voorzichtig weer wat zwemmen. Goede voornemens :D . Maar het helpt als jij zegt dat je je er echt wel wat beter door lijkt te voelen.

Leuk Jeanny, hopelijk gaat het spul bij ons alle drie goed werken. Ik ga donderdag beginnen. Mooi halverwege de week, want op maandag neem ik de mtx.
Prednison heb ik altijd geweigerd (en was ook nooit nodig). Wel injecties gehad, maar dat werkt heel anders volgens mij.
Hermione heeft veel ervaring met prednison en afbouwen.
Avatar gebruiker
vrolijkmeisje
Lid
 
Berichten: 1100
Reumavorm: Reumatoide Artritis

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Henk » vr jul 14, 2017 3:49 pm

Orencia (biological) in plaats van Prednisolon (ontstekingsremmer)? Vreemd.
Maar om antwoord te geven op je vraag... ik slik inmiddels 7 jaar Prednisolon (5 mg per dag) en ik ben niet van plan om daar ooit nog mee te stoppen. Mijn reumatologen hebben daar gelukkig (voor hen) geen moeite mee.
Het reumadeel van mijn medicijnenmix bestaat al heel lang uit: wekelijks 15 mg MTX en 5 mg foliumzuur en dagelijks 40 mg Pantoprazol; 5 mg Prednisolon; 1 sachet CaD Orange granulaat 500 mg/880 I.E. en 50 mg thiamine.
Recent dexa botdichtheidsonderzoek: Geen osteoporose, zelfs geen osteoprenie.
Zoals ik al eerder schreef... reuma is mijn minst vervelende 'kwaaltje'.
Fietsen, al was het op een electrische fiets, heb ik, na eerder de auto, moeten opgeven, omdat een paar herseninfarcten mijn balans blijvend hebben verminderd. Na vier jaar heb ik nu wel 'toestemming' gekregen om tijdens mijn vakantie op Vlieland te proberen om op een tandem te fietsen (achterop bij m'n zoon, ooit was het andersom :ewink: ).

Vrolijk MeisjeOp woensdag schreef je
Ik heb inmiddels mijn vierde kenacort injectie gehad. De laatste afgelopen maandag. Ik heb er nog geen verschil door gemerkt, maar dat zou bij een algemene injectie ook na een week pas voelbaar zijn is me verteld.

Vreemd. De kenacort-injecties die ikrechtstreeks in de gewrichten kreeg van mijn reumatoloog (één keer kreeg ik tegelijkertijd een depo-medrol injectie van een verpleegkundige) werkten al voordat ik het ziekenhuis verliet. Niet vreemd want het verdovende deel komt overeen met de verdoving van de tandarts.
Hoe dan ook... ik hoop dat de Orencia bij jou sneller dan gemiddeld aanslaat en dan ook nog zonder noemenswaardige bijwerkingen.
'Tous les hommes sont mortels' ('Alle mensen zijn sterfelijk') van Simone de Beauvoir. Gelukkig wel!
Avatar gebruiker
Henk
Lid
 
Berichten: 1163
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: reumatoide artritis

Re: Ra/orencia

Berichtdoor vrolijkmeisje » vr jul 14, 2017 4:18 pm

Klopt hoor Henk! Ik heb vorig jaar mei een injectie in mijn knie gekregen die meteen werkte. Ik liep mank het ziekenhuis in en normaal het ziekenhuis uit.
De eerste injectie in mijn andere knie begin dit jaar had amper resultaat. In maart daarom nog een keer, en dan een dubbele dosis. Werkte weer heel snel en goed.
De injectie die ik maandag kreeg kreeg ik niet in een gewricht maar in mijn bil. Zou dus in het algemeen wat verlichting moeten geven maar doet dat tot nu toe niet.
Ik zou nog vlak voor mijn vakantie opnieuw kunnen langskomen voor zo'n algemene injectie. Ik weet nog niet of ik dat ga doen.

Ik kan al jaren goed uit de voeten met een automaat-auto. Dat was zo helpend. Ik kon destijds niet meer autorijden omdat het schakelen heel erg pijnlijk was. Al in 1999 heb ik toen voor een automaat gekozen. Sindsdien nooit meer anders gehad. Afgezien van het instappen gaat het rijden ook in deze slechtere tijden nog goed.
Avatar gebruiker
vrolijkmeisje
Lid
 
Berichten: 1100
Reumavorm: Reumatoide Artritis

Re: Ra/orencia

Berichtdoor vrolijkmeisje » vr jul 14, 2017 4:21 pm

Ow maar misschien is er een verschil tussen Kenacort en Depo-medrol! Kennelijk, want jij hebt het over 2 injecties tegelijk nu.
Is dan de Kenacort rechtstreeks in het gewricht en de Depo-medrol een algemene injectie? Want in dat geval heb ik maandag een depo-medrol gehad denk ik!
Avatar gebruiker
vrolijkmeisje
Lid
 
Berichten: 1100
Reumavorm: Reumatoide Artritis

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Henk » vr jul 14, 2017 6:53 pm

Dat dacht ik dus ook, Vrolijk Meisje. En wanneer de injectie niet door een reumatoloog maar een verpleegkundige/reumaconsulente werd gegeven, weet ik het (bijna) zeker.
Ter info... het autorijden moest ik opgeven omdat ik door een vorm van migraine soms van het ene op het andere moment functioneel blind ben. Da's niet handig wanneer je met een aardige snelheid door de stad rijdt. :roll:
Eén voordeel: Bij deze vorm van migraine heb ik niet de hoofdpijn meer die me in mijn puberjaren kwelde.

Over mijn ervaring met kenacort in een zeer pijnlijke ontstoken enkel schreef ik ooit: Ik strompelde het ziekenhuis in als een hoogbejaarde invalide en kwam naar buiten als een balletdanser (vooral bij dat laatste moest mijn echtgenote wel even lachen, want ik ben nooit een echt goede danser geweest).
'Tous les hommes sont mortels' ('Alle mensen zijn sterfelijk') van Simone de Beauvoir. Gelukkig wel!
Avatar gebruiker
Henk
Lid
 
Berichten: 1163
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: reumatoide artritis

Re: Ra/orencia

Berichtdoor jeanny » vr jul 14, 2017 7:11 pm

Henk,

Ik gebruikte naast de prednisolon ook een biologocal. maar de reumatoloog wil me van de prednisolon af, ik ben nu 41 en kan dat schijnbaar niet de rest van mijn leven blijven gebruiken, zeker niet de dosering van rond de 8 mg per dag. Ben echt nu al zenuwachtig voor woensdag,ging met de overstap naar humira namelijk helemaal fout. Dames jullie ook alvast succes met de orencia.
jeanny
Lid
 
Berichten: 244
Reumavorm: ra

Re: Ra/orencia

Berichtdoor JINTHE » vr jul 14, 2017 8:08 pm

Als reactie ik gebruik ook nog 5mg prednison per dag. En naproxen 2x 250 mg. Verder supplementen. Omeprazol. Voor hartkloppingen 50 mg metroprolol. En duspatal voor de darmen. Mtx werd ik ziek van. Tablet en injectie. Na 5 maand door overgeven 12 kg afgevallen. Heb ook al enkele kenakort injecties gehad in vingers, knie en voet. En die hielpen ook altijd. Verder rijd ik nog gewoon auto. Toen ik nog werkte ben ik wel eens opgehaald door man of dochters omdat ik aan het eind van mijn dienst een dikke pijnlijke pols had of een pijnlijke knie. De eilanden zijn wel in trek als ik jullie verhalen lees. Voor iedereen die nog op vakantie gaat heel veel plezier en vooral genieten van wat je nog WEL kunt. Reuma mensen zijn bijzondere mensen, ze geven nooit op en blijven ondanks hun pijn altijd positief. (Citaat van een cardioloog die ik had) :esmile:
JINTHE
Lid
 
Berichten: 328
Woonplaats: Zutphen
Reumavorm: RA

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Lalage » vr jul 14, 2017 8:09 pm

vrolijkmeisje: mooi dat je yoga kan doen met andere reumapatiënten (begrijp ik dat goed?) Zelf doe ik nu bijna een jaar aan yin yoga, de rustigste vorm waarbij je minutenlang in één houding blijft en daarbij probeert te ontspannen. Volgens mij is het extra goed als je reuma hebt, omdat het ook heel erg gaat over voelen waar je grenzen zitten en daar niet overheen gaan. Bovendien kom ik er altijd helemaal ontspannen vandaan :) en aangezien stress de reuma triggert (wat hierboven ook al iemand zei) is dit ook heel fijn.
Lalage
Lid
 
Berichten: 555
Reumavorm: reumatoïde artritis

Re: Ra/orencia

Berichtdoor JINTHE » vr jul 14, 2017 9:13 pm

Tis heel fijn als je je kunt ontspannen dmv yoga. Ik kan dat helaas niet. Heb ook al tai tsji gedaan, maar daar lukt het ook niet bij. Dus ik houd het bij bewegen in het water van de Reumavereniging en ik ga anderhalf uur sporten bij de sportschool waar een fysio bij aanwezig is. Ik kan wel rust vinden in fietsen door de natuur, een goed boek lezen en als ik me onrustig voel een uurtje slapen. Hoop dat er nog medicatie komt die het mogelijk maakt om weer 5 km te lopen. Het liefst in de bossen en dan smorgens vroeg. Heerlijk.
JINTHE
Lid
 
Berichten: 328
Woonplaats: Zutphen
Reumavorm: RA

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Hermione » za jul 15, 2017 12:21 pm

@Jeanny
ja, ik heb net een paar weken geleden mijn 'vierjarig prednison jubileum' gehad. Ik slik op het moment 7mg/dag, en ben begonnen met 30mg/dag.
Bijwerkingen die ik heb zijn verwaarloosbaar bij het effect. Ik heb: vol gezicht, bijbehorende keel en stierennek, en dikke buik (maar die is ook opgezet door allerlei ontstekingen daar o.a. in milt en lymfeklieren); meer trek in eten.
Dat laatste is vervelend, ik ben toch wel wat kilo's aangekomen. Ik kan netjes per dag eten wat ik nodig heb, en niet meer. Maar helaas ook niet minder, want dan krijg ik een hypoglycemie aan het einde van de dag. Artsen snappen niet waarvan, want ik heb totaal geen suikerziekte. Het is nu op 'dysautonomie' gegooid (dan regelt je centrale zenuwstelsel de autonome processen in je lichaam niet meer 100% goed aan)

Ik heb al 2x een dexascan gehad, en volgens mij zijn mijn botten beter dan ooit. Mijn spieren waren al slecht, ik heb verschillende spieren ontstoken, en ze zijn daar ook gevoelig voor. Trainen = ontstoken spieren, dus dat zit er al jaaaren niet meer in. Slechter zijn ze volgens mij niet geworden.

Als je gaat afbouwen, dan moet je rekening houden met een aantal dingen:
- je lichaam is eraan verslaafd, dus afbouwklachten kun je op wachten (maar die zakken met een paar weken ook weer wat af na iedere afbouwstap);
- bij een ontstekingsziekte kun je bij een afbouwstap een lichte opvlamming verwachten. Als je maar langzaam genoeg afbouwt, en daarna wacht tot de ontstekingen weer afzakken, dan hoef je daarvoor geen extra andere medicatie te gebruiken;
- ik lees bepaalde bijsluiters in eerste instantie ook niet zelf, maar als je onder de 5mg/dag komt, zul je wel op moeten letten op bepaalde klachten die bij Addison horen.

p.s. bij mij waren artsen er al blij mee, dat ik onder de 10mg/dag slikte. Deze ze verder niet moeilijk over. Eén arts, die ik bij een 2nd opinion sprak, vond ik dat ik 'direct van die rommel af moest, want dat had zùlke slechte effecten op de lange termijn'. Ik hang nog steeds op de 7mg/dag, heb er een half jaar over gedaan om van de 8mg/dag hierop te komen, en wilde eerst in rustiger vaarwater zitten met de ontstekingen.
Wat mijn reumatoloog wel heeft gedaan, is mij op een wisselschema zetten: éne dag 10mg/dag, volgende dag 4mg/dag, en dat om en om. Dan krijgen je bijnierschorsen al wat prikkels om weer wat te gaan doen. Ik krijg er vooral migraine, rugpijn en diarree van, wat dus foute boel is.
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1786
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Hermione » za jul 15, 2017 1:01 pm

Wat leuk Jinthe, die reactie van de cardioloog over reumamensen.
Ik herken dat ook, zowel bij mezelf als bij de mensen die ik persoonlijk ken, die al jarenlang een ontstekingsziekte hebben. Vooral als die geleidelijk aan op is komen zetten. Net of je dan met de tijd leert om er goed mee om te gaan.

Wij gaan op vakantie altijd langs een fietsverhuur zaakje. Dat wil zeggen: ik rijd met de auto het gezin erheen, en die huren een fiets. Mijn man heeft nog eens staan kijken naar een electrische fiets, maar ik kan al jaren niet meer op een zadel zitten. Ik weet nu waarom: er zitten ontstekingen in de botten van mijn heupen. Juist op een zadel doet dat zeer. Ook heb ik totaal de energie niet meer om een stukje te fietsen.
Wel kan ik kleine stukjes autorijden. Deze auto heeft cruise control, mijn redding :D en ik ben er erg handig in geworden om zoveel mogelijk met één hand/ arm te rijden, als de linkerschouder teveel zeer doet.
Mijn gehandicaptenparkeerkaart, nog zoiets: dat is gewoon een blauw kaartje Vrijheid. En nu voor vijf jaar, zonder herkeuringsgesprek, dus alleen maar verlengen tegen die tijd.
Ik heb er nog wel eens over gedacht om een scootmobiel te huren, bijv. op vakantie. Maar dat is daar niet in de buurt, maar een uur rijden verderop. Dus dan maar gewoon met de auto, en zoals vorig jaar dus rolstoel mee om rondgehobbeld te worden als we ergens met z'n allen heengaan.
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1786
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Lalage » za jul 15, 2017 1:21 pm

Hermione, wat tof dat je toch op vakantie gaat en kijkt naar wat je nog wel kunt. Daar heb ik veel bewondering voor.

Wat prednison betreft: ik vond het afbouwen wel een heel gedoe en was blij toen het klaar was. Het maakt ook wel uit hoe oud je bent. Als je nog een half leven te gaan hebt (waarschijnlijk), dan zijn langetermijneffecten belangrijker dan wanneer je al wat ouder bent. Aan de andere kant is kwaliteit van leven ook heel belangrijk. Zo maakt ieder zijn/haar eigen afweging.
Lalage
Lid
 
Berichten: 555
Reumavorm: reumatoïde artritis

Re: Ra/orencia

Berichtdoor vrolijkmeisje » za jul 15, 2017 1:27 pm

Klopt Lalage, er wordt door onze reumapatientenvereniging (waar ik al 19 jaar lid van ben maar nooit iets meer mee deed sinds ik ergens in 2000 ben gestopt met het reumazwemmen omdat ik weer gewoon hard wilde en kon zwemmen) sinds een paar maanden yoga aangeboden. Wordt gegeven door iemand die geloof ik ook Cesartherapeut is en die goed meedenkt met wat mensen wel en niet kunnen.
Een jaar of 8 geleden ben ik ook op yoga gegaan. Daar kwam ik er toen achter dat ik van alles niet meer kon. Met name dat mijn polsen vrijwel volledig verstijfd waren. Ik vond het heel confronterend om met mn neus op die schade te worden gedrukt.
Het lijkt me dus heel fijn om met een superklein groepje te gaan, en echt goed te worden begeleid.
Mijn vriend heeft veel schouder en nekklachten en doet thuis dagelijks yoga. Hij voelt ook de ontspanning en het effect dat hij minder pijn heeft.
De yogalessen zouden alleen op een voor mij gunstiger tijdstip gepland moeten staan :D .
Avatar gebruiker
vrolijkmeisje
Lid
 
Berichten: 1100
Reumavorm: Reumatoide Artritis

Re: Ra/orencia

Berichtdoor JINTHE » za jul 15, 2017 3:13 pm

Bij mijn reumavereniging zijn ze ook net begonnen met yoga. Er is wel anniemo voor. Bij ons is een yogacentrum. Las het verhaal over afbouwen prednisolon. Als ik me goed voel neem ik de ene dag 2,5 mg en de andere dag 5 mg.
Ik heb mijn tas gepakt, morgen naar Nijmegen. Heb er zin in!!!!
JINTHE
Lid
 
Berichten: 328
Woonplaats: Zutphen
Reumavorm: RA

Re: Ra/orencia

Berichtdoor jeanny » wo jul 19, 2017 7:33 pm

Nou,eerste injectie zit dr in,volledig pijnloos.
jeanny
Lid
 
Berichten: 244
Reumavorm: ra

VorigeVolgende

Keer terug naar Reumatoide artritis

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 8 gasten

Advertentie