Ra/orencia

Het forum waarin het voornamelijk over reumatoïde artritis gaat.

Moderator: Martijn

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Hermione » zo jan 20, 2019 12:38 pm

Wat een gedoe Wrenchman en Jinthe! Ik hoop echt dat het snel weer wegtrekt. Je wordt er zoooo slap van als je daar zo lang last van hebt.

Wat fijn dat je zo goed geslaagd bent met je schoenen Jinthe. Op naar lekker kunnen lopen daarmee.
En met de dingen uit die link heb ik geen ervaring Vrolijk Meisje. Ze lijken op wat er binnenin mijn pantoffels zitten, zonder de stoffige buitenhuls haha.

Ik ben nu bijna 7 weken onderweg met de Humira. Afgelopen maandag had ik een afspraak met de reumatoloog, en was daar goed zenuwachtig voor. Want het was erop of eronder. Hij stelde inderdaad allemaal kritische vragen, om te checken of ik er wel genoeg baat bij zou hebben.
Gelukkig heb ik dat al vanaf het begin. Dat vind ik heel bijzonder, want bij de andere medicatie duurde het steeds héél erg lang voordat ik er iets van merkte. Bij de Humira de eerste keer al na een paar dagen. Nu heb ik er ongeveer 1,5 week iets meer energie van, en dan een halve week weer aanploeteren (dan merk je dus pas echt het verschil), en dan weer spuiten. Ik heb nog nooit met zóveel plezier gespoten. Het is echt van YES ik mag weer. Dat is totaal anders dan de mtx spuit, waar ik iedere week weer zoiets heb van, ja het moet.
Ik heb wel erg veel hoofdpijn van de Humira, maar dat zou weg moeten trekken. De slapeloosheid is gelukkig al afgezakt. En de werkzaamheid zou nog beter worden, en ik moet ook nog eigenlijk op dezelfde dag gaan prikken als de mtx, omdat dat de werkzaamheid nog verder omhoog krikt. Dat ga ik pas doen, als de hoofdpijn onder controle is, dan ga ik per keer een dag richting de mtx.

groetjes!
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1813
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Wrenchman » zo jan 20, 2019 4:35 pm

Goed om te horen dat de buikgriep getemd lijkt. Ja, dat trekt een wissel op je lijf en je zult er nog even mee bezig zijn om de oude te worden.

Om topicvervuiling tegen te gaan, schrijf ik mijn eigen klachten in mijn eigen draad op. :)
Bovendien heb ik voor de rest geen ervaring met jullie onderwerpen en hier niets aan toe te voegen.
The truth is out there...
Avatar gebruiker
Wrenchman
Lid
 
Berichten: 843
Reumavorm: SOLK

Re: Ra/orencia

Berichtdoor JINTHE » zo jan 20, 2019 6:47 pm

Hermione wat fijn om te lezen dat er "eindelijk" vooruitgang inzit dankzij de humira. Hoop dat je energielevel nog meer omhoog gaat en je je nog lekkerder in je vel gaat voelen. Jammer dat je als bijwerking hoofdpijn hebt. Hoop dat dit na een aantal keer spuiten verminderd.

Heb vandaag de gewandeld. Bijna 7km in de bossen op de Veluwe. Natuurlijk kapot en pijnlijke grote tenen. Maar..... trots dat het me gelukt is en ik weer wat aan mijn conditie heb kunnen doen. Als beloning een lekkere cappucino en huisgemaakte appeltaart gehad in een verbouwde hoeve aan het eind van de route. Smaakte naar meer.
JINTHE
Lid
 
Berichten: 360
Woonplaats: Zutphen
Reumavorm: RA

Re: Ra/orencia

Berichtdoor jeanny » ma jan 21, 2019 3:38 pm

Vandaag op controle geweest en het bloedbeeld was beter dan de ontstekingen. Niet zo erg als het ooit is geweest maar toch de ontstekingen zijn terug. Ga nu bekijken wat t volgende is. Wel is bekend gemaakt dat stress een trigger is ,en bij mij zeker het geval. Ik heb de keus uit opnieuw enbrel of anders rituximab of tocilizumab. Een hele kluif dus. En omdat de ontsteking ook terug is in mijn geopereerde hand gaat daar tijdens een echografie een pred. Injectie in. Ik denk voor nu dat ik het voorlopig misschien wel alleen op prednisolon ga doen. Ik weet t ff niet. :(
jeanny
Lid
 
Berichten: 265
Reumavorm: ra

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Arkan » ma jan 21, 2019 7:00 pm

Niet echt waar je zit op te wachten dus, al is het ooit erger geweest.

Rustig laten bezinken en er rustig over nadenken aan wat jij de voorkeur geeft, waar jij het beste bij voelt. Die Prednison injectie zal sowieso al wel een verschil maken.
Sterkte met de beslissing.
Arkan
Lid
 
Berichten: 266
Reumavorm: psoriasis artriris

Re: Ra/orencia

Berichtdoor JINTHE » ma jan 21, 2019 8:31 pm

Niet fijn Jeanny. Hoop dat je er uit kunt komen. Zijn wel biologicals die op verschillende eiwitten werken. Mocht een week geen Enbrel nemen en dan merk je dat de stijfheid in 1e instantie terug komt. Ik mocht eigenlijk woensdag pas spuiten maar heb het gisteren gedaan. En merkte direkt verschil. En misschien blijft de prednison ook wat doen.
JINTHE
Lid
 
Berichten: 360
Woonplaats: Zutphen
Reumavorm: RA

Re: Ra/orencia

Berichtdoor JINTHE » ma jan 21, 2019 8:33 pm

Foutje van mij. De prednison bij jou Jeanny. Hoop dat het wat blijft doen.
JINTHE
Lid
 
Berichten: 360
Woonplaats: Zutphen
Reumavorm: RA

Re: Ra/orencia

Berichtdoor jeanny » ma jan 21, 2019 8:36 pm

het is natuurlijk ook zo dat we deze tijd van het jaar wat meer klachten hebben. Misschien blijf ik wel bij de olumiant als ze dat goed vinden. Ik heb niet echt pijn alleen s morgens een beetje op gang komen.Jinthe hoop voor je dat de enbrel blijft werken.
jeanny
Lid
 
Berichten: 265
Reumavorm: ra

Re: Ra/orencia

Berichtdoor jeanny » ma jan 21, 2019 8:36 pm

het is natuurlijk ook zo dat we deze tijd van het jaar wat meer klachten hebben. Misschien blijf ik wel bij de olumiant als ze dat goed vinden. Ik heb niet echt pijn alleen s morgens een beetje op gang komen.Jinthe hoop voor je dat de enbrel blijft werken.
jeanny
Lid
 
Berichten: 265
Reumavorm: ra

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Hermione » di jan 22, 2019 1:03 am

succes met je keuze Jeanny. Ik weet dat meer mensen hier die krijgen, en bijv. vrolijk meisje dat lastig vond.
Ik kreeg totaal geen keus. Geen idee waarom? Want ik lees bij andere mensen met sarcoïdose dat ze juist vaak een ander soort biological hebben, òf deze. Nou hoor je mij niet klagen, want deze spuit ik gewoon thuis, en andere mensen hangen maandelijks een middag aan een infuus.
Daar zou ik dus niet zo snel voor kiezen.

Jeanny, onderschat je klachten niet hoor. Je reumatoloog zet die injectie niet voor je kalknagel zeg maar. Je hebt wel gewoon ontstekingen, die door de medicatie heen kwamen.

groetjes,
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1813
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: Ra/orencia

Berichtdoor jeanny » di jan 22, 2019 10:28 am

Nee de injectie in de hand komt er sowieso, maar voor de rest laat ik het waarschijnlijk even zoals het is. De ontsteking op de hand moet weg. Kijk een prikpen daar kan ik nog mee leven maar een echte spuit dat gaat mij niet lukken dus dan zou t een infuus worden maar zover ben ik nog niet. Hermione vind je t vervelend dat je geen keus hebt hoeven maken? Maar dat je een voorstel kreeg.
jeanny
Lid
 
Berichten: 265
Reumavorm: ra

Re: Ra/orencia

Berichtdoor JINTHE » di jan 22, 2019 11:05 am

Jeanny het zetten van een spuit leren ze je aan. Dat doet de reumaverpleegkundige. Je zult merken dat het best meevalt. Heb natuurlijk makkelijk praten omdat het in het verleden één van de onderdelen van mijn beroep was. Voor Hermione geldt volgens mij hetzelfde. Moet wel zeggen jezelf spuiten is wel heel wat anders als een patiënt.
JINTHE
Lid
 
Berichten: 360
Woonplaats: Zutphen
Reumavorm: RA

Re: Ra/orencia

Berichtdoor jeanny » di jan 22, 2019 11:34 am

Heb jaren geleden mtx moeten spuiten, en gemiddeld duurde het een uur of meer om de injectie te zetten en dat zijn kleine spuitjes. Ik zie me dat niet weer doen,heb toen ook begeleiding gehad om t te leren.
jeanny
Lid
 
Berichten: 265
Reumavorm: ra

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Hermione » di jan 22, 2019 12:10 pm

ik heb dat inderdaad vroeger veel gedaan in mijn werk bij andere mensen, maar mezelf spuiten durf ik niet eens. Ik heb alleen maar prikpennen. Daar zie je niets van, en hop hij zit er in, en een paar tellen later zit het medicijn er ook al in. Ik vind de mtx prikpen nog steeds vervelend om te zetten, maar dat komt omdat ik weet dat ik daar last van krijg.
De humira heb ik totaal geen last van, en die zet ik fluitend.

Jeanny: nee hoor, ik vond het niet erg dat ik geen keus kreeg. Ik zou het echt niet weten namelijk. Of ik had de keus moeten krijgen tussen prikpen en infuus, dan was die snel gemaakt. Maar mijn reumatoloog is het liefst kostenbesparend bezig, en ik denk dat die zoiets niet zo snel zal voorschrijven.

Hoe is het trouwens met de ziekenboeg? Wrenchman en Jinthe?

groetjes!
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1813
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: Ra/orencia

Berichtdoor JINTHE » di jan 22, 2019 2:09 pm

Gaat redelijk Hermione. Probeer weer wat conditie op te doen. Maar ben nog steeds erg moe en heb sinds zondag last van mijn grote tenen en rug. (Denk dat ik een kortere route had moeten nemen voor de wandeling). Verder na de buikgriep een uitbraak van de psoriasis. Heb het onder co kunnen houden door zalven met cortisonenzalf en bodylotion met ureum. Gelukkig alleen de benen en niet de resr van het lichaam. Je krijgt alles er gratis bij hè :mrgreen:
JINTHE
Lid
 
Berichten: 360
Woonplaats: Zutphen
Reumavorm: RA

VorigeVolgende

Keer terug naar Reumatoide artritis

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 3 gasten

Advertentie