Ra/orencia

Het forum waarin het voornamelijk over reumatoïde artritis gaat.

Moderator: Martijn

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Arkan » di jan 22, 2019 7:08 pm

Jeanny, het is een feit dat velen meer last hebben in deze tijd van het jaar, met het vochtige weer.
Maar dat wil niet zeggend dat je jezelf daar bij neer moet leggen, integendeel. Als je je levenskwaliteit kan verbeteren moet je er gewoon voor gaan.

En als je denkt dat je die prikpen wel zou aankunnen, dan moet je dat gewoon aangeven. Als jij denkt dat dàt je wel zal lukken, dan moet je toch gewoon proberen. Lukt het toch niet, dan hoef jezelf nooit af te vragen of het of niet gelukt zou hebben.
Ik zou zelf ook niet elke paar weken een halve dag aan die baxter willen gaan hangen. Je bent gewoon een hele dag kwijt, en ja, het helpt wel, maar dat zou bij mij ook alleen ik het hoogst nodige geval zijn.


Hermione, jammer dat jij geen keuze kreeg. Uiteindelijk zijn we toch baas over ons eigen lichaam en kan niemand, ook geen arts of reumatoloog ons iets verplichten. Als er keuzes zijn moeten ze die, vind ik, ook voorstellen. Ze kunnen wel heel duidelijk aangeven wat hun voorkeuren zijn en waarom.
Dat gebeurde bij mij met de Enbrel ook, ik kreeg de keuze of ik daarmee wilde beginnen of niet, en of ik de spuit of de pen wilde. Maar mij werd toen verteld dat er meer mensen last hadden van de pen qua jeuk en rode vlekken achteraf. Dus heb ik voor het gewone spuitje gekozen. Maar ik heb zelf mogen kiezen, en dat vind ik toch wel belangrijk.

En nee, het prikken went nooit echt, het blijft raar, maar ik doe het dan gewoon omdat ik me daar duidelijk beter bij voel.

Jeanny, sterkte nog met het doorhakken van de knoop.
Arkan
Lid
 
Berichten: 266
Reumavorm: psoriasis artriris

Re: Ra/orencia

Berichtdoor vrolijkmeisje » di jan 22, 2019 8:13 pm

Wat fijn voor je Hermione, dat er eindelijk iets lijkt te zijn wat werkt! Hopelijk zet zich dat nog verder door en neemt de hoofdpijn af.

Beterschap voor de anderen met al het gekwakkel!
Avatar gebruiker
vrolijkmeisje
Lid
 
Berichten: 1113
Reumavorm: Reumatoide Artritis

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Wrenchman » di jan 22, 2019 11:59 pm

Ik lees mijn naam hier.

Ik voel mij vandaag wat sterker en fitter dan de laatste tijd, al zal het nog even duren om de draad weer volledig op te pakken. Inmiddels bijna een maand na de eerste grote problemen.

Ik heb nu een doorverwijzing naar de MDL arts omdat ik maar ziek blijf en de kweek geen afwijkingen liet zien. Ook het vandaag getapte bloed gaf een normaal beeld.

De huisarts vermoedde Crohn, maar de keurige bloedwaardes spreken dat min of meer tegen. Dus moet de MDL arts zijn voorhoofd erover fronsen.
Een eventueel inwendig onderzoek zie ik als een berg tegenop.

Wellicht komt er op deze manier een antwoord op de vraag waarom ik plots zulke darmproblemen heb. Misschien ook wel voor de andere klachten. Misschien ook wel niets.

Ik schreef hier niets te kunnen toevoegen waar jullie wat aan hebben, maar ben wel blij te horen dat sommigen hier eindelijk werkende medicijnen hebben getroffen.
En ik wens jullie verder alle goeds. :)

(verdere details in mijn eigen draad)
The truth is out there...
Avatar gebruiker
Wrenchman
Lid
 
Berichten: 834
Reumavorm: SOLK

Re: Ra/orencia

Berichtdoor JINTHE » wo jan 23, 2019 11:09 am

Wrechman, ik hoop dat ze snel vinden wat er met je aan de hand is. Ik voel me redelijk maar nog wel snel moe, had verergering psoriasis en kan maar kleine beetjes eten anders pijn maag/darmen. Volgens mijn ha en de reumatoloog duurt herstel langer omdat mijn immuunsysteem slechter is en omdat ik een biological gebruik.
JINTHE
Lid
 
Berichten: 352
Woonplaats: Zutphen
Reumavorm: RA

Re: Ra/orencia

Berichtdoor jeanny » wo jan 23, 2019 12:09 pm

Beterschap voor iedereen die nog ziek is. Vanmorgen de stoep sneeuwvrij gemaakt zat gelukkig niet heel erg vast. En dan nu voor de zekerheid maar even de hand en knie behandelen met een coldpack :ewink:
jeanny
Lid
 
Berichten: 262
Reumavorm: ra

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Hermione » wo jan 23, 2019 12:14 pm

Wrenchman, ik heb dat onderzoek ook een keer gehad. De voorbereidingen zijn vervelend, maar vanaf dat je het roesje ingespoten krijgt, is het prima te doen. En duidelijkheid n.a.v. een onderzoek zou ook wel eens een keer fijn zijn toch?

Jinthe, ja herkenbaar. Als ik een keer ziek ben (gebeurt bijna nooit), dan voel ik me eerst rot door de griep maar heb ik het gevoel dat de ontstekingen zich eigenlijk heel erg koest houden. Een paar dagen later voel ik me dan nog steeds rot door de griep, maar komt de rest ineens VLAM weer opzetten. Héél gezellig :roll: En jij hebt dus daar de psoriasis nog eens een keer bij.

Arkan, ik weet niet of je dat gemist hebt, maar ik heb een paar jaar moeten soebatten om überhaupt die biological te krijgen. De keus interesseert mij echt totáál niet. Het feit dat mijn reumatoloog zijn nek heeft uitgestoken om dat te regelen, wel. En het feit dat ik nu meer energie heb, ook. Helemaal blij hier met mijn spuiten!

groetjes,
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1809
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Wrenchman » wo jan 23, 2019 12:57 pm

Het zou inderdaad heerlijk zijn om duidelijkheid te hebben Hermione. Ik mag van harte hopen dat die er komt. Het liefst hoor je natuurlijk dat alles keurig is, maar ik heb in het verleden ook al regelmatig gedonder in de buik gehad met soms erg vervelende symptomen. Misschien is het maar goed dat ze gaan kijken. Vooropgesteld dat ze daadwerkelijk dat onderzoek gaan doen.
Hoe lang zit jij al aan de biological? Ik weet dat het bij jou een enorme zoektocht geweest is naar iets wat wél werkt, dus je zult inderdaad wel blij zijn.

Ondertussen gaat het vandaag weer wat beter. Redelijk geslapen en de buik is redelijk rustig. Ook wel weer eens lekker.

Jinthe, ik schreef al eerder dat mijn eczeem rustig bleef en dat is nu ook weer het geval. Toen ik, begin januari, weer wat opkrabbelde en de buik rustig werd, wou de eczeem ook weer opvlammen. Nu heb ik ook de afgelopen dagen weer geen hormoonzalf gesmeerd. Dat is wel een observatie die ik meeneem tijdens een intake binnenkort.
Bijzonder dat bij jou de psoriasis verergert. Misschien omdat ik geen buikgriep blijk te hebben dat daarom de afweer anders reageert?

Sowieso wil ik mij goed voorbereiden. Ik wil een arts vooral niet in de weg lopen, maar wil wel dat dit soort dingen ook benoemd zijn. Wie weet helpt het.
The truth is out there...
Avatar gebruiker
Wrenchman
Lid
 
Berichten: 834
Reumavorm: SOLK

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Arkan » wo jan 23, 2019 1:25 pm

Hermione schreef:Arkan, ik weet niet of je dat gemist hebt, maar ik heb een paar jaar moeten soebatten om überhaupt die biological te krijgen. De keus interesseert mij echt totáál niet. Het feit dat mijn reumatoloog zijn nek heeft uitgestoken om dat te regelen, wel. En het feit dat ik nu meer energie heb, ook. Helemaal blij hier met mijn spuiten!
groetjes,



Sorry, maar dat heb ik inderdaad gemist. Ik ben soms hele poosjes afwezig. Vooral ook als mijn man heel slecht gaat, en dat wreekt zich natuurlijk ook op mijn, dan heb ik echt de kracht niet meer om hier te komen. En als ik dan terug kom ga ik niet terug lezen want dat is me dan echt te veel info, en dat wil er dan niet meer in.

Ik weet dat het in Nederland altijd een stuk moeilijker is dan hier in België.

Ik had alles geprobeerd, of toch bijna alles, en toen stelde mijn reumatoloog dat voor. Hij maakte een brief op voor het ziekenfonds, dat dit het enige nog te proberen was en dat hij er op stond dat het goedgekeurd zou worden. Ik denk dat ik een week of 2,3 later mijn goedkeuring in de bus had, en nu spuit ik het toch ook al een paar jaar.


Maar ik kan me heel goed voorstellen dat je dan heel blij bent dat je het uiteindelijk hebt, zeker als je er dan mee geholpen bent.
Arkan
Lid
 
Berichten: 266
Reumavorm: psoriasis artriris

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Wrenchman » do jan 24, 2019 5:39 pm

Ik heb morgenochtend al een afspraak op de MDL poli. Er mag geduimd worden!
The truth is out there...
Avatar gebruiker
Wrenchman
Lid
 
Berichten: 834
Reumavorm: SOLK

Re: Ra/orencia

Berichtdoor jeanny » do jan 24, 2019 6:36 pm

wrenchman succes morgen. Krijg je ook direct uitslagen of gaat dat even duren?
jeanny
Lid
 
Berichten: 262
Reumavorm: ra

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Hermione » vr jan 25, 2019 12:48 am

Arkan, hoef je geen sorry voor te zeggen hoor, ik wilde gewoon even vertellen waarom ik het prima vond zoals het bij mij gegaan was rondom de biological :)

Wrenchman, al mijn vingers liggen in een knoop, ik hoop op duidelijkheid voor jou!

groetjes,
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1809
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: Ra/orencia

Berichtdoor JINTHE » vr jan 25, 2019 12:19 pm

Wrenchman ik hoop dat je al duidelijkheid hebt. Vanmorgen naar de fitness geweest. Sommige oefeningen zorgen voor pijn in de ribben rondom de maag en darmen. Volgend de fysio zit daar wat irritatie bij het de aanhechtingen. Dus even bepaalde oefeningen niet doen en oppassen met tillen, bukken en draaien van de romp. We zien wel weer....
JINTHE
Lid
 
Berichten: 352
Woonplaats: Zutphen
Reumavorm: RA

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Hermione » vr jan 25, 2019 12:30 pm

ik neem aan dat Wrenchman vandaag gewoon 'de eerste afspraak' heeft bij de mdl arts. Dat is een gesprek, en daarna ga je de deur uit met 'ga maar bloedprikken', en afspraken voor evt. onderzoek zoals bijv een coloscopie. Dan een vervolgafspraak een week of twee weken na het laatste onderzoek, en dan mogen we hopen dat er duidelijkheid komt uit de onderzoeken.

Jinthe, herkenbare klacht! Heb ik in het verleden regelmatig gehad op die plek. De ribben daar zijn ook verkalkt op plekken waar ik blijkbaar regelmatig ontstekingen heb gehad.
Kalm aan maar dan.

groetjes,
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1809
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Wrenchman » vr jan 25, 2019 4:18 pm

Nou, ik heb eigenlijk niets toe te voegen aan Hermione's verhaal. Inderdaad een intake en de deur uit met folders, drukwerk en een afspraak voor een coloscopie.
Van het onderzoek heb je, door het roesje, niets te vrezen zegt men. Blijft dat je van tevoren al die zooi moet drinken. Lijkt mij een beetje als die scène met Dumbledore. (het erge is, als je erop zoekt, is dit de eerste hit)

Afbeelding

Ik ben blijkbaar niet de enige...

Kijk je wel uit met je vingers Hermione? ;)
The truth is out there...
Avatar gebruiker
Wrenchman
Lid
 
Berichten: 834
Reumavorm: SOLK

Re: Ra/orencia

Berichtdoor JINTHE » vr jan 25, 2019 4:51 pm

Ahh dat vieze drankje. 2 flessen neem ik aan. Dat is inderdaad het naarste van het hele onderzoek. De colonscopie merk je inderdaad niets van. Infuusnaald wordt geprikt en als je met je bedje op de onderzoekskamer komt krijg je een roesje. Vroeger kreeg je ook nog klisma, weet niet of dat nu nog is. Maar zal wel in je papierwerk staan Wrenchman. Succes met alles!!!
JINTHE
Lid
 
Berichten: 352
Woonplaats: Zutphen
Reumavorm: RA

VorigeVolgende

Keer terug naar Reumatoide artritis

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 9 gasten

Advertentie