Ra/orencia

Het forum waarin het voornamelijk over reumatoïde artritis gaat.

Moderator: Martijn

Re: Ra/orencia

Berichtdoor jeanny » do dec 28, 2017 8:38 pm

dank je, gaat zeker goed komen.
jeanny
Lid
 
Berichten: 244
Reumavorm: ra

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Lalage » vr dec 29, 2017 9:23 am

jeanny schreef:gisteren operatie nu in het gips voor 10 dagen en dan 6 weken!!! spalkgips of zo iets. Ze zeiden dat wat ik heb zeldzaam was" een geknapte pees" want de huidige medicatie zou dit moeten voorkomen dus dat ga ik toch eens voorleggen aan de reumatoloog. Dit was niet nodig geweest.

Wow pittig. Ik zou daar zo ontzettend onrustig van worden als je niet kunt bewegen of kan je na die 10 dagen wel lopen? Sterkte en een goed herstel gewenst!
Lalage
Lid
 
Berichten: 555
Reumavorm: reumatoïde artritis

Re: Ra/orencia

Berichtdoor vrolijkmeisje » vr dec 29, 2017 12:55 pm

Volgens mij ging het om een pees in een vinger die geknapt was, toch Jeanny?
Avatar gebruiker
vrolijkmeisje
Lid
 
Berichten: 1100
Reumavorm: Reumatoide Artritis

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Hermione » vr dec 29, 2017 1:27 pm

goed herstel van je pink gewenst Jeanny!
Het is natuurlijk de vraag, of diegene wist waar hij het over had. Bij ontstekingsziektes heb je altijd de kans dat er een pees beschadigd, of zelfs doorgaat.
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1786
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: Ra/orencia

Berichtdoor jeanny » vr dec 29, 2017 5:54 pm

ja ja t is de pink ,ik kan gewoon lopen :lol: koken ,poetsen en dat soort zaken mag mijn man doen :wink:
jeanny
Lid
 
Berichten: 244
Reumavorm: ra

Re: Ra/orencia

Berichtdoor vrolijkmeisje » vr dec 29, 2017 7:51 pm

Ik heb vandaag contact gehad met reumatologie. De Orencia gaat stoppen. Of eigenlijk ben ik er al 2 week mee gestopt omdat het spul het duidelijk niet deed.
Nu heb ik de keus uit 2 opties:
- De Rituximab (Mabthera), het infuus dat ook al eerder een optie was en waar mijn ziekenhuis slechts 1 keer een allergische reactie op heeft gezien, en verder positieve resultaten. Nadeel is dat de Orencia nog 6 week moet "uitspoelen" uit mijn lichaam. Voordeel: iets meer bekend over de bijwerkingen en lange termijn effecten omdat het al een tijdje wordt gebruikt.
- Een Jak-remmer, in dit geval Tofacitinib, 2 keer per dag een pilletje, er kan vrijwel meteen mee begonnen worden, maar het is veel korter op de markt en dus nog amper lange termijn effecten bekend.

De twee keer per dag pilletjes klinken prettiger dan het infuus. Snel beginnen is ook fijn. Maar laat ik het opwegen tegen dat ik toch een beetje een proefkonijn ben met zo'n nieuw medicijn?

Ik zou willen dat ik nu het middel zou krijgen dat net zo fijn werkt als de prednison, en niet de nadelen heeft van de prednison. Maar niemand kan me van te voren vertellen of en welk medicijn het bij mij gaat doen. Nou ja, daar weten jullie alles van.
Avatar gebruiker
vrolijkmeisje
Lid
 
Berichten: 1100
Reumavorm: Reumatoide Artritis

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Lalage » vr dec 29, 2017 9:02 pm

jeanny schreef:ja ja t is de pink ,ik kan gewoon lopen :lol: koken ,poetsen en dat soort zaken mag mijn man doen :wink:

ow haha ik heb zeker scheef gelezen ;) Gelukkig maar!!

@vrolijkmeisje dat zijn altijd zulke dilemma's... Bij de biologicals weten ze ook niet wat het effect op lange termijn is, omdat ze nog niet zo lang bestaan (ik denk max. 20 jaar ofzo) maar zonder dat spul zou mijn leven er zo anders uitzien... dus ik ben maar blij dat het bestaat en probeer niet aan de toekomst te denken. Ik heb aan mijn arts gevraagd wat haar onderbuikgevoel was en toen gekozen voor tocilizumab, omdat ze al een paar andere patiënten had die het daar goed op deden. En nu ben ik al ongeveer een jaar ontstekingsvrij, zo fijn!
Lalage
Lid
 
Berichten: 555
Reumavorm: reumatoïde artritis

Re: Ra/orencia

Berichtdoor vrolijkmeisje » vr dec 29, 2017 9:10 pm

Bij dat spul dat jij gebruikt werd meteen genoemd dat er kans is op een verhoogd cholesterol, wat dan weer zou kunnen worden opgelost met medicatie. Die is daardoor bij de vorige keus uit drie meteen van mijn lijstje gegaan. Bij de Jak-remmer wordt nu ook iets dergelijks genoemd als bijwerking. Het werd niet genoemd door het ziekenhuis.
De Jak-remmers zijn pas een paar jaar op de markt. Er is daardoor een veel korter lijstje met aangetroffen bijwerkingen en dus een iets groter risico op uiteindelijk rare dingen. Maar ik ben het met je eens dat het eigenlijk een beperkte keuze is, omdat de andere optie is dat je ontstekingen aanwezig blijven, en deze medicijnen ook veel goeds kunnen doen.
Ik neig naar de jak-remmer omdat het wel weer fijn is om een keer per week minder te hoeven injecteren en dat infuus toch weer een hele poppenkast is (en nog minimaal 6 week niet kan worden gestart).
Avatar gebruiker
vrolijkmeisje
Lid
 
Berichten: 1100
Reumavorm: Reumatoide Artritis

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Lalage » vr dec 29, 2017 9:58 pm

vrolijkmeisje schreef:Bij dat spul dat jij gebruikt werd meteen genoemd dat er kans is op een verhoogd cholesterol, wat dan weer zou kunnen worden opgelost met medicatie.

Oh vandaar dat mijn cholesterol erbij moest op het labformulier! Dat wist ik helemaal niet. Maar als planteneter is dat wel het laatste waar ik me druk over maak ;)
Er staat ook weleens tinnitus (oorsuizen) in de bijwerkingen, dat vind ik dan wel weer vervelend, omdat ik daar al flink last van heb. En ik las ook iets over een geperforeerde darm :S Maar de kans daarop is gelukkig maar klein.
Lalage
Lid
 
Berichten: 555
Reumavorm: reumatoïde artritis

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Hermione » za dec 30, 2017 12:54 pm

@Vrolijk Meisje
als ik zelf die keus voorgelegd zou krijgen, zou ik toch kiezen voor nu de tanden op elkaar, en daarna aan het infuus. Vooral omdat er meer ervaring is met mensen die het daar goed op doen w.b. minder ontstekingen. Uiteindelijk is dat wat je graag wilt.
En intussen snap ik prima wat je bedoelt met minder hoeven injecteren. Maar als jij iedere dag er tabletten bij hebt, die jou bepaalde bijwerkingen geven, dan heb je daar ook iedere dag last van. Denk bijv. even terug aan de paar weken dat jij plaquenil hebt geslikt.
Waar je, naast deze keuze, ook voor zou kunnen kiezen, is terug gaan naar tabletten met de mtx. Je spuit nog maar 10mg per week toch? Vier tabletten geven lang niet zoveel bijwerkingen als de 20mg die ik nu per week spuit. Dan ben je ook een injectie kwijt.

Succes met kiezen!
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1786
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Hermione » za dec 30, 2017 12:55 pm

je zou ook kunnen vragen, of je tijdelijk wat meer mtx kunt gaan spuiten, bedenk ik me nu.
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1786
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: Ra/orencia

Berichtdoor vrolijkmeisje » za dec 30, 2017 1:40 pm

Ow, dat is dan wel weer goed om te lezen Lalage, dat het cholesterol waarschijnlijk binnen de perken blijft door wat we eten. Dat is weer een plusje voor de JAK-remmer. IK zag de tinnitus ook ergens in een lijstje voorbij komen. Heftig dat je daar last van hebt. Ik ken een paar mensen die daar ook veel last van hebben.

Hermione, ik gebruik nu 15 mg MTX per week. Ik heb liever de injecties dan de pillen van de mtx. Deze dosering verdraag ik goed. Meer mtx is voor mij om deze reden geen optie. Dat werd eerder wel genoemd, toen de Orencia nog niet van de baan was.
Ik heb nooit Plaquenil gebruikt trouwens.
Om de tijd te overbruggen tot het nieuwe spul werkt ga ik gewoon door met de prednison. Dan maar een dikkere kop. Het spul werkt bij mij zo vreselijk goed dat ik op dit moment alleen nog mijn zere handen over heb. En dat is waarschijnlijk omdat ze zo beschadigd zijn.
Het infuus kan voor hetzelfde geld niets doen en dan kan ik geloof ik pas weer over een half jaar iets. Ik merk dat ik toch neig naar de JAK-remmer. Daar kan ik ook na 3 maand weer mee stoppen als het niet voldoende doet, en overstappen naar het infuus.
Leuk om te merken dat ik door de reacties mijn eigen voorkeur duidelijker krijg.
Iemand opperde me: "De meest baanbrekende medicijnen zijn de minst bekende. Mijn advies: ga voor die pillen." Ik merk dat ik dat dan een fijn advies vind.

Over het infuus trouwens, daarover is mijn ziekenhuis positief, dus dat ene verhaal hier over iemand die er heel ziek van was geworden is kennelijk toch een uitzondering geweest. Over de Jak-remmers is mijn ziekenhuis ook positief, dus vanuit het ziekenhuis worden beide opties me als even zinvol aangereikt.
Avatar gebruiker
vrolijkmeisje
Lid
 
Berichten: 1100
Reumavorm: Reumatoide Artritis

Re: Ra/orencia

Berichtdoor JINTHE » za dec 30, 2017 8:10 pm

Jeanny@beterschap. Sommige antibiotica staan er om bekend dat ze voor een scheur in de pezen kunnen zorgen. Misschien dat je die hebt gebruikt voor bv een blaasontsteking.
Vrolijkmeisje@ moeilijke keuze. Heb mij vorig jaar wat ingelezen in de JAK remmers. In enkele artikelen worden ze vergeleken met DMARDS en in andere artikelen met biologicals. Ze zijn dit jaar (2017) goedgekeurd voor de Europese markt. Er zijn 2 soorten. De ene heb je 1 pil per dag van nodig, de andere 2. En ja, het is nieuw en alle bijwerkingen kennen we natuurlijk niet. Het infuus wat je noemt staat ook goed aangeschreven. Heb begrepen dat jij niet veel last van bijwerkingen hebt. Nou ja, dan wist ik het wel. Ik zou voor de JAK remmer gaan.
Wens je succes met je keuze.

Ik gebruik nog steeds Enbrel. Gaat redelijk. Wel bijwerkingen. En blijf natuurlijk druk met zalven. Gaat iets beter met de voeten. Heb vandaag wel zo'n 200 oliebollen gebakken. Dus toch weer iets gedaan wat de laatste paar jaar niet lukte!!

Wens iedereen een goed uiteinde en een gezond maar vooral pijnvrij 2018.
JINTHE
Lid
 
Berichten: 328
Woonplaats: Zutphen
Reumavorm: RA

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Hermione » zo dec 31, 2017 1:07 pm

vrolijkmeisje schreef:Leuk om te merken dat ik door de reacties mijn eigen voorkeur duidelijker krijg.


Mooi zo! Precies de reden waarom ik mijn eigen voorkeur aangaf. Uiteindelijk ben jij degene die met de nieuwe medicijnen verder moet, niet wij of wie dan ook.
En goed om te lezen, dat je blijkbaar al wat meer mtx gebruikt dan ik dacht. 15mg/week zou ik liever ook niet weer met pillen gaan slikken. De spuit heeft tot een bepaalde grens absoluut mijn voorkeur. Alleen als ik ooit omlaag kan naar 10mg/week, wil ik wel weer tabletten gaan proberen.
En ik dacht trouwens echt dat jij ooit een paar weken plaquenil had gebruikt? Was dat dan een andere DMARD? Toen in de aanloop naar je 1e biological?
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1786
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: Ra/orencia

Berichtdoor vrolijkmeisje » zo dec 31, 2017 2:01 pm

Toen ik ben begonnen met de Humira is denk ik de MTX naar een iets lagere dosis gegaan. Voor de Humira had ik de MTX gecombineerd met de Salazopyrine. Die combinatie heeft me in 1998 en 2003 goed geholpen, maar in 2013-2014 trok ik die volle combinatie niet goed, en deed het ook niet snel iets. Toen mocht ik overstappen op de Humira.
Vanaf juli overgestapt op de Orencia.

Ik denk dat je de salazopyrine verwart met de plaquenil?

Ja, heel goed hoe dat werkt als mensen hun mening geven. Dankjewel dat je die mening gaf.
Dan komt mijn eigen gevoel van "ja maar" mooi naar boven en wordt echt duidelijker wat voor mij goed voelt. De Jak-remmer blijft hier nog steeds gevoelsmatig voorkeur hebben.

De jakremmer die mij is geopperd heet Tofacitinib (of Xeljanz) en als ik in het farmacotherapeutisch kompas kijk zie ik dat het gaat om 2 pilletjes per dag.
Hier nog wat informatie:
https://reuma-alkmaar.nl/twee-nieuwe-me ... k-remmers/
Avatar gebruiker
vrolijkmeisje
Lid
 
Berichten: 1100
Reumavorm: Reumatoide Artritis

VorigeVolgende

Keer terug naar Reumatoide artritis

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 14 gasten

Advertentie