Gestopt met mtx

[AP 1978]

Hallo allemaal,

Ik kijk de laatste tijd regelmatig op dit gedeelte van de site, omdat ik ook een kinderwens heb. Ik heb dus al wat ervaringen gelezen. Vandaag ben ik bij de reumatoloog geweest en heb ik overlegd te stoppen met MTX (zat inmiddels al op 25 mg, per injectie). Voor een groot deel wegens de kinderwens en ook een beetje om te kijken wat het met me doet. Ik heb sinds februari van dit jaar namelijk vage klachten als een raar gevoel in mijn hoofd, duizeligheid (dwz. ineens het gevoel in de lift te staan), korrelig zien, oorsuizingen en moeheid. Ik ben al bij de KNO-arts, oogarts en neuroloog geweest en heb zelfs een hersenscan gehad maar er wordt niets gevonden. De periode dat ik toch nog moet wachten (reumatoloog adviseert 4 maanden) wordt nog bloedonderzoek gedaan naar bijvoorbeeld diabetes, schildklierafwijking en B12. Maar hopelijk komt er niets bijzonders uit en is het te wijten aan de MTX.
Ik ben wel huiverig voor wat me te wachten staat aan klachten. Tot nu toe bleef de AP beperkt tot een knie. Ik heb al een recept gekregen voor Naproxen indien nodig en kan eventueel ook aan de Sulfasalazine, maar ik stel me er toch op in dat dat niet voldoende zal zijn... En dan loop ik dus mank. En dat ziet iedereen. Hoe gingen jullie om met vragen van vrienden/kennissen/collega's enzovoort in de periode dat jullie gestopt waren met de medicijnen maar nog niet zwanger?

Groetjes,

AP 1978

[dillie]

Hoi. Mijn kinderwens is inmiddels in vervulling gegaan maar ik weet nog goed hoe het was om te stoppen met medicijnen enz.
'Natuurlijk' zul je wel meer klachten krijgen maar met wat geluk kan dat ook heel beperkt blijven. Ik deed vragen van bekenden meestal af met zoiets als "Oh ik zit nu gewoon even in een slechte periode, dat hoort er bij." Is ook niet helemaal gelogen. Maar alles beter dan dat iedereen weet dat je zwanger wilt worden en dan iedere keer die vraag of het al gelukt is, pffff.
Niet om je bang te maken maar wil je nog graag waarschuwen voor het gebruik van naproxen aan het begin van een zwangerschap. Je hebt dan namelijk meer kans op een miskraam. Een goede vriendin van mij is het helaas overkomen. Paracetamol is een veiliger alternatief. Mocht dit voor jou afdoende werken natuurlijk. Misschien nog de moeite van overleggen met je arts waard?
Sterkte met alles en groetjes van Dillie.

[Lien86]

Hoi AP1978,

Ik ben ook sinds 6 januari gestopt met de MTX vanwege een kinderwens. Aangezien jij nu al een tijdje 'wachten' erop hebt zitten vroeg ik me af hoe je, je nu voelt. Ik vond het namelijk best spannend om te stoppen omdat ik nog niet zo lang aan de MTX zat. Vanaf mijn diagnose tot begin 2010 heb ik Sulfasalazine geslikt, maar het resultaat was op een gegeven moment niet meer voldoende. Mijn reumatoloog adviseerde toen over te gaan op MTX. Vanwege die kinderwens zat ik er toen niet echt om te springen maar slecht een zwangerschap ingaan is ook niet echt een optie. Daarom toch maar aan de MTX gegaan voor een jaar; en behoorlijk opgeknapt qua ontstekingen. Nu slik ik weer een hogere dosering Sulfasalazine (in totaal 3 gram) en gestopt met de MTX.

Jouw vraag over hoe om te gaan met vragen van familie en vrienden vond ik heel herkenbaar. Ik vind dat ook lastig. Want als men uit belangstelling vraagt hoe het gaat wil ik best vertellen. Ik ben altijd heel open over de reuma. Maarja, nu zit er natuurlijk een gedachte bij qua kinderwens en dat wil ik liever eerst nog voor mezelf houden. Best lastig vind ik dat. Heb jij daar inmiddels een manier in gevonden?

Groeten
Lien86

[AnnemiekV]

Mocht je de uitslag krijgen van je B12,vraag dan je waarde op.Er is veel verschil in artsen onderling,en referentiewaardes,en goed is lang niet altijd goed....Daarbij verbruik je als je zwanger wordt extra B12,en stel dat je laag in je waarde zit,en je gebruikt folium,dan kunnen je klachten verergeren.
Jouw vage klachten komen mij heel bekend voor,en sinds ik B12 spuit,zijn ze verdwenen.Goed dus van je reumatoloog,dat het in ieder geval nagekeken wordt!

[AP 1978]

Hallo Lien,

Ik ben nu 2 maanden gestopt met de MTX en gebruik 2000 mg Sulfasalazine en aanvankelijk 1000 mg Naproxen. Nu sinds een paar weken nog maar 500 mg Naproxen. Ik probeerde helemaal te stoppen maar vertrouwde het toch niet helemaal (knie voelde weer wat dikker aan, 2 zere tenen en een duim). Tot nu toe ben ik best tevreden met hoe het gaat (knie beetje dik maar goed te doen), maar ik weet uit ervaring dat ik niet te vroeg moet juichen. Ineens gaat de boel dan weer opvlammen en moet ik weer een hogere dosering van het een of ander. Maar ik mag niet klagen dus tot nu toe. Wel gek: nu het zo dichtbij komt begin ik ineens te twijfelen of ik nog wel wil: er gaat zoveel veranderen en straks vind ik het helemaal niet leuk of ben ik helemaal geen goede moeder! Herkennen andere vrouwen dit (even los van de reuma dus)?

@Annemiek: Ik weet mijn B12 waarde nog niet maar heb in april weer een afspraak bij de reumatoloog. Ik probeer het nu maar even los te laten, heb even genoeg aan mijn hoofd momenteel... Maar zal het dan zeker weer bespreken!

[chelleke]

Heel herkenbaar en ik denk bij de meeste dames dat het geval is.
Gaat helemaal goedkomen. Gaat dadelijk allemaal vanzelf!
Ik zit nu met de onzekerheid...kan ik het wel, 2 kindjes opvoeden en verzorgen en dan heb ik het niet over de reuma

[Blaine]

ik denk ook dat die onzekerheid normaal is, maar juist dat je twijfeld geeft in
mijn ogen aan dat het helemaal goed komt, want je steld nu al het kindje boven jezelf en dat is toch een goed teken .
Het allerbelangrijkste is liefde voor je kindje en zodra je dat krummeltje ziet dan wil je hem echt nooit meer missen.

Spannend nog 1 maand geduld en je mag proberen en dan maar hopen dat het snel raak is.

[o-lief-antje]

Tja, iedereen die bezig is met een kinderwens twijfelt geregeld over van alles en zeker over of je wel een goede moeder zal zijn. Maar als je reuma hebt, twijfel je volgens mij nog even net iets meer. Ben ik ook nog wel een goede en vooral leuke moeder als het even wat minder gaat? Ik weet heel goed dat als ik moe ben en pijn heb ik niet het leukste gezelschap ben. Toch blijf ik zelfs dan voor mijn zoon de allerliefste mama, ook al ben ik soms wat humeurig. Het komt allemaal wel goed hoor!
Maar ik verlang zeker naar de tijd dat ik straks ook mijn tweede kindje in mijn armen kan houden en me weer fit en pijnloos kan voortbewegen door de medicijnen. Wat zal ik dan weer een gezellige mama zijn, net als vorig jaar!
Ik hoop dat straks alles voorspoedig zal verlopen, zodat je volop op een roze wolk kan rondzweven.

Groetjes Petra.

[Lien86]

Hoi AP1978,
Goed te horen dat het redelijk te doen is zoals het gaat. De ongemakken van Reuma zullen er altijd zijn met of zonder medicatie... Dat dringt bij (eindelijk na 9jaar) ook tot me door. Je mag nu zeker bijna beginnen aan de eerste poging of niet? Spannend hoor! Houd ons maar op de hoogte!

Ik ben inmiddels 7 weken gestopt. Ik heb de eerst 6 weken 3000mg Sulfasalazine geslikt per dag (bij reumatoloog 1 injectie Prednison in bil, verder geen pijnstilling erbij). Vanaf de 6e week naar 2000mg per dag gegaan. Ik ben echt dik tevreden! Ik ben echt compleet verbaasd, het is jaren geleden dat ik me zo goed voelde als nu. Misschien ga je, je door de gedachte van zwanger worden ook al beter voelen haha. Maar goed ik zal even afkloppen want je weet het maar nooit.
De onzekerheid over of je het wel echt wilt herken ik sterk. Opzich ben ik er zeker van dat ik het echt wil, alleen ben ik wel onzeker over de uitvoering van het moederschap. Een van de dingen waar ik erg tegenop zie is dat ik niet goed mijn knieen kan buigen. Ik kan dus niet hurken en ik kan ook niet op mijn knieen zitten. Even gaat zitten op de grond om vervolgens weer op te staan is voor mij een hele onderneming. Daarnaast stel je kind is 2 jr, valt en huilt, en je wilt het even troosten; waarschijnlijk niet meer te tillen voor mij, maar ik kan ook niet bij mijn kind neerknielen. Ik zie er erg tegenop hoe ik dit dan goed kan aanpakken. Ben ook bang dat andere mensen raar naar me zullen kijken als ze zien dat ik niet op oogte van het kind ga zitten... Misschien rare irreele gedachten maar ze spelen wel degelijk door mijn hoofd.
Zijn er mensen die deze problemen herkennen qua niet gebruik kunnen maken van je knieen? En hoe gingen jullie daar mee om?

Groetjes Lien

[AP 1978]

Hoi Lien,

Goh, daar had ik nog helemaal niet aan gedacht, dat hurken!! Dat kan ik namelijk ook niet! Ik kan gelukkig wel bukken, maar als ik echt op ooghoogte moet ga ik altijd even zitten. Bij het opstaan grijp ik me dan even ergens aan vast. Maar met een kind in de armen zal dat lastig gaan natuurlijk. Ik heb qua werk wel ervaring met kleine kinderen en daar was dit nooit een probleem, dus zal wel goedkomen. Maar dat je daar nu over nadenkt kan ik me voorstellen...

[Blaine]

ach weet je dat loopt allemaal wel los, kinderen wennen erg snel aan jouw manier van doen.
Ik zit zelden bij Quinten op de grond maar vaak op een stoel of op een klein kinderstoeltje van Ikea zit je net iets lager , met hem te spelen
en dat weet hij ook niet beter als ik wel eens bij op de grond kom zitten vind hij het maar raam, omgekeerd als papa op de stoel gaat zitten
dan bromt hij en moet paap p de grond komen spelen. Als Quinten valt en geloof me dat gebeurt nogal eens, aangezien hij nog niet
zolang loopt dan ga ik naar hem toe zeg kom maar hij gaat dan op zijn knietjes of gewoon bij me staan en tild zelf goed mee en dan
til ik hem prima op, nu zul je wel denken hij is nog maar 14 maand, maar qua gewicht is mijn grote man net zo zwaar als menig
kind van 2, hij is namelijk 12,5 kilo , dus dat soort dingen lost zich echt wel op, Kinderen leren snel hoe het allemaal moet.

[Lien86]

Ach dat denk ik ook wel. Nu ik er over nadenk; in mijn werk heb ik ook vaak te maken met kleine kinderen. Daar levert het ook nooit problemen op.
En ach als je kindje er is, komt het toch wel. Je zult wel moeten er een manier er in te vinden, je kan moeilijk er bij blijven staan kijken
En nu ik er over nadenk word je als reuma patient sowieso wel handig in het omgaan met beperkingen om zo toch te kunnen doen wat je wilt doen.
Maarja het zijn denk ik ook gewoon een beetje de zenuwen van de nieuwe fase die ik in ga.
Bedankt voor de geruststellende uitspraken

[Lien86]

He AP1978

Ik vroeg me af hoe het met je gaat?
En ben je al zwanger?


Gr. Lien

[AP 1978]

Hoi,

Vanaf deze maand zijn we het serieus aan het proberen. Het zou dus kunnen dat ik zwanger ben, maar ook dat ik het niet ben ...

Zodra er iets te melden is, laat ik het weten. En jij???

[Lien86]

He AP,...

Wat spannend zeg! Ben benieuwd
Wij hebben nu 3 'rondes' gehad.. en gister had ik een positieve test! Dus ik ben zwanger! Helemaal blij.
Volgende week het hele riedeltjes (huisarts, reumatoloog, gyneacoloog) maar informeren en ben benieuwd wanneer ik dan voor de eerste controle kan.
Helaas alleen vorige week een ongelukje gehad. Ik ben gevallen waardoor mijn knieen nu wel weer wat onrustig zijn. Das flink balen aangezien ik de afgelopen 3 maanden helemaal klachtenvrij ben geweest! Maarja... misschien valt het mee, nog even afwachten dus. Hoe is het met jouw klachten?

Ze hebben trouwens op www.zwangerschapspagina.nl ook een heel leuk forum voor (aanstaande)zwangeren en moeders...

Groetjes Lien