Werkdiagnose RA / AP

[LiesFB]

Hoi!
Ik ben nieuw op dit forum en ik google mijn vragen al een poosje en dit forum komt vaak naar boven. Ik heb dan ook nog maar twee keer mijn reumatoloog gesproken. Een keer intake en de tweede keer diagnose en behandelplan. Ze doet het niet slecht hoor, want mijn 15 minuten werden al snel 30. Maar blijkbaar is specialistentijd erg duur en zie ik nu ook een reumaconsulente. Deze is erg behulpzaam met de 'dagelijkse vragen', maar kan mij geen antwoorden geven op 'medische inhoudelijke vragen'.
Ik heb de (werk)diagnose reumatische artritis / artristis psoriatica. Ik heb geen psoriasis van de huid, maar mijn vader wel. Mijn RF is 80 en mijn anti-CCP is 112. Overige bloedwaarden zijn normaal. Hoewel mijn handen en voeten pijn doen, is het niet gewricht voor gewricht symetrisch. (Inmiddels doen ook ellenbogen en knieen gezellig mee.) Over het algemeen schijn je met RA geen last te moeten hebben van je DIP gewrichten. Ik wel. Ik heb, denk ik, zelfs al het begin van een nodule op een DIP. Mijn reumatoloog zegt dat het voor behandeling allemaal niet uitmaakt (RA of AP, of DIP wel of niet meedoet) en heeft me op MTX gezet. (Daarnaast heeft ze mijn etoricoxib verhoogd naar 90mg nadat ik prednison weigerde.) De MTX werd met elke 2 weken verhoogd tot 2x5 tabletten per week, waarna mijn leverwaarden te hoog waren (130). NA 3 weken waren ze weer voldoende gezakt (40) om nu weer met MTX te beginnen (2x3 voor 2 maanden).
Dat even als supercompacte backstory.
Klopt het wat de reumatoloog zegt? Maakt het echt niet uit of het RA is of AP? Zeggen mijn DIP gewrichten nog iets over de diagnose? Het feit dat ik geen psoriasis heb? Of de zowel verhoogde RF als anti-CCP?
Ik vind het allemaal maar niets die zware medicijnen. De pijn is nu wel dragelijk, maar dan slik ik ook trouw al mijn medicijnen. Ik heb het idee dat ik er alleen zieker en meer moe van wordt. Of is het de progressie van de reuma? Zijn die medicijnen allemaal echt nodig? Maakt de diagnose daarin nog een verschil?

(Verdere backstory: Ik ben een moeder van begin 40 met 2 jongen kinderen en had de hoop weer aan het werk te gaan nu ze beiden naar de basisschool gaan. Ik woon in de omgeving van Haarlem en zou graag in contact komen met iemand in een soortgelijke situatie in mijn omgeving.)

[Lalage]

Ik herken jouw ervaring met een reumaconsulent/verpleegkundige wel... en ben eerlijk gezegd blij dat ik daar niet meer heen hoef. Het beleid is (volgens mij, in het ziekenhuis waar ik kom) dat je om en om naar de verpleegkundige en de reumatoloog gaat, maar ik kom elke drie maanden bij de reumatoloog en vind dat erg prettig. Dus als ik jou was zou ik gewoon vragen om een extra consult, vooral ook omdat je nog helemaal aan het begin van je behandeltraject staat en behoefte hebt aan goede uitleg. De arts zal je dan ook kunnen uitleggen dat het belangrijk is om de ontstekingen te onderdrukken, omdat je anders botschade krijgt die nooit meer weggaat en op lange termijn nog meer pijn zal geven.

Ook heel herkenbaar dat je liever niet aan die zware medicijnen gaat, maar aan de andere kant, als ik pijn heb dan wil ik alles doen om het minder te laten worden. Prednison klinkt eng, maar het is heel fijn om dat tijdelijk te nemen als overbrugging totdat de mtx gaat werken. Bij een korte kuur kan je ook stoppen zonder last te krijgen van afkickverschijnselen.

Naast medicatie zou je ook kunnen proberen om te ontdekken of er bepaalde voeding is die je ontstekingen triggert. Bij veel reumapatiënten wordt de pijn erger na het eten van dierlijk voedsel: vlees, vis, kaas of ei. Daarbij is het belangrijk om te weten dat je dit pas na een dag of drie merkt! Dus als ik op woensdag kaas at, kreeg ik op zaterdag ineens een opvlamming. Zelf heb ik vooral het effect gemerkt van zuivel en ook van vet eten. Daarom eet ik sinds een paar jaar geheel plantaardig en zoveel mogelijk onbewerkt, dus thuis gebruik ik geen olie.
http://boekjeopen.reumafonds.nl/verhalen/danny-preil-er-is-hoop-6c5cbed879 <- Hier staan verhalen van mensen die door voeding geen medicatie nodig hebben. Mij is dat helaas niet gelukt en ik gebruik mtx en een biological, maar ik ben er wel van overtuigd dat voeding ook invloed heeft en dat het me daardoor het afgelopen jaar is gelukt om mijn medicatie deels af te bouwen.

[JINTHE]

Ik ben half mei begonnen met een dieet met begeleiding van een diëtiste. Ik ben nu 10 kg kwijt. Voel me een stuk fitter.
Mijn voeding bestaat hoofdzakelijk uit veel eiwitten, de fruitsoorten met weinig suikers en groente. Noten. Granen. 500 gram vlees per week. Inclusief vleeswaren. Zilvervliesrijst, volkoren macaroni en spaghetti. Speltbrood 2 sneetjes per dag.

[vrolijkmeisje]

Bij beginnende reuma (RA of soortgelijk) is het heel gebruikelijk om meteen fors in te zetten. Soms lukt het om op die manier de ziekte weer onder controle te krijgen. Vaak wordt daar een combinatie van MTX en een andere DMARD voor gebruikt. Reuma kan gewrichten inderdaad echt kapot maken, dus zware medicatie is mijns inziens de enige optie.
Ik wilde vroeger ook geen prednison, maar heb het spul afgelopen anderhalf jaar twee keer een periode gebruikt, en ik vind het nu het beste medicijn dat ik in slechte tijden heb gehad. Binnen een dag waren mijn pijnklachten weg.
Ik herken trouwens de leverproblemen. Toen ik in 1998 de diagnose RA kreeg begon ik met salazopyrine (een DMARD) en na enkele weken ging het beter, maar bleek ik een leverfunctiestoornis te hebben. Ik moest toen ook stoppen met de pillen. Toen die leverwaardes weer goed waren ben ik opnieuw begonnen met de medicatie. Het heeft een tijd geduurd voordat de reuma toen weer rustig werd (een jaar) maar daarna heb ik heel veel jaren goede tijden gehad. Ook weer slechte tijden. Maar ik wil er maar mee zeggen dat de medicatie echt heel goed kan werken en de RA (of AP) lang niet bij iedereen heel problematisch blijft.
Sterkte de komende tijd en hopelijk breken snel weer betere tijden aan!

Edit: Ook ik eet zo plantaardig mogelijk, en verse groente en veel fruit. Sinds ik dat doe heb ik goede en slechte tijden gekend. Op dit moment gaat het met mij supergoed.

[LiesFB]

Bedankt voor jullie reacties!

Ik vind dat voedingselement wel interessant. Zelf eet ik al vrij puur omdat ik vanwege een spastische darm geen tarwe kan verdragen. Ik weet hoe zwaar dat al is. Een volledig vega en rauw dieet lijkt me helemaal moeilijk. Ik heb ook iets gelezen over vasten... maar zodra ze weer gingen eten, kwamen de ontstekingen weer terug. Ik weet niet of ik de dieetweg wel aan kan, hoor!

Ik heb iemand gesproken die mij vertelde meteen te stoppen met de medicijnen (vergif!!!) en alleen puur en biologisch te gaan eten. Of iemand die met aromatherapie of essentiele olieen druppels helemaal was genezen van de reuma... Ik zou mezelf alleen maar zieker maken met de medicijnen ('big pharma'!) En dan hoor ik de reumaconsulente me waarschuwen over iemand die een jaar eerst de homeopathie pad had bewandelt en vervolgens bijna letterlijk kruipend terug kwam.
Ik ben iemand die meteen antwoorden wil. Misschien erg zwart-wit... Het valt me zo tegen dat de artsen het eigenlijk ook niet zo goed weten.
Hoe moet je nou weten of iets helpt of niet als je van dag tot dag ook goed of minder goed kan voelen? De moeheid kan van de medicijnen komen, of gewoon de reuma zijn...

Jinthe, Wat goed van dat afvallen! Ik wil zeker ook wel 10kg kwijt, maar de consulente zegt dat we ons eerst maar eens moeten richten op het onder controle krijgen van de reuma. Een ding tegelijk. Wel verstandig, maar al dat afwachten en aanrommelen... het voelt soms alsof het leven aan me voorbij raast en ik begin er nog maar net allemaal aan!

Ze hebben me een soort 'revalidatie' programma aangeboden met anderen in een groep en individueel. 2x een ochtend in de week voor 10 weken. Heeft iemand hier ervaring mee?

[JINTHE]

Je kunt hier op het forum veel lezen over reumamedicatie. Wat bij de één helpt, doet bij een ander niets. Tis natuurlijk allemaal vergif, maar kwaliteit van leven gaat bij mij voor.
En werken met reuma, is ook weer heel persoonlijk. Een kantoorbaan is denk ik beter vol te houden als een baan waar je veel bij moet staan of op een andere manier fysiek bezig bent zoals in de zorg.

[LiesFB]

Of ik mijn carrière weer op kan pakken, is nog maar de vraag. Het is dan wel een kantoorfunctie, maar in mijn branche is het hollen of stilstaan. Als een project af moet, is het lange uren draaien. Wat zeker vaak in het begin is als je net bent aangenomen. Als mijn kinderen naar bed gaan, ga ik ook. Dat is de tijd dat ik vroeger thuiskwam van het werk... Ik wil het nog niet uitsluiten - ik sta tenslotte nog maar aan het begin van mijn behandeling. Maar de toekomst wordt wat onzeker. I guess that's just life.

[Lalage]

Houd hoop over werken. Er zijn goede medicijnen tegen reuma. Als je de juiste combinatie hebt gevonden, kan je zo maar een paar jaar ontstekingsvrij zijn. Al zal je energieniveau dan misschien wel iets lager liggen dan wat je gewend was. Het is goed om te weten dat je in het begin vaak een hogere dosis krijgt, die je dan weer kunt afbouwen als de ontstekingen weg zijn en dan heb je ook minder last van die moeheid.

Het is inderdaad frustrerend dat artsen zo weinig over voeding weten... en ook moeilijk dat het voor iedereen net een beetje anders kan zijn. Overigens is vega(n) niet hetzelfde als rauw! Bij een plantaardig dieet haal je juist de meeste calorieën uit gekookte dingen zoals aardappelen, bonen, rijst, quinoa, havermout enzovoorts, aangevuld met groente, fruit, noten en zaden. Kijk wat voor jou haalbaar is op dit moment. Je kunt beter kleine stappen zetten die je volhoudt dan een grote ommezwaai maken en daar helemaal op afknappen. Voorbeeldje: verander je ontbijt in havermout (overnight oats) met water en/of sojadrank, rozijnen en je favoriete fruit. Of ga voortaan drie stuks fruit per dag eten (het is makkelijker om je te richten op wat je wél wilt). Of probeer eens per week een nieuw, plantaardig recept uit.

[vrolijkmeisje]

Stoppen met medicatie zou ik niet doen. Reuma ontstekingen kunnen flinke schade aanrichten. In mijn polsen is bv mijn kraakbeen weggevreten waardoor ze bijna niet meer buigen. Links heb ik een kunstpols gekregen. Als ik zie hoe goed mijn huidige medicatie werkt en wat voor wrak ik ben als de reuma niet wordt bestreden dan is het voor mij een gemakkelijke keus. De mensen die verhalen vertellen over de giftigheid van medicatie hebben geen idee hoe je leven hiermee valt of staat.

[JINTHE]

Snap dat je weer wilt werken, ik kon er mee stoppen door met pré-pensioen te gaan. Heb het er een half jaar moeilijk mee gehad. Maar nu doe ik vrijwilligerswerk wat ik leuk vind. Krijg ook veel waardering. Oké krijg geen centen, maar voel geen druk meer. Gebruik mijn energie nu op een andere manier. En wat de medicatie betreft, tis even zoeken wat bij je past. Maar als je het niet neemt, is je kwaliteit van leven veel minder. Ik wil ook nog genieten en dat kan alleen met medicatie.