Ra/orencia

Het forum waarin het voornamelijk over reumatoïde artritis gaat.

Moderator: Martijn

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Lalage » wo dec 12, 2018 6:27 pm

Hermione schreef:En ja Lalage, dat bericht heb ik zeker gelezen! Toen ik de spuiten ophaalde in de ziekenhuisapotheek, was ik enorm verbaasd, dat ik het 'echte spul' meekreeg, in plaats van direct een biosimilar. Dat had ik verwacht, omdat ik nu start. Een van die dagen kwam dat bericht langs, en dacht ik aha, daarom misschien?

De biosimilar is nog niet op de markt! Het lijkt erop dat de producent van Humira dat wil voorkomen door de prijs zo laag te maken dat niemand anders het nog goedkoper kan, met als risico dat ze het straks weer omhoog doen terwijl niemand anders het kan leveren, zo begreep ik uit het nieuwsbericht.
Lalage
Lid
 
Berichten: 567
Reumavorm: reumatoïde artritis

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Lalage » wo dec 12, 2018 6:31 pm

vrolijkmeisje schreef:Toen ik de Humira gebruikte was het inderdaad niet de bedoeling om de MTX af te bouwen. Het zou elkaar versterken werd mij verteld.

Afbouwen van mtx kan gelukkig wel als je een tijdje ontstekingsvrij bent :) Maar het is inderdaad zo dat de combinatie meer kans op succes geeft dan wanneer je alleen de biological gebruikt, dat is uit onderzoek gebleken. Ik ga binnenkort met mijn arts bespreken hoe we verder gaan. Ze heeft gezegd dat ik zal blijven op de dosis die ik nu gebruik, maar misschien is verder afbouwen toch een optie.
Lalage
Lid
 
Berichten: 567
Reumavorm: reumatoïde artritis

Re: Ra/orencia

Berichtdoor JINTHE » do dec 13, 2018 10:22 am

Heb maar 2 maand humira gebruikt. Ik kreeg uitvalsverschijnselen in armen, handen, benen en voeten.
Mtx werd ik ziek van en heb ik dus nooit gebruikt naast een biological. Maar ik hoop voor jou Hermione dat je er baat bij hebt.
JINTHE
Lid
 
Berichten: 359
Woonplaats: Zutphen
Reumavorm: RA

Re: Ra/orencia

Berichtdoor vrolijkmeisje » vr dec 14, 2018 7:03 pm

jeanny schreef:vrolijkmeisje, super dat het al een jaar goed gaat. Wat ik al zei s morgens ben ik stijf maar de rest van de dag gaat het prima. Zou er voor tekenen als het zo zou blijven. Maar eerlijk is eerlijk mijn olumiant werkt niet zo goed als jouw xeljanz. Hoe is het trouwens de haargroei, van xeljanz zou je toch een mega bos haar krijgen?


hahaha, ja die haargroei valt nog altijd een beetje tegen!
Avatar gebruiker
vrolijkmeisje
Lid
 
Berichten: 1115
Reumavorm: Reumatoide Artritis

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Hermione » za dec 15, 2018 12:19 pm

nou zeg Vrolijk Meisje, daar rekenden we toch op :D

@Lalage, ik heb in de reumagroep op facebook al foto's langs zien komen van de biosimilar spuiten van de Humira!
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1811
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Lalage » za dec 15, 2018 5:32 pm

Hermione schreef:nou zeg Vrolijk Meisje, daar rekenden we toch op :D

@Lalage, ik heb in de reumagroep op facebook al foto's langs zien komen van de biosimilar spuiten van de Humira!

Is dat in Nederland?
Lalage
Lid
 
Berichten: 567
Reumavorm: reumatoïde artritis

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Hermione » zo dec 16, 2018 12:58 am

ik heb het voor je opgezocht, en het ging om mensen die in behandeling zijn in het Martiniziekenhuis in Groningen. Nederland dus. Héél apart, er werd ook door verschillende mensen op gereageerd, dat omdat de prijs zo gekelderd was, ze nog gewoon de oorspronkelijke Humira kregen voorgeschreven.
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1811
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Hermione » vr dec 21, 2018 6:58 pm

@Vrolijk Meisje
toen jij Humira ging spuiten, toen ging bij jou vlg mij de dosering mtx omlaag naar 4 tabletten. (als ik het me goed herinner) Wanneer was dat? Moest je toen eerst wachten of de Humira ging werken, of direct?
Ik spuit dus nog 20mg mtx iedere week, en dat mag niet omlaag. Als de humira aan zou slaan, dan heel misschien naar de 15mg/ week. En ik vroeg me dat ineens af hoe dat toen bij jou ging.

groetjes,
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1811
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: Ra/orencia

Berichtdoor vrolijkmeisje » za dec 22, 2018 2:01 pm

Ik weet dat niet meer goed. De dosis is wel naar beneden gegaan, en op die dosis zit ik nu nog, namelijk spuiten vergelijkbaar met 6 pillen. Eerder had ik spuiten vergelijkbaar met 10 pilletjes.
Ik zou een speurtochtje moeten doen om te achterhalen of dat meteen gebeurde of na een tijdje. Waarschijnlijk wel vrij snel.
Ik blijf graag spuiten houden, want ik vind de pilletjes nog akeliger. Dus ik hoop de dosis mtx nog wat te kunnen verlagen binnenkort naar minder vaak spuiten. Bij Xeljanz is dat allemaal experimenteren denk ik. Ben benieuwd wat er okee gevonden wordt. Ik overweeg om maandag over te slaan omdat ik dan op vakantie ga, en dan niet met een spuit het vliegtuig in hoef, en op oudejaarsdag laat ik de spuit iig liggen :ebiggrin:
Avatar gebruiker
vrolijkmeisje
Lid
 
Berichten: 1115
Reumavorm: Reumatoide Artritis

Re: Ra/orencia

Berichtdoor jeanny » za dec 22, 2018 4:27 pm

Vroklijkmeisje champagne werkt iid ook heel goed tegen ontstekingen :ebiggrin: , heerlijk. Geniet van de vakantie.
jeanny
Lid
 
Berichten: 263
Reumavorm: ra

Re: Ra/orencia

Berichtdoor JINTHE » zo dec 23, 2018 1:08 am

Fijne vakantie Vrolijkmeisje, neem maar lekker een borrel op de kerst en het nieuwe jaar en vergeet de mtx injectie maar even.

Voor de andere logenoten op dit forum: warme kerstdagen en een goed 2019.
JINTHE
Lid
 
Berichten: 359
Woonplaats: Zutphen
Reumavorm: RA

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Hermione » zo dec 23, 2018 12:19 pm

dit verhaal van jou is wat mijn reumatoloog ook voor ogen heeft. Ik spuit nu 20mg/week (8 tabl), en mag hooguit zakken tzt naar 15mg/week (6 tabletten).
Ik dacht me te herinneren dat jij mocht zakken naar 4 tabletten, en later een keer moest verhogen omdat een bepaald ander medicijn het niet genoeg deed? Maar kan het mis hebben.

Hele fijne vakantie gewenst. Ik zou het ook wel weten, holadiejee en mtx weg ermee.

groetjes :)
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1811
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: Ra/orencia

Berichtdoor vrolijkmeisje » zo dec 30, 2018 1:51 pm

Terug van een heerlijk weekje weg! Ik heb de MTX inderdaad lekker thuis gelaten en heb het niet gemist :esmile: .
Ik denk dat het iemand anders was die terug is gegaan naar 4 tabletten. Misschien Lalage?
Ik heb volgens mij sinds ik weer MTX gebruik (vanaf ergens 2014 denk ik) altijd gespoten. Ik vraag me af of er wel spuiten worden afgegeven in zo'n lage dosering, maar hoop het wel. Mocht ik naar beneden mogen qua dosering, dan hoop ik echt niet terug te hoeven naar die kleine vieze pilletjes.

Toen de Humira niet voldoende meer deed ben ik overgegaan op Orencia, en toen dat niets bleek te doen ben ik na een korte verplichte stoppauze (van een maand geloof ik) overgegaan op de Xeljanz. In mijn herinnering is tijdens dit traject de dosis MTX niet veranderd.
Ik denk dat ik vóór de start van de Humira mogelijk wel kort de hoogste dosis MTX en Salazopyrine heb gehad. Dat trok ik vrij slecht en mocht gelukkig snel worden aangepast bij de start van de Humira.
Avatar gebruiker
vrolijkmeisje
Lid
 
Berichten: 1115
Reumavorm: Reumatoide Artritis

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Lalage » ma dec 31, 2018 10:13 pm

Ik spuit mtx, het equivalent van 10 mg. Eerder heb ik 15 en 12,5 gebruikt. Metoject van 7,5 mg bestaat ook, maar voorlopig blijf ik op deze dosis, plus tocilizumab=Roactemra om de week. En als het dan nog steeds goed gaat, gaan we heel voorzichtig verder afbouwen.
Lalage
Lid
 
Berichten: 567
Reumavorm: reumatoïde artritis

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Hermione » di jan 01, 2019 12:27 pm

geen idee, maar blijkbaar is mijn geheugen met dit soort dingen niet de beste :ebiggrin:

Fijn dat je zo'n fijne vakantie hebt gehad Vrolijk meisje!

De laatste tijd spuit ik 3x per 2 weken: iedere week de mtx, en 1x per 2 weken de humira. Laatst bedacht ik, dit vind ik helemaal niet fijn, zal ik vragen of ik weer terug mag naar de tabletten mtx? Maar toen ik bedacht hoe dat toen ging, werd ik weer bij de realiteit getrokken: veel meer misselijkheid tot ik het foliumzuur ging slikken. Nah, laat maar, ik spuit nog wel even door dan.

De humira is helemaal pijnloos. Ik haal de spuit goed op tijd uit de koelkast, en warm 'm nog extra op in mijn handen. Hij gaat er pas in, als hij op mijn temperatuur is. Eén keer niet gedaan, en toen was het wel pijnlijk.
De mtx spuit ik in mijn benen, omdat die wel pijnlijk is bij mij. Vlg de consulente hadden meer mensen daar last van. De laatste paar keer ook geprobeerd of opwarmen in mijn handen goed effect zouden hebben, maar nee, het blijft een half uur branden. Nou ja, dan maar zo.

Allemaal de beste wensen trouwens. Op naar een gezellig nieuw jaar!
groetjes,
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1811
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

VorigeVolgende

Keer terug naar Reumatoide artritis

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Bing [Bot] en 8 gasten

Advertentie