Arts, patiënt, ziekenhuis

[JINTHE]

Mijn reumatoloog in Zutphen heeft ook bij de reumavereniging (daar zwem ik) een slechte naam. Het spreekwoord zegt, zo de wind waait, waait mijn hoedje. Zo was het bij haar ook. Je moest maar afwachten wat voor bui ze had. Soms was ze vriendelijk en een andere keer zat ze je uit te schelden omdat je (door de prednison) weer was aangekomen. Ze heeft me doorgestuurd naar Nijmegen voor een second opinion omdat ik zware psoriasis kreeg van cimzia en ze niet meer wist wat ze met me aan moest. Maar ik ga ook naar andere artsen en daar ben ik wel tevreden over.

[Hermione]

Ik vind het wel heel goed van haar, dat ze jou zelf doorstuurt voor 2nd opinion. Ik heb een arts gehad, die gedroeg zich als een koning op zijn troon. Voelde zich zelfs te goed om medicijnen voor te schrijven. En om een 2nd opinion aan te vragen, terwijl dat op een gegeven moment eigenlijk wel erg nodig was. Toen heb ik dat zelf aangekaard. En ook al zei hij daar 'ja' tegen, ik kon aan zijn houding merken dat hij zich op zijn tenen getrapt voelde.
Nou was het ook onmogelijk om níet op die tenen te trappen, want die waren zo lang, die liepen tot in de gang bij wijze van spreken...

Ik kan intussen trouwens best wat vreemd gedrag van een arts verdragen, zolang die zijn/ haar werk maar doet. Mijn oogarts is een beetje vreemd, de nieuwe reumatoloog die ik nu heb eigenlijk ook wel. Maar zolang ze mij goed controleren hoe ze dat horen te doen, en voorschrijven wat ze horen te doen, dan denk ik, nou ja, toe maar dan.

[Hermione]

oh, en dan heb je nog mijn neuroloog haha. In het begin was die direct alert omdat ik sarcoïdose heb, en ik werd ingestuurd met fors toegenomen migraine. Ik moest een mri van het hoofd laten maken, om allerlei enge ziektes uit te sluiten. Helemaal prima, maar ik vind die mri best wel heel erg vervelend. Toen ik dat zei, werd ik zowat weggescholden. Ik moest me vermannen, dat was nodig, enz.

Na de mri nooit meer meegemaakt. Integendeel, ik had gedaan wat hij nodig vond, en daarna heeft hij hemel en aarde bewogen om voor mij te regelen wat er in zijn vermogen lag. Hij heeft me 2x doorgestuurd voor verder onderzoek, wat mijn vorige arts eigenlijk had moeten doen (die koning), hij heeft een heel traject voor me uitgezet om die migraine te bestrijden, hij heeft een traject voorgesteld voor de neuropathie, enz.

[JINTHE]

Ik werd door de huidige reumatoloog direct doorgestuurd naar dermatologie. Hier erg fijn behandeld. Wel veel dermatologen in opleiding. Maar supervisie professor. Samen hebben we een behandelplan opgesteld voor de psoriasis die nu bijna weg is. Bleek het fenomeen van Kupner te hebben. Heb nu mijn laatste biological gehad die ik zelf kan zetten. En helaas zoals al geschreven bijwerkingen. Dus na 7 weken weer opgehouden. Wachten maar weer af hoe de reuma zich gaat ontwikkelen. Op dit moment gaat het. De orencia heeft niets gedaan voor de reuma. Maar ik heb gelezen dat er nu zo'n. Jak remmers op de markt zijn. Misschien is dat nog een optie.

[Hermione]

ja, gewoon hoop houden dat er nog íets is.

[Henk]

Eén van de voordelen van reumatoïde artritis (in vergelijking met bijvoorbeeld relapsing polychondritis) is dat er ruim voldoende patiënten zijn om het ontwikkelen van nieuwe medicijnen de moeite waard te maken voor de farmaceutische industrie.
Het blijft trouwens opvallend hoe lang het duurt voordat een medicijn echt 'op de markt' komt. De FDA (Food and Drug Administration), die in de USA toezicht houdt op voedsel en medicijnen, keurde de jak-remmer al goed in 2012
(zie: http://www.raliga.be/Xeljanz_-tofacitinib-_goedgekeurd ).
In november 2012 schreef men:
"Wanneer dit middel in Europa beschikbaar wordt is nog niet bekend."

[JINTHE]

Heb gelezen dat er 2 jak remmers in het voorjaar op de markt zijn gekomen en ook weer een interleukine remmer in injectievorm. Meestal is men in Nederland nogal huiverig om deze nieuwe medicatie te geven omdat er nog maar weinig bekend is over de bijwerkingen. Ik denk dat de mogelijkheid er moet zijn om alles te kunnen proberen vooral als je voor de huidige reumatische medicatie allergisch bent of erg veel last hebt van de bijwerkingen. Als je nog zieker wordt van de bijwerkingen (zoals in mijn geval) begin je liever niet aan een infuus. Ik ben hier erg angstig voor. Enfin hoop dat ik zo'n jak remmer mag gaan gebruiken.