Pagina 36 van 60

Re: Ra/orencia

BerichtGeplaatst: do maart 15, 2018 12:51 pm
door Hermione
gelijk heb je Jinthe, het moet niet je leven totaal in de war gaan schoppen.

Re: Ra/orencia

BerichtGeplaatst: do maart 15, 2018 10:46 pm
door JINTHE
Volgende week weer co in het Radboud. Op dezelfde voet verder. Mag me nu ook savonds douchen. Meestal is er na een week nog geen verbetering. Dinatrol wordt verhoogd. Nare van het spul is dat je huid er ook van kan verbranden. Mijn ruggengraat is verbrand. Dus daar moet nu éérst vette zalf op. Hou me er maar aan vast dat het beter gaat worden. Maar het kost wel veel energie. Energie die je met reuma eigenlijk voor andere dingen wilt gebruiken.

Re: Ra/orencia

BerichtGeplaatst: vr maart 16, 2018 8:58 pm
door JINTHE
Mag maandag ook naar Nijmegen. Spoedpolie reumatologie. Werd vanmorgen gebeld. Fijn dat er zulke goede samenwerking is tussen de specialisten. Anders had ik nog 2 weken moeten wachten.

Re: Ra/orencia

BerichtGeplaatst: vr maart 16, 2018 11:13 pm
door Lalage
Sterkte Jinthe, het klinkt ellendig :(

Re: Ra/orencia

BerichtGeplaatst: za maart 17, 2018 9:55 am
door Arkan
JINTHE schreef:@Arkan was dat van je darmen nav het bevolkingsonderzoek. En heb je al een scopie gehad? Duim voor een goede afloop!!!



Nee dat was de driemaandelijkse controle op reumatologie.
Ik had 2 maand erviir dat bevolkingsonderzoek gehad, en daaruit bleek dat alles in orde was, zelfs geen bijkomende onderzoeken nodig.
Maar reumatologie dacht er wel aan door bepaalde lichamelijke klachten.

Ben naar de huisarts geweest, die had de uitslagen van dat onderzoek en zag geen reden voor bezorgdheid. Het bloed kwam door kloven, die nu genezen zijn, en dus ook geen bloed meer.
Door de maag- en darmziekte van mijn man was ook mijn voedingspatroon niet meer helemaal OK, wat waarschijnlijk ook de oorzaak was van de buikpijnen.
Het is zo moeilijk om 2X te koken, en omdat ik niet meer kan koken met mijn handen wilde ik mijn man sparen.
Nu dat dus omgekeerd en de buikpijnen zijn ook zo goed als verdwenen.
Als het niet beterde moest ik alsnog voor een scopie, maar dat is dus niet.

Kan je wel zeggen dat die stress echt enorm was, je denk dan echt zo van, dit is niet eerlijk meer, hebben we nog niet genoeg op ons brood. Maar gelukkig dus alles OK.

Bedankt voor het duimen, heeft dus duidelijk geholpen.



Jinthe, dat alles dan verbrand van iets waar je beter zou moeten van worden, dat is ook geen doening. Moet ook behoorlijk frustrerend zijn.
Gelukkig dat er een heel goeie samenwerking is tussen de specialisten zodat je maandag alweer naar Nijmegen mag. Hopelijk komt daar ook weer wat uit zodat je toch op een menswaardiger en draaglijker manier verder kunt, want zoals jij nu, dat is echt niet fijn.
Sterkte er mee, en ik ga ook hard voor je duimen.

Re: Ra/orencia

BerichtGeplaatst: za maart 17, 2018 1:44 pm
door Hermione
ah fijn Jinthe, nu dan toch naar de reumatoloog.

Re: Ra/orencia

BerichtGeplaatst: zo maart 18, 2018 5:07 pm
door JINTHE
Hoop inderdaad dat er wat gedaan wordt. Loop nu weer te strompelen door het huis. Zo zie je maar weer hoe afhankelijk je bent van de biologicals. Denkt echt dat de Enbrel zijn werk niet meer goed doet. Vingers zijn ook stijf en weer wat gezwollen.

Re: Ra/orencia

BerichtGeplaatst: ma maart 19, 2018 9:23 am
door Arkan
JINTHE schreef:Hoop inderdaad dat er wat gedaan wordt. Loop nu weer te strompelen door het huis. Zo zie je maar weer hoe afhankelijk je bent van de biologicals. Denkt echt dat de Enbrel zijn werk niet meer goed doet. Vingers zijn ook stijf en weer wat gezwollen.



Zou best wel kunnen, ik heb zelf dat vermoeden bij mezelf ook.
Maar met dit weer steekt men heel veel klachten daar op, en daar ben ik het niet altijd mee eens.
Hoe lang spuit jij die Enbrel al?

Re: Ra/orencia

BerichtGeplaatst: di maart 20, 2018 12:33 am
door JINTHE
Toch weer een flinke opstoot. Injectie met prednisolon in mijn ..... gekregen. Doorgaan met Enbrel. Over 6 weken belafspraak met reumatoloog.

Re: Ra/orencia

BerichtGeplaatst: di maart 20, 2018 10:14 am
door Arkan
Dat is niet echt waar je op hoopte denk ik. Enbrel werkt niet zo best meer, en die Prednisolon is vaak ook voor niet veel goed.

Toch hoop ik dat het je zal helpen, en anders maar vroeger bellen naar reumatologie als dat kan.
Je leven moet toch nog een beetje comfortabel zijn.

Sterkte er mee, en de duimen draaien.

Re: Ra/orencia

BerichtGeplaatst: di maart 20, 2018 4:20 pm
door jeanny
Jinthe, de prednisolon was denk ik wel te verwachten, maar dat je de enbrel moet doorgebruiken terwijl die z'n werking niet meer doet? En moet je ook nog door blijven zalven?

Re: Ra/orencia

BerichtGeplaatst: di maart 20, 2018 6:18 pm
door JINTHE
Jeanny@vond ik ook vreemd van die Enbrel. Het was de spoedpolie dus een andere reumatoloog. Ze was daar niet erg duidelijk in. Begreep dat ze toch hoopte op stabilisatie van de reuma door de prednisolon en dat de Enbrel het daarna weer over zou nemen. Vandaag wel wat minder pijn en ik ben totaal niet moe, maar dat kennen we allemaal van de prednisolon :ebiggrin:
Zalven blijft gewoon doorgaan. Mijn psoriasis staat los van de RA. Ik heb geen AP. Maar sprak gister iemand in het ZH die al 30 jaar RA had. Was begonnen met cimzia en zat ook onder de psoriasis. Nooit gehad. Bij mij begon het vorig jaar ook met de cimzia.

Re: Ra/orencia

BerichtGeplaatst: wo maart 21, 2018 10:47 am
door jeanny
JINTHE,hoe lang heb je cimzia gebruikt, en kreeg je meteen de bijwerkingen. Ik gebruik het nu ook.

Re: Ra/orencia

BerichtGeplaatst: do maart 22, 2018 1:08 am
door JINTHE
Jeanny@ ik heb 1x 2 spuiten in mijn buik gezet. Na 10 dagen rode plekken op de buik en psoriasis op de buik. Later ook op de benen. Mijn reumatoloog in ons streekziekenhuis wist niet meer wat ze met me aan moest. Daarom voor een 2e opinion doorgestuurd naar het Radboud. De psoriasis uitbraak was pas weer helemaal weg in juni terwijl ik in januari gespoten had. Weet alleen dat de cimzia super werkte. Na het spuiten was direct alle pijn weg.

Re: Ra/orencia

BerichtGeplaatst: vr maart 23, 2018 4:23 pm
door jeanny
Iemand van jullie ooit naar een mesoloog geweest.? Een klant bij me in de winkel met reumaklavhten is daar heen geweest en werkt goed bij haar. Geen medicijnen meer maar enkel een paar druppeltjes. Nu is het wel zo dat het bij haar nog mild was dus kreeg door de arts enkel besproken voorgeschreven, maar toch. Moet ik misschien toch eens een afspraak mee maken.