Heel moeilijk om kunnen gaan met R.A.

Het forum waarin het voornamelijk over reumatoïde artritis gaat.

Moderator: Martijn

Heel moeilijk om kunnen gaan met R.A.

Berichtdoor Iris1989 » za sep 16, 2017 6:28 pm

Hallo allemaal,

Ik ben 28 jaar en bij mij is in janauari van dit jaar ra vastgesteld. Het begon allemaal heel onschuldig. In april 2016 kreeg ik een dikke enkel. Ik dacht overbelast. In jullie van datzelfde jaar ben ik op vakantie gegaan naar gram canaria daar kreeg ok zon ontzettend dikke voet ik leek wel een olifant. Bij terugkomst meteen een afspraak gemaakt bij de huisarts die dacht dat ik een ontsteking had aan de archillespees dus ik moest maar ibuprofen innemen tegen de pijn. Het hielp niet 2 weken later weer naar de huisarts naar hij stuurde me weer naar huis met advies on ibuprofen in te nemen. Ik hield het niet meer van de pijn, mijn voet werd naar dikker en dikker. Weer een afspraak gemaakt en mijn zus ik met me mee gegaan. Nou ik werd eindelijk doorgestuurd voor een echo. November 2016 heb ik de echo gehad en mijn enkel was helemaal verdikt zo ben ik bij de reumatoloog terecht gekomen.

In december 2016 eerste afspraak bij de reumatoloog. Hij schreef naproxen voor en dat hielp redelijk. 6 weken later moest ik terugkomen. In die tussentijd kreeg ik ook heek veel last van Mn knie hij werd ook heel dik en kreeg last met lopen en opstaan. In januari 2017 moest ik weer terugkomen bij de reumatoloog. Ik kreeg de bevestiging dat ik reuma had en kreeg sulfasalazine voorgeschreven. Ik dacht ik neem een paar maanden de medicijnen en ik ben weer helemaal de oude. Helaas was dit biet het geval.

De pijn bleef naar en werd alsmaar erger. Ik weet het nog zo goed 12 april 2017 de medicijnen sloeg niet aan en ik moest de embrel gaan gebruiken. Elke week mijn eigen spuiten, mijn wereld stortte in. Ik gebruik nu vanaf mei de embrel. De eerste maand ging het echt goed en voelde me weer goed. Helaas zakte dit in juni weer in. Weer veel pijn en sinds julli ook heel veel pijn in de rug.

Ik heb nu regelmatig hele slechte dagen. Veel dingen die ik vroeger deed kan ik niet neer en dat wik ik maar niet accepteren. Gelukkig heb ik familie en een goede vriendin die me steunen. Maar toch kan ik het gewoon niet accepteren sn het liefste wil ik ontkennen dat ik reuma heb.

Zijn er meer mensen die dit probleem hebben?

Groetjes Iris
Iris1989
Nieuw lid
 
Berichten: 2
Reumavorm: Reumatische artritis

Re: Heel moeilijk om kunnen gaan met R.A.

Berichtdoor Lalage » za sep 16, 2017 6:58 pm

Ik denk dat je veel zou kunnen hebben aan een cursus van Reuma uitgedaagd: https://www.reuma-uitgedaagd.nl/. Ik heb de cursus vorig jaar zelf gevolgd en vond het erg fijn om contact te hebben met lotgenoten, hoewel het ook best wel confronterend kan zijn om te zien hoe mensen erbij lopen die de ziekte al jaren hebben. Aan de andere kant is het inspirerend om te zien dat ook zij iets van hun leven maken.

Verder kan je door de reumatoloog worden doorverwezen naar een medisch psycholoog in het ziekenhuis.

Bij reumamedicijnen kan het wel een paar maanden duren voor de maximale effectiviteit is bereikt. Gebruik je geen methotrexaat? Dat is vaak de eerste keus bij RA. Verder heb ik ook wel prednison gebruikt als overbrugging van de tijd dat de andere medicatie nog niet werkt. Het is alleen niet zo geschikt om langere tijd te gebruiken. Toen ik vorig jaar erg veel pijn had, heb ik een paar weken prednison gebruikt en dat was erg fijn, omdat het snel en goed werkt.
Lalage
Lid
 
Berichten: 495
Reumavorm: reumatoïde artritis

Re: Heel moeilijk om kunnen gaan met R.A.

Berichtdoor JINTHE » zo sep 17, 2017 7:02 pm

Accepteren van reuma is moeilijk. Bij mij 3 jaar terug geconstateerd. Al heeeel veel medicatie gehad van pillen tot spuiten. Veel allergie en bijwerkingen. Ikzelf zwem bij een reumavereniging en fitness bij een fysio waar ook mensen met verschillende reumaklachten komen. Zo heb ik lotgenoten contact wat ik erg prettig vind. Misschien een idee om lid te worden van de reumavereniging bij jouw in de buurt. Tis en blijft een verwerkingsproces.
JINTHE
Lid
 
Berichten: 165
Woonplaats: Zutphen
Reumavorm: RA

Re: Heel moeilijk om kunnen gaan met R.A.

Berichtdoor Pablo » ma sep 18, 2017 12:18 pm

Je moet niet naar forums zoals lotgenoten gaan ik heb daar zelf een tijdje gezeten en ik werd er alleen maar depressief van all die mensen daar. De meeste mensen praten over hoe weinig ze kunnen en hoe het nooit weg zal gaan en dat je er gewoon maar mee moet leren leven, Dus ik zou aanraden om niet naar allerlei forums toe tegaan er zij meer dan genoeg mensen die denken dat ze zelf ook depressief zijn doordat ze all die forums lezen.
Pablo
Nieuw lid
 
Berichten: 1
Reumavorm: gewrichten

Re: Heel moeilijk om kunnen gaan met R.A.

Berichtdoor JINTHE » ma sep 18, 2017 1:00 pm

Beste pabo, wat een negatief verhaal. De lotgenoten waar ik mee omga zijn juist mensen die met beide benen stevig in het leven staan en niet achter de gordijnen zitten!!! Ik snap jouw gezwets niet, temeer omdat je dit verkondigd op DIT forum. Zoek een andere uitlaatklep zou ik zeggen. Ik ervaar alleen maar hulp en tips zowel hier op het forum als thuis tussen mijn lotgenoten.
JINTHE
Lid
 
Berichten: 165
Woonplaats: Zutphen
Reumavorm: RA

Re: Heel moeilijk om kunnen gaan met R.A.

Berichtdoor Henk » ma sep 18, 2017 1:59 pm

Pablo schreef:Je moet niet naar forums zoals lotgenoten gaan ik heb daar zelf een tijdje gezeten en ik werd er alleen maar depressief van all die mensen daar. De meeste mensen praten over hoe weinig ze kunnen en hoe het nooit weg zal gaan en dat je er gewoon maar mee moet leren leven, Dus ik zou aanraden om niet naar allerlei forums toe tegaan er zij meer dan genoeg mensen die denken dat ze zelf ook depressief zijn doordat ze all die forums lezen.

Wie zegt wat, wanneer en waarom?
Dat is een korte samenvatting van hoe ik met dit medium omga. Wanneer je niet kritisch omgaat met wat er allemaal voorbijkomt, kun je beter niet gaan 'internetten' en zeker niet gaan deelnemen aan forums.
Maar wanneer je zelf blijft nadenken (kunt/wilt blijven nadenken) laat je je weinig onzin aanpraten en heb je een klankbord (klankborden) op momenten dat je een klankbord nodig hebt.
Waar ik persoonlijk wat moeite mee heb is met mensen die te pas en te onpas het woord depressie/depressief gebruiken, wanneer ze eigenlijk iets anders bedoelen.
Ach ja... mensen noemen hun simpele hoofdpijn ook migraine en een beetje spierpijn ook reuma... Domheid is meestal chronisch... :roll:
'Tous les hommes sont mortels' ('Alle mensen zijn sterfelijk') van Simone de Beauvoir. Gelukkig wel!
Avatar gebruiker
Henk
Lid
 
Berichten: 1099
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: reumatoide artritis

Re: Heel moeilijk om kunnen gaan met R.A.

Berichtdoor Hermione » di sep 19, 2017 12:34 pm

ik herken dat ook niet. De mensen die ik in het echt ken met een chronische ziekte, zijn eigenlijk allemaal types van 'hup en vooruit'. Ze moeten eigenlijk alleen maar leren zichzelf een beetje af te remmen in wat ze allemaal nog willen doen zeg maar :D
op dit forum wordt volgens mij maar echt sporadisch een keer gezeurd. Dat is ook erg normaal, ieder mens heeft een keer zijn dag niet en moet dat ergens kwijt. Maar daarna wordt toch weer de draad opgepakt.
Op andere fora waar ik lid ben (en dat zijn er eigenlijk best een aantal), eigenlijk meer van hetzelfde. Soms is er iemand, waaraan je kunt merken, die is echt depressief. Maar dat wordt vaak wel opgepakt met het advies om hulp te gaan zoeken. Een echte azijnzijker zit er soms ook wel bij, maar het helpt je om te bedenken dat dat maar één persoon is, niet de hele groep.

Sorry Iris, even tussendoor in jouw draadje. Jouw verhaal herken ik niet zo. Maar waarschijnlijk komt dat, omdat het bij jou ineens is gekomen, terwijl ik in de loop van jaren langzaam aan steeds minder kon. En dan heb ik het over een periode van 20 jaar inmiddels. Net of je er dan mee leert leven, en bij jou komt er ineens van alles op je dak.
Ik heb wel een keer een goed gesprek daarover gehad, en dat was tijdens een revalidatie die ik had, met een médische psycholoog. Niet een gewone psycholoog, maar een medische, want die gaan het echt hebben over 'hoe ga jij ermee om dat jij ziek bent, waar loop je tegenaan, en dat soort dingen'. Geen idee hoor, maar misschien is dat voor jou ook een idee, als je hier echt mee blijft zitten. (en zo ja, meestal weet je huisarts zo iemand wel te vinden, er werkt er vaak ook wel één in een ziekenhuis)

groetjes!
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1656
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: Heel moeilijk om kunnen gaan met R.A.

Berichtdoor Arkan » di sep 19, 2017 1:42 pm

Het kwam bij mij ook stilletjes aan, steeds meer last van stijfheid en pijn. Steeds minder kunnen en steeds maar meer moe worden van niks te doen..
En dan kreeg ik mijn diagnose PA en Artrose, niet fijn en een slag in mijn gezicht. Dit is toch echt iets voor oude mensen en ik ben nog lang niet oud. Voelde me zelfs veel jonger dan ik was.

Maar ergens bracht die diagnose ook een opluchting met zich mee, ik wist wat er scheelde en ik wist ook dat de reumatoloog en de professor alles op alles zouden zetten om me weer een beetje mobiel te krijgen en om de pijn onder controle te krijgen.
En nee, makkelijk om te aanvaarden was het echt niet. Heb dagenlang gehuild, ook toen ik later niet meer kon werken kreeg ik weer een slag van de molen en vloeiden de tranen weer rijkelijk.

Nu ben ik al even op het punt dat ik heb leren aanvaarden, en dat ik probeer om te genieten van wat het leven me nog te bieden heeft.
Ik geniet van mijn honden en mijn vogels, van een goed boek (op de e-reader) en ik geniet ook van de kleine wandelingen met de honden, ook al lig ik achteraf plat.
Ook om die reden heb ik nu sinds vorige week een traplift, na een wandeling kon ik echt de trap niet meer op.
Maar ik geniet met volle teugen van de dingen die ik nog wel kan.

De medicijnencocktail helpt me daarbij, ik neem Ledertrexate en de andere dagen foliumzuur, ik neem Motifene, spuit Enbrel en daarnaast neem ik nog de Tradonal Retard, vaak later op de dag gaat er ook nog een Tradonal Odis bij in.
Het is gewoon niet anders.
Aanvaard wat je hebt en leer ermee te leven. Ook het nemen van rustpauzes is heel belangrijk, je moet er echt leren mee omgaan.
Vroeger ging ik nooit zitten en werkte door tot alles gedaan was. Nu gebeurd alles in stukjes met rustpauzes er tussendoor. Moeilijk in het begin, maar het wordt "A way of life".
En dat leven is niet zo slecht als je niet gaat liggen treuren en je niet laat leiden door zelfmedelijden.

Probeer dus niet te ontkennen dat je reuma hebt, maar het te aanvaarden. en wees vooral blij dat je vrienden en familie hebt die je steunen.

Sterkte met alles.
Arkan
Lid
 
Berichten: 182
Reumavorm: psoriasis artriris

Re: Heel moeilijk om kunnen gaan met R.A.

Berichtdoor bertolo » za sep 23, 2017 10:35 am

Duidelijk verhaal, Iris, en herkenbaar. Ook bij mij werd de RA in jan.2017 vastgesteld; ook ik vond het zeker een half jaar moeilijk te accepteren. Vermoedelijk komt dat moeilijk-accepteren mede door de – sorry dat ik het zeg – slechte (psychische) begeleiding door zowel huisartsen als reumatologen bij klachten van mogelijke reuma. Artsen weten zelf nauwelijks wat RA is of wat er tegen gedaan kan woorden, maar dat geven ze niet ronduit toe: dat leidt tot die onnodig grote verwarring en onzekerheid/twijfel bij patiënten.

Er bestaan nu vele medicijnen maar de artsen proberen die feitelijk ‘op goed geluk’ uit op iedere patiënt. Bij de meeste patiënten beginnen ze met MTX (methotrexaat) (ook bij mij, en na vele maanden begint nu inderdaad die MTX te werken), ik weet dus niet waarom ze bij jou met twee andere medicijnen zijn begonnen. Ik lees dat je pas 28 jaar bent, en dat maakt het natuurlijk des te moeilijker om zo’n nare ziekte te accepteren (ik ben 59). Ik zeg altijd tegen mezelf: probeer volop te genieten van wat je nog wél kunt. En bij jou denk ik: de artsen kunnen en moeten nog vele andere medicijnen uitproberen bij jou: dring daar duidelijk op aan bij hen, wees vooral ‘lastig’! En probeer (in het begin) veel te lezen over reuma, zowel in bibliotheek als op internet, maar geloof ook weer niet alles letterlijk wat je leest. Vele bronnen en ‘deskundigen’ spreken elkaar tegen, maar juist daaruit kun je ook weer veel leren.

P.s. aan Hermione: het woord is ‘azijnzeiker’, hoor! :esmile:
P.p.s.: Ik ben een boek* aan het lezen over het beleg van Leningrad in de Tweede Wereldoorlog. Hitler had besloten de stad te omsingelen, dan rustig te wachten tot iedereen dood was, en dan de twee miljoen lijken te ruimen. Als je dat leest: daarbij vergeleken is onze eigen Hongerwinter (1944-’45) een kinderfeestje. Geniet dus, dat je nog een boterham met boter hebt, en die naar je mond kunt bewegen.
(* Andreï Makine – La vie d’un homme inconnu (2009))
bertolo
Lid
 
Berichten: 19
Reumavorm: R.A.

Re: Heel moeilijk om kunnen gaan met R.A.

Berichtdoor Lalage » za sep 23, 2017 3:45 pm

Zou Iris nog terugkomen om dit te lezen?
Lalage
Lid
 
Berichten: 495
Reumavorm: reumatoïde artritis

Re: Heel moeilijk om kunnen gaan met R.A.

Berichtdoor Henk » za sep 23, 2017 6:09 pm

Vermoedelijk wel, want ze is gisteren nog langs geweest.

Met vriendelijke groet,
"De Azijnzijker" :roll:
'Tous les hommes sont mortels' ('Alle mensen zijn sterfelijk') van Simone de Beauvoir. Gelukkig wel!
Avatar gebruiker
Henk
Lid
 
Berichten: 1099
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: reumatoide artritis

Re: Heel moeilijk om kunnen gaan met R.A.

Berichtdoor vrolijkmeisje » za sep 23, 2017 7:55 pm

Mijn verhaal is redelijk vergelijkbaar: Ik was 29 toen vrij plotseling allerlei rare klachten ontstonden. Het begon met een pijnlijke pols, en niet veel later was het opeens de andere pols. Al snel daarna kwamen er in al mijn gewrichten ontstekingen.
Ik begon met twee weken diclofenac. (volgens mij vrij gangbaar: een nsaid om mee te beginnen. Vergelijkbaar met de naproxen dus). Toen dat niets hielp en na wat onderzoeken via de reumatoloog kreeg ik salazopyrine. In die tijd (1998) een heel gangbaar eerste DMARD-medicijn. Toen dat niet voldoende hielp kreeg ik er mtx bij. Dat leverde op dat het na ongeveer anderhalf jaar weer goed met me ging.
Ik was er in eerste instantie van overtuigd dat ik een tijdelijk probleem had, want in het foldertje dat ik had meegekregen stond dat het bij sommige mensen na een periode weer overging, en ik wilde geloven dat ik bij die groep hoorde.
Langzaam in een paar jaar tijd alle medicatie afgebouwd en in 2003 (na 9 maand geen medicatie) ging het weer mis. Weer een jaar zoet om met hulp van salazopyrine en mtx de boel weer rustig te krijgen, wat lukte.
Daarna is het jaren goed met me gegaan. Tot een paar jaar geleden mijn polsen erg ontstoken en pijnlijk raakten.

Als je jong en vrij plotseling zo'n oude mensen ziekte krijgt is dat heftig. Ik denk dat de artsen in veel gevallen kunnen zorgen voor de juiste medicatie om te zorgen dat de ziekte tot stilstand komt, tegenwoordig. De mensen die je hier treft zullen niet de gemiddelde reumapatient zijn, maar kunnen wel ondersteunend zijn bij het "hoe ga je hier mee om"
Sterkte, en hopelijk ga jij straks ook je ziekte weer tot rust krijgen!
Avatar gebruiker
vrolijkmeisje
Lid
 
Berichten: 964
Reumavorm: Reumatoide Artritis

Re: Heel moeilijk om kunnen gaan met R.A.

Berichtdoor Hermione » zo sep 24, 2017 11:46 am

@Henk :lol: :lol: :lol:

p.s. @Bertolo: aangenaam, mijn woord is 'Hermione'
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1656
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: Heel moeilijk om kunnen gaan met R.A.

Berichtdoor Iris1989 » zo sep 24, 2017 10:58 pm

Bedankt voor jullie reacties. Ik ben blij dat een aantal van jullie mijn problemen herkennen. De laatste weken gaat het niet echt goed me heb veel pijn in de onderrug. Ik heb een staand beroep (werk in de slagerij) en heb veel pijnlijke momenten oo het werk. Mijn lichaam is echt op. Volgende week ga ik 10 dagen naar Griekenland naar de zon. Hopelijk doet me dat goed en dat ik weer vrolijk naar de toekomst kan kijken.
Iris1989
Nieuw lid
 
Berichten: 2
Reumavorm: Reumatische artritis

Re: Heel moeilijk om kunnen gaan met R.A.

Berichtdoor Lalage » ma sep 25, 2017 8:29 pm

Fijne vakantie! Ik hoop dat het je helpt om even weg te zijn. Komt de rugpijn ook door de reuma?
Lalage
Lid
 
Berichten: 495
Reumavorm: reumatoïde artritis

Volgende

Keer terug naar Reumatoide artritis

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 5 gasten

Advertentie