JAK-remmer olumiant

Het forum waarin het voornamelijk over reumatoïde artritis gaat.

Moderator: Martijn

JAK-remmer olumiant

Berichtdoor Dorine » wo feb 07, 2018 1:02 pm

Hallo allemaal,
Even een kleine update.
Intussen moeilijk jaar achter de rug en nog steeds. Chronologisch weer gegeven:
Eind 2014 gestopt met mtx en alleen humira ( 1 x per maand) blijven gebruiken omdat het zo goed ging ... binnen paar maanden was het mis. Forse pleuritis. Dus mtx er weer bij. Dat hielp wel. Bleef wat last houden van “litekenweefsel’ volgens reumatoloog. ( lichte doffe pijn aan rechterflank). Naproxen erbij in januari 2017.. verhoging humira ( naar 1x per week) beetje kortademig .
Ellende begon in maart2017. Pijn in mijn schouders , hals , slikklachten ( pijnelijk alsof ik verkouden ging worden maar niet werd), pijnop borstbeen/ aanhechting ribben . Klachten nemen toe , in een nacht inapril kan ik opeens nauwelijks meer ademhalen.stekende pijn) via huisarts naar ehbo en spoedopname ( dachten aan longembolie). Na ct scan , petscan en longpunctie( lymfeklieren) bleek er sprake te zijn van “ sarcoïde afzettingen” in de lymfeknopen van mijn longen en op paar plekken pleuritis. De reuma in al mijn gewrichten ( behalve mijn heupen en rug) gingen zwellen en spieren raakten bij minste beweging overbelast en dik. Kon mezelf daarom nauwlijks aan en uitkleden bijvoorveeld. In bed konnik alleen nog schuin op mn rug liggen...mijn mond kon ik niet verder open krijgen dan de dikte van mn pink.. volgens de reumatoloog iom met longarts en sarcoïdose deskundige van emc stelden ze dat de humira de oorzaak was en ik daar in loop der jaren niet meer tegen kon. Dus stop en vanaf april alleen verder met 20 mg mtx , naproxen en prednison 20 mg ( inmiddels alweer afgebouwd naar 7,5) Ik dacht dat mijn klachten langzamerhamd wel zouden afnemen ( wel viel ik 12 kilo af..) maar nu in januari 2018 ( 3/4 jaar verder) heb ik practisch nog dezelfde klachten. Ik hijg als een oud paard bij inspanning, de reuma is erg onrustig, en ik krijg nu knobbeltjes op mijn handen en voeten ( reuma of van mtx). Mijnkaken krijg ik nog steeds niet van elkaar dus een nieuwe kroon zit er niet in.. Mijnleverwaarden( alat en asat ) zijn fors verhoogd. (Deze week mtx overslaan) Gelukkig geen hepatitus. Ik probeer zoveel mogelijk te bewegen ( wandelen en fit 20 = krachttraining). Als mijn leverwaarden zich wat herstellen mag ik gaan beginnen met jakremmer Olumiant . Hopelijk dat dit wat gaat doen en ik kan stoppen met naproxen en omeprazol ( scheelt voor de lever).
De afgelopen jaren zijn toch wel erg invaliderend geweest. Ben nu 58 en wil nog wel wat leuke dingen gaan doen nu ik net gestopt was met werken in feruari 2017...
Zijn eral mensen die ervaring met jakremmmer Olumiant hebben? Ik zal mijn ervaringen hierover in iedergeval delen.
Groet, Dorine.
Dorine
Lid
 
Berichten: 41
Reumavorm: Sarcoïdose /ra

Re: JAK-remmer olumiant

Berichtdoor vrolijkmeisje » vr feb 09, 2018 7:20 pm

Ik ben 4 week geleden begonnen met Jak-remmer Xeljanz. Ik ben de prednisolon nog aan het afbouwen (die heel goed werkte) maar het lijkt er op dat de Xeljanz het goed overneemt van de prednisolon. Verder geen enkele bijwerking. Ik ben tot nu toe dik tevreden!
Hopelijk zal het jou ook zo vergaan.
Avatar gebruiker
vrolijkmeisje
Lid
 
Berichten: 1090
Reumavorm: Reumatoide Artritis

Re: JAK-remmer olumiant

Berichtdoor Dorine » za maart 10, 2018 11:02 am

Ik gebruik nu bijna 4 weken Olumiant ( jakremmer) en ik moet zeggen in een woord “ fantastisch” . Na 1 week ging het al beter met mijn longen ( sarcoidose in lymfeklieren van long). Ik kon beter doorademen zonder pijn en en mijn lichaamshouding werd daardoor beter. Ik heb het gevoel dat ik nu alleen nog moet gaan werken aan mijn longconditie! De reuma in mijn handen gingen weg na ongeveer twee weken. Voor heen had ik dikke handen van de ontstekingen en kon ik er niets mee. Mijn ellebogen en zelfs schouders en knieen deden mee. Dit is dus nu na drie weken verdwenen!. In begin dacht ik nog “ dit kan niet waar zijn , het zal wel spontaan herstel zijn, of dit is maar tijdelijk” maar nee , over het algeheel voel ik me fitter. Vrienden zeggen zie ook dat ik me weer makkelijk beweeg.. Ik heb geen last van bijwerkingen. Ben niet extra gevoelig voor griep of zo. Geen darmproblemen. Wat mijn leverwaarden gaan doen weet ik natuurlijk nog niet. ( slik ernaast ook nog 15 mg mtx en 7,5 mg prednison.. ik kan niet wachten om de prednison af te bouwen maar een ding tegelijk anders weet je niet wat wat doet..) . Ik voel me herboren na anderhalf jaar ellende en pijn. Nu hopen dat dit kan behouden en de jakremmers zijn werk blijven doen....
Dorine
Lid
 
Berichten: 41
Reumavorm: Sarcoïdose /ra

Re: JAK-remmer olumiant

Berichtdoor JINTHE » za maart 10, 2018 11:48 am

Wat een goede berichten. Er is dus nog hoop als je alle biologicals hebt gehad. :ebiggrin:
JINTHE
Lid
 
Berichten: 313
Woonplaats: Zutphen
Reumavorm: RA

Re: JAK-remmer olumiant

Berichtdoor Arkan » wo maart 14, 2018 10:32 am

Wat is dat fijn nieuws Dorine, en dat al na 4 weken.
Moet een heerlijk gevoel zijn, alsof je weer een beetje vrijheid krijgt. Een stukje van je leven terug en weer meer genieten.

Zeker ook fijn dat je geen last hebt van bijwerkingen. Nu maar hopen en duimen dat ook je lever er geen problemen mee heeft.
Arkan
Lid
 
Berichten: 260
Reumavorm: psoriasis artriris

Re: JAK-remmer olumiant

Berichtdoor Dorine » do mei 10, 2018 11:53 am

Gister bij longarts geweest ivm uitslagen ct scan van longen en longfunctietest . Uitslag; alles weer uitstekend in orde ! Geen vergrote lymfeklieren meer in long , bliedvaten goed en longcapaciteit ook weer 100% . Maw de sarcoïdose is weg . Dit alles door de olumiant . Mijn longarts was nog niet bekend met olumiant maar zeer geinteresseerd. Mijn bloedwaarden zijn in orde en ook de parameters voor ontstekingswaarden waren weer praktisch nul. Prednison en pijnstilling afgebouwd. Nu alleen 15 Mg mtx pw en 4 Mg olumiant pd. Nu meer bezig met krachttraining en uithoudingsvermogen. Hoop de volgende keer mijn mtx wat naar beneden te mogen doen. Het is een heel positief bericht en zeker gezien hoe het was afgelopen jaar! Dus tot nu toe zeer tevreden met de olumiant .
Dorine
Lid
 
Berichten: 41
Reumavorm: Sarcoïdose /ra

Re: JAK-remmer olumiant

Berichtdoor Hermione » do mei 10, 2018 12:36 pm

Hoi Dorine,
had jij alleen sarcoïdose in je longen dan, omdat er nu alleen dat onderzocht is?
Bij mij is alleen met een pet/CT scan te zien waar er ontstekingen zitten. Bloedwaardes heb ik nog nooit verhoogd gehad, longfoto geeft geen krimp, en op de scan licht ik op als een kerstboom: overal ontstekingen. (ik heb trouwens geen sarco in de longen, maar wel in lymfes, spieren, pezen, botten, milt ed)

groetjes,
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1778
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: JAK-remmer olumiant

Berichtdoor Dorine » vr mei 11, 2018 11:22 am

Hoi Hermoine, ruim een jaar geleden was op de CT-scan bobbels te zien waarna een pet scan werd gemaakt . Dit was de bevestiging dat er in de lymfeklieren van de longen sarcoïdose aanwezig was. Vervolgens is er nog een punctie genomen van deze lymfeklieren. Het oordeel van het interdisciplinaire team van EMC en SFG longartsen ,reumatoloog en inmunoloog dat dit mogelijk was veroorzaakt door de Humira . Echter ondanks mtx 20 en prednison 20 trok het na een jaar niet weg . Op de ct scan was toen duidelijk te zien dat de heleboel nog vergroot was ( dit is natuurlijk niet zo ‘ mooi ‘ zichtbaar als bij een PET scan) . Toen ik ivm m’n RA in februari jl olumiant kreeg , trokken m’n longen binnen een week bij (!). Met verhoogde bloedwaarden bedoel ik het bloedonderzoek wat ze doen bij RA en gebruik mtx . Leverwaarden en patameters ontstekingen worden met name nagekeken . Dit was nu weer goed wat betekent dat naast de verbetering van de lingen ook de reumatische artritis weer tot rust was gekomen door de olumiant. Mijn idee is dat de sarcoïdose hetgevolg is van de RA. ( de lymfeklieren in de longen zijn mee gaan doen met de artritis van m’n gewrichten). Zelf ben ik niet overtuigd dat het een gevolg is van humira want dat gebruikte inzonderheid problemen al jaren . Maar ja , ik ben geen dokter. Het enige wat ik nu zeker weet is dat voor mij de olumiant goed effect heeft op alle ontstekingen in m’n lijf ..
Dorine
Lid
 
Berichten: 41
Reumavorm: Sarcoïdose /ra

Re: JAK-remmer olumiant

Berichtdoor Hermione » vr mei 11, 2018 12:38 pm

ik weet wat je met al die onderzoeken bedoeld, die heb ik ook allemaal gehad toen ik net de diagnose had. En in die tijd was inderdaad het verschil in hoe opgezwollen de lymfeklieren rondom de longen waren, al te zien op een röntgenfoto.
Nu niet meer.
En mijn bloedwaardes stijgen niet meer bij een ontsteking. Ik had op een gegeven moment een behoorlijk heftige ontsteking in de milt, en geen krimp in mijn bloed.
Veel specialisten blijven vasthouden aan 'bloedprikken en longfoto' om het ziekteverloop van sarcoïdose op te volgen, maar dat werkt op een gegeven moment niet meer.
Vandaar mijn vragen.

Fijn trouwens, dat dit medicijn je zo goed lijkt te helpen!

Dat van het gevolg van humira weet ik niet zo snel, want het kan bijv. ook lupus-achtige klachten geven na verloop van tijd. Er was hier op het forum iemand met RA, waarbij de arts ging twijfelen of ze geen lupus had. Ze moest toen stoppen met haar biological, en toen trokken die klachten weg.

groetjes,
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1778
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: JAK-remmer olumiant

Berichtdoor Dorine » do mei 24, 2018 3:40 pm

Keurig de prednison volgens schema afgebouwd , krijg ik na ruim week toch klachten als zeer vermoeid ( afkick erdchijnsen ) maar ook stijfheid in handen , sneller last van pezen en gewrichten in vingers en schouders , gelukkig niet van mijn longen ! Blijkbaar kan ik nog niet stoppen met de prednison naast de olumiant 4 Mg en de mtx 15 Mg. Gedesillusioneerd ben ik dus weer begonnen met 10 Mg prednison , om direct af te bouwen naar 7,5 of 5 Mg. Dezelfde dag ging het alweer direct heel veel beter ! Blijkbaar te vroeg met prednsonafbouw begonnen en dus meer tijd geven aan het inwerken van de olumiant , waar ik overigens geen bijwerkingen van ervaring !
Dorine
Lid
 
Berichten: 41
Reumavorm: Sarcoïdose /ra

Re: JAK-remmer olumiant

Berichtdoor jeanny » do mei 24, 2018 4:54 pm

Jammer dat het nog niet werkt. ben zelf dus 2 dagen geleden begonnen met olumiant en heb goede hoop. Gebruik nog 10mg pred. ernaast en naproxen. Wel zie je maar weer dat dokters toch verschillend naar de medicatie kijken omdat ik lees dat je nog mtx gebruikt terwijl mij is verteld dat dat overbodig is naast de olumiant. De azathioprine die ik gebruikte moest ik zelfs stoppen.
jeanny
Lid
 
Berichten: 233
Reumavorm: ra

Re: JAK-remmer olumiant

Berichtdoor Hermione » vr mei 25, 2018 12:18 pm

Dat is heel normaal Dorine, en meestal trekken die klachten met een paar weken ook weer weg. Pas als dat niet het geval is, moet je weer terug naar de vorige dosis.
Mijn reumatoloog schroeft bijv. de mtx een beetje op, als ik een stap af moet/ mag bouwen met de prednison, om dit te ondervangen.
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1778
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: JAK-remmer olumiant

Berichtdoor Dorine » ma mei 28, 2018 11:57 am

Jeanny , mijn reumatologe begon ook meteen over het in de toekomst stoppen met mtx . Daar ben ik echter zeer huiverig voor omdat ik paar jaar terug nadat ik gestopt was met mtx , eigenlijk vrijwel direct een pleuritis had in mijn long .. dit ging weer over met naproxen en herstarten mtx. Mijn longen zijn nu toch wel zwakke plek van mij geworden ( dankzij de RA .. Hermione , ik snap dat stoppen met prednison vervelende afkickverschijnselen heeft maar dat de reumatische en longklachten ook weer direct enorm toenamen , schrok ik dusdanig van en voor mij het teken dat het meer was dan alleen afkick . ( bij eerdere afbouw van prednison nooit last van gehad..) . Maar ik zal jouw idee wel bespreken met m’n reumatologe ..in ieder geval gebruik ik nu een paar dagen 7,5 Mg prednison , wat gelukkig weer heel goed werkt ..
Dorine
Lid
 
Berichten: 41
Reumavorm: Sarcoïdose /ra


Keer terug naar Reumatoide artritis

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 10 gasten

Advertentie